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La recherche a retourné 82 résultats

par joanne
ven. 12 juin 2026, 4:27 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : PAL et CBP
Réponses : 11
Vues : 320

Re: PAL et CBP

Et bonjour ! Primerose a raison si il ya quoique ce soit votre hepatologue serait revenu vers vous.
Aujourd'hui on a la chance d'avoir des traitements et d'avoir un bon suivi sur notre maladie.
Effectivement normalement il faudrait être dans la fourchette au niveau du delursan moi ayant jouer le ...
par joanne
ven. 12 juin 2026, 9:55 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Rupture du befizal
Réponses : 10
Vues : 1026

Re: Rupture du befizal

Bonjour Chris ! A tu vu que le befizal revenait saye ! Semaine dernière j'ai pu avoir une boite sur Agen, je précise que je vie a Tours ....
Mais ma famille etant dans le sud sur Agen et en indre et loire les stocks etant épuisé je n'ai pas eu le choix, une chance que ma pharmacie sois super et est ...
par joanne
mar. 09 juin 2026, 9:27 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : PAL et CBP
Réponses : 11
Vues : 320

Re: PAL et CBP

Bonsoir 😊
Il vous faudra sûrement un traitement de seconde ligne avec le Befizal, non je n'ai pour ma part eu aucun effet secondaire. Je prend le delursan et le befizal le soir au moment du repas plus pratique pour moi.
J'ai mes prises de sang tout les 3 mois et rdv avec l hepatologue tout les 6 ...
par joanne
lun. 08 juin 2026, 11:58 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : PAL et CBP
Réponses : 11
Vues : 320

Re: PAL et CBP

Bonsoir,
Le delursan ne se suffit pas il faut rajouter du befizal et vos analyses s amélioreront il faut en parler a votre hepatologue.
Le delursan ne me suffisait pas mon hepatologue ma rajouter le befizal et mes pal sont rentrées dans l'ordre quelques mois plus tard.
Aujourd'hui je suis a 1250g de ...
par joanne
mer. 27 mai 2026, 10:49 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Présentation Orina
Réponses : 1
Vues : 535

Re: Présentation Orina

Bonsoir Orina
Je m'appelle joanne j'ai 38 ans et une CBP depuis 3 ans maintenant diagnostiqué dessuite grâce a prise de sang, écho et irm biliaire. Traitement acide urso et befizal.
Analyses qui etaient catastrophiques et qui au bout de 2 ans sont normal.
Une maladie rare mais pas si rare que ca ...
par joanne
dim. 24 mai 2026, 10:33 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Rupture du befizal
Réponses : 10
Vues : 1026

Re: Rupture du befizal

Bonsoir chris79 bonne nouvelle pour tes analyses ! Moi aussi en mars mon hepatologue ma dit que tout etait nickel et qui si les deux prochaines analyses étaient aussi bonnes on se revoit en septembre et ensuite tout les ans.
Merci bcp pour l info du bezizal.
Le fenofibrate a la même action que me ...
par joanne
lun. 11 mai 2026, 8:49 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Rupture du befizal
Réponses : 10
Vues : 1026

Re: Rupture du befizal

Bonjour ☺️ le befizal devrait revenir fin mai ma confirmé mon hepatologue en attendant je suis dans le même cas et j'en ai trouver une boîte de 3 mois à Blois à 40 min de mon domicile.
Ma pharmacie ma donner les pharmacies qui en avaient encore de dispo.
Sinon effectivement le fenofibrate.
Belle ...
par joanne
mar. 07 avr. 2026, 9:46 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP et bilan hépatique
Réponses : 14
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Re: CBP et bilan hépatique

Et bonsoir a bin c'est super ! Voila comme moi traitement de seconde ligne le befizal. Je suis a 1250 d acide urso je suis en surdosage mais me sent mieux comme ça donc l hepatologue ne trouve pas d'inconvénient et 400 de befizal.
Il faut des réajustements 😊
J'espère que votre médecin a pu vous ...
par joanne
lun. 06 avr. 2026, 9:59 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP et bilan hépatique
Réponses : 14
Vues : 1115

Re: CBP et bilan hépatique

Faites le point avec votre hepatologue demain et donnez moi des nouvelles.
Notre maladie est lente et il faut juste lui donner un coup de pied au derriere 🤭
Passez une belle soirée
Joanne
par joanne
lun. 06 avr. 2026, 1:25 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP et bilan hépatique
Réponses : 14
Vues : 1115

Re: CBP et bilan hépatique

Bonjour ☺️ je fais un fibroscan chaque année depuis 3 ans j'ai débuté à 8 et le dernier qui date d une semaine était à 6.9.
Mais tout va bien ce passé 😉
par joanne
dim. 05 avr. 2026, 8:15 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP et bilan hépatique
Réponses : 14
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Re: CBP et bilan hépatique

Vous avez déjà fais un fibroscan ? Il etait de combien ? Je suis suivi a l hôpital dans un des centres de compétence des maladies rares du foie. Il n y a pas de raison que ca n'aille pas courage a vous joanne
par joanne
sam. 04 avr. 2026, 11:13 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP et bilan hépatique
Réponses : 14
Vues : 1115

Re: CBP et bilan hépatique

A oui j'ai aussi les yeux secs et le syndrome de raynaud +++ de la fatigue aussi que je contrôle avec les traitements et le boulot et ma fille de 4 ans surtout 🤭 belle soirée
par joanne
sam. 04 avr. 2026, 11:11 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP et bilan hépatique
Réponses : 14
Vues : 1115

Re: CBP et bilan hépatique

Et bonjour joanne 38 ans cbp depuis 3 ans stable maladie contrôler avec le delursan et le befizal. Alors jusqu'à 1 ans de traitement on ne peut pas vraiment dire quoique ce soit moi au bout de 9 mois mais analyses ne décoller pas donc rajout du befizal et la mes analyses ont commencé s'améliorer j ...
par joanne
dim. 15 févr. 2026, 1:57 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Inquiet
Réponses : 2
Vues : 1008

Re: Inquiet

Bonjour ☺️ il faut déjà vous rendre chez votre médecin cela ne veut absolument pas dire que vous avez quelque chose de grave.
Mais votre médecin pourras largement mieux vous répondre.
Nous avons ici des maladies hépatique différentes et avec des traitements.
Courage à vous.
Joanne
par joanne
jeu. 05 févr. 2026, 7:28 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP
Réponses : 8
Vues : 16537

Re: CBP

Bonjour a toi kervoyal,
Tout d'abord notre maladie aujourd'hui est tres bien géré elle fait peur oui quand on ne la connaît pas et surtout quand on vous dit votre foie ne va pas bien ... mais une foie bien expliquer par les bonnes personnes on ce sent mieux ! Albi est une association géniale pour ...