CBP et bilan hépatique

[4clo]

Bonjour, j’ai 54 ans, des troubles hépatiques depuis plusieurs années,J’ai une CBP diagnostiquée il y a 6 mois, traitée par Cholurso. Mes bilans hépatiques à 2 et 4 mois se sont bien améliorés mais la à 6 mois les GGT et les PAL remontent… bien évidemment ça m’inquiète. En parallèle en plus de la fatigue, j’ai des douleurs articulaires (que j’avais déjà par période) mais qui s’accentuent. Et j’ai les yeux extrêmement secs ! Les personnes atteintes de CBP, avez vous d’autres maladies auto immunes associées ? Est ce l’hépatologue qui vous suit qui en fait la recherche ?
Merci de partager vos expériences.

[joanne]

Et bonjour joanne 38 ans cbp depuis 3 ans stable maladie contrôler avec le delursan et le befizal. Alors jusqu'à 1 ans de traitement on ne peut pas vraiment dire quoique ce soit moi au bout de 9 mois mais analyses ne décoller pas donc rajout du befizal et la mes analyses ont commencé s'améliorer j'ai mis 2 ans a avoir des analyses dans les clous. Avec des prises de sang tout les mois durant la première année et même un peu plus. Fibroscan tout les ans puis je suis passé a des prises de sang tout les 1 mois et demis et maintenant tout les 3 mois. Avec rdv avec mon hepatologue tout les 6 mois.
Tout ca pour vous dire que tout va bien ce passé cela ne veut absolument pas dire que la maladie s'aggrave juste qui a peut être besoin de réajustement. Et je peux vous dire que ma toute première prise de sang etait du n'importe quoi je pétais les scores.
Il faut juste le temps que le traitement fasse son travail et des fois c'est un peu plus long mais les traitements sont la.
Belle soirée a vous.
Joanne

[joanne]

A oui j'ai aussi les yeux secs et le syndrome de raynaud +++ de la fatigue aussi que je contrôle avec les traitements et le boulot et ma fille de 4 ans surtout belle soirée

[4clo]

Merci beaucoup pour votre retour.
Je vois l’hepatologue en début de semaine prochaine, j’espère qu’il sera rassurant.
Bonne soirée

[joanne]

Vous avez déjà fais un fibroscan ? Il etait de combien ? Je suis suivi a l hôpital dans un des centres de compétence des maladies rares du foie. Il n y a pas de raison que ca n'aille pas courage a vous joanne

[4clo]

Bonsoir Joanne,
Je n’ai pas fait de fibroscan depuis 2 ans et demi je n’ai plus le résultat en tête mais c’était rassurant. Le diagnostic de ma CBP a été fait suite à une biopsie en sept dernier et il etait noté fibrose portale significative non extensive.

[joanne]

Bonjour je fais un fibroscan chaque année depuis 3 ans j'ai débuté à 8 et le dernier qui date d une semaine était à 6.9.
Mais tout va bien ce passé

[4clo]

Bonjour
J’ai Rdv demain avec l’hepato. Je pense qu’il va m’expliquer la suite du suivi. J’étais à 7 en 2024, mais les bilans se sont aggravés il y a un an.
Merci

[joanne]

Faites le point avec votre hepatologue demain et donnez moi des nouvelles.
Notre maladie est lente et il faut juste lui donner un coup de pied au derriere
Passez une belle soirée
Joanne

[4clo]

Bonsoir,
L’hepatologue a été plutôt rassurant sur mes analyses. Seul les phosphatases alcalines sont encore un peu hautes. Il augmente un peu le dosage du cholurso. On fait le point dans 3 mois et 6 mois et en fonction on passera peut etre à un traitement de 2 eme ligne.
Je referai un fibroscan dans 6 mois.
Pour les autres symptômes qui m’embêtent, douleurs articulaires et yeux secs, il prend avis auprès du service de rhumatologie et de médecine interne de mon CHU.
En tout cas il a été très à l’écoute, je suis confiante.
À bientôt
Clo

[joanne]

Et bonsoir a bin c'est super ! Voila comme moi traitement de seconde ligne le befizal. Je suis a 1250 d acide urso je suis en surdosage mais me sent mieux comme ça donc l hepatologue ne trouve pas d'inconvénient et 400 de befizal.
Il faut des réajustements
J'espère que votre médecin a pu vous rassurer.
Et surtout vivez et profitez notre maladie est géré.
Belle soirée a vous
Joanne

[4clo]

Merci Joanne pour ton témoignage et ton écoute.
Belle journée.
Clo