bonsoir Jaja, mon fils de 21 ans est également dans le même cas que toi pour les deux maladies.......
lui, il combine rectocolite et csp. Il a subi une coloprotectomie totale l'hiver dernier.
Ne t'inquiète pas trop, on peut presque oublier ces maladies là au quotidien mais il faut par contre s ...
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- mar. 25 sept. 2012, 10:09 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Maladie de crohn et CSP, besoin de se confier
- Réponses : 7
- Vues : 41898
- lun. 06 févr. 2012, 11:55 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : cholangite sclérosante et maladies autoimmunes associées
- Réponses : 4
- Vues : 26475
Re: cholangite sclérosante et maladies autoimmunes associées
Bonsoir,
Sauriez-vous me dire ce qu'il faut penser de la différence entre une CSP qui toucherait les gros canaux biliaires et une CSP qui toucherait les petits ? D'après ce que je comprends, il arrive que la maladie reste liée aux petits canaux biliaires, ce qui est "mieux"... en savez-vous plus ...
Sauriez-vous me dire ce qu'il faut penser de la différence entre une CSP qui toucherait les gros canaux biliaires et une CSP qui toucherait les petits ? D'après ce que je comprends, il arrive que la maladie reste liée aux petits canaux biliaires, ce qui est "mieux"... en savez-vous plus ...
- dim. 15 janv. 2012, 5:17 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Crédits , assurances: la nouvelle convention AERAS
- Réponses : 21
- Vues : 109033
Re: Crédits , assurances: la nouvelle convention AERAS
Bonjour,
Volontiers, j'attends votre réponse mais avez-vous mon adresse e-mail ? je n'ai rien reçu de votre part.
Par ailleurs, je suis toujours partante bien sûr mais mon jeune fils (c'est lui qui motive ma démarche...) vient d'apprendre qu'il doit subir une opération obligatoire et urgente ...
Volontiers, j'attends votre réponse mais avez-vous mon adresse e-mail ? je n'ai rien reçu de votre part.
Par ailleurs, je suis toujours partante bien sûr mais mon jeune fils (c'est lui qui motive ma démarche...) vient d'apprendre qu'il doit subir une opération obligatoire et urgente ...
- jeu. 22 déc. 2011, 12:11 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Crédits , assurances: la nouvelle convention AERAS
- Réponses : 21
- Vues : 109033
Re: Crédits , assurances: la nouvelle convention AERAS
bonjour,
je ne suis pas atteinte moi-même mais mon jeune fils l'est et je me rends compte combien Il est important dans vos pathologies de bâtir des projets d'avenir et la réalisation d'un projet immobilier en fait partie.
Chargée de clientèle dans un établissement bancaire, je me rends bien compte ...
je ne suis pas atteinte moi-même mais mon jeune fils l'est et je me rends compte combien Il est important dans vos pathologies de bâtir des projets d'avenir et la réalisation d'un projet immobilier en fait partie.
Chargée de clientèle dans un établissement bancaire, je me rends bien compte ...
- mer. 21 déc. 2011, 8:57 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : j ai une cholangite sclerosante primitive
- Réponses : 39
- Vues : 179475
Re: j ai une cholangite sclerosante primitive
bonjour Françoise
je n'ai pas spécialement envie d'aller voir un psy, il va me dire koi??? qu'il faut que j'accepte ma maladie, que le denie et l'une des face de la maladie??
je veux juste kon m'explique cette maladie!!!
Bonjour Cacahoute,
Je suis la mère d'un jeune homme de 20 ans diagnostiqué à ...
je n'ai pas spécialement envie d'aller voir un psy, il va me dire koi??? qu'il faut que j'accepte ma maladie, que le denie et l'une des face de la maladie??
je veux juste kon m'explique cette maladie!!!
Bonjour Cacahoute,
Je suis la mère d'un jeune homme de 20 ans diagnostiqué à ...
- dim. 23 oct. 2011, 9:26 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Qui est "Le" spécialiste de la cholangite sclérosante?
- Réponses : 4
- Vues : 25764
Re: Qui est "Le" spécialiste de la cholangite sclérosante?
Bonjour,
Je m'inquiète car mon fils, atteint d'une rectocolite (type pancolite) et d'une csp, est suivi par un professeur spécialiste en gastro, qui ne figure cependant pas dans la liste des "spécialistes en csp". pensez-vous qu'il est indispensable d'avoir deux suivis, dans ce cas ? (ce gastro ...
Je m'inquiète car mon fils, atteint d'une rectocolite (type pancolite) et d'une csp, est suivi par un professeur spécialiste en gastro, qui ne figure cependant pas dans la liste des "spécialistes en csp". pensez-vous qu'il est indispensable d'avoir deux suivis, dans ce cas ? (ce gastro ...
- jeu. 20 oct. 2011, 11:57 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : fréquence des contrôles CSP
- Réponses : 0
- Vues : 10767
fréquence des contrôles CSP
Bonjour,
Mon fils est atteint d'un CSP et d'une rectocolite (type pancolite). Le médecin qui le suit pour ces deux pathologies communique avec nous beaucoup sur la rectocolite mais presque jamais sur la CSP. Peut-être est-ce parceque l'évolution de celle-ci est "calme" ? Oui, mais, les seules ...
Mon fils est atteint d'un CSP et d'une rectocolite (type pancolite). Le médecin qui le suit pour ces deux pathologies communique avec nous beaucoup sur la rectocolite mais presque jamais sur la CSP. Peut-être est-ce parceque l'évolution de celle-ci est "calme" ? Oui, mais, les seules ...
- ven. 09 sept. 2011, 1:49 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : ALLIANCE MALADIES RARES-TELETHON
- Réponses : 2
- Vues : 23411
Re: ALLIANCE MALADIES RARES-TELETHON
Bonsoir,
Je reviens sur ce message car je ne comprends pas bien un point : si l'on veut faire des dons pour la recherche sur les maladies biliaires, "vaut-il mieux" les faire au Telethon qui va alors les répartir entre plusieurs maladies, ou bien faut-il les faire directement à Albi ?
Merci
Je reviens sur ce message car je ne comprends pas bien un point : si l'on veut faire des dons pour la recherche sur les maladies biliaires, "vaut-il mieux" les faire au Telethon qui va alors les répartir entre plusieurs maladies, ou bien faut-il les faire directement à Albi ?
Merci
- dim. 04 sept. 2011, 3:33 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : pas d'amélioration sous delursan
- Réponses : 12
- Vues : 61179
Re: pas d'amélioration sous delursan
Bonjour Soleil,
J'ai une csp sous delursan. Je n'ai pas un suivi très régulier, euh, voilà... Les résultats sont tellement fluctuants que j'ai choisi d'espacer les analyses.
De mon côté, presque tous les résultats sont dans les normes. Souvent, il y en a un qui est trop élevé, il retourne dans la ...
J'ai une csp sous delursan. Je n'ai pas un suivi très régulier, euh, voilà... Les résultats sont tellement fluctuants que j'ai choisi d'espacer les analyses.
De mon côté, presque tous les résultats sont dans les normes. Souvent, il y en a un qui est trop élevé, il retourne dans la ...
- dim. 04 sept. 2011, 3:29 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : je suis perdue !!
- Réponses : 17
- Vues : 82312
Re: je suis perdue !!
Bonjour Soleil,
Comme ton fils, csp et colite ulcéreuse de type pancolite. Je te souhaite beaucoup de courage. C'est dur de vivre avec ces maladies mais je crois que ça me rendrait dingue de voir mes enfants souffrir comme ça!
BONJOUR Tarzan
c'est le cas... ça me rend dingue et je donnerais ...
Comme ton fils, csp et colite ulcéreuse de type pancolite. Je te souhaite beaucoup de courage. C'est dur de vivre avec ces maladies mais je crois que ça me rendrait dingue de voir mes enfants souffrir comme ça!
BONJOUR Tarzan
c'est le cas... ça me rend dingue et je donnerais ...
- dim. 04 sept. 2011, 3:29 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : je suis perdue !!
- Réponses : 17
- Vues : 82312
Re: je suis perdue !!
Bonjour Soleil,
Comme ton fils, csp et colite ulcéreuse de type pancolite. Je te souhaite beaucoup de courage. C'est dur de vivre avec ces maladies mais je crois que ça me rendrait dingue de voir mes enfants souffrir comme ça!
BONJOUR Tarzan
c'est le cas... ça me rend dingue et je donnerais ...
Comme ton fils, csp et colite ulcéreuse de type pancolite. Je te souhaite beaucoup de courage. C'est dur de vivre avec ces maladies mais je crois que ça me rendrait dingue de voir mes enfants souffrir comme ça!
BONJOUR Tarzan
c'est le cas... ça me rend dingue et je donnerais ...
- mer. 24 août 2011, 12:10 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CSP + rectocolite = traitement delursan + remicade
- Réponses : 1
- Vues : 14874
Re: CSP + rectocolite = traitement delursan + remicade
bonjour,
je suis dans ce cas également, j'espère que vous fréquentez toujours ce site , pourriez-vous me contacter ?
merci
soleil
je suis dans ce cas également, j'espère que vous fréquentez toujours ce site , pourriez-vous me contacter ?
merci
soleil
- mar. 23 août 2011, 10:59 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : pas d'amélioration sous delursan
- Réponses : 12
- Vues : 61179
PHOSPHATASES ALCALINES REVENUES DS LA NORME
Bonjour,
J'espère que vous tous qui avez confié vos inquiétudes sur ce forum concernant vos résultats d'analyses de sang et les résultats de vos traitements, j'espère que vous allez mieux et même bien.
J'ai une question concernant les résultats des phosphatases alcalines. Mon fils est sous ...
J'espère que vous tous qui avez confié vos inquiétudes sur ce forum concernant vos résultats d'analyses de sang et les résultats de vos traitements, j'espère que vous allez mieux et même bien.
J'ai une question concernant les résultats des phosphatases alcalines. Mon fils est sous ...
- sam. 20 août 2011, 2:08 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : je suis perdue !!
- Réponses : 17
- Vues : 82312
Re: je suis perdue !!
bonjour, mon fils de 20 ans est dans le même cas que vous depuis ses 17 ans... : rectocolite de type pancolite, associée à CSP, les deux pathologies étant effectivement souvent associées. Mais c'est à vos médecins de vous répondre sur le diagnostic de la rectocolite (ou pas ?) vous concernant.
si ...
si ...
- lun. 01 août 2011, 4:27 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : parents inquiets
- Réponses : 3
- Vues : 21881
Re: parents inquiets
Bonjour,
je suis dans le même cas que vous pour l"un de mes enfants... qui est suivi à Lyon également. Sa CSP est associée à une maladie chronique de l'intestin ce qui ajoute en plus, un grand inconfort au quotidien... Le cumul de ces deux pathologies auto-immunes engendre une fatigue très intense ...
je suis dans le même cas que vous pour l"un de mes enfants... qui est suivi à Lyon également. Sa CSP est associée à une maladie chronique de l'intestin ce qui ajoute en plus, un grand inconfort au quotidien... Le cumul de ces deux pathologies auto-immunes engendre une fatigue très intense ...