Bonjour,
Je suis une nouvelle venue sur le forum et j'ai hésité un moment avant de m'y inscrire, maintenant c'est fait. Donc, j'ai 25 ans et on a découvert y a un mois que j'avais une cbp. J'ai donc eu il y a 2 semaines une biopsie et cela révèle que je suis au stade 3. Voila pour les infos.
Sinon, j'essaie de me montrer super en forme avec un super moral mais c'est un peu difficile car je suis inquiète.
Mon médecin m'a annoncé une évolution sur 20 à 30 ans, n'empêche que ça reste encore jeune quand on a 25 ans et qu'est ce qui se passe après 30 ans? Depuis les résultats de la biopsie je suis d'autant plus inquiète que je suis au stade 3.
J'ai encore beaucoup d'interrogations et j'espère trouver des réponses dans le forum.
Merci
Bonne journée à tous
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nouvelle venue
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pimprenelle
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Catherine
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Re: nouvelle venue
Bonjour Pimprenelle,
Bienvenue parmi nous, tu trouveras sur ce site toutes les réponses aux questions que tu te poses. C'est un site très enrichissant et surtout très complet.
Moi aussi j'ai une CBP depuis 2001 diagnostiqué également stade 3. Je prends 3 comprimés par jour d'ursolvan, mais je suis surtout très fatiguée en fin de semaine. Et toi quel est ton traitement ? le même que nous tous sans doute.....Bonne visite sur ALBI et à bientôt
catherine
Bienvenue parmi nous, tu trouveras sur ce site toutes les réponses aux questions que tu te poses. C'est un site très enrichissant et surtout très complet.
Moi aussi j'ai une CBP depuis 2001 diagnostiqué également stade 3. Je prends 3 comprimés par jour d'ursolvan, mais je suis surtout très fatiguée en fin de semaine. Et toi quel est ton traitement ? le même que nous tous sans doute.....Bonne visite sur ALBI et à bientôt
catherine
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pimprenelle
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Re: nouvelle venue
Merci pour les renseignements Catherine!
Je n'ai pas encore commencé le traitement, je dois voir le gastro-entéro demain pour me dire ce qu'il prévoit car apparemment je suis "un cas" et il a été étonné que j'étais au stade 3 alors que je suis seulement fatiguée et nauséeuse!
Je verrais ce qu'il dira demain.
Pour l'instant, je me demande surtout pourquoi ça m'arrive, je n'ai jamais été malade et je n'ai que 25 ans. Du coup je me pose des questions sur le long terme, si j'arriverai jusqu'à 50 ans, si je dois faire un prêt étude, si je pourrai avoir des enfants ...Bref beaucoup de si...
Quelqu'un a déjà eu une cbp à mon âge?
Bonsoir
Je n'ai pas encore commencé le traitement, je dois voir le gastro-entéro demain pour me dire ce qu'il prévoit car apparemment je suis "un cas" et il a été étonné que j'étais au stade 3 alors que je suis seulement fatiguée et nauséeuse!
Je verrais ce qu'il dira demain.
Pour l'instant, je me demande surtout pourquoi ça m'arrive, je n'ai jamais été malade et je n'ai que 25 ans. Du coup je me pose des questions sur le long terme, si j'arriverai jusqu'à 50 ans, si je dois faire un prêt étude, si je pourrai avoir des enfants ...Bref beaucoup de si...
Quelqu'un a déjà eu une cbp à mon âge?
Bonsoir
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pimprenelle
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nouvelle venue
Bonjour,
J'ai enfin commencé mon traitement, le médecin m'a prescrit 1g de délursan par jour soit 4 prises.
Bonne journée à tous
J'ai enfin commencé mon traitement, le médecin m'a prescrit 1g de délursan par jour soit 4 prises.
Bonne journée à tous
Re: nouvelle venue
Bonjour Pimprenelle et bienvenue parmi nous!
J’ai lu tes messages et comme la plupart des personnes qui interviennent sur ce forum, tu es sous le choc de l’annonce d’un diagnostic d’une maladie rare qui t’était inconnue et il est bien normal que tu te poses plein de questions.
Tu te demandes pourquoi cela t’arrive! Comme beaucoup tu te demandes comment cette maladie est apparue.
Le problème est que la médecine ne sait pas bien.
On “n’attrape” pas ce genre de maladie comme un rhume une grippe ou la rougeole; et ces maladies ne sont en rien “contagieuses”.
On parle de la CBP d’une maladie auto-immune , ce qui veut dire que ton système immunitaire agit comme si tes voies biliaires étaient soumises à une agression extérieure; il attaque ainsi les cellules saines de ton foie.
Pourquoi ce dérèglement du système immunitaire ?
Les causes exactes ne sont connues mais les rares chercheurs sur cette maladie pensent qu’à partir d’un terrain génétique favorable ce dérèglement immunitaire peut avoir été déclenché par des agents extérieurs aujourd’hui disparus de l’organisme mais qui ont pu engendrer au moment de l’agression une réponse immunitaire qui ensuite s’est déréglée en ne s’arrêtant pas: ce peut être un virus une bactérie, un agent chimique , etc...
Beaucoup de choses restent encore mystérieuses.
Mais la recherche continue!
Psychologiquement c’est difficile d’admettre que quelque chose de notre corps puisse agir contre nous même et contre notre volonté!
Hélas c’est ainsi.
Ceci étant dit lorsque le médecin te dit que la maladie évolue sur 20 ou 30 ans , il ne faut pas prendre cette information au pied de la lettre pour ton cas personnel, et il ne faut pas que tu t’affoles: en aucun cas il ne faut croire que ta vie s’arrête!!.
IL y a 20 ans cette maladie n’avait pas de traitement et ,effectivement, il avait été observé que la maladie évoluait sur une longue période de près de 20 ans.
Aujourd’hui un traitement de base efficace existe: l’acide ursodésoxycholique.
Ce médicament ne guérit pas à proprement parler mais protège le foie des effets négatifs du dérèglement du système immunitaire ; pour la grande majorité des malades ce médicament ralentit considérablement la progression de la maladie , voire la stabilise complètement.
Avant l’existence de ce traitement , la maladie entraînait au bout d’une vingtaine d’année une cirrhose du foie.
La seule issue possible pour le malade était alors de pratiquer une greffe du foie.
Aujourd’hui, depuis la généralisation du traitement de la maladie par l’acide ursodésoxycholique, la greffe du foie n’est plus qu’un recours qui est de plus en plus rare.
Je t’ai extrait ici un passage de l’article écrit dans notre site par le Pr. Poupon sur la CBP qui le dit clairement:
“Il y a une vingtaine d’années, la transplantation hépatique a permis aux femmes ayant une cirrhose biliaire grave de survivre puis de mener une vie normale. L’indication de la transplantation hépatique est maintenant relativement rare au cours de la cirrhose biliaire primitive compte-tenu de l’introduction du traitement médical par l’acide ursodésoxycholique et plus récemment par l’association acide ursodésoxycholique-Rifampicine, dérivés de la cortisone et Mycophénolate mofétil. En effet, actuellement une vingtaine de transplantations hépatiques en France sont effectuées dans cette indication, généralement chez les patientes n’ayant pas ou mal suivi le traitement (mauvaise compliance) ou lorsque le diagnostic a été porté tardivement au stade de fibrose extensive ou de cirrhose. Idéalement, la transplantation hépatique doit être faite avant 70 ans. Cependant, notre doyenne d’âge ayant eu une transplantation réussie avait 72 ans, c’est à dire que l’âge n’est plus un critère strict d’indication ou de non indication de la transplantation hépatique. La transplantation hépatique doit faire l’objet d’un traitement immunosuppresseur continu à vie. Les résultats de la transplantation hépatique sont très bons. La récidive de la maladie est possible mais cela constitue un évènement relativement peu fréquent.”
Tu vois donc qu’aujourd’hui on peut vivre toute sa vie avec une CBP en protégeant son foie et qu’en cas de besoin on a comme recours la transplantation du foie ( de plus en plus rarement compte tenu de ce qui précède).
Tu pourras lire sur notre site et notre forum des témoignages de personnes qui vivent bien, parfois très bien avec la CBP;
Tu te demandes si tu pourras avoir des enfants?
La question a été traitée plusieurs fois sur le forum et sur le site; il y a même un article sur “ Le point Recherche” téléchargeable sur notre site qui traite du sujet.
Tu t’interroges pour savoir si ta CBP te laissera vivre au delà de 50 ans?
j’ai eu l’occasion déjà de dire que notre doyenne atteinte de CBP dans l’association a 84 ans et notre ancien doyen dont nous avions fêté les 90 ans il y a 4 ans avait été diagnostiqué plus de 25 ans avant ; il est décédé à 91 ans sans rapport avec sa CBP ; par ailleurs nous avons de nombreux adhérents qui ont passé 70 ans ; je pense que ce sont la les meilleures réponses à tes craintes, non ?
Aussi, rassure toi; prend le temps de lire notre site, les témoignages sur le forum, et viens nous parler quand tu en ressens le besoin; petit à petit tu “trouveras tes marques” vis à vis de la maladie, tu prendras confiance en l’avenir et tu “apprivoiseras” ta maladie ;... comme la plupart de nos adhérents et des intervenants sur le forum;
Aie confiance, la vie continue!!
J’ai lu tes messages et comme la plupart des personnes qui interviennent sur ce forum, tu es sous le choc de l’annonce d’un diagnostic d’une maladie rare qui t’était inconnue et il est bien normal que tu te poses plein de questions.
Tu te demandes pourquoi cela t’arrive! Comme beaucoup tu te demandes comment cette maladie est apparue.
Le problème est que la médecine ne sait pas bien.
On “n’attrape” pas ce genre de maladie comme un rhume une grippe ou la rougeole; et ces maladies ne sont en rien “contagieuses”.
On parle de la CBP d’une maladie auto-immune , ce qui veut dire que ton système immunitaire agit comme si tes voies biliaires étaient soumises à une agression extérieure; il attaque ainsi les cellules saines de ton foie.
Pourquoi ce dérèglement du système immunitaire ?
Les causes exactes ne sont connues mais les rares chercheurs sur cette maladie pensent qu’à partir d’un terrain génétique favorable ce dérèglement immunitaire peut avoir été déclenché par des agents extérieurs aujourd’hui disparus de l’organisme mais qui ont pu engendrer au moment de l’agression une réponse immunitaire qui ensuite s’est déréglée en ne s’arrêtant pas: ce peut être un virus une bactérie, un agent chimique , etc...
Beaucoup de choses restent encore mystérieuses.
Mais la recherche continue!
Psychologiquement c’est difficile d’admettre que quelque chose de notre corps puisse agir contre nous même et contre notre volonté!
Hélas c’est ainsi.
Ceci étant dit lorsque le médecin te dit que la maladie évolue sur 20 ou 30 ans , il ne faut pas prendre cette information au pied de la lettre pour ton cas personnel, et il ne faut pas que tu t’affoles: en aucun cas il ne faut croire que ta vie s’arrête!!.
IL y a 20 ans cette maladie n’avait pas de traitement et ,effectivement, il avait été observé que la maladie évoluait sur une longue période de près de 20 ans.
Aujourd’hui un traitement de base efficace existe: l’acide ursodésoxycholique.
Ce médicament ne guérit pas à proprement parler mais protège le foie des effets négatifs du dérèglement du système immunitaire ; pour la grande majorité des malades ce médicament ralentit considérablement la progression de la maladie , voire la stabilise complètement.
Avant l’existence de ce traitement , la maladie entraînait au bout d’une vingtaine d’année une cirrhose du foie.
La seule issue possible pour le malade était alors de pratiquer une greffe du foie.
Aujourd’hui, depuis la généralisation du traitement de la maladie par l’acide ursodésoxycholique, la greffe du foie n’est plus qu’un recours qui est de plus en plus rare.
Je t’ai extrait ici un passage de l’article écrit dans notre site par le Pr. Poupon sur la CBP qui le dit clairement:
“Il y a une vingtaine d’années, la transplantation hépatique a permis aux femmes ayant une cirrhose biliaire grave de survivre puis de mener une vie normale. L’indication de la transplantation hépatique est maintenant relativement rare au cours de la cirrhose biliaire primitive compte-tenu de l’introduction du traitement médical par l’acide ursodésoxycholique et plus récemment par l’association acide ursodésoxycholique-Rifampicine, dérivés de la cortisone et Mycophénolate mofétil. En effet, actuellement une vingtaine de transplantations hépatiques en France sont effectuées dans cette indication, généralement chez les patientes n’ayant pas ou mal suivi le traitement (mauvaise compliance) ou lorsque le diagnostic a été porté tardivement au stade de fibrose extensive ou de cirrhose. Idéalement, la transplantation hépatique doit être faite avant 70 ans. Cependant, notre doyenne d’âge ayant eu une transplantation réussie avait 72 ans, c’est à dire que l’âge n’est plus un critère strict d’indication ou de non indication de la transplantation hépatique. La transplantation hépatique doit faire l’objet d’un traitement immunosuppresseur continu à vie. Les résultats de la transplantation hépatique sont très bons. La récidive de la maladie est possible mais cela constitue un évènement relativement peu fréquent.”
Tu vois donc qu’aujourd’hui on peut vivre toute sa vie avec une CBP en protégeant son foie et qu’en cas de besoin on a comme recours la transplantation du foie ( de plus en plus rarement compte tenu de ce qui précède).
Tu pourras lire sur notre site et notre forum des témoignages de personnes qui vivent bien, parfois très bien avec la CBP;
Tu te demandes si tu pourras avoir des enfants?
La question a été traitée plusieurs fois sur le forum et sur le site; il y a même un article sur “ Le point Recherche” téléchargeable sur notre site qui traite du sujet.
Tu t’interroges pour savoir si ta CBP te laissera vivre au delà de 50 ans?
j’ai eu l’occasion déjà de dire que notre doyenne atteinte de CBP dans l’association a 84 ans et notre ancien doyen dont nous avions fêté les 90 ans il y a 4 ans avait été diagnostiqué plus de 25 ans avant ; il est décédé à 91 ans sans rapport avec sa CBP ; par ailleurs nous avons de nombreux adhérents qui ont passé 70 ans ; je pense que ce sont la les meilleures réponses à tes craintes, non ?
Aussi, rassure toi; prend le temps de lire notre site, les témoignages sur le forum, et viens nous parler quand tu en ressens le besoin; petit à petit tu “trouveras tes marques” vis à vis de la maladie, tu prendras confiance en l’avenir et tu “apprivoiseras” ta maladie ;... comme la plupart de nos adhérents et des intervenants sur le forum;
Aie confiance, la vie continue!!
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: nouvelle venue
Daniel est maître pour nous rassurer Pimprenelle... et je le dis pas d'une façon cynique. Moi, mon mari est atteint de la cholangite sclérosante, et j'ai eu peur pour les mêmes raisons que toi.... Je n'ai pas la patience, et les connaissances et le talent de Daniel, mais je dis qu'un seul mot: espoir. Les médecins peuvent nous aider, je le sais, mais ce qu'ils peuvent nous dire, il faut savoir relativer.... Alors, allez, courage, la tempête, tu la traverseras, et tu auras une rimbanbelle d'enfants.... 
Re: nouvelle venue
Bonjour,
Je suis également nouvelle sur ce forum. Depuis longtemps je lisais les témoignages mais je n'avais encore jamais osé écrire. Sans doute parce que j'ai du mal à parler de cette CBP. J'ai été diagnostiqué en 2000 et depuis j'ai des hauts et des bas. Je souffre en fait de démangeaisons nocturnes qui sont insupportables. Cela me fatigue énormément car je passe des nuits entières sans dormir. Lorsque j'ai des périodes d'accalmies, j'ai une vie tout à fait normale. Je te souhaite bon courage, et no stress il faut gérer et surtout admettre la maladie..
Marie
Je suis également nouvelle sur ce forum. Depuis longtemps je lisais les témoignages mais je n'avais encore jamais osé écrire. Sans doute parce que j'ai du mal à parler de cette CBP. J'ai été diagnostiqué en 2000 et depuis j'ai des hauts et des bas. Je souffre en fait de démangeaisons nocturnes qui sont insupportables. Cela me fatigue énormément car je passe des nuits entières sans dormir. Lorsque j'ai des périodes d'accalmies, j'ai une vie tout à fait normale. Je te souhaite bon courage, et no stress il faut gérer et surtout admettre la maladie..
Marie
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Re: nouvelle venue
Bonjour Marie,
Bienvenue chez albi !
Le problème des démangeaisons est bien connu, et traité de manière satisfaisante dans la grande majorité des cas par la Rifampicine.
Extrait de l'article sur la CBP par le Professeur Poupon dans le site d'albi (www.albi-france.org) :
Votre médecin a-t-il envisagé ce traitement ?
Philippe
Bienvenue chez albi !
Le problème des démangeaisons est bien connu, et traité de manière satisfaisante dans la grande majorité des cas par la Rifampicine.
Extrait de l'article sur la CBP par le Professeur Poupon dans le site d'albi (www.albi-france.org) :
Source : http://www.albi-france.org/cirrhose-bil ... en-detailsLorsqu'il existe des démangeaisons, l'acide ursodésoxycholique doit être associé à la Rifampicine, médicament ayant une action spécifique sur les démangeaisons de la cirrhose biliaire primitive. La dose doit être comprise entre 300 et 600 mg/jour pendant un à deux mois voire plus. Simultanément, le traitement par l'acide ursodésoxycholique est pris à doses progressives et croissantes. Dans ces conditions, il est exceptionnel que le prurit ou les démangeaisons persistent.
Votre médecin a-t-il envisagé ce traitement ?
Philippe
Re: nouvelle venue
Bonjour Philippe et merci de votre réponse.
Je suis sous Ursolvan (7 par jour) et 2 sachets de questran.
Au début de mon traitement le questran a bien diminué les démangeaisons, puis j'ai eu une période ou il ne faisait plus d'effet. Le gastro m'a alors prescrit de la Rifadine. Mais je pense que j'ai alors été très mal conseillée car je devais le prendre en fonction des crises de démangeaisons, à la demande.
Le gastro qui ne suit actuellement à repris tout à zéro, j'ai rdv avec lui dès que mes résultats d'analyses seront complets. Nous essayons le questran en sachant que si les résultats ne sont pas réels nous passerons à autre choses.
J'ai une question au sujet des démangeaisons (et oui encore...). Dans mon cas, cela se produit par crises. Je peux rester plusieurs jours sans me gratter et puis ça revient. Parfois c'est plusieurs fois dans le mois et d'autres fois pas. et pour vous ?
MARIE
Je suis sous Ursolvan (7 par jour) et 2 sachets de questran.
Au début de mon traitement le questran a bien diminué les démangeaisons, puis j'ai eu une période ou il ne faisait plus d'effet. Le gastro m'a alors prescrit de la Rifadine. Mais je pense que j'ai alors été très mal conseillée car je devais le prendre en fonction des crises de démangeaisons, à la demande.
Le gastro qui ne suit actuellement à repris tout à zéro, j'ai rdv avec lui dès que mes résultats d'analyses seront complets. Nous essayons le questran en sachant que si les résultats ne sont pas réels nous passerons à autre choses.
J'ai une question au sujet des démangeaisons (et oui encore...). Dans mon cas, cela se produit par crises. Je peux rester plusieurs jours sans me gratter et puis ça revient. Parfois c'est plusieurs fois dans le mois et d'autres fois pas. et pour vous ?
MARIE
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pimprenelle
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Re: nouvelle venue
Bonjour à tous,
Je vous remercie pour les messages d'encouragement, il est vrai qu'en farfouillant dans le forum on trouve pas mal de réponse. Ce qui est quand même difficile c'est la fatigue mais je vois que j'ai quand même de la chance car je n'ai pas de démangeaisons.
Merci
Pimprenelle
Je vous remercie pour les messages d'encouragement, il est vrai qu'en farfouillant dans le forum on trouve pas mal de réponse. Ce qui est quand même difficile c'est la fatigue mais je vois que j'ai quand même de la chance car je n'ai pas de démangeaisons.
Merci
Pimprenelle