Je vie avec une CBP depuis déjà 7 ans

[Camille]

Rebonjour Alexandra,

J'ai déjà eu une biopsie mais les résultats ont été conservés par mon gastro-éphato et les anti-corps ont été deux fois vérifiés. Justement j'ai pris contact par mail avec le Docteur POUPON et je dois prendre rendez-vous avec lui mais je souhaite quand même être suivie par mon Docteur car elle est très soucieuse de savoir comment je vais. Pour elle le fatigue vient du fait que je ne me ménage pas assez avec une telle maladie. En fait je ressent la fatigue que quelques jours dans l'année mais en fait je ne l'accepte pas du tout parce que parfois je dois m'allonger un peu au lieu de faire ce que j'ai à faire.
Je souhaite rencontrer le Docteur POUPON pour :
- confirmer le diagnostique et en connaître toujours plus sur la maladie,
- savoir si les analyses et la fréquence de celle-ci sont suffisantes,
- connaitre les projets de recherche,
- savoir si mon dossier médical peut l'intéresser pour les recherches qu'il effectue.

Est-ce que tu l'as déjà rencontré?

Bonne soirée et à bientôt

Camille

[alexandra]

Bonsoir Camille,
Non, je n'ai pas rencontré le Professeur Poupon. j'habite près de Bruxelles et je n'ai pas hésité à changer de spécialite. Maintenant, je pense avoir trouver un compétent et sutout j'ai confiance en lui. C'est très important.

C'est bien d'avoir pris un rendez-vous avec le P. Poupon. Je pense que tu auras un diagnostic certain.

Je ne suis pas médecin, mais j'ai lu beaucoup d'articles sur la CBP et l'HAI. Sans avoir les résultats de ta biopsie, je ne vois pas comment, dans ton cas, le diagnostic de la CBP a eté confirmé.

Demande à ton gastro les résultats de la biopsie.

Les fatigues ne sont toujours pas liées à ces affections. je connais pas mal de personnes jeunes et autres qui sont souvent fatiguées. C'est souvent le mode vie, les problèmes de société et environnementaux qui en sont bien souvent à l'origine.

C'est curieux, comme toi je ne me suis jamais inquiètée. Et après 5 ans, je me suis intéressée à ces maladies et je suis tombée sur ce site.

Voilà, courage et à plus.

Alexandra.

[viemy]

[Bonjour Camille,

Moi la C.B.P. a été diagnosticé il y deux ans ce qui me géne le plus c'est le prurit occasioné je me gratte sans arret et quand je prend l'Ursolvan alors là c'est la cata je me gratte à sang et evidement la fatigue est penible aussi.
A tu également un problème de prurit merci de ta réponse.
j'ai 45 ans et je suis dans l'Oise

amicalement

[Camille]

Bonjour Viemy,

Tout d'abord, merci pour ton témoignage. Pour répondre à ta question je ne suis pas trop concernée par les prurits. En fait quand il y des changement de temps j'ai parfois des démangeaisons au visage et sur les jambes mais cela passen assez vite. En fait, je trouve que je n'ai jamais trop eu une belle peau malgré un entretien plus que régulier alors je ne suis même paas certaine que cela vienne de la prise d'ursolvan.

Dans l'attente de te relire.

Camille

[alexandra]

Hello Viemy,
Ne prends tu rien contre ce prurit. D'après les témoignages, la Rifampine agit bien???
A quel stade de la CBP es-tu? ta biologie est-elle normale? et tes anticorps?

A plus.

Alexandra.

[viemy]

Bonjour Alexandra

Merci pour ta rèponse, pour mon prurit je prend du Questran 3 sachets par jour plus du kestin quand cela es trop penible comme en ce moment ou je ne suporte rien sur ma peau...............
quand au stade de ma C.B.P. j'ai fait un fibroscan lundi dernier resultat 9,5 et debut novembre le 6 je refait une biopsie car mes resultat sont trop élevé, je suis suivi à Paul Brousse par Duclos Vallée il suivait deja mon frère qui avait un cancer du foie ............... moi je pense que je ne pose pas assez de questions àmon doc

A bientôt

[viemy]

Bonjour Camille

Moi non plus je trouve que ma peau est pas terible à force de gratter j'ai des marques sur les jambes..................il faudrait aussi que j'arrete completement de fumer c'est mon seul defaut 6 à 7 cigarettes par jour et des fois 3 à 4 jours fumer.

A bientôt

[alexandra]

Hello Viemy,

Mais tes transaminases et les phosphatases alcalines?

Je suis vraiment étonnée que lorsque les résultats ne sont pa bons qu'il faille attendre le 6 novembre. En ce qui me concerne, avec les transaminases à 300 en juin, j'ai été prise en charge par un Professeur endéans les 2 jours.

Dans le cas d'une CBP, la maladie stagne soit évolue soit donne donne maladies auto-immunes associées. Il faut surveiller de près une évolution vers une HAI, un overlap syndrome ou autre.

Je ne veut pas te faire paniquer mais il faut se prendre en charge et ne pa faire comme je l'ai fait pendant 5 ans, adopter une politique de l'autruche.

Bon courage et n'hésite pas à changer de médecins, s'il le faut.

Alexandra