Résultats?

[michèle]

Hello Alexandra,

As-tu eu les résultats de tes examens récents?

Bises
Michèle

[alexandra]

Hello Michèle,

Je suis contente de ton retour parmi nous. Il fait également très chaud en Belgique (parfois jusqu'à 38 ?). La biopsie transjugulaire n'avait pas réussie et j'ai refusé la poursuite de l'examen.

En ce qui concerne mes résultats sanguins, je suis suivie en privé par un professeur quasi chaque semaine.

Mes transaminases sont redescenduent le 26 juillet à 76 (SGPT) et 97 (les SGOT), phosphatases alc. à 242. (je prends uniquement le Desmoduim et l'urso 900mg/J). Gamma 16.9 g/l (nl:8.0-13.5). Le spécialiste ne souhaite pas encore commencer la cortisone. IL attend les résultats du 28 ao?t prochain.

Quant à l'immunologie; j'ai les Anti-nucléaires (ANA) positif à 1/80) et j'ai attrapé les p-ANCA positif à 1/40. Les anti-muscles lisses sont redevenus normales. Pas d'anti-mitochondries)

J'ai lu que les p-Anca peuvent être des marqueurs très précoces des colites inflammatoires (cfr Professeur Marc Bardou).

On ne sait toujours pas si j'ai une CBP ou HAI ou les deux (stade débutant)???

Ces affections sont très complexes . Pour avoir une HAI, il faut au moins les transaminases (GOT) à 5 fois la Normale.
Fibroscan FO-F1.

Au regard de ma biologie, qu' en penses-tu Michèle? :

Je conseille à tous le monde de consulter:

le site Hepatoweb.com et taper "les hépatites auto-immunes" et "les maladies cholestatiques autoimmunes).

Voir aussi l'article de C. Mathieu-Chandelier "hépatites auto-immunes:diagnostic,tratement et pronostic à long terme" http://www.medspe.com

Voir aussi http://www.fmcgastro.org Auteur: BARBARE J.C. (Compiègne) "Elévation chronique des transaminases: que faire quand on n'a rien trouvé?"

Amicalement.

Alexandra

[michèle]

Bonjour Alexandra,

Es-tu partie en vacances ou bien est-ce pour plus tard?

Je ne sais trop que te dire sur tes examens bio.
Je ne connaissais pas les p-Anca.
A la suite de tous ces examens as-tu eu une bonne discussion avec ton spécialiste traitant?
Il pourra te dire pourquoi il fait telle ou telle recherche et ce qu'il pense des résultats.
S'il ne te met pas sous cortisone, c'est qu'il juge que pour l'instant, c'est inutile.
Je trouve que c'est une bonne démarche d'attendre tous les résultats avant de commencer cette fichue cortisone que peu aiment, mais bon, elle rend aussi bien des services!!!
Il faut se dire, quand on la prend, que ce n'est pas forcément pour du long terme.

En tous cas, c'est bien que tes transaminases aient baissé. Bonne chose! YES!

Je t'embrasse et à bientôt Alexandra
Michèle

[alexandra]

Bonsoir Michèle,

Merci de ta réponse.
Mon spécialiste est très compétent et espère que mes transaminases diminuent encore pour le 28 ao?t prochain. Il ne souhaite pas commencer la cortisone, si cela ne s'avère pas nécessaire.

J'ai confiance en lui mais malgré tout le diagnostic d'une HAI est très difficile. Dans le cas d'une HAI les transaminases doivent être au moins 5 fois la normale (et il est d'accord avec moi). Enfin attendons....

Les vacances, je ne sais pas partir à l'étranger pour le moment. Et toi, es-tu partie?

A+ amicalement.
Alexandra

[michèle]

Bonjour, Alexandra,

Je vais te répondre à propos de mes vacances en espérant que le "webcenseur" ne verra pas que nous ne sommes pas au bon endroit.

Je suis déjà partie et revenue de vacances. J'étais dans le Var et c'était drôlement bien...

Bon, je travaille au ralenti parce que mes patients semblent à leur tour en vacances. Et après tout, c'est bien!

Le plus difficile pour toi maintenant c'est de patienter avant les résultats. Alors, bon courage.

Bises

Michèle

PS: Bonjour au WEBMASTER...

[alexandra]

Salut Michèle,

Merci. =D>

Mais en ce qui te concerne, tu nous as signalé que tu étais au stade 1 de la CBP. Quels sont tes résultats sanguins. Dans ce cas, les valeurs des transaminases et autres sont-elles normales?
Prends tu aussi du Desmodium ou autres en sus de l'Urso?

En belgique, il fait moins chaud aujourd'hui. Ouf [-o< [-o<


Alexandra.

[michèle]

Hello,

Stade 1 ou stade 2 ???
Je pense avoir un résultat définitif en Octobre date à laquelle je revois le Poupon.

Après 4 mois de traitement, je ne prends que du délursan (et du lévothyrox pour ma thyroïde partie en vacances), les transaminases étaient presque revenues à un taux normal, quand aux G Gt et Phosphatases alcalines un peu moins bien mais bonne évolution aussi.

Rien de bien neuf, tu sais, première visite début février, hospitalisation de jour fin Mars et batterie d'examens, re-visite fin Mai, bilan et voilà.
On se revoit en Octobre après avoir refait un bilan sanguin.

Et roule ma poule!

Bon, j'ai la chance de ne pas avoir trop d'effets secondaires pour l'instant, hormis une certaine fatigue mais que j'avais déjà pour cause de thyroïde suicidaire...

Voili, voilà.
Bon week end

Michèle

[alexandra]

Hello Michèle;

Pourtant on peut très bien, en cas de CPB, savoir s'il s'agit d'un stade 1 ou 2. Cela est bien expliqué sur ce site.
Le stade 2 correspond déjà à une fibrose peri-portale, nous informe le professeur Poupon. Le stade 1 est asymptomalogique et ne montre pas de fibrose peri-portale.

A t-on recontrôlé l'immunologie? as-tu connaissance de tes anticorps aujourd'hui?
En fait, par expérience, personnelle, ceux-ci se modifient au fil du temps.

Bon WE. Amicalement.

Alexandra.

[michèle]

Hello Alexandra,

En fait, au fibroscan, c'était entre stade 0 et 1 et ensuite le Pr poupon m'a dit stade 2.
Honnêtement, comme je n'ai pas de symptômes significatifs pour l'instant, les premiers mois d'angoisse passés à l'annonce de cette pathologie inconnue, j'avoue que je peux ne pas trop y penser.
Puisque de toutes façons, il n'y aurait rien d'autre à faire que prendre sérieusement mon traitement.

J'accèpte le traitement du Pr Poupon et me laisse conduire.
Je fais ce qu'il me dit de faire, dans les temps et pour l'instant ça roule.
Je pense aussi que les anticorps fluctuent, mais franchement, je ne pense pas qu'ils disparaissent totalement si leur "travail funeste" a commencé...

J'ai malheureusement un système immunitaire de m... (bon pardon!) et pour moi, l'important est de me maintenir au mieux avec ce que j'ai.
J'écoute mon corps et pour l'instant, j'ai plus de désagréments avec ma thyroïde qu'avec mon foie...
Pourtant, ma thyroïdite s'est déclarée en 1994 et le Pr Poupon pense que la CBP est antérieure... Alors???
Mon gros problème, c'est la fatigue qui peut me tomber dessus n'importe quand!.
Tu vois, ça peut se gérer!

Voili Voilà!

Bisous et bonne fin de journée
Michèle

[alexandra]

Bonsoir Michèle,

Fibroscan FO-F1 et CBP stade 2. J'avais la même chose en 2001. Maintenant, on verra le 28 ao?t prochain. Mais comme je n'ai pas les transaminases supérieures à 5 fois la normales, je ne pense pas avoir une HAI.

Probablement ta CBP étant antérieure à tes problèmes thyroïdiens. J'ai lu que la CBP donnait souvent des pathologies associées (dont au niveu de la thyroïde).

Mes anticorps antimuscles lisses sont redevenues négatifs mais j'ai attrapé les pANCA.

Enfin, je constate que tu as toujours le moral et que tu parviens à gérer au mieux ta situation. =D> =D>

Sur certains sites de patients, j'ai lu que certains, en sus du traitement imposé, s'orientaient vers des naturopathes. Malgré la prise de cortisone et immonodépresseurs, ils se sentent très bien.

On cherche, on cherche....



A bîentôt.

Alexl andra

[webmaster albi]

Bonjour, Alexandra,

Je vais te répondre à propos de mes vacances en espérant que le "webcenseur" ne verra pas que nous ne sommes pas au bon endroit.

Je suis déjà partie et revenue de vacances. J'étais dans le Var et c'était drôlement bien...

Bon, je travaille au ralenti parce que mes patients semblent à leur tour en vacances. Et après tout, c'est bien!

Le plus difficile pour toi maintenant c'est de patienter avant les résultats. Alors, bon courage.

Bises

Michèle

PS: Bonjour au WEBMASTER...

merci de ne pas réveiller le webmaster par des remarques intempestivesÖ

[alexandra]

Hello Michèle,

Comment vas-tu? Je viens de rcvoir les résultats de mes transaminases( SGOT:52 et SGPT: 47) Mon prof n'estime donc pas utile de procéder à une biopsie =D> pour pouvoir confirmer le diagnostic d'une HAI. Mais j'ai bien les DR4 positifs ( présence d'une susceptibilité génétique).

Mon prof pense que l'augmentation de mes transaminases au mois de juin ont été enclenchée par la prise au mois de mars d'un anti-inlammatoire.

Je refais une prise de sang lde contrôle le 2 octobre prochain.

En Belgique, il n'arrête pas de pleuvoir...

Alexandra. A+

[lemaire]

bj ; comment vas tu? J'espére que ça roule pour toi, car, je ne te lis plus en ce moment;
Moi, je fais comme nous tous. J'applique au mieux mon traitement e t mon alimentation. Remarque, quelque fois, j'ai envie de déraper, car au
dèbut c'est dur; je dois faire une prise de sang, mais comme , c'est la 1ére depuis mon diagnostic CBP, j' ai un peu peur des rèsultats.
Comme tu m'as indiqué de "vivre avec", je fais de mon mieux (on ne peut plus rien changer!), mais , la nuit, surtout, c'est difficile. Prends tu un
anxiolitique pour dormir?Penses tu que c'est nocif. J'applique la relaxation
que Danielle m'as envoyée et cela fait du bien; enfin, on verra...
amitiès et à plus. Lèa

[alexandra]

Hello Léa,

Oui je suis toujjours là!
Mais, j'ai beaucoup de questions par rapport à ces maladies et je n'arrive pas à recevoir les réponses.
Aussi, j'aimerais savoir ce que nos gens de albi font dans les différents congrès auxquels ils assistent, j'aimerais avoir le procçès-verbal de la dernière asemblée générale du mois d'octobre dernier...cela prends tellement du temps! j'aimerais plus de retous au niveau des articles scientifiques réécents qui nous concernent et puis, et puis.....

Voilà, je suis un peu insatisfaite.

Sinon, personnellement, je n'ai pas de problème de sommeil. Cette anxiété est-elle liée ta maladie ou ne faut-il pas en chercher une autre origine.
Quant aux anxiolitiques, je ne te les recommande pas. Travaille avec les fiches de Danielle, si cela convient.
Examine un peu ce que tu prends avant d'aller dormer comme alimentation, boissons,...aussi que fais-tu comme activités...tout cela peut influencer ton sommeil.

Voilà Léa. A bientôt.

Alexandra.

[daniel]

Alexandra , je te trouve bien négative et impatiente aujourd'hui

Pour ce qui concerne les maladies, bien s?r que tous les malades et leurs familles aimeraient comme toi en savoir plus sur leur maladie , et surtout , car il ne s'agit pas de savoir pour savoir, comment les guérir et éliminer tous les effets et conséquences sur la vie de chacun.
Et je suis s?r aussi que les médecins et spécialistes partagent aussi ce même désir.
Mais, tu le sais, même si la science progresse, et si on soigne mieux ces maladies qu'il y a 20 ans, les faibles crédits de recherche alloués à des maladies rares qui n'intéressent ni les laboratoires qui ne voient pas de retour sur investissement suffisant pour engager des recherches, ni les politiques qui ne voient aucun intérêt médiatique à s'intéresser aux maladies rares ne permettent pas d'aller plus vite que la musique!
Je te rappelle que l'un des objectifs de notre association est de pouvoir apporter une contribution, même modeste, aux efforts de recherche sur "nos" maladies.

Tu sembles aussi faire quelques reproches aux animateurs de l'association.
Bien s?r quíils ne sont pas parfaits!
Mais ils font ce quíils peuvent avec leurs moyens modestes de bénévoles disposant de peu de temps et díargent.

Pour ce qui est de l'assemblée générale extraordinaire, tu as reçu comme tous les adhérents le compte-rendu concernant les modifications des statuts.
Si ce níest pas le cas , je te líenvoie par courriel.
Pour ce qui est de la conférence , nous avons déjà expliqué dans ce forum que ceci demandait énormément de temps : relecture de cassettes vidéos qui représentent 7 heures de conférences, écriture d'un résumé précis , fidèle mais aussi à la portée du lecteur.( rien que la constitution de cette relecture et écriture de ce résumé représente près une semaine de travail à temps complet pour deux personnes), puis demande de vérification par les conférenciers (qui peu disponibles mettent beaucoup de temps à répondre) afin que les résumés réalisés ne comportent aucune erreur scientifique et reflètent bien leur pensée; puis composition sous forme de journal attractif et photos, puis transfert du tout à un imprimeur puis mise sous plis ( plus de deux cents envois!) et finalement envoi...; cela demande un temps considérable à une toute petite équipe (3 personnes travaillent sur ce sujet) qui par ailleurs a ses activités professionnelles et ne peut consacrer du temps à albi qu'un peu le soir et en fin de semaine et encore pas tous les soirs ni tous les week-end!.
En outre il n'y a pas que ce compte rendu de ces conférences à faire pour albi ....

Pour l'heure, notre première priorité est d'envoyer reçus fiscaux, appel de cotisations 2007 et la rédaction et líédition du nouveau numéro de notre petit journal " Les Nouvelles d'albi".
Crois moi, rien que ce travail níest pas une mince affaire compte tenu du peu de temps dont nous disposons.

Enfin pour ta critique concernant nos participations à des congrès d'hépatologues, je tíai déjà répondu à ce sujet par le passé; notre principal objectif est que des membres díalbi soient présents sur un petit stand en marge des salles de conférences pour faire connaître l'association aux spécialistes qui viennent à ces congrès, dialoguer avec eux, leur remettre des affiches et des dépliants pour qu'ils parlent de l'association à leurs patients.
Parfois il y a des conférences sur "nosí' maladies, ce qui semble être ton intérêt principal, mais ce n'est pas toujours le cas. Et en tout cas, ces conférences sont destinées à des médecins spécialistes, ce qui níest pas du tout notre cas ni notre compétence!...
Et ce qui rend quasiment inutile notre présence à ces conférences !
Díailleurs, lorsque nous sommes sur notre stand , nous ne pouvons être en même temps dans les salles de conférences!
Nous avons toujours communiqué nos présences aux congrès auxquels nous sommes présents et nous avons toujours communiqué chaque fois que nous avons appris de nouvelles choses positives et compréhensibles par tous concernant "nos" maladies.
Laisser entendre par tes propos que notre présence à ces congrès n'est pas compréhensible ou que nous ferions de la rétention d'information sur ce qui s'y dit est d'une part faux et d'autre part pas très gentil pour celles et ceux qui y consacrent du temps bénévolement, et au contraire mettent tout en oeuvre pour informer du mieux quíils peuvent ce qui peut intéresser les malades et leur famille.

Tu sembles friande de tout ce qui est recherche scientifique; soit ; mais ce níest pas forcément le cas de tous les adhérents pour qui l'essentiel est le résultat concret sur la guérison de leur maladie ou tout le moins leur qualité de vie en tant que malade .
Néanmoins, cíest aussi la préoccupation díalbi de connaître et faire connaître à ses adhérents et aux malades les progrès dans la connaissance et la pratique pour soigner ìnosî maladies.
Je te rappelle qu'il y a peu d'endroits dans le monde où quelques rares équipes de recherche travaillent sur nos maladies.
Notre association essaie díêtre à líécoute des avancées sur nos maladies et pour ce faire elle a passé un accord avec le Centre de Références des maladies inflammatoires du foie sous la direction du Pr. Poupon afin quíune à deux fois par an un point sur la Recherche sur nos maladies puisse faire líobjet díarticles de vulgarisation, à la portée de non- spécialistes !.
Le premier numéro de cette nouvelle publication ìLe point Rechercheî a ainsi été publié en février 2006 ( il est toujours téléchargeable gratuitement à partir de notre site).
Le texte du n? 2 est prêt ; la traduction anglaise vient díêtre réalisée; reste sa mise en forme pour que cette publication soit toujours agréable à lire et enfin il faudra faire son édition et son transfert sur notre site Internet.

Voilà pour apporter des réponses concrètes à tes attentes ; mais , nous sommes désolés, il te faudra attendre encore un peu ....

Maintenant, si tu veux aider líassociation à être encore plus efficace, toutes les bonnes volontés sont les bienvenues!; Fais nous des propositions concrètes sur ce que tu peux apporter aux autres adhérents. Tu peux nous adresser un courriel à líadresse de líassociation: info@albi-pbc.org.

En tout cas, je comprends bien ton anxiété de voir la guérison de ces maladies et à défaut encore plus de progrès dans les soins apportés.
Cíest bien notre objectif et la raison díêtre de notre travail ....



Daniel