Alexandra , je te trouve bien négative et impatiente aujourd'hui
Pour ce qui concerne les maladies, bien s?r que tous les malades et leurs familles aimeraient comme toi en savoir plus sur leur maladie , et surtout , car il ne s'agit pas de savoir pour savoir, comment les guérir et éliminer tous les effets et conséquences sur la vie de chacun.
Et je suis s?r aussi que les médecins et spécialistes partagent aussi ce même désir.
Mais, tu le sais, même si la science progresse, et si on soigne mieux ces maladies qu'il y a 20 ans, les faibles crédits de recherche alloués à des maladies rares qui n'intéressent ni les laboratoires qui ne voient pas de retour sur investissement suffisant pour engager des recherches, ni les politiques qui ne voient aucun intérêt médiatique à s'intéresser aux maladies rares ne permettent pas d'aller plus vite que la musique!
Je te rappelle que l'un des objectifs de notre association est de pouvoir apporter une contribution, même modeste, aux efforts de recherche sur "nos" maladies.
Tu sembles aussi faire quelques reproches aux animateurs de l'association.
Bien s?r quíils ne sont pas parfaits!
Mais ils font ce quíils peuvent avec leurs moyens modestes de bénévoles disposant de peu de temps et díargent.
Pour ce qui est de l'assemblée générale extraordinaire, tu as reçu comme tous les adhérents le compte-rendu concernant les modifications des statuts.
Si ce níest pas le cas , je te líenvoie par courriel.
Pour ce qui est de la conférence , nous avons déjà expliqué dans ce forum que ceci demandait énormément de temps : relecture de cassettes vidéos qui représentent 7 heures de conférences, écriture d'un résumé précis , fidèle mais aussi à la portée du lecteur.( rien que la constitution de cette relecture et écriture de ce résumé représente près une semaine de travail à temps complet pour deux personnes), puis demande de vérification par les conférenciers (qui peu disponibles mettent beaucoup de temps à répondre) afin que les résumés réalisés ne comportent aucune erreur scientifique et reflètent bien leur pensée; puis composition sous forme de journal attractif et photos, puis transfert du tout à un imprimeur puis mise sous plis ( plus de deux cents envois!) et finalement envoi...; cela demande un temps considérable à une toute petite équipe (3 personnes travaillent sur ce sujet) qui par ailleurs a ses activités professionnelles et ne peut consacrer du temps à albi qu'un peu le soir et en fin de semaine et encore pas tous les soirs ni tous les week-end!.
En outre il n'y a pas que ce compte rendu de ces conférences à faire pour albi ....
Pour l'heure, notre première priorité est d'envoyer reçus fiscaux, appel de cotisations 2007 et la rédaction et líédition du nouveau numéro de notre petit journal " Les Nouvelles d'albi".
Crois moi, rien que ce travail níest pas une mince affaire compte tenu du peu de temps dont nous disposons.
Enfin pour ta critique concernant nos participations à des congrès d'hépatologues, je tíai déjà répondu à ce sujet par le passé; notre principal objectif est que des membres díalbi soient présents sur un petit stand en marge des salles de conférences pour faire connaître l'association aux spécialistes qui viennent à ces congrès, dialoguer avec eux, leur remettre des affiches et des dépliants pour qu'ils parlent de l'association à leurs patients.
Parfois il y a des conférences sur "nosí' maladies, ce qui semble être ton intérêt principal, mais ce n'est pas toujours le cas. Et en tout cas, ces conférences sont destinées à des médecins spécialistes, ce qui níest pas du tout notre cas ni notre compétence!...
Et ce qui rend quasiment inutile notre présence à ces conférences !
Díailleurs, lorsque nous sommes sur notre stand , nous ne pouvons être en même temps dans les salles de conférences!
Nous avons toujours communiqué nos présences aux congrès auxquels nous sommes présents et nous avons toujours communiqué chaque fois que nous avons appris de nouvelles choses positives et compréhensibles par tous concernant "nos" maladies.
Laisser entendre par tes propos que notre présence à ces congrès n'est pas compréhensible ou que nous ferions de la rétention d'information sur ce qui s'y dit est d'une part faux et d'autre part pas très gentil pour celles et ceux qui y consacrent du temps bénévolement, et au contraire mettent tout en oeuvre pour informer du mieux quíils peuvent ce qui peut intéresser les malades et leur famille.
Tu sembles friande de tout ce qui est recherche scientifique; soit ; mais ce níest pas forcément le cas de tous les adhérents pour qui l'essentiel est le résultat concret sur la guérison de leur maladie ou tout le moins leur qualité de vie en tant que malade .
Néanmoins, cíest aussi la préoccupation díalbi de connaître et faire connaître à ses adhérents et aux malades les progrès dans la connaissance et la pratique pour soigner ìnosî maladies.
Je te rappelle qu'il y a peu d'endroits dans le monde où quelques rares équipes de recherche travaillent sur nos maladies.
Notre association essaie díêtre à líécoute des avancées sur nos maladies et pour ce faire elle a passé un accord avec le Centre de Références des maladies inflammatoires du foie sous la direction du Pr. Poupon afin quíune à deux fois par an un point sur la Recherche sur nos maladies puisse faire líobjet díarticles de vulgarisation, à la portée de non- spécialistes !.
Le premier numéro de cette nouvelle publication ìLe point Rechercheî a ainsi été publié en février 2006 ( il est toujours téléchargeable gratuitement à partir de notre site).
Le texte du n? 2 est prêt ; la traduction anglaise vient díêtre réalisée; reste sa mise en forme pour que cette publication soit toujours agréable à lire et enfin il faudra faire son édition et son transfert sur notre site Internet.
Voilà pour apporter des réponses concrètes à tes attentes ; mais , nous sommes désolés, il te faudra attendre encore un peu ....
Maintenant, si tu veux aider líassociation à être encore plus efficace, toutes les bonnes volontés sont les bienvenues!; Fais nous des propositions concrètes sur ce que tu peux apporter aux autres adhérents. Tu peux nous adresser un courriel à líadresse de líassociation:
info@albi-pbc.org.
En tout cas, je comprends bien ton anxiété de voir la guérison de ces maladies et à défaut encore plus de progrès dans les soins apportés.
Cíest bien notre objectif et la raison díêtre de notre travail ....
Daniel
YES!
et c'était drôlement bien...
Poupon.
), les transaminases étaient presque revenues à un taux normal, quand aux G Gt et Phosphatases alcalines un peu moins bien mais bonne évolution aussi.
) et pour moi, l'important est de me maintenir au mieux avec ce que j'ai.
et pour l'instant, j'ai plus de désagréments avec ma thyroïde qu'avec mon foie...
Alors???
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