Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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mindy
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Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par mindy » mar. 05 mai 2009, 8:23 pm

Bonjour à tous comme dit dans le sujet j'ai un tritement pour une hépatite auto immune depuis plus d'1an ( jai eu 1 an de cortisone car je n'ai pas supporté l'immurel donc j'ai du l'arrté pour prendre du cellcept a la place) tout se passe bien maintenant avec ce médicament a part que je perds BEAUCOUP BEAUCOUP de cheveux... et pour une fille c'est très "angoissant" de voir tant de cheveux tomber ( avec le bulbe qui a lair detre plus fin que la normale). J'ai lu aparament que c'est un des effets secondaires de ce genres de médicaments mais je voudrais avoir vos témoignages sur ce sujet. Suis je la seule dans ce cas??? comment faites vous pour y remédier?? jai vraiment besoin de votre aide!!!

jai testé un peu les "lotions" antichutes spécialement pour femme, le shampoing aussi mais pas grand effet....
Je prends de la levure de biere pour les fortifier , ils brillent un peu plus ( car ils sont tres tres secs ayant deja une nature de cheveux secs) mais ca n'agit pas sur la chute.. je vais retourner voir ma dermato dans pas longtemps ( pour autres raisons car jai aussi eu des problemes dacnés a cause de la cortisone... ) jessayerai de voir avec elle ce que je peux faire..


Mais jaimerai beaucoup avoir des réponses de vous...

C'est vraiment dur a vivre et je tiens enormément a mes longs cheveux. J'envisage daller leur faire une petite coupe époitée pour relancer la croissance en enlevant les fourches.
Mindy
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amouch
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par amouch » mar. 05 mai 2009, 8:41 pm

bonsoir mindy
moi aussi je perds mes cheveux depuis 3 semaines,mon medecin ma dit que se n'est pas les remedes(je prends 3 delursan par jour +des diuretiques).mon gastro ma donné des vitamines ,des gouttes en fait,pour le moment pas trop d'amelioration,je vais voir se que me dit ma coifeuse jeudi apres le broch
courage ,a bientot

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sylvie
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par sylvie » mer. 06 mai 2009, 9:20 am

BIZARRE BIZARRE ????
:-k
ce n'est pas la 1ere fois que je repond et que mes messages disparaissent
](*,)
Est ce que je fais encore les choses trop vite ?....
possible
donc je recommence
depuis un an moi aussi je perd beaucoup de cheveux et comme toi les miens sont longs et bruns
si la couleur a de l'importance c'est que le carrelage de ma salle de bain est blanc et de fait j'ai du installer un nouvel élément de deco à demeure dans cette piece: le balai ..... :-o
pour enrayer cette chute qui m'inquietait , j'ai usé des complements alimentaires en gelule ...
l'effet n'est pas spectaculaire sauf sur mes ongles ....
alors comme j'en avais assez deprendre 2 gelules de plus de toutes celles que je prend dejà , j'ai arreté un temps et je reprend de façon tres ponctuelle une cure d'un mois de temps en temps ...
à cette heure , je balaie toujours ma salle de bain 2 fois par jours mais je ne suis toujours pas chauve je te rassures :mrgreen:
sylvie

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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par sissi » mer. 06 mai 2009, 8:32 pm

Bonjour,
idem pour moi. Lors du shampooing, c'est une poignée de cheveux qui tombent !! Avec mon pied, je retiens la grosse touffe de cheveux de la bonde (je sais pas si c'est comme ça que ca s'appelle), sinon mon bac à douche déborde...c'est tout un art !! Mais comme Sylvie, malgré mes longs cheveux bruns, je ne suis toujours pas chauve (heureusement) si cela peut te rassurer. J'ai également essayé des compléments, sans succès. A celle ou celui qui a un remède miracle : je suis preneuse.
Daniel, si je veux adhérer à l'association, comment faire ? et j'ai aussi d'autres petites questions par rapport à ça, mais je ne maitrise toujours pas l'ordi, donc si tu peux me donner le chemin le plus simple, merci. Oups, je me suis permise de tutoyer, désolée.
Bonne soirée à tous et toutes.

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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par lece » mer. 20 mai 2009, 5:10 pm

Lorsque je ne prenais que du cell cept (+ cortisone), je n'avait pas trop remarqué, mais après la greffe hépatique, entre le fait de rester aliter , le cellcept à plus forte dose (cellcept 500 - 4 fois par jour) auquel s'ajoute l'anti-rejet qui a aussi la fonction d'immunosuppresseur, ma chevelure a bien désépaissi !!!!

Mais bon, ce ne sont que des effets secondaires, même si c'est pas très esthétique, j'ai pas le choix !!! Et d'ancien greffés m'ont dit que la chute de cheveux s'estompait au bout d'un certain temps, donc on verra bien...
-----
Lécé
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de che

Message non lu par Lilicactus » dim. 02 janv. 2011, 5:53 pm

Bonjour Mindy
J'ignore si tu es encore active sur le forum albi
mais je dois prendre cellcept bientôt parce que je ne tolere pas imuran
j'aimerais beaucoup savoir comment ca va toi toi avec Cellcept
as tu eu des effets secondaires?
il me fait peur ce medicament...si tu peux m'ecrire ou me repondre ici j'en serai ravie
mon adresse email lilicactus@hotmail.com
Merci

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mindy
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de che

Message non lu par mindy » mar. 13 mars 2012, 10:32 am

Ca fait un très long moment que je ne suis pas revenue sur ce forum pour donner des nouvelles et répondres aux nouveaux diagnostiqués.

Pour conclure sur le sujet de la perte de cheveux, c'est arrivé exactement après 6 mois de traitements Cellcept (2cp de 500mg matin et soir) et la période de chute de cheveux a durée environ 1 an pour se stopper d'elle même... A savoir pourquoi je n'en sait rien!
J'ai tout essayé comme je disais plus haut les lotions anti-chutes, compléments alimentaires etc mais rien n'y a fait. Ce doit etre un effet secondaire passagé et à moyen terme.
Mindy
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par NATDOL » ven. 13 mars 2015, 5:57 pm

Bonjour à vous tous,
Je suis sous Cellcept aussi et je perds mes cheveux aussi et j'avais été prévenue, par contre j'ai d'autres effets indésirables, des espèces de crampes dans les jambes en permanence et surtout la nuit, c'est juste horrible, je suis super fatiguée du coup... qq'un a connu ça avec ce médicament, c'est vrai que le post est vieu, je vais en ouvrir un autre si pas de réponse ici.
Merci
NATDOL
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par mindy » lun. 04 déc. 2017, 11:45 am

Re bonjour à tous....

Tellement longtemps que je ne suis pas revenue sur ce forum..

j'ai pris du cellcept pendant au mois 8 ans (j essaye de l’arrêter actuellement)

Pas d'effets indésirables pour ma part depuis l’événement de chute de cheveux du début et résolutif tout seul.
Ca n'a rien a voir avec la cortisone, honnêtement pendant ces années à part prendre un comprimé je n'avais aucun problème autre ;-)
Pour les crampes j'en avais pas mal aussi mais meme avant d'avoir le traitement c'était juste car je ne buvais pas assez. Je devais boire un verre ou 2 par jour maintenant je suis à 1.5L ou 2L par jour en comptant thé, café aussi.

Boire de l'hépar (eau très minérale) si tu as des crampes ça m'a aidé tout de suite.
Mindy
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par NATDOL » lun. 04 déc. 2017, 5:47 pm

Merci Mindy,
En fait, avec l'augmentation du Cellcept, j'ai eu plus que des crampes, des douleurs dans les jambes invalidantes, il s'agit de douleurs neuropathiques, j'ai donc un traitement depuis et ça va beaucoup mieux, pour les cheveux nickel, plus rien de rien, bon je précise que j'ai une dose de greffée sans l'être à savoir 6 cachets de 500 par jour soit 3 mg. Voilà si ça peut aider quelqu'un.
Effectivement le fait de bien boire par contre à bien diminué mes crampes du début.
Bonne journée à vous tous.
NATDOL
:-P Gardons le sourire
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chupachupa
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par chupachupa » mer. 22 août 2018, 12:04 pm

Bonjour,

Oh mon Dieu le Cellcept, j'en ai un très mauvais souvenir ! Je ne l'ai pris que pendant 2 mois (de fin Novembre2017 à fin Janvier2018), mais je peux vous dire que ça a été assez violent ! Pas de perte de cheveux pour moi, mais de gros souci de fatigue.
Je suis un homme de 35 ans, suivi pour HAI depuis bientôt 11 ans.
Je prenais alors ENTOCORT + DELURSAN, et m'on médecin à voulu ajouter le CELLCEPT en plus.
Dès la prise du médicament, j'ai été dans un état grippal les 2/3 premiers jours, puis progressivement de gros coups de fatigue de plus en plus fréquents, qui m'obligeaient à dormir quasi chaque jour, parfois jusqu'à 5/6 h en plus de mes nuits. Et je restai fatigué malgré tout! J'ai aussi dû arrêter le sport (fitness/muscu). Je sentais mes jambes lourdes, et j'avais aussi qq maux de têtes récurrents.
Fin Janvier 2018, j'ai donc arrêté ce traitement à ma demande. Depuis lors, je n'ai jamais vraiment retrouvé mon tonus d'avant 7 mois plus tard. J'ai mis plus d'un mois après l'arrêt avant de commencer doucement à ressentir une amélioration. La diminution de la fatigue a été très lente, et je dirais que je me sens "plutôt bien" depuis Mai 2018. Sauf que je souffre toujours de sortes de courbatures au quotidien assez gênantes. Ces courbatures sont localisées à l'arrière des jambes (mollets + cuisses), et parfois même un peu dans le dos et aux bras depuis peu. Elles sont assez intense au réveil le matin, et ont tendances à s'atténuer dans la journée, et à se renforcer en cas de repos des jambes (sieste, voiture, position assise ou allonger dans le canapé ...).

Bref, rien n'est certain sur ces fameuses "courbatures". Cela peut être lié au Cellcept, au Cholurso qui remplace mon Delursan depuis Janvier, à ma maladie plus généralement, ou à tout autre chose.
Ce qui est certain en revanche, c'est que mon corps à mal réagi au Cellcept immédiatement avec principalement une énorme fatigue.

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Primerose
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par Primerose » mer. 22 août 2018, 4:19 pm

Bonjour chupachupa,

bienvenu sur le forum!

Je te remercie pour ton témoignage sur le traitement Cellcept.
Dans la pathologie HAI, le traitement repose sur la corticothérapie en forte dose couplé avec les immunosuppresseurs.
Le traitement est le même depuis de nombreuses années et il a fait ses preuves en terme d'efficacité.

Cependant, comme tout médicament , il peut se produire des effets secondaires plus ou moin sévères. Les tiens ont été bien "costauds" ! Tellement costauds que tu as décidé de demander l'arrêt de Cellcept. Depuis tu as récupéré avec cependant quelques effets secondaires encore présents.
Donc, ce qui correspond à l'un ne correspond pas forcément à une autre personne!

Cellcept était -il ton traitement d'emblée ? Si d'emblée tu avais réagi si fortement ,pourquoi ton médecin l'a t-il maintenu? Que prends-tu actuellement sur le plan de l'immunosuppression?

Ton témoignage montre à quel point nos maladies ( j'ai la même que toi) sont délicates à piloter et que trouver LE traitement et la posologie demande de la patience.

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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par chupachupa » jeu. 23 août 2018, 2:56 pm

Et bien en fait je n'avais jamais eu (sauf erreur de ma part) d'immunosuppresseur en 10ans de traitement !
Immurel pas supporté dès le début.
J'ai donc eu pour commencer Prédnisone pas longtemps, puis Cortancyl en dose décroissante jusqu'au mini dosage. J'ai gardé cela qq années, puis on m'a changé pour Delursan + Entocort pour éviter les corticoïdes sur trop long terme. Je suis resté la majeure partie de ma maladie ainsi, avec deux essais sans Entocort également. Le Cellcept fût donc une totale nouveauté pour moi en fin d'année dernière !
Je n'ai pas voulu arrêter tout de suite le Cellcept, car je me suis dis que la fatigue allait peut-être passer, et qu'il fallait qd même voir les effets sur mes transa chaque mois. Je me sentais un peu forcé vis à vis de mon Médecin Hépato que je revoyais au bout de 3 mois. Puis j'ai quand même fini par abandonner au bout de 2 mois, dès la 2nde prise de sang sans évolution. N'arrivant pas à joindre mon Médecin hépato, je suis alors allé voir mon généraliste, qui lui m'a autorisé/conseillé (d')à arrêter.
Je pense que mon hépato n'était pas très content de ma décision, car il aurait souhaité voir sur plus long terme, et m'a bien dit que 2 mois ce n'était pas suffisant pour dire que le Cellcept n'avait pas d'action bénéfiques sur mes transas. Bref, comme d'hab, il se souci juste de mes résultats, et de "jouer" un peu avec le traitement, mais ne se souci pas de mon état de santé au quotidien.

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Primerose
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par Primerose » jeu. 23 août 2018, 6:22 pm

Bonjour chupachupa,(chup?? :-D) :D :-D

tu es porteur d'une HAI depuis 10 ans mais ton spécialiste ne t'avait jamais donné d'immunosuppresseurs auparavant ( juste une tentative avec Imurel mal supporté).
Cela est étonnant car comme je te le disais dernièrement le traitement d'attaque consiste en les corticodes et les immunos.¨
Voici le lien de notre site , prends le temps de le lire attentivement ( à moins que tu l'aies déjà lu ;) ):

https://www.albi-france.org/maladies/he ... mmune-hai/

Il est important d'être entre les mains de spécialistes connaissant nos maladies; elles sont rares,complexes ce qui les rend difficiles à diagnostiqué et donc soigner.
Ou es-tu soigné et par qui? Est-ce que ton spécialiste s'est mis en contact avec un centre de référence afin de conduire ton traitement sous contrôle d'expert?
Après l'abandon de Cellcept , que te propose t-on maintenant?

Je ne peux que te conseiller vivement de naviguer sur notre site, tu y trouveras des infos très importantes.Je te conseille aussi de nous rejoindre dans l'Association: chaque année nous avons notre réunion très riche en apprentissage et rencontres. Qu'en penses-tu? ;-)

chupachupa
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Re: Hepatite autoimmune, traitement Cellcept et perte de cheveux

Message non lu par chupachupa » mer. 05 sept. 2018, 5:41 pm

Bonjour Primerose,

Je prends le temps à nouveau de parcourir un peu plus votre site, et de répondre à ton dernier message.
Pour commencer, pas mal de monde m'appelle chup' ou chupa... ou guillaume !
;-)
Et donc oui, je confirme, je n'ai jamais eu d'immunosuppresseur en 10 ans de traitement HAI, juste une introduction d'Imurel au départ, mais tout de suite stoppé, l'ayant mal supporté (à vrai dire, je ne m'en souviens même plus, je ne saurais même pas dire quel(s) effet(s) indésirable(s) j'ai eu !)
J'ai en revanche parfaitement bien réagi aux corticoïdes, ce qui a été suffisant pour stabiliser proche de la normale mes résultats hépatiques.

En 2007, lorsque la maladie s'est déclaré violemment, j'étais sur Orléans (détection et léger suivi là-bas pendant qq mois, Dr ??)
Puis de 2008 à 2010, j'ai travaillé sur St Nazaire, et étais suivi sur Nantes (Dr Jérôme GOURNAY)
Et depuis 2010, j'habite et travaille sur Tours, et suis suivi au CHRU de Chambray-lès-Tours (Dr Louis D'ALTEROCHE)

J'ai depuis aujourd'hui retrouvé le DELURSAN au lieu du CHOLURSO, et je vois mon hépato gastro Lundi prochain. D'ici-là, je verrais si je perçois une amélioration sur "ma fatigue musculaire / mes courbatures" que je traîne depuis début d'année (je suspecte pourquoi pas le CHOLURSO). Et on verra ce qu'il me préconise pour la suite !

J'ai bien pris connaissance de votre réunion en Mai 2018. J'imagine que pour la prochaine, ce sera en 2019 à peu près à la même période, cela me laisse le temps pour choisir d'adhérer ou pas à l'association afin d'y participer.

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