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syndrome LPAC: temoignage + rensingnment pour les autres si ils ne connaisent pas encore :)

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateurs : Primerose, daniel

axllebvnt
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syndrome LPAC: temoignage + rensingnment pour les autres si ils ne connaisent pas encore :)

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Bonjour tous le monde,

Je m'appelle Axelle j'ai 27 ans, à ce jour diagnostiqué "Syndrome LPAC" depuis maintenant environ 3 ans (traitement a vie avec "delursan" m/s.
Mes antécédents: ablation de la vésicule biliaire à mes 18 ans en 2017 du a un calcul qui est aller direction le pancréas, le pancréas a pris un coup, par la suite case opération car j'étais en pronostic vital. j'ai refait par la suite 2 pancréatite aigue qui ma failli aller faire un séjour a l’hôpital pdt 15 jour minimum. et depuis je suis un Gatsro Hépatique ou j'ai vu dès la 1er fois il a su ce que j'avais mais a confirmer avec écho + irm mais juste déjà avec l'écho c'était confirmé (la dame de l'écho est une spécialiste pour reconnaitre cette maladie tous le monde n'a pas cette formation la)
Rdv avec lui 1 semaine après et la résultat donné: Syndrome LPAC, avec traitement à vie (acide urso..... = delursan) à vie.
Tous les 6 mois je vais le voir pour faire examens prise de sang + renouveler l'ordonnance et irm tous les 1 an avec la spécialiste en irm LPAC.
j'ai eu aucun symptôme avant le calcul qui a voulu faire sa vie :) mais je suis surveillé de toute même si je n'ai pas une autre maladie du pancréas qui est les mêmes symptômes que LPAC. RAS jusqu’à la mais toujours en surveillance.
Le traitement marche a merveille. mais je vous avoue que c'est dernier temps avec ce qui ce passe dans ma vie compliquer a y penser a les prendre ... mais sinon très fatiguée malgré tout avec ou sans médicament et ca part pas :)

Ah oui a chaque fois que je demande au pharmacienne si c'est compatible avec le delursan il ne connaissent pas la maladie et il sont en mode "euh..... demander a votre gastro hépatique" vu que la maladie est encore pas du tout connu ...
et chaque rdv medecin qui me connaisse pas je dois amener mon livre Albi concernant LPAC.

voila pour mon témoignage :)

si vous avez des questions je suis la et je vous remercie d'avoir prie le temps de lire :)
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