Lpac, A bout de force...

[Syloa]

Bonjour, je suis une femme de 52 ans et diagnostiquée Lpac seulement depuis 6 mois après des décennies d'errances médicales, et d'erreurs diagnostiques accumulées.

Ma vie est une souffrance digestive exponentielle depuis mon enfance. Au fur et a mesure des années je suis passée :
1- des nuits de douleurs sans fin, jeune enfant
2- à des nausées et vomissements subits pour tout ce qui est gras et sucré à l'adolescence
3- puis de douleurs épigastriques avec vomissements de bile, crise pancréatique de plus en plus rapprochées après la 20aine...
4- cholécystectomisée à 27 ans après 4 ans d'investigation médicales infructueuses et perte de poids en raison des douleurs, on ne mange plus grand chose...

Puis le médical me laisse tomber prétextant que l'ablation de la véhicule n'est plus la source de mes problèmes. Je suis taxée de colopathe et je suis traitée avec des antiacides de nombreuses années......je me sens mourrir lentement mais sûrement. Et je ne suis pas entendue, car :

Usées par cette dernière décennie de crises ultra violentes entre 6-8h avec arrêt maladie de 5j en moyenne, j'ai mon immunité qui me lâche : depuis 3 ans, la période hivernale de septembre à mars, j'attrape 1 a 2 fois le covid et 1 bronchite par mois nécessitant des antibio et la garde au lit.Je suis contrainte de porter le masque tous les jours pour 6 mois et la lucidité glaçante que je peux potentiellement ne pas survivre à ce nouvel hiver.

Je suis traitée depuis un an et demi par Dellursan, 30% au-dessus de mon poids et depuis peu par Ezetimibe, car :
1- les douleurs sont quotidiennes sans les comprimés
2 - aucune réduction du nombre de "crises" annuelles
3 - paramètres biologiques à la limite pour le cholestérol, créatinine, globules rouges, etc...

Les améliorations de Dellursan porte pour l'instant, essentiellement sur :
- aspect de peau moins desséchée
- hydratation réduite, plus que 2L / j au lieu de 3/4 L quotidien
- corps de talon réduit de 70% toutes les semaines
- ventre qui dégonfle (très très) lentement mois après mois, donc gain d'une taille sans effort.

Aujourd'hui, depuis plus de 3 ans, je ne peux manger que 2 repas par jour, un petit déjeuner à 6h du matin et un repas sommaire de la taille d'une assiette de dessert vers 14-15h. Un troisième repas par jour = douleurs garanties + crise potentielle.

Depuis 3 ans j'ai un emploi du temps aménagé par la médecine du travail car mon état se dégrade au fur et mesure de la journée. La fatigue est omniprésente, tous comme les potentielles douleurs. J'ai besoin de dormir entre 30mn et 2h par jour l'après-midi pour espérer travailler "correctement et tenir le lendemain. On me prépare à l'éventualité "d'inaptitude" dans les prochaines années. Je ne me poses même plus la question de savoir si j'atteindrai les 64 ans de ma retraite, car aujourd'hui je ne sais même pas si je vais pouvoir atteindre la 60aine vivante.

Je ne suis pas convaincue que mon médecin traitant se préoccupe bien de ma situation. A ce jour toutes mes démarches pour changer de professionnel ont échoué car aucun d'eux ne veulent prendre de nouveaux patients.
Quand au gouvernement qui a toujours un train de retard, je suis personne à risque et quand il propose le vaccin du covid en octobre, je l'ai déjà attrapé en septembre, travaillant avec un public fort nombreux.

Pour résumer:
Moi malade Lpac, l'absence et erreurs de diagnostiques et traitements les crises répétés sur des décennies et les douleurs ont fait baisser mon immunité, m'exposant au covid, aux bronchites et aux allergies dont je ne souffrais pas avant.

Ce qui engendre indubitablement des répercussions financières, car la fatigue est un frein aux heures supp ou de projets spécifiques qui demandent un investissement physique, donc d'évolution de carrière, et une perte de revenus liés aux multiples arrêts maladies contraintes, car non reconnue ALD.

A cela. Il faut rajouter le désintérêt de professionnel de santé pour lequel je peine à leur faire remplir un dossier MDPH ! Orpheline, je ne peux compter que sur moi-même et la force qui me reste...donc pas grand chose, forcément je n'avance pas vite dans mes démarches.

Bref Lpac c'est une grande solitude au quotidien avec une inconnue qui a pour nom exquis "l'épée de Damocles " ornée en guise de couronne d'épines d'épuisements physiques et moral. Je n'ai donc pas d'attentes utopistes mais fatalistes quand à ma situation.

[Primerose]

Bonsoir Syloa,

nous ne pouvons qu'éprouver de la compassion à la lecture de ton témoignage. Manifestement, ton syndrome LPAC a une forme particulière : il est très virulent. Tu nous dis être en souffrance constante et tu te sens incomprise par le milieu médical. Cela ne fait qu'alourdir une pathologie déjà bien lourde elle-même. Bien que l'on sente chez toi un très grand courage, tu nous dis être à bout de force. Nous te comprenons du fond du coeur, c'est un cri que tu lances ici!
Malheureusement, je ne pourrais pas t'apporter d'autres informations médicales que celles que tu as déjà sur le site.
Le syndrome LPAC, comme tu le sais , est rare, encore plus rare que nos pathologies principales, ce qui fait que nous n'avons pas de nouvelles informations hormis celles déjà sur le site.
Je crois qu'il serait très utile que tu puisses rencontrer un médecin psychiatre qui comprendrait ton grand épuisement psychologique et ton grand besoin de soutien. Il pourrait faire avancer ton dossier MDPH et pourquoi pas t'aider à envisager une solution , la meilleure pour toi dans ton cas, concernant ton activité professionnelle.
Chère Syloa, sois sûre qu'ALBI est très touchée par ton message et que nous restons à ta disposition pour, si tu le souhaites, échanger avec l'un d'entre nous ( tu peux trouver des numéros de téléphone sur le site pour nous joindre).

[Julien69560]

Salut,

Je viens de lire ton message et je suis vraiment touché par ton parcours. Ça ne doit pas être facile de traverser tout ça, surtout avec le manque de soutien médical que tu décris. Je n'avais pas eu de soutiens après une épilation définitive à Grenoble.

Je n'ai pas de solution miracle à te proposer, mais je voulais juste te dire que tu n'es pas seule. Parfois, partager son expérience peut aider à alléger un peu le poids qu'on porte.