Bonjour à tous,
Je suis une femme de 25 ans. J'ai une HAI (hépatite auto immune) mon traitement n'est pas stable pour le moment.
Je ne sais pas s'il y a d'autres personnes dans mon cas. Si vous vous sentez concerné je serais intéressée pour échanger avec vous.
Voici mon parcours :
Mon médecin traitant m'a prescrit une prise de sang en juillet 2018, par pur hasard. Je n'avais aucun symptôme. Mes transaminases étaient alors à des niveaux élevés (900).
Le diagnostic est tombé rapidement en septembre j'ai réalisé une biopsie et c'est une HAI au stade de cirrhose.
J'ai commencé les traitements avec 40mg de corticoides et imurel 100mg.
Une fois le taux des transaminases revenus dans la norme l'objectif était de diminuer les corticoides.
L'imurel (azatioprine) n'était pas assez efficace, je suis alors passée au Lanvis avec corticoides.
La diminution des corticoides a été stoppée à 8mg.
J'ai ensuite testé (toujours en association avec les corticoides) modigraf, prograf, advagraf (tacrolimus) et certican.
Puis, j'ai testé l'association de certican avec advagraf et corticoides.
J'ai réussi à avoir une dose minimale de 5mg de corticoides.
J'ai récemment depuis nov 2024 repris le Lanvis en conservant ma dose de 5mg de corticoides.
Aujourd'hui (3 mois après la modification du traitement) les transaminases remontent.
Je dois alors passer à 7,5mg de corticoides toujours avec le Lanvis.
Chaque traitement est efficace 6 mois - 1 an ensuite la décroissance des corticoides n'est plus possible sans que les transaminases ne remontent.
Mon ressenti :
Au quotidien, je vais bien : je travaille, j'arrive à faire les activités sportives que je souhaite.
A chaque changement de traitement mon corps a besoin de s'adapter et c'est à ce moment que je ressens les effets indésirables (surtout avec les variations de corticoides).
Cela fait 6 ans et c'est toujours le même schéma : test d'un nouveau traitement, les résultats sont acceptables mais pas pour longtemps donc nouveau traitement...
Je suis très bien suivie par mon médecin spécialiste (CHU Pontchaillou à Rennes) qui recherche à chaque moment la meilleure combinaison possible mais malheureusement il n'en existe pas des centaines.
A tous ceux qui sont diagnostiqués d'une maladie : il faut savoir que chacun est différent par rapport à l'impact des traitements sur la maladie et aux effets secondaires.
Est ce que d'autres personnes se sentent concernés par ce que je vis ?
Est ce que des personnes ont mis beaucoup de temps à stabiliser le traitement et donc la maladie ?
Je ne sais pas si une stabilisation peut être possible pour moi.
Merci Albi d'exister.
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HAI, en recherche de traitement depuis 6 ans
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: HAI, en recherche de traitement depuis 6 ans
Bonjour Flavie,
nous te souhaitons le bienvenue sur notre forum ALBI
Pour répondre à ta question ,j'ai le souvenir d'un très jeune homme (de ton âge) qui a un parcours qui ressemble au tien. Parfois, une HAI peut être complexe à traiter ( pour quelles raisons, nous l'ignorons). Heureusement , la cortisone est un support efficace mais c'est vrai que le but des immunosuppresseurs est de la supprimer définivement. Tu nous dis qu'actuellement il faut jongler pour trouver la bonne combinaison qui va enfin stabiliser les valeurs hépatiques. C'est aussi le cas du jeune homme dont je t'ai parlé au début. Ce n'est pas facile à vivre au quotidien et comme tu nous le dis le corps doit s'adapter et cela demande beaucoup d'energie !
Le jeune homme en question est une personne qui vit sa vie, fait des études; il a un quotidien comme tous les jeunes sauf qu'il doit se plier à des visites et examens divers beaucoup plus souvent que la normale.
J'aurais aimé t'en dire plus mais je n'ai pas d'autres d'informations (je vais contacter le papa du jeune homme afin qu'il puisse témoigner sur le parcours de son fils).
Et puis, l'essentiel c'est que tu te sentes bien : tu travailles, tu as tes activités sportives. Nous savons à quel point il est important d'avoir un quotidien satisfaisant, cela ne peut avoir que des bénéfices pour la santé!
nous te souhaitons le bienvenue sur notre forum ALBI
Pour répondre à ta question ,j'ai le souvenir d'un très jeune homme (de ton âge) qui a un parcours qui ressemble au tien. Parfois, une HAI peut être complexe à traiter ( pour quelles raisons, nous l'ignorons). Heureusement , la cortisone est un support efficace mais c'est vrai que le but des immunosuppresseurs est de la supprimer définivement. Tu nous dis qu'actuellement il faut jongler pour trouver la bonne combinaison qui va enfin stabiliser les valeurs hépatiques. C'est aussi le cas du jeune homme dont je t'ai parlé au début. Ce n'est pas facile à vivre au quotidien et comme tu nous le dis le corps doit s'adapter et cela demande beaucoup d'energie !
Le jeune homme en question est une personne qui vit sa vie, fait des études; il a un quotidien comme tous les jeunes sauf qu'il doit se plier à des visites et examens divers beaucoup plus souvent que la normale.
J'aurais aimé t'en dire plus mais je n'ai pas d'autres d'informations (je vais contacter le papa du jeune homme afin qu'il puisse témoigner sur le parcours de son fils
).Et puis, l'essentiel c'est que tu te sentes bien : tu travailles, tu as tes activités sportives. Nous savons à quel point il est important d'avoir un quotidien satisfaisant, cela ne peut avoir que des bénéfices pour la santé!