Bonjour à tous les lecteurs,
J'ai 27 ans et en avait 20 quand on m'a diagnostiqué une CBP. Pour le moment tout se passe plutôt bien à part les interminables crises de vertiges liées à la fatigues qui se manifestent quelques fois. Je suis sous URSOLVAN et pour le moment pas d'effets secondaires. J'attend vos témoignages avec impatience et souhaiterai savoir comment on se rend compte que la maladie évolue physiquement.
Merci d'avance et bon courage à vous tous
Camille
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Je vie avec une CBP depuis déjà 7 ans
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
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alexandra
Bonjour Camille et bienvenue parmi nous.
Je pense que cela est avant tout la fatigue qui s'accentue de plus en plus (je le vis quand mes transaminases augmentes. Auusi des céphalées. Dans des situations plus avancées: des démangeaisons, un ictère, les urines foncées qui apparaissent.... Mais bien dans des cas, il n'y a pas de symptôme apparent. C'est la raison pour laquelle, il convient de faire un bilan sanguin régulier (transaminases, phophatases alcalines surtout) chez le médecin traitant.
A quel stade de la CBP es-tu? le stade 1 ou 2.?Connais-tu les résultats de ta dernière prise de sang ? as-tu une CBP avec quels anti-corps +?
Tu as eu l'occasion de lire beaucoup de témoignages encourageants.
Courage.
Amicalement. Alexandra
Je pense que cela est avant tout la fatigue qui s'accentue de plus en plus (je le vis quand mes transaminases augmentes. Auusi des céphalées. Dans des situations plus avancées: des démangeaisons, un ictère, les urines foncées qui apparaissent.... Mais bien dans des cas, il n'y a pas de symptôme apparent. C'est la raison pour laquelle, il convient de faire un bilan sanguin régulier (transaminases, phophatases alcalines surtout) chez le médecin traitant.
A quel stade de la CBP es-tu? le stade 1 ou 2.?Connais-tu les résultats de ta dernière prise de sang ? as-tu une CBP avec quels anti-corps +?
Tu as eu l'occasion de lire beaucoup de témoignages encourageants.
Courage.
Amicalement. Alexandra
Merci à vous tous de partager votre expérience et enfin heureuse d'avoir trouvé un forum pour cette maladie. Depuis que j'ai été diagnostiquée, la maladie n'a pas évoluée, elle en est toujours au premier stade : j'ai la chance qu'on s'en soit rendu-compte au tout début de la maladie. Je fais des analyses de sang tous les 6 mois et une echo tous les ans et depuis 7 ans les résultats sont plutôt bons mais de plus en plus j'ai le besoin de savoir.
à bientôt
Camille
à bientôt
Camille
Pour ma part une CBP au stade 3 a été diagnostiquée il y a un an et demi , puis mes analyses sont revenues quasi normales et la deuxième biopsie évoquait d'avantage un stade 1 ??? je ne ressens que la fatigue. Et quand je me ménage la vie est tellement normale que j'oublie cette satanée maladie.
Bienvenue, affectueusement
Bienvenue, affectueusement
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alexandra
Hello,
Ce témoignage de Danielle est vraiment incroyable mais très encourageant pour nous toutes et tous.
Même en stade 3, il ne faut donc jamais désespérer.
Oui, efectivement, on a toujours besoin de savoir, de comprendre ce fléau.
Heureusement que nous trouvons déjà beaucoup de réponses et d'encouragements sur ce site.
A plus.
Alexandra. =D> =D> =D>
Ce témoignage de Danielle est vraiment incroyable mais très encourageant pour nous toutes et tous.
Même en stade 3, il ne faut donc jamais désespérer.
Oui, efectivement, on a toujours besoin de savoir, de comprendre ce fléau.
Heureusement que nous trouvons déjà beaucoup de réponses et d'encouragements sur ce site.
A plus.
Alexandra. =D> =D> =D>
hello,
Moi, je navigue entre stade 1 et stade 2 et comme Danielle à part la fatigue qui tombe parfois plus vite que je ne voudrais, je ne ressens rien de particulier. Mais enfin, rien de bien spectaculaire!
Je crois que si tu suis bien ton traitement et fais tes examens régulièrement, la vie doit se passer normalement.
Je prend du Délursan depuis 8 mois, mes analyses sont presques bonnes et franchement, je ne ressens aucune différence avec "avant le traitement", période durant laquelle je ne ressentais rien non plus...
Je travaille sur le long terme!
Bises
Michèle
Moi, je navigue entre stade 1 et stade 2 et comme Danielle à part la fatigue qui tombe parfois plus vite que je ne voudrais, je ne ressens rien de particulier. Mais enfin, rien de bien spectaculaire!
Je crois que si tu suis bien ton traitement et fais tes examens régulièrement, la vie doit se passer normalement.
Je prend du Délursan depuis 8 mois, mes analyses sont presques bonnes et franchement, je ne ressens aucune différence avec "avant le traitement", période durant laquelle je ne ressentais rien non plus...
Je travaille sur le long terme!
Bises
Michèle
Bonjour à vous tous,
Je trouve le témoignage de Danielle très rassurant aussi.
Pour ma part, j'ai du mal à me ménager et j'ai plutôt tendance à en faire trop ne sachant pas de quoi sera fait demain et pour ne pas montrer le handicap de la fatigue aux autres.
J'aimerai savoir à quel ‚ge votre maladie a été diagnostiquée parce qu'à chaque fois que j'évoque ma maladie à un médecin, il me fait remarquer que je suis jeune (20 ans au moment du diagnostic).
Bon courage à tous.
Camille
Je trouve le témoignage de Danielle très rassurant aussi.
Pour ma part, j'ai du mal à me ménager et j'ai plutôt tendance à en faire trop ne sachant pas de quoi sera fait demain et pour ne pas montrer le handicap de la fatigue aux autres.
J'aimerai savoir à quel ‚ge votre maladie a été diagnostiquée parce qu'à chaque fois que j'évoque ma maladie à un médecin, il me fait remarquer que je suis jeune (20 ans au moment du diagnostic).
Bon courage à tous.
Camille
Bonjour Camille,
J'ai été diagnostiquée il y a 1 an a 51 ans.
Mais le médecin m'a dit que la maladie était là depuis fort longtemps et même s?rement avant une autre maladie auto immune (de la thyroïde) diagnostiquée, elle, il y a 12 ans...
Va savoir...
En tous cas, tu as raison d'aller de l'avant.
Bonne journée
Michèle
J'ai été diagnostiquée il y a 1 an a 51 ans.
Mais le médecin m'a dit que la maladie était là depuis fort longtemps et même s?rement avant une autre maladie auto immune (de la thyroïde) diagnostiquée, elle, il y a 12 ans...
Va savoir...
En tous cas, tu as raison d'aller de l'avant.
Bonne journée
Michèle
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alexandra
Bonjour Cammille,
Moi aussi, on m'a diagnostiquée une CPB à 50 ans. Les médecins ne m'ont rien dit à l'époque. Mais avec le recul et en lisant les informations sur ce site, je pense que la CBP état là depuis un bon bout de temps. J'avais assez bien de démangeaisons, un douleur après avoir pris une repas avec plus de graisses, une fatigue plus importante. Aussi, j'ai eu deux infections urinaires très importantes. Pour ma part, en me référant à l'article sur les causes probables de cette maladie, je pense que se sont ces infections urinaires qui ont enclenché ma maladie.
Ma CBP était au stade 2 stabilisée depuis 5 ans. Au mois de juin, j'ai eu une augmentaion de mes transaminases (plus de 10 fois la Nl). Les médecins pensaient à une HAI. Ensuite les transaminases ont commencé à diminuer (j'ai repris le DESMODIUM et fais un régime strict-sans graisse ). Le 28 ao?t prochain, je refais un contrôle. Si les résultats ne sont pas bons, je dois subir une biopsie.
Voilà en gros ma situation. Pour le moment, je me sens à nouveau en pleine forme. =D> =D>
Chez moi, le signe avant coureur d'une perturbation de ma biologie donc de mon foie, se sont les céphalées sutout au niveau de la tempe droite.
J'espère que ces informations peuvent d'aider Camille.
A plus.
Alexandra.
Moi aussi, on m'a diagnostiquée une CPB à 50 ans. Les médecins ne m'ont rien dit à l'époque. Mais avec le recul et en lisant les informations sur ce site, je pense que la CBP état là depuis un bon bout de temps. J'avais assez bien de démangeaisons, un douleur après avoir pris une repas avec plus de graisses, une fatigue plus importante. Aussi, j'ai eu deux infections urinaires très importantes. Pour ma part, en me référant à l'article sur les causes probables de cette maladie, je pense que se sont ces infections urinaires qui ont enclenché ma maladie.
Ma CBP était au stade 2 stabilisée depuis 5 ans. Au mois de juin, j'ai eu une augmentaion de mes transaminases (plus de 10 fois la Nl). Les médecins pensaient à une HAI. Ensuite les transaminases ont commencé à diminuer (j'ai repris le DESMODIUM et fais un régime strict-sans graisse ). Le 28 ao?t prochain, je refais un contrôle. Si les résultats ne sont pas bons, je dois subir une biopsie.
Voilà en gros ma situation. Pour le moment, je me sens à nouveau en pleine forme. =D> =D>
Chez moi, le signe avant coureur d'une perturbation de ma biologie donc de mon foie, se sont les céphalées sutout au niveau de la tempe droite.
J'espère que ces informations peuvent d'aider Camille.
A plus.
Alexandra.
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alexandra
Effectivement Nadia. Pour une CSP cela est normal. Si tu consultes les informations fournies sur ce site, cela est très bien décrit.
Pour une CBP, il n'est pas fréquent de l'avoir à un ‚ge si jeune. C'est avant tout vers la cinquantaine comme cela est aussi expliqué. IL y a toujours des cas atypique (comme disent les médecins).
Enfin Camille, comment sont tes anticorps? les anti-mitochondries?, les anti-muscles lisses? les pAnca? etc. As-tu des anticorps positifs et lesquels?
Voili, Voilà à bientôt.
Alexandra.
Pour une CBP, il n'est pas fréquent de l'avoir à un ‚ge si jeune. C'est avant tout vers la cinquantaine comme cela est aussi expliqué. IL y a toujours des cas atypique (comme disent les médecins).
Enfin Camille, comment sont tes anticorps? les anti-mitochondries?, les anti-muscles lisses? les pAnca? etc. As-tu des anticorps positifs et lesquels?
Voili, Voilà à bientôt.
Alexandra.
Bonjour Alexandra,
Il y a 7 ans quand on a diagnostiqué la maladie, mes transaminases pyruviques, immunoglobulines M et A étaient 3 fois supérieurs au maxi et les Gamma GT 2 fois. Aujour'hui, mes résultats sont normaux sauf les immunoglobulines M. Tu sais tout cela me parle un peut chinois mais quand je fait le point avec mon gastro, elle plutôt rassurante. En fait, jusqu'à présent j'ai un peu fait l'autruche pour comprendre la maladie et je ne sais pour quelle raison, j'arrive à un stade où j'ai envie de savoir.
Et pour toi comment ça ce passe? Tu as des périodes de grosse fatigue? Tu as des examens et lesquels régulièrement?
Merci pour les réponses que vous m'apportez et bon courage.
à bientôt
Camille
Il y a 7 ans quand on a diagnostiqué la maladie, mes transaminases pyruviques, immunoglobulines M et A étaient 3 fois supérieurs au maxi et les Gamma GT 2 fois. Aujour'hui, mes résultats sont normaux sauf les immunoglobulines M. Tu sais tout cela me parle un peut chinois mais quand je fait le point avec mon gastro, elle plutôt rassurante. En fait, jusqu'à présent j'ai un peu fait l'autruche pour comprendre la maladie et je ne sais pour quelle raison, j'arrive à un stade où j'ai envie de savoir.
Et pour toi comment ça ce passe? Tu as des périodes de grosse fatigue? Tu as des examens et lesquels régulièrement?
Merci pour les réponses que vous m'apportez et bon courage.
à bientôt
Camille
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alexandra
Hello Camille,
Il faut regarder ou demander à ton gastro les résultats de l'immunologie. Ce sont en fait des examens sanguins qui permettent de voir si une maladie est auto-immune. Ils recherche pour cela les quels anti-corps sont positifs.
Dans le cas de nos affections, cela sont en général les anticorps anti-mitochondries ou les anti-muscles lisses, les anti-nucléaires ou parfois les pANCA (dans mon cas par exemple).
Cela permet de voir s'il s'gait d'une CPB, d'une hépatite autoimmune.
Dans le cas d'une CBP, les phosphatases alcalines sont également très élévées. Quels sont tes résultats par rapport à ces examens? ont-ils été fait?
Quel médicaments prends-tu encore?
En ce qui me concerne, cela allait bien pendant 5 ans, puis comme signaler augmentation des transaminases à 10X la NL. Dans ce cas on croit souvent à un overlapsyndrome ou HAI. Ensuite cela s'est spontanément stabilisé, enfin on verra le 28 ao?t prochain.
Quand tout va bien, les contrôle se font une fois par an. Si on se sent pas bien entretemps, on refait un contr^le.
mais pour moi, je n'ai pas eu de grosse fatigue. Si je suis fatiguée, cela a une origine comme tout le monde. J'aime faire mon jardin (et j'ai pourtant un jardiier), de la marche...enfon tout ce qui fatigue une personne saine.
Donc, à part mon incident du mois de juin (à mon avis enclenchée par une alimentation qui n'était pas très fraiche). Je n'ai pas eu de problème majeur depuis le démarrage du traitment sous Ursochol (900mg/j).
Voilà Camille, recherche un peu les résultats de ces anticorps...
A plus. Alexandra.
Il faut regarder ou demander à ton gastro les résultats de l'immunologie. Ce sont en fait des examens sanguins qui permettent de voir si une maladie est auto-immune. Ils recherche pour cela les quels anti-corps sont positifs.
Dans le cas de nos affections, cela sont en général les anticorps anti-mitochondries ou les anti-muscles lisses, les anti-nucléaires ou parfois les pANCA (dans mon cas par exemple).
Cela permet de voir s'il s'gait d'une CPB, d'une hépatite autoimmune.
Dans le cas d'une CBP, les phosphatases alcalines sont également très élévées. Quels sont tes résultats par rapport à ces examens? ont-ils été fait?
Quel médicaments prends-tu encore?
En ce qui me concerne, cela allait bien pendant 5 ans, puis comme signaler augmentation des transaminases à 10X la NL. Dans ce cas on croit souvent à un overlapsyndrome ou HAI. Ensuite cela s'est spontanément stabilisé, enfin on verra le 28 ao?t prochain.
Quand tout va bien, les contrôle se font une fois par an. Si on se sent pas bien entretemps, on refait un contr^le.
mais pour moi, je n'ai pas eu de grosse fatigue. Si je suis fatiguée, cela a une origine comme tout le monde. J'aime faire mon jardin (et j'ai pourtant un jardiier), de la marche...enfon tout ce qui fatigue une personne saine.
Donc, à part mon incident du mois de juin (à mon avis enclenchée par une alimentation qui n'était pas très fraiche). Je n'ai pas eu de problème majeur depuis le démarrage du traitment sous Ursochol (900mg/j).
Voilà Camille, recherche un peu les résultats de ces anticorps...
A plus. Alexandra.
Bonjour alexandra,
Autant pour moi, j'ai oublié de te préciser que mes anticorps étaient négatifs. Je suis sous URSOLVAN (800mg/j) et je fais une prise de sang tous les 6 mois et une échographie tous les ans depuis 7 ans et les résultats n'ont pas bougés depuis la stabilisation par le traitement.
Je ne sais pas si ça te fait le même chose mais je redoute souvent le résultats des examens. Parfois aussi, c'est difficile de faire comprendre au gens qu'on est fatigué parce que c'est le genre de maladie qui ne se voit pas. Même si je ne suis pas d'un tempérament à me pleindre, j'ai déjà traversé des périodes pas évidentes en ce sens que je suis très fatiguée mais personne ne s'en rend bien compte et poutant il faut continuer à assumer le boulot et le travail à la maison.
Merci beaucoup du temps que tu accordes à répondre à mes questions et bon courage à toi.
Camille
Autant pour moi, j'ai oublié de te préciser que mes anticorps étaient négatifs. Je suis sous URSOLVAN (800mg/j) et je fais une prise de sang tous les 6 mois et une échographie tous les ans depuis 7 ans et les résultats n'ont pas bougés depuis la stabilisation par le traitement.
Je ne sais pas si ça te fait le même chose mais je redoute souvent le résultats des examens. Parfois aussi, c'est difficile de faire comprendre au gens qu'on est fatigué parce que c'est le genre de maladie qui ne se voit pas. Même si je ne suis pas d'un tempérament à me pleindre, j'ai déjà traversé des périodes pas évidentes en ce sens que je suis très fatiguée mais personne ne s'en rend bien compte et poutant il faut continuer à assumer le boulot et le travail à la maison.
Merci beaucoup du temps que tu accordes à répondre à mes questions et bon courage à toi.
Camille -
alexandra
Hello Camille,
Absolument je redoute le moment de recevoir les résultats de ma prise de sang. j'attendrai à nouveua avec impatience le coup de fil de mon Professeur le 28 prochaain au soir.
Mais, j'ai encore oublié de te demander:as-tu subi une biopsie du foie? à quelle fréquence? et quel en était le résultat de l'analyse histologique?
Aussi la recherche d'anticorps a-t-elle été faite une seule foie?
S'il y a absence d'anticorps à plusieurs reprises, il y a peut-être une autre pathologie dont le diagnostic différentiel est en général difficile à faire.
Si la fatigue te pèses autant, je prendrai personnellement avis auprès d'un autre spécialiste en hépatologie.
Habitant en France, je n'hésiterai pas à consulter le Professeur Poupon.
A te lire et à bientôt.
Alexandra.
Absolument je redoute le moment de recevoir les résultats de ma prise de sang. j'attendrai à nouveua avec impatience le coup de fil de mon Professeur le 28 prochaain au soir.
Mais, j'ai encore oublié de te demander:as-tu subi une biopsie du foie? à quelle fréquence? et quel en était le résultat de l'analyse histologique?
Aussi la recherche d'anticorps a-t-elle été faite une seule foie?
S'il y a absence d'anticorps à plusieurs reprises, il y a peut-être une autre pathologie dont le diagnostic différentiel est en général difficile à faire.
Si la fatigue te pèses autant, je prendrai personnellement avis auprès d'un autre spécialiste en hépatologie.
Habitant en France, je n'hésiterai pas à consulter le Professeur Poupon.
A te lire et à bientôt.
Alexandra.