Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
bonjour et bonne année
voilà après 6 mois de traitement j'ai refait des analyse de sang et tout est revenu à la normale
sauf les phosphatases alcalines ( eh c'est quoi ça exactement ?)
ce soir je vais faire un IRM de contrôle, j'ai h‚te de voir si tout est OK de ce côté !!!
par contre si tout est bon vous croyez qu'ils m'arrêteront mon traitement ??
bises
céline
Bonjour Céline,
Je pense que le traitement va continuer. Dans des circonstances similaires, le médecin m'avait expliqué qu'on comptait deux ans de décalage entre les signes de retour à la normale dans les analyses de sang et la certitude que la maladie était effectivement bloquée. Il est aussi possible que le traitement à l'Urso dure plus longtemps même après tous les signes de rémission : il aide à éviter une rechute et il n'a pas d'effet secondaire.
Philippe
bonjour
merci beaucoup pour ce renseignement
mon IRM était meilleur que la fois dernière mais le médecin m'a dit qu'il faudrit continuer à surveiller...
j'espère que tout continuera comme ça et s'il faut attendre 2 ans pour être s?r que tout va bien et que l'on peut arrêter le traitement je patienterais, ça n'est pas long
merci
Bonsoir Celine,
je suis contente pour toi et de voir que cela s'arrange progressivment. Mais je voudrais intervenir le traitement par l'URSO. Même si les résultats sanguins sont redevenus à la normale, il faut continuer ce traitement à vie; c'est ce qui se pratique en tout cas en Belgique et en france aussi je pense.
Te voilà sur la bonne voie.
Tiens-nous au courant.
Alexandra.
