nouvelle

[mariep]

Bonjour,

J'ai 59 ans. Depuis le 30 décembre, on m'a dignostiqué un problème au foie et depuis, je n'ai toujours pas de diagnostic précis.
J'ai fait une echographie abdominale, un scanner qui n'ont rien donné. J'ai fait une élastométrie du foie, résultat 8,5
Mes résultats sanguins orientent vers une maladie biliaire sans précision. Je n'ai pas d'anticorps.
J'ai des crises de fatigue intense et des diarrhées . Aucun médicament n'a fait effet .J'ai fait une coloscopie, rien.
Le gastro-enterologue qui me soignait m'avait parlé de faire une IRM des voies biliaires, mais il est maintenant souffrant et rien...
J'ai décidé de changer de médecin traitant car je n'ai plus confiance.

Avez-vous fait une IRM des voies biliaires et que vous a apporté cet examen? Il semble que c'est un examen à faire avant la biopsie. On a prévu la biopsie sans faire cet examen.
L'endocrino qui me suit pour la thyroïde me dit qu' il y a un manque total de coordination dans mon dossier.
Voilà, il me semble être une patiente totalement inintéressante, les examens sont touours reportés et je n'en peux plus.
Que dois-je faire pour enfin être prise en charge afin de tenter d'obtenir un diagnostic?

[sylvie]

BONJOUR ,
peut etre ne feras tu qu'un passage eclair parmis nous ,puisque tu n'a pas la certitude de faire partie du clan ...maintenant c'est vrai que ton dossier medical semble tourner en rond ..
c'est malheureusement le cas quelquefois ...
Dans quelle ville habites tu
regardes donc si pres de chez toi il existe un centre de compétances...

http://www.albi-france.org/159/archives

ensuite essaye d'obtenir un rendez vous avec quelqu'un qui connait le sujet ....
les coups de fatigue peuvent être liés a nos pathologies , mais les troubles intestinaux dont tu parles n'en font pas partie , sauf s'ils sont liés à un "truc" en plus ..
beaucoup de specialistes disent qu'ils faut en passer par la biopsie pour savoir avec precision ce que l'on a ..
nous sommes nombreux ici à y avoir gouté ..rares sont ceux et celles qui ont pu s'en dispenser ,car il ont ete diagnostiqués tres tot ....
courage
si on ne peu pas grand chose contre les desagrements ici tu trouveras soutien et conseils

[Bruno]

Bonjour Mariep,

Avant d’être diagnostiqué, j’avais aussi eu plusieurs examens (écho, colo, et même biopsie…) qui étaient à chaque fois normaux, seul les analyses sanguines révélaient un problème hépatique. Surtout les GGT qui étaient les plus élevés.
C’est seulement quand j’ai passé une bili-IRM qu’un nom a pu être mis sur ma maladie. On y voyait une alternance de sténoses et dilatations sur les voies biliaires intra-hépatique, qui est caractéristique des cholangites slérosante.
Depuis, j’ai une bili-IRM et un fibroscan chaque année.

Pour être bien pris en charge, je pense qu’il ne faut pas hésiter à se rendre dans des grands hôpitaux, où mieux comme le dit Sylvie, d'aller dans un centre de compétence ou de référence. Si je l’avais fait directement, à l’époque je n’aurais pas perdu presque trois ans en errance de diagnostic !!

En attendant, bonne chance pour la suite...
Bruno

[curieuse]

Bonjour Mariep,

Bienvenue chez nous, pas grand chose a ajouter aux messages de Sylvie et Bruno, tu trouveras toute l'aide nécessaire sur ce forum et sur le site de l'association.

Courage et tiens nous au courant ...

Françoise

[mariep]

Merci pour votre aide et vos conseils. Je vous tiens au courant. Je vais essayer d'obtenir un RV à Huriez,centre de compétances pour le Nord

[sylvie]

Voilà un bon début ..
et en étant actrice de ces décision..tu te sentiras peut être mieux ..
et ce sera un point de depart pour stopper les errances de diagnostic ....
courage et tiens nous au courant , car toute expérience est une aide un jour pour quelqu'un...
à tres vite