Besoin d'échanger avec des parents

[lili]

Bonjour,

Je me décide à écrire car j'ai plein de questions en tête et surtout très peur pour l'avenir. Je suis la maman de deux garçons. Le plus jeune est âgé d'à peine 13 ans et vient d'être diagnostiqué atteint d'une CSP. Après un été terrible durant lequel il a perdu beaucoup de poids (RCH ou maladie de Crohn ? les médecins n'ont pas d'élement fiable pour ce diagnostic) il se remet tout doucement. Il a arrêté le Dipentum en septembre losque ses problèmes intestinaux se sont calmés.
Depuis, il retrouve sa joie de vivre mais nous ne lui avons pas parlé, pour le moment, du diagnostic de la CSP. Son bilan hépatique est revenu à la normale mais la bili-irm a parlé
Prochain bilan sanguin en février 2014 et en attendant nous avons pu, son papa et moi, avoir un rendez-vous à l'hôpital Necker afin d'en savoir un peu plus sur l'évolution de la maladie et avoir un second avis.
Je suis effrayée et lui cache trés difficilement mes craintes. Je lui demande sans arrêt comment il va et suis consciente d'être très pénible. D'ailleurs il me dit souvent "ça va maman, laisse moi un peu..."
j'aimerais avoir le témoignage de parents qui vivent une situation identique à la notre. Comment arriver à ne plus être rongé par toutes ces craintes, . Notre petit garçon nous dit sans cesse qu'il aime la vie et qu'il veut faire plein de chose plus tard. Je suis triste et ai très peur pour lui. Il doit se rendre en début d'année prochaine en voyage scolaire et même cela me fait très peur..
Son frère n'a que 15 ans, un âge ou il a besoin de la présence de ses parents, je n'arrive plus à faire la part des choses...
merci à ceux et celles qui pourront nous apporter leur aide,
et un grand BRAVO à l'association pour ses actions =D>
lili

[daniel]

bonjour Lili;

LA CSP étant une maladie très rare et parmi les malades, il y a peu d'enfants. En conséquence je crains que ta demande via notre forum reste un bon bout de temps avant que des parents dans la même situation que toi, qui seraient inscrits sur le forum, voient d'abord ton message, puis décident d'y répondre.
Pour répondre à ta demande , le mieux serait donc que je contacte des parents adhérents de l'association qui ont des enfants ou ados ou de jeunes adultes et qui connaissent bien ce que tu nous décris: s'ils sont d'accord pour que je te donne leurs coordonnées et s'il en est de même pour toi, je vous pourrai via vos adresses de courriels respectifs vous mettre en contact direct ; si vous souhaitez aussi dialoguer partiellement ou non via le forum, je vous encouragerai à le faire car ceci aurait l'avantage d'aider des personnes qui seraient dans le même cas que vous.
Qu'en penses tu ?

[lili]

merci pour votre aide Daniel que j'accepte bien évidemment avec plaisir. Nous avons réellement besoin d'échanger car nous avons très peur pour l'avenir. Je ne comprends pas en quoi la maladie est différente chez l'enfant ? merci encore pour votre aide ! aujourd'hui, mon petit bonhomme a eu très mal au ventre et à peur que les douleurs plus intenses reviennent de nouveau. Je tente d'être rassurante mais je suis complètement paniquée. merci encore Daniel.

[cathj]

Bonjour,
Je suis maman d'un adolescent de 17 ans.sa CSP a été diagnostiquée cet été.Il est également atteint d'une recto colique hémorragique.Même si l'information a été dure à digérer je ne réalisais pas vraiment les conséquences de cette maladie.En novembre mon fils a été hospitalisé car il a fait une réaction au pentasa médicament pour la rectocolite.Et depuis tout s'enchaîne alors que les résultats d'analyse concernant le foie n'étaient pas trop mauvais avant sa réaction au médicament.les marqueurs du foie augmentent.Il a beaucoup de démangeaisons.Il est démoralisé et pourtant il ne connaît pas vraiment les conséquences de la CSP ni d'ailleurs de la rectocolite.Il est persuadé de pouvoir arrêter les médicaments un jour.Je suis moi aussi trés inquiète .Et il est difficile de faire bonne figure .Je suis moi aussi entrain de lui demander sans cesse si tout va bien.Je suis angoissėe de partir en weekend end avec mon mari et son plus jeune frère et de le laisser seul (à sa demande).J'essaye de me raisonner mais c'est trés dure.Je cherche malgré moi une excuse pour ne pas partir.Je crois qu'il faut essayer de continuer à vivre normalement dans la mesure du possible et de garder espoir.
Cathj

[lili]

Je vous comprends de tout coeur,
autour de moi, certaines personnes me conseillent d'éviter de poser sans arrêt à mon fils la même question..."comment vas tu ?" bien plus facile à dire qu'à faire !!! mais souvent lui me dit d'arrêter de m'inquiéter.. les enfants sont souvent tellement plus fort que nous !
je viens juste de prendre connaissance de votre message après avoir "laché" quelques jours le forum dépitée par le manque de réponse...et l'inquiètude liée à une nouvelle poussée de RCH...
Je me pose les mêmes questions que vous et n'arrive pas à me contenter de vivre au jour le jour, cela n'est pas l'idée que l'on peut se faire avec nos enfants. Se projeter et naturel.
Mon fils a également très mal réagi au Pentasa mais il tolère bien le dipentum que nous avons dû reprendre suite à cette nouvelle poussée. L'hôpital Necker qui dorénavant le suit lui a prescrit du delursan (identique à l'ursolvan). Prochaine visite au CHU qui le suit pour la RCH mi-février et à Necker pour la CSP au mois de mars.
Dans quelle région êtes-vous ?
Peut-être pourrions-nous échanger plus fréquemment ? cela nous permettrait de nous sentir moins seule...
beaucoup de courage à votre jeune garçon mais également à vous,

[cathj]

Bonjour,
Nous habitons à Montpellier.Et je me demandais si je n'allais pas essayer de monter à Paris pour voir le professeur Poupon toute seule pour avoir des conseils une aide.Mon fils ne mesure pas l'impact de sa maladie et c'est tant mieux sauf quand il a des démangeaisons et il se rend compte qu'il est malade.Mais dés que cela disparaît il n'y pense plus.Pour l'instant il n'est pas encore aller sur internet pour s'informer.heureusement.Il ne connaît pas le nom exact de ses maladies.Mais je sais que intérieurement il est inquiet.Je l'emmène voir une magnétiseuse,qui ne le guérira pas mais qui l'aide et qui lui donne de l'énergie.Je tente tout.De plus cette année c'est l'année du bac et cela va être d'autant plus difficile que la maladie ressort plus avec le stress.C'est d'ailleurs ce qui s'est passé l'an dernier car la maladie été à été détectée en avril.Trés grosse fatigue,douleurs importantes comme des colites,et analyses de sang singuliéres .Traitée tout d'abord comme une hépatite jusqu'en juin,le gastro a ensuite fait faire un IRM colposcopie puis biopsie du foie et enfin fin juillet une gastroscopie .Les diagnostics sont tombés les uns aprés les autres.Mais je garde espoir et je me dis que ces maladies finiront bien par s'endormir!! Qui sait?On ne sait comment elles viennent alors peut être qu'elles peuvent se stabiliser et ne plus le gêner.C'est le choix aussi cette année de l'orientation.Mais je le laisse choisir et nous verrons bien !! Je me persuade moi même.Ce n'est pas tous les jours faciles.
Amicalement,
Cathj

[lili]

Bonjour,

Je pense effectivement que vous auriez des réponses à vos questions si vous vous rendez seule à ce rendez-vous. Nous avons effectué la même démarche auprès de l'Hôpital Necker et le médecin qui nous a reçu à très bien accepté de nous rencontrer sans notre fils. Nous avions adressé la totalité du dossier médical trois semaines avant notre rencontre et nous avions lors de ce rendez-vous un bilan sanguin récent. Nous avons pu parler beaucoup plus ouvertement sans la présence de notre enfant. Notre fils est scolarisé en classe de quatrième mais est, depuis la rentrée des classes, souvent absent du collège. Il pratiquait le hochey sur glace depuis longtemps et a du arrêter ce sport trop contraignant, fatiguant et stressant. Nous l'aidons à trouver d'autres centres d'intérêt mais il est très affecté par ce changement de vie.
Nous lui avons expliqué, pour le moment, qu'il avait une anomalie des voies biliaires et qu'il était nécessaire qu'un suivi médical soit instauré. Il est d'accord, si les examens ne sont pas trop invasifs....
Le prochain examen sera une biopsie pour laquelle nous attendons une date.
Tout comme vous, je cache mes craintes pour lui mais aussi pour son frère. Il faut garder espoir et faire confiance aux médecins qui prennent en charge nos enfants.
Je vous souhaite, de tout coeur pour vous et vos proches, une année beaucoup plus douce que celle qui se termine.
Amicalement
lili (pseudo car mon fils se rend un peu trop facilement à mon gout sur le net...)

[cathj]

Merci pour vos conseils.c'est vrai que cela fait du bien d'échanger.J'espère que vous allez passer de bonnes fêtes de fin d'année malgré tout et surtout que cette année 2014 soit le signe d'une année pleine de découvertes et d'espoir pour vous et vos enfants.Nous allons faire tout notre possible pour que leur santé s'améliore.Encore merci pour votre soutien.
Amicalement.

[daniel]

Bonsoir;
Je suis content de voir que finalement des parents ont pu communiquer sur la maladie de leur enfants . J'avais promis à Lili de contacter dans l'association des parents d'enfants, d'ados ou de jeunes adultes malades , mais je m'en excuse, j'ai eu de nombreuses préoccupations ces temps-ci, et … j'ai oublié cette promesse ….

Mais même en contactant certains de nos adhérents, je ne garantis pas du résultat; car la plupart ne sont pas des personnes adeptes de forums….

Ceci étant dit, je réitère ce que je disais à lili il y a quelque temps: le nombre de personnes dans votre cas est très faible.
On évalue à un peu moins de 5000 personnes le nombre de patients atteint de CSP en France, ce qui place la Csp dans la catégorie des maladies dites orphelines catégorie caractérisant les plus rares des maladies rares.
Et parmi ces personnes combien sont des enfants ou des adolescents ? quelques centaines au maximum ? De plus, tous leurs parents ne connaissent pas notre site ni notre association ; par ailleurs nous savons que si notre forum reçoit entre 100 et 150 visiteurs par jour , très peu ont le courage ou le désir d'écrire (3 ou 4 maxi) ; d'où ma remarque à Lili que la probabilité qu'elle ait de façon spontanée une réponse d'un visiteur à sa demande était quasi nulle …. Mais finalement vous êtes au moins deux à pouvoir échanger ; comme quoi le calcul de probabilité est une chose, mais le hasard fait parfois bien les choses

[lili]

Bonjour Cathy,

je ne suis pas certaine de votre prénom...
Vous avez indiqué dans un précédent message qu'une biopsie a été pratiqué à votre fils. Est-ce un examen douloureux ? Nous sommes toujours en attende de la date pour celle de notre garçon mais je commence déjà à appréhender cet acte !!
Je me permets également de vous poser une autre question.. : le médecin qui suit notre fils souhaite qu'il soit vacciné rapidement contre les hépatites A et B, ceci afin d'éviter les problèmes qui pourraient venir s'ajouter à ceux déjà existants. Par ailleurs, le médecin traitant ne souhaite pas pratiquer ces injections pour le moment. Nous ne savons pas ce que nous devons faire et avons très peur de faire le mauvais choix... la crainte que d'autres maladies auto-immunes apparaissent...
je viens de faire différentes recherches en ce sens sur internet... et le moral en reprend un coup... je ne suis pas certaine de la véracité des informations données
avez-vous entendu parler de ces vaccins pour votre enfant ?
je vous souhaite une très belle journée,
en Normandie nous avons un peu de soleil aujourd'hui
amicalement
lili

[lili]

oups... j'ai oublié de remercier Daniel pour le lien qu'il tisse entre les personnes !
alors un grand merci et une très belle année pleine d'espoir, de joie et de bonheur
et merci à l'association d'exister =D>
lili

[cathj]

Note gastro ne nous a pas parlé de faire vacciner mon fils.Et je ne l'ai pas fait vacciné contre l'hépatite b.En revanche concernent la biopsie ce n'est pas un examen effectivement agréable.mon fils m.a dit que ce n'était pas une douleur aiguë mais c'était très désagréable.Heureusement cela ne dure pas longtemps.mais je n'ai pas assisté à l'intervention car ils n'ont pas voulu.c'est vrai que mon fils avait déjà 16ans mais quand même...il est resté ensuite allongé tout l'aprés midi à la clinique pour surveiller qu'il n'y ait pas de soucis aprés l'intervention.les médecins qui pratiquent la biopsie ont l'habitude.ils procèdent d'abord à une anesthésie locale.
je voulais savoir si un régime alimentaire a été conseillé pour votre fils.Et le fait d'être aller à l'hôpital Necker cela vous a t'il amené quelque chose.Vous a t'on donné des conseils?
Il faisait beau à Montpellier aujourd'hui mais je travaillais.
Merci à Daniel pour ses renseignements.mais cela m'a un peu démoralisé quand je vois le peu de jeunes qui sont touchés par cette maladie.
Je suis vraiment contente d'avoir trouvé cette association.
A trés bientôt.

[lili]

Bonjour,

Tout d'abord, merci pour votre réponse ! Comme vous je suis démoralisée par le nombre d'enfants atteints et même si, bien évidemment, nous ne souhaitons en aucun cas cette pathologie à d'autres, effectivement, en terme de recherche les choses seront beaucoup plus lentes..
merci également pour votre réponse en ce qui concerne les vaccins. Les médecins ne tiennent pas tous les mêmes discours... c'est très perturbant !!
Je suis également un peu rassurée pour la biopsie
Nous avions souhaité rencontrer un médecin à l'hôpital Necker puisque le diagnostic a été fait dans un autre établissement hospitalier sans aucune explication. Le médecin après nous avoir annoncé la RCH nous a dit, au regard de l'irm des voies biliaires, que notre fils avait une maladie beaucoup plus grave, une CSP, qu'il ne pouvait pas nous fournir plus d'explications et qu'une greffe serait à envisager peut être dans quelques années.... et toutes ces informations devant notre fils. Heureusement, notre jeune garçon n'a pas bien compris l'importance de ces paroles et n'a pas retenu le nom de la maladie... en repartant, il était très triste puisqu'il avait retenu le terme "maladie grave". De retour à la maison, nous avons, son papa et moi, voulu faire quelques recherches sur internet... et bien sur avons pris connaissance d'articles effrayants... et là, on perd pieds ! C'est pour cela que nous avons décidé de rencontrer seuls le médecin de l'hôpital Necker.
Le discours du médecin à Paris a été très différent. Il nous a expliqué qu'effectivement il s'agissait d'une pathologie très sérieuse mais qu'avec un bon suivi et des traitements (delursan) les choses pouvaient être beaucoup plus modérées, voir stabilisées. Il n'a conseillé aucun régime alimentaire mais a fortement déconseillé l'aspirine ainsi que les anti-inflammatoires. Nous avions préparé une liste de questions mais ce médecin s'est montré très bavard ... dans le bon sens puisqu'il nous a expliqué le mécanisme des voies biliaires. Le prochain rdv est fixé en mars, avec notre enfant cette fois. Le médecin nous a dit qu'il serait discret par rapport à la maladie mais cela lui permettra de voir l'état général de notre fils. J'ai une grande confiance dans sa manière d'aborder les choses. Je n'aborde toujours rien avec mon petit loup ! simplement une anomalie du foie...pour laquelle il doit être suivi. je préfère le terme anomalie à celui de maladie...
votre fils est-il également sous ursolvan ou delursan ?
pour le moment c'est un traitement que notre jeune garçon tolère très bien. Il prend 1 comprimé de 500 mg matin et soir (il pèse 45 kgs) plus 1 comprimé matin et soir de dipentum pour la RCH. Ses deux derniers bilans hépatiques (effectués avant de commencer le delursan) sont bons alors on croise les doigts pour que cela dure.
je vous souhaite un très beau week-end et bon courage à votre fils pour la reprise des cours
bien amicalement.

[cathj]

Bonjour,
Mon fils est également sous delursan (1 comprime matin et soir)et heureusement il le supporte également très bien.malheureusement pour la rch il n'a pas supporté le pentasa.le médicament lui a provoqué une pneumopathie.le gastro voulait qu'il prenne de l'immurel.Comme il nous l'a expliqué il n'avait plus le choix.il n'existe pas beaucoup de traitement.la seule solution était de passer à un traitement plus fort même si pour l'instant mon fils n'est pas encore trop gêné par la rch.les diarrhées restent encore gérables et il n'a pas de sang dans les selles.Mais après avoir vérifié les effets secondaires du médicament et bien sur en accord avec le gastro nous avons préféré différer la prise de ce médicament.Pour l'instant il ne prend rien pour la rch et le gastro nous a donné jusqu'au 17 janvier date à laquelle mon fils va passer un examen en clinique pour voir si la maladie est active.si elle ne l'est pas le gastro est d'accord pour patienter et ne pas commencer l'immurel,si la maladie est active il prendra le médicament.je reconnais que mon médecin est très bien.Il n'a jamais dramatisé la situation.Il a su poser les choses en parlant de greffe éventuelle mais cela a permis à mon fils de ne pas s'inquiéter .il est dans le dialogue car il entend nos inquiétudes par rapport à la prise des médicaments.Surtout vu la réaction que mon fils a faite par rapport au pentasa,il n'avait jamais vu cela.concernant les analyses de sang elles ne sont pas dramatiques mais elles étaient redevenues normales en septembre et elles se sont dégradées début décembre.Je crains fort qu'elles ne soient pas trés bonnes dans les prochains jours.Mon fils ayant eu des démangeaisons trés importantes pendant la premiére semaine des vacances.Et généralement c'est lié.heureusement le médicament questran lui fait effet associé avec de l'atarax.Il ne prend plus que le questran à l'heure actuelle.
Et je voulais effectivement m'excuser pour ma maladresse.Bien évidemment je ne souhaite pas qu'il y ait plus d'ado touché par cette maladie.Mais je me suis rendue compte que nous étions bien seuls face à cette maladie.Et c'est vrai que égoïstement on se dit :mais pourquoi mon fils,pourquoi cette maladie?
Mais nous avons cette association qui nous aide ,et nous sommes déjà deux à pouvoir échanger et c'est déjà beaucoup.
Alors bon courage à vous .Votre fils doit passer la biopsie à quelle date?
Bon weekend
Amicalement,

[lili]

bonjour,
Mon fils a également très mal réagi au pentasa. Les effets secondaires, juste après les premières prises ont été une sensation de gonflement dans la gorge, beaucoup de vertiges, des maux de têtes et une très grande fatigue. Le médecin nous a dit qu'il se pouvait qu'il soit complétement intolérant à ce traitement. Il lui a donc prescrit du dipentum qu'il supporte très bien à condition de ne lui donner qu'une très faible dose ( 1 a 2 maxi par jour...) sinon les 6 recommandés par le médecin lui donnent de très fortes diarrhées... mais pour le moment cela suffit à enrayer les symptomes de la rch assez rapidement.
Nous n'avons toujours pas de nouvelle pour le rdv de la biopsie et actuellement notre garçon va vraiment bien alors je n'ose pas remuer trop les choses...
Nous sommes toujours dans l'incertitude en ce qui concerne les vaccins hépatites A et B... sous pretexte d'un principe de transparence, les médecins nous laissent un choix en évoquant le bénéfice / risque. Il est vrai que maintenant le patient est entièrement acteur de sa prise en charge médicale mais il est toujours difficile de prendre ce type de décision lorsque cela touche nos enfants
Je souhaite de tout coeur que le prochain bilan sanguin de votre fils soit meilleur dans les prochains jours, il va falloir que l'on se fasse à l'idée de ces examens réguliers et surtout angoissants.. pour nous, le prochain bilan sera en février...
bon .... je retourne travailler... c'est vrai que j'ai tendance à avoir l'esprit un peu loin du boulot en ce moment...
bon courage à vous,
très amicalement