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CBP ou CSP ??

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Modérateur : daniel

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Linda
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CBP ou CSP ??

Message non lu par Linda » mer. 22 juil. 2020, 4:19 pm

Bonjour à tous !
Je ne sais pas si le sujet a été abordé (j’ai fait des recherches sur le forum sans succès), mais y a-t-il des personnes qui ont eu une erreur de diagnostic ??
Je m’explique, je suis suivie depuis 2012 pour une CBP, et j’expliquais dans un autre post ne pas avoir le sentiment d’être suivie convenablement par mon Gastro-entérologue... J’ai eu rdv avec un nouveau Gastro récemment, et après avoir consulté mon dossier (bilans sanguins, IRM...), il suspecterait une CSP.... Est ce possible ?
Je dois réaliser le mois prochain un fibroscan (c’est la première fois que j’en fait un), et une autre IRM est prévue avec un autre bilan sanguin mais plus complet.... Alors ma question : est il possible qu’une CBP évolue en CSP (il me semble que non), et avez vous eu vent d’erreur de diagnostic ??
Merci pour vos réponses !
😊
Dernière modification par Linda le jeu. 23 juil. 2020, 12:20 pm, modifié 1 fois.
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daniel
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Re: CBP ou CSP ??

Message non lu par daniel » jeu. 23 juil. 2020, 11:50 am

Le diagnostic de nos maladies est un gros problème.
Pourquoi ? Parce que le diagnostic combine deux écueils principaux: la rareté de "nos" maladies et leur complexité.
La rareté de nos maladies fait qu'elles font partie des 7000 à 8000 maladies rares qui ont été répertoriées en France. Les médecins généralistes ne sont pas formés à ces maladies; ce qui fait que lorsque des anomalies hépatiques sont détectées sans que le généraliste ne puisse faire un diagnostic, dans le meilleur des cas, le généraliste adressera son patient à un gastroentérologue de son réseau.
Or il y a en France environ 3300 spécialistes diplômés de Gastroentérologie. Ceux ci, dans leur formation ont entendu parler de nos maladies mais étant rares, tant durant leurs études que dans leur vie professionnelle, les spécialistes du système digestif n'auront pas l'occasion de rencontrer beaucoup de cas et ainsi d'acquérir de l'expérience sur ces maladies.
On estime en effet qu'il y a environ 16.000 personnes atteintes de CBP en France et environ 6 à 7.000 personnes pour la CSP et L'HAI. Si bien que dans sa patientèle , en moyenne, un gastroentéologue a une probabilté de rencontrer 5 cas seulement de CBP et 2 de CSP ou HAI. Dans aucun métier, on ne peut devenir expérimenté avec aussi peu de cas rencontrés; et encore ceci est une moyenne; certains en ont moins et d'autres plus. Quant au syndrome LPAC on en ignore actuellement la prévalence (d'où l'étude en cours de cette maladie dont la découverte a été faite, en France, et récemment ).
Ajoutez à cela le fait que ces maladies sont très complexes: même les meilleurs experts n'en connaissent ni l'origine ni tous les mécanismes biologiques qui relient le sytème hépato-bilaire au système immunitaire, au microbiote intestinal etc..De plus les 3 maladies CBP, CSP, HAI, quoique différentes ont des points communs qui les rendent parfois difficiles à différencier.
Par ailleurs, ces maladies ont la particularité d'être le plus souvent "dormantes", insidieuses et asymptomatiques pendant de nombreuses années. En conséquence lors du diagnostic , la maladie est souvent présente à l'insu du malade depuis de nombreuses années.

Notre association est particulièrement sensible à réduire les deux maux principaux de cet état de choses: l'errance dignostique et l'erreur de diagnostic. Ces deux maux peuvent se combiner.
L'errance diganostique peut être définie comme le temps écoulé entre les premières anomalies hépatiques constatées avec ou sans symptôme et la date d'un diagnostic certain de la maladie. Cette errance diagnostique peut inclure des pêriodes où le corps médical ne prononce aucun diagnostic, ni traitement, mais peut aussi inclure des diagnostics erronnés, acompagnés de traitements inappropriés jusqu'au jour où un autre spécialiste consulté par le patient qui s'aperçoit que son cas n'est pas bien traité, effectue le bon diagnostic.
La confusion entre CBP et CSP arrive parfois, notamment car il y a des formes de CSP qui touchent les petits canaux biliaires comme la CBP. La CSP n'a pas de marqueur spécifique comme la CBP et est donc plus difficile à diagnostiquer , comme l'HAI d'ailleurs.
Nous avons d'ailleurs, dans notre forum "suspecté" ( nous ne sommes pas médecins!) plusieurs fois des erreurs de diagnostic entre CBP et CSP, en incitant le( la) malade à avoir un 2ème avis de spécialiste ( c'est pourquoi nous recommandons le plus souvent pour un deuxième avis de prendre contact avec un centre de compétence ou de référence qui ont été labellisés ainsi parce qu'ils allient à la fois une compétence reconnue sur "nos" malades mais aussi l'expérience d' une grande pratique ; de plus ils bénéficient d'un travail en réseau: le réseau Filfoie des maladies rares du Foie).
Notre association albi est très préoccupée à réduire l'errance diagnostique: en collaboration avec le corps médical; des actions sont menées par l'information , la communication notamment, et nous avons pu constater une amélioration sur plusieurs années grâce aux plans "Maladies Rares " qui ont été mis en place depuis 2004 en France, imités progressivement dans d'autres pays d'Europe. Nos récentes enquêtes auprès des malades sur ce sujet ont montré que l'errance diagnostique reste un gros problème, mais que - cocorico - la France a pour "nos" maladies le taux d'errance diagnostique qui semblerait être le plus bas d'Europe, ce qui est une maigre consolarion.

Après cette explication d'ordre général qui sera utile à tous nos lecteurs, je réponds aussi à ta question: nous n'avons jamais entendu parler de transformation d'une CBP en CSP ou vice versa ni par les hépatogues experts de ces maladies , ni parmi les milliers de malades qui ont eu des contacts avec nous.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Linda
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Re: CBP ou CSP ??

Message non lu par Linda » jeu. 23 juil. 2020, 12:20 pm

Merci Daniel pour cette très complète réponse.
J’imagine bien la complexité de nos maladies et des diagnostics qui en découlent.
Je vais faire mes examens et reviendrai ici pour confirmer ou infirmer le diagnostic de mon premier Gastro-entérologue, pour celles et ceux que ça intéresserait.
Bien que nos maladies se ressemblent, il y a tout de même des différences non négligeables entre les deux maladies. On garde le moral quoiqu’il arrive !
Merci Merci Merci 😊
Ce qui est passé a fui ; ce que tu espères est absent ; mais le présent est à toi.

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Linda
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Re: CBP ou CSP ??

Message non lu par Linda » sam. 15 août 2020, 4:11 pm

Bonjour !!!
Voilà, j’ai réalisé un Fibroscan hier, le résultat est 13,1 kpa... Je ne sais pas vraiment ce que cela veut dire, mais si je me réfère à ce que je peux lire sur le net, je serais à un stade F3 (sévère, stade avant
Cirrhose...)... Je dois encore réaliser une IRM fin août et bilan sanguin... Je ne verrai mon « nouveau » Gastro qu’en octobre... L’attente sera longue ...
Y a-t-il des personnes qui seraient au même stade que moi pour me faire part de leurs expériences ??
Merci et bon week-end à tous 😊
Ce qui est passé a fui ; ce que tu espères est absent ; mais le présent est à toi.

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Liloune
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Re: CBP ou CSP ??

Message non lu par Liloune » dim. 16 août 2020, 7:14 pm

Bonjour Linda. Je réagis à ton message car je viens de faire moi aussi un fibroscan aux mêmes dates que toi et je me pose aussi des questions du même ordre.
Mon diagnostic de CBP posé fin 2017 ne semble pas faire de doute au vu de certains marqueurs révélateurs comme les anticorps anti mithocondries, les enzymes hépatiques très élevées puis enfin une biopsie du foie qui a confirmé cette maladie. À l'époque mon fibroscan était de 19.5 kPa, donc stade 4 avec début de cirrhose. Traitement classique à l'acide ursodesoxycholique, puis j'ai refait chaque année un fibroscan. Le 2e était à 18,5 kPa, puis le suivant à 11,5 et enfin le dernier en août à 9,4. Mon hepatologue que je revois en octobre me disait déjà l'année dernière que même si la fibrose du foie régressait (stade 1 ou 2), la cirrhose marquait néanmoins un stade 4.... je suis perplexe! Je compte en reparler avec lui cette fois-ci.
Bref, je crois qu'on passe souvent d'un état d'espoir à un état de déception, car pour ma part, malgré une biologie stabilisée à des taux très proches de la norme et un foie qui semble se " defibroser", j'ai souvent des épisodes de douleurs aiguës abdominales et je fantasme à présent sur mon pancréas ou ma vésicule biliaire porteuse d'un gros calcul......
Ceci dit, malgré les apparences de mon message, je voulais surtout te rassurer sur un score de fibroscan qui chez toi n'est pas si élevé et qui peut régresser sous traitement, c'est toujours ça de gagné !
Je te souhaite bon courage , et de garder le moral surtout.

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Linda
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Re: CBP ou CSP ??

Message non lu par Linda » dim. 16 août 2020, 8:22 pm

Bonsoir Liloune, et merci pour ta réponse. Ton diag est récent mais tu as l'air d'être très bien suivie et c'est tant mieux !! De mon côté, on m'a diagnostiqué une CBP en 2012, mais à aucun moment on ne m'a proposé le Fibroscan ou biopsie... Peut-être que mes résultats sanguins n'étaient pas si alarmants, ou alors comme nos maladies sont mal connues, mon spécialiste était largué... C'est pourquoi j'ai changé de Gastro... mieux vaut tard que jamais... Il soupçonnerait une CSP, à confirmer avec les résultats à venir (IRM et bilan sanguin)... Ton témoignage est rassurant dans la mesure où tes Kpa sont en baisse, mais j'ai cru comprendre qu'une fois le stade de cirrhose atteint il est compliqué de faire marche arrière, alors oui il y a de quoi se poser des questions... Comment te sens tu physiquement ? Mieux ?
Si j'ai bien compris je serais au stade 3 (et j'ai lu que le passage entre le stade 3 et 4 est assez rapide... ce qui est tout de même flippant), et cela fait 8 années que je prends de l'acide urso, mes bilans sanguins ont du mal à se stabiliser, mon nouveau Gastro m'a mise sous Cholurso (1 grammes par jour), avant j'étais sous Delursan (du moins le générique)... Je ne sais pas s'il y a une grande différence... Après c'est dur de ne pas savoir ce qui nous attend, mais je suis de nature optimiste alors je tiens tout de même le coup, en essayant de ne pas trop y penser et en vivant normalement...
Donne de tes nouvelles, ça fait plaisir de partager et de se remonter le moral les uns les autres..
Merci encore à toi pour ta réponse, et à très vite !!! :-D

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Primerose
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Re: CBP ou CSP ??

Message non lu par Primerose » mar. 18 août 2020, 9:49 am

Bonjour Liloune et Linda,

vous vous posez des questions quand aux valeurs du fibroscan. Nous faisons tous cela! Mais en réalité, un tel examen doit être lu en considérant tous les autres paramètres hépatiques.
Votre spécialiste doit pouvoir répondre à toutes vos questions; c'est est important de comprendre exactement où on en est de sa pathologie car un patient informé est un patient qui devient autonome 😊.

Bonne nouvelle : une fibrose peut régresser grâce aux traitements !

Margot
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Re: CBP ou CSP ??

Message non lu par Margot » ven. 11 sept. 2020, 5:12 pm

Bonjour Linda
Voila un peu mon parcours.
Suite à des prise de sang , on m a découvert des anti corps anti mitochondries avec legere augmentation des gama gt les autres enzymes étant normales.
On m a fait un premier fibroscan en 2015 , il etaitnormal 5 , en 2017 , second fibroscan qui était de 10,5 .
Le gastro m a prescrit de l ursofalk 1g et tous les 6 mois je fais des prises de sang , écho ou scanner du foie en alternance .
Mes gama sont redescendus .
Fibroscan début 2020 meilleur score 7,5
Donc , je dirais ne vous tracassez pas trop le fibroscan peut s ameliorer.
Mon gastro - hepatologue m a demandé également de maigrir , j ai perdu 10kg .
Je mesure 1, 65 pour 72kg .il me demande d en perdre encore 3- 4 kg .
Donc courage .

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