Je parcours depuis quelques mois, depuis que l'on m'a diagnostiqués mes deux maladies, votre forum. Aujourd'hui c'est un jour où je n'ai pas trop le moral. Alors j'ai décidé de vous faire partager mon histoire. Ce dire simplement que l'on sera lu et que quelqu'un prendra la peine de vous écouter, ça réconforte déjà beaucoup.
L'année dernière à cette même époque, j'étais à des lieux d'imaginer ce qui allait m'arriver. Je suis allée voir mon médecin traitant car à deux reprises et avec quelques mois d’intervalles, j’ai retrouvé des glaires et du sang dans mes selles. Nous avons donc décidé de me faire passer une coloscopie. Je venais de commencer mon nouveau boulot, le 5 septembre. A ce moment, il me paraissait compliquer de demander un jour de congés ou de me mettre en maladie. Je l’ai donc repoussé à la fin du mois de septembre. Grave erreur, j’ai eu une crise qui m’a fait horriblement souffrir. J’ai perdu 5kg en un mois….
Une fois cette coloscopie passée, le verdict est tombé. Maladie de Crohn.
Noud envisageons donc un traitement, on me propose soit le pentasa soit les corticoïdes… je choisi le pentasa … Deux semaine plus tard, je me réveille en pleine nuit avec des douleurs horribles au niveau des oreilles. Les larmes coulent toutes seules, je souffre le martyre. Je me dis que ça doit être une sacrée otite et m’en vais consulter le médecin le lendemain. 3 jours passent et pas d’améliorations. Chaque changement de positions en fonction de la pression assise, debout, couchée …. Me fait souffrir. Je décide à nouveau d’aller chez le médecin. A ce moment précis, vue ma température et mes douleurs… ont me diagnostique une méningite… Direction les urgences.
Mon 1er passage aux urgence ne donne rien on me dit que je doit avoir une grosse angine, mes symptômes ne sont pas assez explicites pour donner lieu à une ponction. On me renvoi à la maison on me prescrit des antibiots et un tour chez l’ORL. Je passe chez l’ORL, rien à signaler tous mes conduits sont intactes…. On me dit que je dois certainement souffrir d’une grosse migraine et l’on me préconise encore du repos. Je fais confiance aux médecins et m’en retourne sous la couette en attendant que ça passe…. Merveille, au bout de deux jours , j’ai toujours une grande fatigue mais mes douleurs diminues.
Comme depuis le début je vais faire ma prise de sang de la semaine pour surveiller si mon traitement fonctionne bien. (A noter que depuis ma coloscopie, nous avons remarquer que ma prise de sang au niveau du foie s’affole…. Mais on met ça sur la prise de traitement ….. commencé après les prises de sang… ).
Il est 20h, je suis prête à diner et la je reçois un coup de fil de mon médecin traitant…. Ma prise de sang est très mauvaise, je dois retourner dans le quart d’heure qui suit aux urgences, je dois avoir une méningite…
Nous retournons assez affolés aux urgences, je repasse les même examens qu’en début de semaine…. On ne me trouve rien …. On me renvoi à 1h du matin chez moi en me disant que s’il y a le moindre changement, je dois revenir immédiatement.
La même nuit 4h30 du Matin….
Je me réveille, je ne me sens pas bien, j’ai une douleurs dans le bras gauche, ça tire, j’ai nouveau mal aux oreilles. Je réveille mon compagnon et lui dit que ca ne va pas.
Il m’a fallut 40 min pour descendre deux étages afin de monter dans la voiture. Nous arrivions aux urgences et la mon enfer commence….
Je m’évanouie en plein diagnostic, je souffre, on me trimballe de service en service , d’examen en examen…. Sans réponses.
Nous sommes dimanche, 1 jour et ½ que je suis à l’hôpital…. Je n’arrive pas à rester éveillée, je m’évanouie à deux reprise alors que je suis dans mon lit, je n’arrive plus à me nourrir, je n’arrive pas à marcher je suis trop faible. On me dira après ma sortie que ce jour la , mon état était « préoccupant » voir « critique ». Le lendemain, je dois passer des examens, on me fait un radio de la cache thoracique par simple précaution. HEUREUSEMENT.
Il est 18h, nous sommes le 31 octobre, jour d’halloween… et je vais passer ma soirée sur la table d’opération, c’est un comble
.Je fais une tamponnade. Mon cœur est dans un sale état. On me sort 75cl de liquide qui compressait mon cœur.
3 jours après mon opération, je fais une embolie pulmonaire… et oui comme si ça ne suffisait pas… Après une semaine passée aux soins intensifs, je regagne mon service d’origine, en immunologie. Je fais des examens complémentaires… On me dit que ma tamponnade est l’inflammation de ma maladie de crohn qui c’est déporté sur mon cœur car je n’étais pas soignée.
Après un séjour de 3 semaines à l’hôpital, je me suis battue pour pouvoir en sortir. Je suis deux semaines en arrêts et oblige mon médecin à me laisser reprendre le boulot à mi-temps (je fais un BTS en alternance).
Premier jour de boulot, je me sens à nouveau vivre, je peux essayer d’avoir à nouveau une vie normal et me dis que le plus dur est derrière moi…
Mardi, l’hôpital m’appelle. Ma prise de sang est alarmante, je dois certainement faire une hépatite médicamenteuse…. Et non ils se trompent, on me découvre une cholangite sclérosante primitive.
Comme si ça ne suffisait pas.
En janvier, on me fera une biopsie hépatique qui confirmera définitivement le diagnostic.
En mai, je suis allée faire un IRM de contrôle. Ma CSP progresse « discrètement »….
J’ai 25 ans, et je n’ai jamais été plus malade qu’une ou deux grippes….
Je suis sous corticoïdes, imurel, delursan, préviscan, et tous les complément qui vont avec (fer, calcium, potassium). J’ai l’impression que je ne verrai jamais le bout de tous ces médicaments.
J’ai pris 20kg depuis que je prends les corticoïdes. Je ne suis plus qu’ à 10mg… je reviens de loin je le sais 60mg à mes début jusqu’il y a 3 mois… Mais c’est dur.
J’ai besoin de parler car je n’ai personne qui puisse me comprendre autour de moi. Personne ne vit mes maladies, ce que je ressens. Mon compagnon est le meilleur au monde mais je le vois souffrir ça me brise le cœur. Il a tellement peur de me perdre. L’annonce de mes maladies a étaient faite dans la panique.
Ma mère … me parle déjà de rendez vous chez le psy au cas où j’aurai besoin de me faire greffer un foie. C’est la seule chose qu’elle a retenue. Je n’y pense même pas, je me dis que ce n’est pas obligatoire. Si ça se trouve je n’envisagerai jamais la question, et s’il le faut ce ne sera que pour mon bien de toute manière.
Mes maladies je les accepte ,je crois, sans les accepter. Chaque jours, lorsque je dois avaler toutes ces pilules, je constate alors qu’elles sont toujours la même si en ce moments je n’ai pas de manifestations physiques de celle-ci.
J’ai mal en moi… je suis triste pour moi, je suis triste pour mes proches. J’aimerai pleurer mais j’ai peur de ne jamais réussir à m’arrêter.
J’espère que quelqu’un comprends ce que je traverse.
Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire.
Johanna.
