Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

Faut-il se faire vacciner contre la Grippe saisonnière?: cliquez ici l'article de notre site répondra à vos questions

* Malade de CBP? albi fait une une enquête sur les traitements de la CBP et la qualité de vie : pour y participer cliquer ici

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…

Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 19 résultats

par Linda
mar. 06 oct. 2020, 7:44 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP ou CSP ??
Réponses : 15
Vues : 1364

Re: CBP ou CSP ??

Merci Primerose, Margot et Babette pour vos interventions. Je dois réaliser une gastroscopie en janvier prochain pour écarter une éventuelle hypertension portale (qu’est ce que c’est que ce machin..), et mon dossier sera communiqué au centre de référence de la région pour avis. Mon spécialiste hésit...
par Linda
dim. 16 août 2020, 8:22 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP ou CSP ??
Réponses : 15
Vues : 1364

Re: CBP ou CSP ??

Bonsoir Liloune, et merci pour ta réponse. Ton diag est récent mais tu as l'air d'être très bien suivie et c'est tant mieux !! De mon côté, on m'a diagnostiqué une CBP en 2012, mais à aucun moment on ne m'a proposé le Fibroscan ou biopsie... Peut-être que mes résultats sanguins n'étaient pas si alar...
par Linda
sam. 15 août 2020, 4:11 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP ou CSP ??
Réponses : 15
Vues : 1364

Re: CBP ou CSP ??

Bonjour !!! Voilà, j’ai réalisé un Fibroscan hier, le résultat est 13,1 kpa... Je ne sais pas vraiment ce que cela veut dire, mais si je me réfère à ce que je peux lire sur le net, je serais à un stade F3 (sévère, stade avant Cirrhose...)... Je dois encore réaliser une IRM fin août et bilan sanguin....
par Linda
jeu. 23 juil. 2020, 12:20 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP ou CSP ??
Réponses : 15
Vues : 1364

Re: CBP ou CSP ??

Merci Daniel pour cette très complète réponse. J’imagine bien la complexité de nos maladies et des diagnostics qui en découlent. Je vais faire mes examens et reviendrai ici pour confirmer ou infirmer le diagnostic de mon premier Gastro-entérologue, pour celles et ceux que ça intéresserait. Bien que ...
par Linda
mer. 22 juil. 2020, 4:19 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP ou CSP ??
Réponses : 15
Vues : 1364

CBP ou CSP ??

Bonjour à tous ! Je ne sais pas si le sujet a été abordé (j’ai fait des recherches sur le forum sans succès), mais y a-t-il des personnes qui ont eu une erreur de diagnostic ?? Je m’explique, je suis suivie depuis 2012 pour une CBP, et j’expliquais dans un autre post ne pas avoir le sentiment d’être...
par Linda
sam. 21 mars 2020, 8:25 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP et bilans sanguins instables
Réponses : 2
Vues : 1006

Re: CBP et bilans sanguins instables

Merci Philippe pour votre réponse rapide et rassurante.. je n’ai pas le souvenir d’avoir réalisé un fibroscan, une IRM oui....
Je pense aussi qu’il serait en effet plus prudent de prendre rdv au centre de référence qui se trouve à Nancy de mon côté ....
MERCI 👍 🙏🙏🙏
par Linda
sam. 21 mars 2020, 3:25 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP et bilans sanguins instables
Réponses : 2
Vues : 1006

CBP et bilans sanguins instables

Bonjour à tous ! J’espère que vous vous portez tous bien en étant à l’abri et en sécurité vu le contexte actuel... J’ai besoin de témoignages de patients atteints comme moi de CBP. Je souhaite savoir si vos analyses sanguines se sont améliorées avec l’acide ursodésoxycholique, dans la mesure où vos ...
par Linda
dim. 09 févr. 2020, 10:20 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : y a t-il des cbp du 57 moselle?
Réponses : 5
Vues : 22771

Re: y a t-il des cbp du 57 moselle?

Bonjour !!
Je sais que je n’arrive que quelques années plus tard mais c’est vrai que ça ferait du bien de discuter avec des personnes de son département...
Alors si quelqu’un de Moselle passe par là 😉
Pour ma part je suis du côté de Thionville
À très vite !!
par Linda
lun. 17 déc. 2018, 2:33 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : douleur côté droit
Réponses : 27
Vues : 95133

Re: douleur côté droit

Bonjour Gwen, En faisant une recherche sur les difficultés de concentration je suis tombée sur ton message... Je suis atteinte d’une CBP détectée en 2011, et j’ai également des difficultés de concentration et de mémorisation, et dans le cadre de mon travail, agent administratif dans la fonction publ...
par Linda
lun. 13 août 2018, 9:03 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP: à qques mois de la greffe
Réponses : 14
Vues : 34734

Re: CSP: à qques mois de la greffe

Bonjour Guillaume, C’est une excellente nouvelle que tu nous annonces là, je suis vraiment heureuse pour ta famille et toi, et particulièrement tes parents que j’ai rencontrés lors de la journée nationale en mai. Je te souhaite un bon rétablissement et beaucoup de courage à celles et ceux qui lutten...
par Linda
mer. 25 juil. 2018, 9:58 pm
Forum : diététique
Sujet : le débat sur la diététique est ouvert &
Réponses : 14
Vues : 52550

Re: le débat sur la diététique est ouvert &

albifra a écrit : mar. 24 juil. 2018, 4:35 pm Bonjour puis-je avoir le lien du livre svp

https://livre.fnac.com/a6482514/Frances ... me-cerveau
par Linda
mer. 25 juil. 2018, 9:48 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : normalisation des analyses
Réponses : 5
Vues : 23543

Re: normalisation des analyses

Bonsoir Mary, Je pense que cela dépend des personnes, chaque cas est unique. Moi par exemple, je suis traitée depuis 2011, je prends 3 comprimés d’AUDC par jour, aucun autre complément ou vitamine. Mes analyses ne se sont jamais vraiment stabilisées, par exemple mes dernières analyses qui datent de ...
par Linda
dim. 18 mars 2018, 1:18 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Obtenir un prêt immobilier
Réponses : 40
Vues : 97538

Re: Obtenir un prêt immobilier

Bonjour CarOstralia, J’ai été dans la même situation que toi, mon conjoint étant en bonne santé on a pas eu de souci concernant le prêt, par contre niveau assurance c’est le parcours du combattant, certaines refusent, d’autres l’a proposent à un tarif hallucinant 🤯.... Pour le coup il est le seul as...
par Linda
sam. 17 mars 2018, 9:37 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Régime alimentaire et cbp
Réponses : 8
Vues : 24088

Re: Régime alimentaire et cbp

Bonsoir Naveau, Perso, je n’ai pas maigri, mon hépatologue m’a dit de manger de tout, qu’aucun régime n’allait arranger ma CBP, mais j’essaie de faire attention tout de même en évitant les excès. Cela fait 6 ans maintenant que j’ai été diagnostiquée, et je commence à me démanger de plus en plus, jus...
par Linda
sam. 17 mars 2018, 9:22 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : emission "allo docteur" sur le prurit
Réponses : 1
Vues : 10462

Re: emission "allo docteur" sur le prurit

Ah ben finalement je ne suis pas la seule à ressentir cette sensation étrange de démangeaison « interne », ça rassure, malheureusement... Quand j’en ai parlé à mon médecin il n’avait pas l’air de savoir de quoi il s’agissait