Je fais partie de la bande!

[lysiana]

Bonjour à tous,

Je suis inscrite depuis quelques temps mais je n'ai pas pris le temps de me présenter.
Je m'appelle Isa j'ai 34 ans, pas d'enfant et je vis sur la région de Montauban.

Il y a presque 10 ans (j'avais 25ans) maintenant à la suite d'un examen sanguin approfondi, mes transaminases étaient élevées. Mon dermatologue a mis ça sur le compte de mon traitement au Roacutane. Mais après ce traitement, les taux restaient très élevés, c'est pourquoi j'ai consulté sous ses conseils un gastroentérologue. Celui-ci m'a donnée 10 ans à vivre, voulait me faire une biopsie à froid dans son cabinet et m'a parlée de la bile d'ours comme traitement.
Pour moi, cet entretien fut incompréhensible et en même temps un cauchemar!
Je décidais de ne rien faire car je n'avais aucun signe de fatigue et grande sportive de compétition je n'avalais aucun médicament.
Au mois de juillet 2008, j'ai fait une fausse couche et j'ai voulu savoir pourquoi. Les examens m'ont vite rappelée à la réalité : 2 maladies auto-immunes, la CBP et le Syndrome primaire des antiphospholipides ( raison de ma fausse couche).

Mon spécialiste m'a expliquée que depuis 10ans mes examens étaient stables parce que mon hygiène de vie est irréprochable, grande sportive, je mange bio, je ne prends aucun médicament (je suis contre), je ne fume pas et n'aime pas l'alcool. Il m'a prévenue, sans ménagement, devant mon refus de prendre le traitement, que je ne tiendrais pas 10 ans(encore!). Je suis donc sous Ursolvan 5 par jour. J'ai très peu de démangeaisons(le soir) et je ne me sens pas spécialement fatiguée. Mes examens sont revenus à la normal pour le moment.

Mon conjoint et ma famille accepte très mal mes maladies et ne veulent pas en parler, c'est pourquoi je suis contente d'être maintenant de "votre bande" lol.

@ bientôt
Isa.

[sylvie]

Salut !!!
et bien voilà une entrée en matière péchue .. due surement à ton jeune age et à ton caractère sportif , du coup je ne me sent pas mal a l'aise du tout de te souhaiter la bienvenue parmi nous ...
c'est vrai que d'habitude quand on reçoit un message du genre :
"je suis malade donc je vous rejoint..."
c'est délicat de dire:
" salut bienvenu au club =D> =D> plus on est de fous plus on rit"
car la personne en face arrive souvent avec son lot d'inquiétude ... mais là je sent que toi ça va passer tout seul , il faut dire que comme entree dans le vif du sujet ton toubib à fait fort c'est qui ce dingue ???

Quand au réactions des familles elle sont souvent très différentes et je pense que c'est parce qu'ils ne comprennent pas tout ..
et puis c'est pas facile pour eux d'accepter qu'on ne soit pas à 100%
surtout quand certains ont l'habitude qu'on les assiste .. je parle en connaissance de cause car j'entends souvent ..pfff t'es encore fatiguée comme si je le faisait exprès ceci dit personne ne fera le taf à ma place tant que je ne suis pas plusieurs jours a l'hosto...et encore il faudrait que j'y soit suffisamment longtemps pour qu'ils remarquent que le ménage ne se fait pas tout seul
allez place aux autres pour te souhaiter la bienvenue

[daniel]

Bonjour Isabelle ?

Et Bienvenue parmi nous !

Tu avais fait un petit message d'essai en octobre dernier et aujourd'hui tu t'es lancée à nous parler vraiment .

En lisant ton message, on ne peut qu'être consterné de la façon dont tu as été traitée par le gastroentérologue que tu as consulté il y a 10 ans, car le moins que l'on puisse dire est qu'il n'a pas été très psychologue pour t'annoncer le diagnostic et te promettre - il y a 10 ans- 10 ans d'espérance de vie.
J'ose dire que ce "médecin" a commis une triple faute :
- d'une part parce que même en cas d'état cirrhotique avancé du foie, -ce qui n'était pas ton cas- , il y avait déjà médicalement le recours possible à la greffe, et donc faire un pronostic de vie à dix ans était une faute médicale: s'il ne connaissait pas bien la maladie , il n avait qu'à se renseigner où t'envoyer chez un confrère qui lui savait ; donc première faute gravissime.
- deuxième faute : psychologiquement parlant , on ne peut pas dire qu'il ait eu du tact, car même si le pronostic avait été tel qu'il le prétendait , ce n'est pas comme cela que l'on communique avec son patient ....
- enfin 3 ème faute: une CBP évoluant de façon lente il n 'y avait pas le feu du tout à te faire faire une biopsie, surtout comme cela à froid , illico presto, dans son cabinet.
Bref il a eu tout faux ce praticien ; j'espère que tu as fait de la contre publicité à ce Monsieur ....

Résultat des courses : tu as pris tes jambes à ton cou et tu t'es enfuie; malheureusement cela t'a amenée à suivre la politique de l'autruche et te mettre la tête dans le sable..... pendant dix ans

Aujourd'hui, tu as un diagnostic et un traitement; le médicament que l'on t'a prescrit est un excellent médicament qui ne te guérira pas, mais qui protège ton foie contre les "méfaits" de ton système immunitaire.
Tu dis ne pas aimer les médicaments, mais celui-ci en fait est une acide biliaire d'un type particulier présent en grande quantité dans la bile d'ours ( mais produit de façon synthétique ! on ne va tuer ces braves bêtes pour nous soigner!) .
Rassure toi : tout ce que t'a raconté le premier gastro, celui d'il ya dix ans sur ton espérance de vie de dix ans est erronné... Hélas il y a encore 5 ou 6 ans on pouvait lire sur internet en Français de vieux articles médicaux qui n 'étaient pas mis à jour des connaissances pourtant vieilles déjà de plus de dix ans et qui .....parlaient de ce peu d'espérance de vie .... mais cela était faux !!!!.
Angela et moi lorsque nous avions décidé de lancer avec quelques autres fondateurs notre association avions cet objectif en tête: éradiquer le plus possible ces fausses informations et soutenir au mieux les malades en leur donnant le maximum d'informations.
Si tu as eu l'occasion de parcourir notre site et notre forum , tu as déjà pu te rendre compte que malgré le fait que "nos" maladies sont sérieuses, on peut vivre longtemps , très longtemps: notre doyenne a plus de 84 ans , notre doyen précédent est mort à 91 ans d'autre chose que sa CBP et si depuis notre existence en tant qu'associations, certains de nos adhérents âgés sont décédés, aucun n'est mort d'une des maladies qui sont l'objet d'ALBI.

Enfin pour ce qui est de ta famille,qui a du mal à "accepter" tes maladies, je te conseille des leur faire lire des articles de notre site, des témoignages, le forum, afin qu'ils comprennent mieux de quoi il s'agit.
J'espère que leur attitude changera. Il faut savoir que parmi nos adhérents à l'association, environ 20 pour cent ne sont pas malades mais souhaitent par leur adhésion soutenir le membre de leur famille ou leur ami(e) malade ; car la lutte contre les maladies , c est comme dans le sport ou dans toute activité humaine de vie en société: c'est un travail d'équipe ; au centre bien sûr le malade , avec un corps médical compétent techniquement mais aussi compétent sur le plan humain , et un entourage , famille , amis, compréhensifs, attentifs à soutenir les baisses de régime, lorsqu'il y en a, et au moins comprenant la maladie, afin de partager au mieux avec celui qui en est atteint et lui faire comprendre qu'il( elle) n'est pas seul(e).

En tous cas, ici tu trouveras tout le soutien voulu et même plus, car on n'y parle pas que de maladie.... n est ce pas Sylvie, Curieuse,Groseille, Sissi, Amouche, valérie, , bruno et tous les autres ...
On s'amuse d'ailleurs bien parfois

[curieuse]

Bonjour Isa,

Je me joint donc aux autres membres pour te dire qu'ici tu seras écoutée et entendue, donc bienvenue même si ça veut dire que tu es malade comme beaucoup. Moi aussi je prenais un traitement dermato le " Soriatane " j'avais des analyses normales et petit à petit elles sont devenues anormales, j'ai toujours pensé que ce médicament pouvait être à l'origine du déclanchement de ma CBP vu que c'était très mauvais pour le foie ...

Surtout continue ton médicament qui permet de stabiliser la maladie, courage et viens papoter avec nous

Bonne soirée
A bientôt alors

[sissi]

Bonjour Isa, on est presque voisine, je suis d'Auch ! Et j'ai 33ans ! Cela ne fait que 15 jours (à peu près) que le verdict est tombé, CBP, et sur le coup, on prend comme un gros truc sur la tête. Puis, je suis venue sur ce forum, et depuis, je me sens mieux. Bon, moi, je ne suis pas sportive, je fume, j'aime les apéros entre amis, et le bon rouge pour accompagner des grillades, bref,...le plus dur, ce sont les amis, qui disent, chouet, bientôt l'été, on va se refaire de bons petits gueletons !! et l'apéro qui va avec. Mais, pour moi ce sera CHAMPOMY (la fête est plus folle,lol). Il est vrai que j'ai également fait une fausse couche il y a 3 ans (mais mon toubib n'avait pas fait d'analyse pour comprendre, il disait que c'était comme cela), ptêt que j'avais déjà la maladie (mais on ne le saura jamais maintenant). En ce qui me concerne, j'ai eu une petite fille par la suite qui a maintenant 22 mois et plein d'énergie. Le traitement est très simple, même si, comme toi, je déteste prendre les médicaments. Mais si il n'y a que cela pour nous faire vivre plus longtemps, voire jusqu'à très vieille, alors OK, sans hésiter. Le plus dur, pour moi, c'est d'être zen, car ce n'est pas dans mon tempéramment. Mais, je parle encore une fois beaucoup trop, donc je te dis juste bienvenue (sur le site, mais pas dans cette galère de maladie), beaucoup de courage et à bientôt.

[amouch]

bonjour isa,je viens de voir a peine que tu es une nouvelle venue,et les piliers du forum,ainsi que daniel ton expliqué comment tu pourras trouver des reponses a tes questions,ainsi que la forçe qu'il faut pour lutter contre cette maladie.moi non plus je n'etais pas trop medicaments,(ni prise de sang d'ailleurs)mais bon on si fait.tu verra que l'on peu discuter de tout sur se forum,il faut aller dans la bonne rubrique,mais sa les autres te l'expliquerons mieux que moi.de temps en temps je leur lance un appel au secour car malgré que je soit inscrite depuis octobre,des fois je mi perds un peu.mais il est vrai que quand tu n'est pas bien;il y a toujours quelq'un pour te remonter le moral.voila bon courage et a bientot