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parents inquiets
Modérateurs : Primerose, daniel
parents inquiets
bonjour, ma fille de 13ans est suivie en service de gastro à lyon de puis 6ans, le diagnostic de cholangite sclérosante a été posée il y a 2ans aprés de multiples examens. cette derniere année a été plus difficile , anna se plaind beaucoup de fatigue, un déficite important en vit A et D en a été la cause , actuellement et depuis 5 mois elle souffre de diarrhée quasi quotidienne que je vais devoir signaler à son gastro. Elle est sous delursan depuis 3 ans, et elle se pose beaucoup de question quant à son avenir et nous aussi en tant que parents. Nous sommes "passées" par des périodes de grande angoisse même si l'équipe médicale est admirable, trés professionnelle et se veut rassurante. peut être que vos avis nous aideront à avancer .
Re: parents inquiets
Bonjour,
je suis dans le même cas que vous pour l"un de mes enfants... qui est suivi à Lyon également. Sa CSP est associée à une maladie chronique de l'intestin ce qui ajoute en plus, un grand inconfort au quotidien... Le cumul de ces deux pathologies auto-immunes engendre une fatigue très intense et trois traitements combinés lourds... Concernant le foie, il est sous Ursolvan depuis trois ans.
Je comprends vos questions, qui sont les miennes aussi concernant l'avenir mais,même si à ce jour sa scolarité est stoppé pour ces problèmes, moi, je reste optimiste car je me dis que la recherche évolue sur les maladies rares (par le biais notamment du Téléthon) et qu'une découverte pour une pathologie rare profitera sûrement à d'autres pathologies qui "fonctionnent avec le même mécanisme", comme les maladies auto-immunes, non ? Et en attendant, les équipes médicales sont de plus en plus pro psychologiquement, non ? Il reste ces examens, comme la biopsie qui sont barbares... et si on a la chance d'avoir trouvé une équipe qui la fait dans les meilleures conditions possibles, on a intérêt à garder cette même équipe, non ?
A bientôt,
je suis dans le même cas que vous pour l"un de mes enfants... qui est suivi à Lyon également. Sa CSP est associée à une maladie chronique de l'intestin ce qui ajoute en plus, un grand inconfort au quotidien... Le cumul de ces deux pathologies auto-immunes engendre une fatigue très intense et trois traitements combinés lourds... Concernant le foie, il est sous Ursolvan depuis trois ans.
Je comprends vos questions, qui sont les miennes aussi concernant l'avenir mais,même si à ce jour sa scolarité est stoppé pour ces problèmes, moi, je reste optimiste car je me dis que la recherche évolue sur les maladies rares (par le biais notamment du Téléthon) et qu'une découverte pour une pathologie rare profitera sûrement à d'autres pathologies qui "fonctionnent avec le même mécanisme", comme les maladies auto-immunes, non ? Et en attendant, les équipes médicales sont de plus en plus pro psychologiquement, non ? Il reste ces examens, comme la biopsie qui sont barbares... et si on a la chance d'avoir trouvé une équipe qui la fait dans les meilleures conditions possibles, on a intérêt à garder cette même équipe, non ?
A bientôt,
Re: parents inquiets
Coucou. Comme je comprends vos inquiétudes et toutes ces questions qui trottent dans nos têtes, aussi bien pour nous adultes que pour ces enfants qui ne comprennent pas bien comment ça peut leur arriver, pourquoi eux. Aujourd'hui, et Soleil a raison, nous avons avancé dans le domaine de la recherche et on peut se rassurer car plus les maladies auto-immunes sont détectées jeunes, plus on a de chances qu’elles restent stabilisées et peut-être même stoppées.
L’important est de bien suivre les traitements, d’avoir une vie équilibrée, évidemment un suivi médical régulier, et de ne pas se laisser envahir par les angoisses. Surtout, se battre et ne pas baisser les bras. Avec ces maladies, on se forge un caractère de combattant et l’on devient plus fort face aux épreuves de la vie.
Pour ma part, j’ai une CBP stade IV, stabilisée grâce à l’Ursolvan. Je n’ai plus de fatigue, je garde un rythme équilibré avec un suivi régulier. Aujourd’hui je me projette dans l’avenir avec plus de sérénité. J’ai traversé des moments difficiles qui me permettent d’apprécier la vie autrement.
Et puis, quand on parle de soutien, ça ne se limite pas aux maladies : on réalise aussi à quel point l’accompagnement dans d’autres étapes de la vie est important. Pour mes parents âgés, par exemple, nous avons dû chercher une solution d’accueil adaptée et j’ai trouvé des infos très utiles sur les maisons de retraite à Toulon via ce site https://www.capretraite.fr/maisons-de-retraite/var-83/toulon/. Comme pour la santé, être bien entouré et informé change vraiment tout.
Je vous envoie plein de soleil et de positivité
L’important est de bien suivre les traitements, d’avoir une vie équilibrée, évidemment un suivi médical régulier, et de ne pas se laisser envahir par les angoisses. Surtout, se battre et ne pas baisser les bras. Avec ces maladies, on se forge un caractère de combattant et l’on devient plus fort face aux épreuves de la vie.
Pour ma part, j’ai une CBP stade IV, stabilisée grâce à l’Ursolvan. Je n’ai plus de fatigue, je garde un rythme équilibré avec un suivi régulier. Aujourd’hui je me projette dans l’avenir avec plus de sérénité. J’ai traversé des moments difficiles qui me permettent d’apprécier la vie autrement.
Et puis, quand on parle de soutien, ça ne se limite pas aux maladies : on réalise aussi à quel point l’accompagnement dans d’autres étapes de la vie est important. Pour mes parents âgés, par exemple, nous avons dû chercher une solution d’accueil adaptée et j’ai trouvé des infos très utiles sur les maisons de retraite à Toulon via ce site https://www.capretraite.fr/maisons-de-retraite/var-83/toulon/. Comme pour la santé, être bien entouré et informé change vraiment tout.
Je vous envoie plein de soleil et de positivité
Dernière modification par FRANCOISE le jeu. 04 sept. 2025, 1:57 pm, modifié 1 fois.
Re: parents inquiets
merci à françoise et à soleil pour votre témoignage et votre soutien , je partage votre façon de voir les choses et j'espère pouvoir communiquer du positif et de l'espoir a ma fille ,qui en bonne ado de 13 ans ne pense qu'à profiter de la vie...en essayant d'oublier de prendre son délursan "pour voir si cela changerait quelque chose" me dit elle! bref, je pense que c'est une période un peu compliquée à cette âge et qui nous demande à nous parents de la vigilance.