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bonjour
Publié : ven. 25 août 2006, 2:40 pm
par celine57
je m'appelle céline, j'ai 29 ans je suis maman de 2 petites filles de 3 ans et demi et 18 mois
j'ai la maladie de crohn depuis 2000 et on vient de me diagnostiquer une cholangite sclérosante.....je suis sous ursolvan
jusque là je ne suis pas tellement embêtée avec mon crohn du coup je me moquait un peu de cette maladie c'était un peu comme si j'avais une grippe.....avec la découverte de la csp je commence à prendre conscience que je suis malade et que ce n'est pas pour "rire"
je suis un peu stressée surtout pour l'avenir evc les enfants.....
merci pour ce forum d'information
à bientôt
céline
Publié : ven. 25 août 2006, 6:52 pm
par nadia
Salut celine et bienvenue sur ce forum, moi je m'appel Nadia j'ai 20 ans(bientot 21) et j'ai une CSP qu'on a diagnostiqué en mai 2006, c'est tt recent!.
Comment tu vis la maladie?est ce que tu a des symptome, des douleurs?
Jte souhaite bon courage, Bis
Publié : sam. 26 août 2006, 6:15 pm
par Gyd
Bonjour Céline et bienvenue au club !
Par chance tu vis au 21eme siécle ! tu verras à la lecture des témoignages que l'on peut vivre longtemps, très longtemps, avec une CSP. De nombreux médicaments spécifiques sont maintenant à disposition et la recherche continue.
Enfin le corps médical est de mieux en mieux informé ( il y a quelques années mon médecin traitant n'avait jamais en tendu parler de choloangite sclérosante, pour lui une maladie de fois était obligatoirement une cirrhose...)
Donc courage, accroches toi et sois confiante dans ton avenir, même à très long terme.
Amicalement
Guy
Publié : dim. 27 août 2006, 5:35 pm
par celine57
merci à vous
j'ai eu comme symptômes une perte de poids très important ( 15 kgs en 4 mois.....j'était contente !!! ) et une grosse fatigue . je ne me suis pas inquiétée mon bébé ne faisait pas ses nuits et je l'allaitais
elle a fait ses nuits à 12 mois mais la fatigue a continuée, allaitant toujours ça ne m'inquiétait pas mais j'en ai parlé à mon médecin pour qu'il me donne des vitamines, il m'a fait un bilan qui a révélé d'énormes anomalies : transaminases élevées et je ne parle pas de gamma GT et autres ( moi qui n'ai jamais bu d'alcool !!! )
mon médecin m'a orienté vers mon gastroentérologue qui m'a immédiatement prescrit un IRm ( en juin )
je suis sous traitement depuis, les résultats bio se sont bien améliorés mais toujours pas dans les normales, moi je suis toujours fatiguée mais bon avec deux petits bouts ça me semble normal !!
pour le poids je n'ai aucune envie de reprendre mes kilos car j'ai enfin retrouvé le poids de mes 18 ans !!!!!!
j'ai trouvé plein d'info gr‚ce à ALBI
à très bientôt
céline