Bonjour,
J'ai beaucoup parcouru le forum avant de publier.
J'ai une CBP depuis 2025 et pendant un an c'était top je répondais au Cholurso,, puis au bout d'un an les ASAT ALAT ont commencé à augmenter oscillant entre 3 et 6 fois la norme.
Négative aux anticorps de l'HAI j'ai passé une biopsie qui a confirmé le diagnostic. Heureusement le suivi régulier a permis de réagir vite, le foie est toujours en F1.
Je dois commencer le Cellcept. Je redoute forcément ce traitement et ses effets secondaires, au quotidien et à long terme.
Je m'y attendais mais c'est un coup de massue supplémentaire, mon hépatologue pourtant très sympathique ne se rend pas forcément compte de ma détresse et bon, elle n'est pas là pour ça c'est sûr.
Je déprime beaucoup, la maladie prend toute la place à la maison, je m'interroge sur mon avenir. Vais je pouvoir continuer à avoir des projets ? à travailler à temps plein ? Actuellement à part des bilans pourris et quelques douleurs articulaires peut être même pas dûes à l'HAI, je ne me sens pas malade.
Je ne sais pas comment je vais gérer ces effets, les nausées et autres diarrhées, la perte de cheveux, tout me terrifie.
Certain(e)s ici ont sans doute été dans mon cas, merci pour vos témoignages qui peut être m'aideront à avancer et à accepter de prendre ce traitement.
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CBP et maintenant HAI ...
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: CBP et maintenant HAI ...
Bonjour, je compatis.. je pense que je serai dans le même état d'esprit que vous. J'ai cbp depuis de nombreuses années (diagnostic en 2009) mais comme mes analyses ne sont pas dans les normes, j'ai eu une nouvelle biopsie en 2022 pour voir si hai en overlap syndrom. Négatif, ouffff. Mais lors de mon dernier rdv d'octobre, le professeur me dit que peut-être qu'il faudra refaire une biopsie pour voir si hai, car analyses toujours pas correctes. Cependant les transaminases ne sont pas très élevées, donc, moi, je n'y crois pas, d'autant que je me sens à peu près bien, comme vous. Pas d'anticorps en faveur d'hai. Mais cette épée de Damoclès me fait peur, et si un jour, on me dit hai, ben,... j'appréhenderai le traitement et ces effets. Du coup, je ne vous rassure pas trop !! Alors, regardons le positif. Avec le traitement, votre foie va rester en très bon état pour du très long terme, et en plus, tout le monde n'a pas d'effets indésirables. Donc, vous allez très bien le supporter, et il va remettre les analyses dans les normes, et à vous de croquer la vie à pleine dents ! Courage et espoir