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vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.
Bonjour.
Je crois que chacun arrive au diagnostic au travers de symptômes précurseurs différents. Il serait utile de les connaître afin de venir en aide à d'autres malades potentiels.
Je vais vous parler de mon cas. Cela a commencé par des sensations qui revenaient sporadiquement: un froid intense (non superficiel), un poids (désagréable ma non douloureux) au niveau du foie. Plusieurs analyses, rien de précis. Après... la fatigue extrême.. je tombais souvent.. Le généraliste , après bilans sanguins assez poussés, m'a dirigée vers un spécialiste. Ce dernier, vers le service du professeur Erlanger. Une biopsie a été pratiquée. Ce qui a confirmé la CBP. Je prends 3 cachets de delursan par jours, en fonction de mon poids. Cela me reussit très bien. Un jour, mon médecin, a voulu supprimer 1 cachet. Tout les système a été perturbé (gamma, transaminases, fosfatases alcalines). Je vis avec la cbp depuis 1997. Un peu de fatigue de temps en temps. C'est tout.Bon courage à tout le monde!
Etoile
Tu as eu finalement pas mal de chance que ton généraliste ait persisté en te faisant faire des analyses poussées et t'a bien orientée chez un spécialiste hépatologue.
Ce que nous avons appris de nombreux témoignages en France comme à l'étranger est qu'avant d'être correctement diagnostiqués, les patients atteint de CBP, CSP, ou HAI attendent souvent de nombreuses années.
C'est un sujet de préoccupation et lors d'une réunion avec le Centre de Référence, c'est un sujet sur lequel notre association entend que des progrès soient accomplis.
Ce n'est certes pas simple , car "nos" maladies étant rares , les médecins généralistes ne les connaissent généralement pas et les spécialistes rencontrent en moyenne peu de cas ; il est aussi naturel que le spécialiste dans sa recherche diagnostique s'oriente d'abord ce qui lui semble le plus probable....
C'est un travail de longue haleine mais dont l'enjeu est important car plus le dépistage est fait précocement , mieux on peut stabiliser la maladie et améliorer la qualité de vie du malade.
Tout comme toi, j'ai eu la chance d'être diagnostiquée tôt et le plus drôle dans tout cela, cette belle trouvaille s'est faite par hasard. Je m'explique.
Il y a 5 cinq, j'ai voulu assurer ma vie auprès d'une compagnie d'assurance. Lorsque le capital assuré demandé est considérable, la compagnie d'assurance procède a des analyses médicales poussées de tout genre.
La lecture de mes enzymes du foie étaient désastreuse. J'ai été refusée bien entendu. Lorsque j'ai contacté le médecin de la compagnie d'assurance, il était très mal à l'aise de me dire que je souffrais soit d'un cancer du foie ou d'alcoolisme. Je n'y comprenais rien, j'avoue qu'à cette époque je travaillais beaucoup et je me sentais vraiment très fatiguée, mon corps refusait toute nourriture grasse, la moindre goutte de vin et chaque soirée sociale m'était pénible. Comme bien des gens le font, j'ai tout mis sur la fatigue.
Il m'a fallu cette demande d'assurance pour découvrir cette terrible maladie. Étant une fille chanceuse, ma généraliste a pris le dossier en mains rapidement et dans le mois suivant on me faisait une biopsie du foie confirmant la CBP. Comme toi, je prends 3 ursodiol par jour, je me sens bien depuis 3 ans et je fais tout ce qu'il faut pour continuer de bien aller.
Et, depuis que je connais Albi, je vais encore mieux. Je souhaite à bien d'autre personnes atteintes de cette maladie de trouver ce site et les gens qui le cotoient.
