Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Grippe A

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: Grippe A

Message non lu par sylvie »

pour ma part , je ne paniquerais pas ...
je fais confiance à mes toubibs qui sont tjs à l'écoute quand il s'agit de moi
j'ai encore ce matin ,appelé mon gastro , sa secrétaire me l'a passé dés qu'elle à su qui j'étais ..
il me suffit de dire :

"bonjour!! :-D (avec le sourire et la peche ça compte :mrgreen:
c'est sylvie deschizeaux !!! :-D"
et hop on me passe le Dr moulin ..pas cool ça ?? :mrgreen: :mrgreen:

et à chaque question que je pose ils font au mieux pour m'ecouter , donner leurs avis et on vois ensemble ....
même que ce matin , quand je l'ai appelé pour un question de date sur 1 ordonnance , j'ai fini par lui dire :
"et si on faisait comme ça ? ...
vous en pensez quoi ?...
apres on vois et je vous tiens au courant de ce que dis le prof de marseille ?
oui , alors ok je gere !!!!"
je vous la fais façon sketch mais j'en suis là avec le spé et le généraliste ...
bientôt je fais médecine a leur coté ;) :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
pour la grippe .. pour l'instant pas de tracas on avisera quand on aura tous les éléments en mains .
à cette heure je me les lave , comme tjs en faisant gaffe à toutes les regles d'hygiene élémentaires !!!
sylvie
Avatar de l’utilisateur
lece
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 13
Inscription : mer. 20 mai 2009, 10:37 am

Re: Grippe A

Message non lu par lece »

daniel a écrit :Bonjour lécé;

tu as peut-être raison:il est possible que l'équipe du centre de références n'ait pas d'autres conseils ou recommandations que ceux du Ministère. Néanmoins, mieux vaut s'en assurer.
Il y a aussi une question qui n 'est pas encore claire et qui sera peut-être éclaircie plus tard : quel est le processus qui permettra de "convoquer" (?) et/ou contrôler qui est prioritaire ou non? : une femme enceinte, c 'est facile; de même lorsque l'on est professionnel de santé; mais comment seront désignées et au besoin contrôlées les personnes dites à risque ? Au vu des textes actuels du Ministère, il n'est pas clair que tous les acteurs du processus de vaccination considéreront que tous les malades atteints de nos maladies sont des personnes à risque et pourront bénéficier d'une priorité dans la vaccination ; pour les greffés et les personnes ayant un traitement avec immunosuppresseurs, il n 'y a pas d'ambiguité, c'est certain ils seront prioritaires, mais les autres ???.
Nos maladies faisant partie des maladies rares , d'expérience , nous savons qu'elles ne sont pas bien connues ni des services de la CNAM , ni des généralistes, ni parfois de certains services ministériels .
Il nous paraît donc important de nous informer le mieux possible afin de prévenir à l'avance tout éventuel problème et éventuellement contribuer à le résoudre si tel était le cas ....

Ceci étant dit, il ne faut certainement pas paniquer outre mesure car il semble que, même si elle paraît avoir un degré de propagation plus rapide et une sévérité plus importante que la grippe saisonnière classique, cette grippe A ne soit pas aussi dangereuse que ne l'imaginait au départ l'OMS.
Bonjour,

En effet, sur quoi la CNAM va se baser ? je pense qu'elle va contacter toutes les personnes en ALD, de toute façon, je vois pas trop ce qu'elle peut faire d'autre, c'est clair qu'elle ne connais pas notre dossier médical (ou très peu), et que je la vois mal contacter tous les médecins traitant des malades :-(

De toute façon, se sont pas certaines maladies mais tous les malades chroniques (et donc reconnu en ALD), non ?

Après, pour la vaccination, de toute façon il suffira de présenter le bon donné par la CNAM (en priorité), et c'est le seul document qui prouvera que l'on est prioritaire. Il vont pas chercher plus, ils vont juste vérifier notre identité, c'est tout !!
-----
Lécé
http://lece.free.fr
Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1432
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Grippe A

Message non lu par daniel »

Bonsoir ;
oui c est une des questions que nous nous posons ; pour les affections chroniques à forte prévalence , les médecins de la CNAM auront des critères sans doute bien élaborés mais pour les maladies rares et orphelines comme "les nôtres" nous craignions qu'il y ait des ratés .

C est pourquoi nous cherchons à en savoir plus afin de fournir le maximum d'informations pratiques pour nos adhérents et les lecteurs de notre site et notre forum .
Voyez le communiqué fait ce jour sur le blog de notre site :

http://www.albi-france.org/178/archives
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Avatar de l’utilisateur
Françoise R
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 8
Inscription : ven. 15 févr. 2008, 11:01 am
Localisation : Narbonne

Re: Grippe A

Message non lu par Françoise R »

Bonjour à tous et à toutee,
Petite info : j'ai reçu ce jour un courrier de la CPAM pour ma fille qui souffre d'asthme pour aller retirer le vaccin gratuitement à la pharmacie.
Il semblerait donc que les personnes présentant des pathologies pulmonaires soient concernées en priorité par cette vaccination.
Mais comme elle se trouve depuis 10 mois en Australie...elle ne l'utisera pas ! D'ailleurs elle a traversé l'hiver Austral sans grippe. Là-bas, le sujet n'est pas traité comme en France.
Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: Grippe A

Message non lu par sylvie »

à mon avis + contagieux que la grippe A ..il y a la bétise humaine ...et aucun vaccins ne pourra malheureusement l'éradiquer ...
j'ai un rhume depuis quelques jours ....
il faut savoir ce que j'entends ](*,)
à croire que le seul mal sur terre est cette foutue grippe , plus de sida , plus de cbp plus d'angine rien , elle a tout éliminé ...dans la rumeur publique diront nous
il ne faut pas oublier que la grippe "normale " celle qui n'a pas de petit nom special , tue toujours et tout autant les personnes fragiles ....
exemples de conneries(désolée mais je ne trouve pas de mot + vrai) entendues aujourd'hui
le medecin du travail nous a demandé de changer le canapé qu'il y a à l'entré de ma societe ......contre des chaises séparées d'un metre l'une de l'autre ...à l'écouter il faudrait interdire les lieux de rencontre comme le distibuteur de boisson , car apuyer les 1 apres les autres sur les boutons de l'appareil ça contamine ...
si on va par là autant changer la machine à café dés que quelq'un a fini de se servir ,
et mettre des portes à ouvertures automatiques même pour les differents bureaux et mieux encore ..les toilettes.. j'imagine la scene la porte s'ouvre quand quelqu'un s'approche alors que le précedent n'a pas fini sa "depose" ,non mais là faut arreter ...
la vendeuse d'une de nos boutique s'est entendu repondre au telephone par une cliente :
je viendrais chercher ma commande quand la grippe sera passée car j'ai un mari malade je ne peu prendre de risque , donc je ne sors plus "
et je n'entends que ça depuis que je parle du nez , ça m'ennerve ,j'ai un rhume , c'est tout ,je ne me mouche pas sous le visage des gents je fais gaffe quand j'eternue , je ne laisse pas trainer mes mouchoirs et en temps que standardiste je nettoie avec une lingette le combiné de mon telephone régulierement au cas ou une collegue viendrait à me remplacer
prendre des precaution d'hygiene normales oui ... faire attention à son entourage ça me semble un minimum quels que soient les microbes qui trainent ..comme d'habitude c'est dejà une bonne chose ...
par contre cette grippe potentielle a soulevé un autre soucis au boulot ..certaines personnes ont un regime de protection social differens comme les cadres par exemple , mais en cas de maladie , l'employé est tenu de rester chez lui (et perd 3 jours de salaire ) c'est le cas des salariés , les + petits salaires et les personnes les + exposées car elles travaillent en groupes reçoivent la marchandise des livreurs etrangers ect ... alors que les cadres ne perdent rien s'ils s'arretent , alors qu'ils sont bien payés dans des bureaux bien isolés et à bonne temperature...
mais notre direction n'entend rien modifier à ça ..et m'interdis de venir contaminer son bureau il disent ça en rigolant sous couvert de la blague mais c'est me gonfle prodigieusement !!
bon assez c'etait le coup de gueule du soir !
sylvie
Avatar de l’utilisateur
curieuse
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 491
Inscription : lun. 19 nov. 2007, 8:12 am
Localisation : Val de Marne

Re: Grippe A

Message non lu par curieuse »

Bonjour,

Tout à fait d'accord avec ton coup de colère Sylvie, il faut arrêter cette panique générale, faut pas pousser :mrgreen: :mrgreen:

Bon week-end sous le soleil et à bas les virus de tous poils :-D
Françoise
Vous ne pouvez pas consulter les pièces jointes insérées à ce message.
Avatar de l’utilisateur
lece
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 13
Inscription : mer. 20 mai 2009, 10:37 am

Re: Grippe A

Message non lu par lece »

sylvie a écrit :à mon avis + contagieux que la grippe A ..il y a la bétise humaine ...et aucun vaccins ne pourra malheureusement l'éradiquer ...
j'ai un rhume depuis quelques jours ....
il faut savoir ce que j'entends ](*,)
à croire que le seul mal sur terre est cette foutue grippe , plus de sida , plus de cbp plus d'angine rien , elle a tout éliminé ...dans la rumeur publique diront nous
il ne faut pas oublier que la grippe "normale " celle qui n'a pas de petit nom special , tue toujours et tout autant les personnes fragiles ....
exemples de conneries(désolée mais je ne trouve pas de mot + vrai) entendues aujourd'hui
Oui, tu as raison, la grippe saisonnière tue toujours et tout autant les personnes fragiles, c'est pour cela qu'il est très fortement recommandé à ces personnes de ce faire vacciner, car c'est malheureux de périr d'une grippe.

Mais c'est pas pour autant qu'il ne faut pas sensibiliser les gens sur la grippe A, aussi.
Cela dit, c'est regrettable d'avoir tant de battage médiatique car on en arrive à un point que les gens en ont un tel raz le bol, qu'ils refuseront tout vaccin, tellement convaincu que c'est un pure effet médiatique sans aucun fondement.

Pas sur que la famille du jeune Aurélien soit de cette avis
http://www.leparisien.fr/societe/grippe ... 640097.php
Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1432
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Grippe A

Message non lu par daniel »

Ca y est: nous avons enfin une réponse claire concernant les recommandations des spécialistes: pour plus de sûreté , le message ci-dessous a été a posté comme une information générale afin qu'il n'échappe à la vigilance de personne :-)
________________________________________
Bonjour à toutes et tous .
Vous trouverez sur le site le communiqué d'Angela à propos des recommandations pour tous nos adhérents et tous les malades et leurs familles qui consultent notre site et notre forum à l'adresse suivante:

http://www.albi-france.org/242/archives

Le document est long et complexe car il essaie de donner des recommandations exhaustives; et chacun pourra ainsi se focaliser sur les paragraphes qui peuvent le concerner.

Comme l'indique Angela dans son communiqué, nous vous conseillons de montrer ce document à votre médecin spécialiste et d'en discuter avec lui afin que vous puissiez prendre la décision qui paraîtra la meilleure compte tenu de votre cas particulier.

Tous les adhérents recevront personnellement ce communiqué accompagné des recommandations de l' AFEF par courrier postal ( auquel s'ajoutera un courriel pour ceux qui ont une adresse Internet).

A chacun donc de se déterminer rapidement en fonction de son cas !

Bon courage


Le texte original de l'AFEF est téléchargeable à l'adresse Internet suivante:

http://www.afef.asso.fr/Data/upload/fil ... grippe.pdf
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: Grippe A

Message non lu par sylvie »

curieuse a écrit :Bonjour,

Tout à fait d'accord avec ton coup de colère Sylvie, il faut arrêter cette panique générale, faut pas pousser :mrgreen: :mrgreen:

Bon week-end sous le soleil et à bas les virus de tous poils :-D
Françoise
un peu d'humour juste 2 secondes entre 2 messages serieux ...
mon ordi du boulot est salement touché ... ](*,) le vaccin n'est pas arrivé a temps...
il est en convalescence pour un bon moment .. :-? j'espere qu'on pourra le sauver les pro sont dessus depuis hier ??? #-o
Vous ne pouvez pas consulter les pièces jointes insérées à ce message.
sylvie
Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: Grippe A

Message non lu par sylvie »

daniel a écrit :Ca y est: nous avons enfin une réponse claire concernant les recommandations des spécialistes: pour plus de sûreté , le message ci-dessous a été a posté comme une information générale afin qu'il n'échappe à la vigilance de personne :-)
________________________________________
Bonjour à toutes et tous .
Vous trouverez sur le site le communiqué d'Angela à propos des recommandations pour tous nos adhérents et tous les malades et leurs familles qui consultent notre site et notre forum à l'adresse suivante:

http://www.albi-france.org/242/archives

Le document est long et complexe car il essaie de donner des recommandations exhaustives; et chacun pourra ainsi se focaliser sur les paragraphes qui peuvent le concerner.

Comme l'indique Angela dans son communiqué, nous vous conseillons de montrer ce document à votre médecin spécialiste et d'en discuter avec lui afin que vous puissiez prendre la décision qui paraîtra la meilleure compte tenu de votre cas particulier.

Tous les adhérents recevront personnellement ce communiqué accompagné des recommandations de l' AFEF par courrier postal ( auquel s'ajoutera un courriel pour ceux qui ont une adresse Internet).

A chacun donc de se déterminer rapidement en fonction de son cas !

Bon courage


Le texte original de l'AFEF est téléchargeable à l'adresse Internet suivante:

http://www.afef.asso.fr/Data/upload/fil ... grippe.pdf
et ça c'est juste pour remettre en place le message serieux de daniel
sylvie
FRANCOISE
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 233
Inscription : ven. 09 oct. 2009, 12:12 pm

Re: Grippe A

Message non lu par FRANCOISE »

Merci pour toutes ces réponses aux questions que nous nous posions. Ayant vu le Pr POUPON mardi, il m'a précisé qu'en ce qui me concerne je pouvais faire le vaccin mais sans adjuvant. Je pense que pour mes enfants, ce sera pareil car dans la famille du côté de mon mari il y a une sclérose en plaque. Bonne soirée et bon week-end à tous et bonnes vacances à ceux qui se reconnaîtront.
Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1432
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Grippe A

Message non lu par daniel »

Nous vous conseillons d'agir rapidement pour prendre vos décisions.
Vous le savez, le vaccin contre la grippe saisonnière est déjà disponible.
Et pour celui de la grippe A, il devrait commencer à être disponible en début novembre pour les personnels de santé puis les personnes considérées comme prioritaires
Or pour ceux qui se décideront pour la double vaccination ( grippe saisonnière plus grippe A) , l' AFEF recommande de laisser paser au moins 21 jours entre les deux vaccinations.
Il est donc important de tenir compte du facteur temps sachant par ailleurs les informations qui circulent en ce moment sur l'épidémie et qui sont indiquées dans la première page de notre site:

http://www.albi-france.org/

8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1432
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Grippe A: que faire ?

Message non lu par daniel »

Certaines et certains se demandent encore si oui ou non elles ( ils) se feront vacciner, tandis que d'autres ont déjà pris leurs décisions, pour ou contre.
Le sujet que nous avons ouvert sur vos témoignages à propos de la grippe A montre que ceux qui ont répondu sont assez réticents à se faire vacciner ; d'autres sont perplexes ; d'autres sont fermement décidés dans un sens comme dans l'autre. Et certains nous contactent pour avoir notre avis .....

Au titre de l'association , il nous appartient de vous informer mais notre rôle s'arrête là, car la vaccination est un acte médical.

Votre décision est vraiment VOTRE DECISION.... et de vous SEUL(E)!.
L'association vous a donné le maximum d'informations sur ce sujet et notamment ce qui est spécifique aux maladies qui sont l'objet de notre association ( document issu de l'AFEF).
Il faut rappeler ici ce qu'est l'AFEF : C'est une association de médecins spécialistes d'hépatologie. L'équipe du Centre de Référence des maladies Inflammatoires du foie et des voies biliaires en fait partie ainsi que beaucoup de spécialistes des Centres de Compétences concernant "nos maladies" . Leurs recommandations ont donc été faites en connaissance de cause mais de façon générale .
Or chaque malade, chaque personne, est un cas particulier et il est donc indispensable que votre spécialiste se prononce en tenant compte de votre cas personnel qui peut s'éloigner du cas général.

En conclusion:
Ne pas se faire vacciner comporte t il un risque ??? OUI: voyez les statistiques produites sur les cas graves parmi les personnes qui ont contracté la grippe A
Se faire vacciner comporte t il un risque ??? OUI ; voyez les statistiques concernant les personnes ayant développé des effets secondaires versus le nombre de vaccinés et ceux ayant développé des cas graves de grippe A malgré le vaccin; Vous constaterez donc que ce risque statistique est de loin beaucoup plus petit que le risque de contracter la grippe A sans vaccination : c'est pourquoi les vaccins existent.

Le risque zéro n'existe pas !!!; la vie est un risque permanent ;

Donc pour ceux qui lisent ces lignes, le problème est:
Avec toute l'information - via ALBI, les médias, leurs médecins,le ministère de la Santé, l'OMS, etc..- dont il disposent, ils doivent prendre en compte leur cas personnel et évaluer quel est le plus petit risque pour eux en comparant les risques statistiques mentionnés ci-dessus et en les pondérant avec leurs situations personnelles !!

A chacun de se décider en conséquence et de prendre ses responsabilités. 8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Répondre