présentation

[carole04]

Bonjour,
Bonjour à tout le monde, Je m'appelle Carole, diagnostiquée depuis peu HAI overslap CSP, très compliqué car les médecins ne sont pas trop d'accord sur le traitement surtout que j'étais déjà sous immunosuppresseurs et delursan depuis plusieurs années.....difficile de faire confiance dans ces cas là.
très bonne journée

[Primerose]

Bonjour Carole,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum☺
Tu as donc été diagnostiquée d'un syndrome overlap HAI/CSP depuis peu.
Tu nous dis que les médecins ne sont pas trop d'accord sur le traitement car tu es déjà sous immunosuppresseurs et delursan depuis plusieurs années pour l'HAI et la CSP (l'acide ursodésoxycholique (AUDC) étant la principale proposition thérapeutique pour la CSP et les immunosupresseurs pour l'HAI).
Veux-tu dire que les médecins ne sont pas d'accord sur le traitement actuel? Connais-tu les raisons de ce désaccord après plusieurs années?

[carole04]

Bonjour,
J'ai ce traitement pour une autre maladie auto immune et malgré cela l'hai et la CSP sont apparues depuis le mois de mars et diagnostic certain avec auto anticorps et biopsies hépatiques et bili irm positives. l'hépatologue hésite à changer l'immunosuppresseur pour l'instant. J'ai du mal à les suivre

[Primerose]

As-tu Imurel? Tu dis que tu prenais le Delursan depuis quelques années , pourquoi?
Il faudrait dans ton cas un regard de spécialiste habitué à la complexité que peut representer plusieurs maladies autoimmunes à soigner. Qui te suis et où Carole?

[carole04]

Oui j'ai l'Imurel depuis plus de 5 ans aussi j'ai en fait une sclérodermie siné scléroderma depuis 14 ans déjà avec atteinte de tout le tube digestif. Pour ce qui est de l'atteinte hépatique récente c'est une hépato de la timone à Marseille qui m'a prise en charge depuis cet été mais le courant ne passe pas trop....

[Primerose]

Carole, est-ce que tu as du mal à les suivre parce que tu ne te sens pas informée? On pourrait comprendre que changer un traitement qui fonctionne est risqué mais ton traitement est aussi celui de l'HAI et de la CSP. Et certainement que deux spécialistes s'occupent de tes 3 pathologies et doivent arriver à une entente sur tes traitements . Et tu n'apprécies pas l'héptologue donc là aussi ça doit compliquer le dialogue?
Sinon, comment te sens-tu au quotidien?

(Tu dois être au centre de référence de Marseille ?)

[carole04]

au quotidien, très fatiguée, mais justement personne ne comprends et ne s'occupe pas trop des symptômes associés, et effectivement c'est bien le centre de référence à Marseille.

[Primerose]

Je me doutais bien de ta réponse Carole; à ALBI nous savons que cette fatigue et symptômes associés est bien réelle et qu'elle peut être un handicap au quotidien. Nous savons aussi que les soignants ne s'y attardent pas la considérant souvent comme secondaire donc sans interêt. Et pourtant, pour de nombreuses personnes c'est au quotidien qu'elles se sentent fatiguées ou épuisées et le manque d'écoute peut accentuer un sentiment de solitude.
Il me semble qu'à la Timone, il y a des ateliers d'éducation thérapeutique du patient. Est-ce que tu pourrais en parler à un médecin ou infirmière? Ces ateliers sont intéressants pour échanger entre patients, parler de ses problèmes; gérer sa pathologie etc.

[fleur]

Bonjour ,

Je suis Fleur diagnostiquée CSP en mai 2021
Sous delursan et dans l’essai multicentique bezascler ; je me vois dans Carole : je suis très fatiguée et pas du tout entendu !!!
Oui avec les traitements mon bilan hépatique est bon mais j’ai mal quotidiennement au flanc droit des migraines fréquentes ; tout mon côté droit de la tête au genou me fait mal!
Cela fait plus d’un an que j’ai parlé du CETP aux différents médecins après avoir lu la brochure d’Albi sur la CSP mais je dois me débrouiller seule : à Amiens la réponse a été projet en attente faute de financement, à Paris c’est trop loin et à Compiègne où je suis c’est réservé aux personnes atteintes de cancer.
À Amiens il a d’abord nié que la douleur venait de la CSP et aujourd’hui après avoir été voir à saint Antoine il dit que c’est probablement due à la csp. Les antidouleurs n’agissent pas.
Je suis en arrêt depuis plus d’un an.
J’ai fait une demande de CLD qui a été refusée.
Je vais donc bientôt être à demi salaire.
La CSP est elle considéré comme une maladie auto immune ?
Je pense que ma demande a été refusée car mal connue des médecins experts , j’ai apporté à leur connaissance tous les documents que je pouvais notamment le protocole de soins mais mon médecin traitant et le professeur à Amiens ne voit que le bilan hépatique et occulte les douleurs et cette fatigue insupportable et ce sommeil perturbé et la dépression qui pointe le bout de son nez !
J’ai aussi des problèmes d’arthrose et je fais beaucoup de kiné.

[carole04]

Bonjour Fleur,
Moi mon bilan hépatique etait toujours un peu élevé mais depuis mars de cette année il est mont en flèche jusqu'en debut juillet où mes gamma gt était à 1600 et mes phosphatases à 1200 et ils se sont décidés à me faires des biopsies hépatiques qui a confirmé l'hépatite auto immune et la CSP associée, mais j'étais déjà depuis plus de 5 ans sous delursan et immurel malgré cela ces 2 maladies ce sont quand même déclenchées.... et maintenant on tourne en rond, Marseille est normalement un centre de référence mais on ne m'a même pas proposé ces fameuses ETP , et effectivement la fatigue comme toi, c'est très compliquée à gérer et les médecin n'écoute malheureusement pas assez les patients sans parler des douleurs articulaires.....

[daniel]

Fleur et Carole, bonjour;

Les spécialistes ont en effet tendance à se concentrer sur le foie et les repères principaux qu'ils ont concernant le protocole de soins, et notamment sur les paramètres hépatiques des analyses sanguines.
A leur décharge, il est vrai qu'ils sont souvent débordés : manque de moyens, de soignants , etc...
Mais il est vrai aussi qu'ils ont parfois tendance à ne voir chez le malade qu'un foie malade et minimiser ce que vit le patient au quotidien dans son entièreté d'être humain.
C'est pourquoi en tant qu'association défendant l'intérêt des malades, nous militons pour réduire ces carences dans le traitement des malades, et notamment en fournissant aux malades eux mêmes beaucoup d'informations qui leur permettent de "challenger" leurs médecins lors des consultations ! et il ne faut pas vous en priver !.

Vous avez évoqué la fatigue : c'est le symptôme le plus fréquent et le plus contraignant voire parfois invalidant de nos maladies. Hélas, vous aurez beau en parler à vos médecins, mais ceux-ci n'auront pas de réponse ni médicale ni médicamenteuse !!.
Ce sujet nous a beaucoup préoccupés et avons tenté de travailler la question par d'autres approches :
- notamment avec l'étude Hope dont l'objectif était de réduire cette fatigue particulière par des méthodes d'ordre psychologique. Bien que l'étude n'ait pas apporté des conclusions extrapolables scientifiquement à tous les malades, nous sommes persuadés ainsi que l'équipe de la Psychologie de la Santé de l'Université Paris-Descartes que ces méthodes psychologiques peuvent aider beaucoup de malades à réduire leur fatigue causée par nos maladies.
Une autre aide elle aussi fondamentale est le recours à l'exercice physique, adapté bien sûr au cas de chacun; nous avons là aussi des témoignages très positifs que cela aide à surmonter la maladie sur tous les points de vue.

L'ETP dont Carole parle en fait inclut partiellement dans leurs programmes ces 2 éléments mentionnés ci dessus et auxquels nous croyons fortement . Et il y a d'autres moyens non invasifs et non médicamenteux qui sont aussi proposés afin de permettre de mieux vivre malgré la maladie.
Mais ces programmes d'ETP dont on parle souvent sont aujourd'hui soit très peu proposés en réalité soit embryonnaires . De plus ils ne sont pas identiques ni homogènes

Fleur, tu as parlé de demande de CLD refusée, ne voulais tu pas dire ALD ? je ne sais pas ce qu'est CLD.
Pour l'ALD, par contre, il n'y a évidemment pas de garantie pour l'obtenir, mais une enquête qu'albi a faite a montré que beaucoup de malade arrivent à l'obtenir ; en cas de refus nous pouvons vous aider à faire un recours en nous écrivant rapidement avant que le délai de recours soit trop entamé ....

[Primerose]

Bonjour Carole et Fleur,

@Fleur, c'est vrai la CSP est très mal connue car rare mais je suis étonnée qu'un professeur puisse en ignorer les conséquences au quotidien pour certaines personnes (il faudrait qu'il se penche sérieusement sur notre site et les résultats d'enquête sur le vécu de nos maladies notamment sur la fatigue!). Est-il possible que tu demandes un mi-temps thérapeutique puis essayer de renouveller ta demande ? Et peut-être changer de spécialiste?
Tu nous demandes si la CSP est autoimmune? En fait , elle est considérée comme telle en effet.
@ Carole : nous sommes toujours émus de voir que certaines personnes se sentent si délaissées dans leur parcours. C'est pour cela qu'une association comme ALBi se bat pour porter haut et fort la parole des malade ( tu as sur le site de nombreux articles ). Mais nous sommes conscients que le combat n'est pas facile du tout mais nous persistons en finançant la recherche avec comme espoir dans un futur (que l'on espère pas trop loin) de nouvelles données innovantes.
Je suppose que dans ton cas, les médecins vont certainement se réunir . Est-ce que tu as une date de rdv ?

[carole04]

Bonjour Primerose,
Merci pour ta réponse, effectivement dans mon cas il y a déjà eu des réunions collégiales depuis mes biopsies hépatiques de juillet mais entre eux c'est assez compliqués à se mettre d'accord, et au vue de mon autre maladie (rare aussi) pour laquelle je prenais déjà l'imurel, ils n'arrivent pas à tomber d'accord et pour l'instant on reste sur ce traitement. Je dois avoir un nouveau RDV téléphone avec mon hépatologue mercredi pour discuter de mes derniers bilans sanguins (qui sont un peu mieux gamma à 550 et phosphatases à 250) donc je pense qu'on ne changera rien. Je lui poserais la question des ETP, c'est la Timone, il devrait le proposer normalement. très bon week end

[fleur]

Un grand BONJOUR!

Ça me fait tellement du bien de vous lire!
Oui Primerose je suis en ALD après avoir insisté auprès de mon médecin traitant qui ne voulait pas refaire la demande après un premier refus . J’ai dû faire le « facteur » entre la gastro et lui car il me disait que son courrier n’était pas clair . Travaillant à l’hôpital c’était un peu plus facile pour la voir .mais c’était très éprouvant ; après avoir appris cette maladie inconnue il faut se battre pour être reconnue. Après deux mois il a refait la demande et en 8 jours j’ai eu une réponse positive.Tout ça pour dire aux autres personnes que face à l’administration il faut se «  battre » mais c’est très difficile ( enfin pour moi aujourd’hui).c’était en 2021.APRÈS UN REFUS IL EST POSSIBLE DE REFAIRE UNE DEMANDE.
En 2022 ablation de la vésicule biliaire qui tourne très mal car suivi du péritonite biliaire mal pris en charge par les urgences j’essaie d’oublier . 5 mois d’arrêt a ma demander ce que j’allais devenir)avec reprise à mi-temps thérapeutique pendant un an dans de très mauvaise conditions au niveau travail . Trop de charges de travail , je voulais tellement bien faire que je n’ai pas écouter mon corps , malgré mes remarques à ma cadre sa réponse était «  fait ce que tu peux » comment ne pas faire quand des patients hospitalisés attendent des résultats .mon médecin me dit que j’aurai dû partir , ne pas faire d’heure sup. Toujours de la culpabilité !!! Au bout d’un an j’ai demandé une expertise médicale car je devais revenir à temps plein . Expertise qui a conclue à un arrêt total ( je ne m’y attendais pas je pensais qu’il adapterai mon poste).
Très très fatiguée. Difficile à accepter mais sans appel. J’ai donc été mise en CLM (congés longue maladie) par la DRH. Après c’est le désert , pour s’en sortir. Aucune aide vers qui me tourner. J’ai vu une psychologue puis une psychiatre qui me dit que j’ai fait mon travail et que maintenant il faut que j’arrête. Elle a donc demandé un CLD ( congé longue durée) qui permet que je garde mon salaire pendant 3 ans. Refusé car ne rentre pas dans la liste. C’est pour cela que je demandais si c’était une maladie auto immune . Est-ce qu’une maladie autoimmune est grave? J’avais pourtant fourni des documents sue la Csp parlant de la fatigue et des douleurs grâce au site d’Albi une partie de l’article du professeur chazouilleres.
Vous dites que ça vous étonne la réaction du professeur d’Amiens mais j ai un autre ex tout bête : le dosage de la vitamine D est surveillé dans nos pathologie ; avant c’était toujours bon mais au dernier dosage j’étais en carence : sa réaction: c’est pour tout le monde pareil dans le Nord donc pas de traitement ; j’ai dit ça au médecin expert il ne m’a pas cru il a dit que ce n’était pas possible de le part du professeur d’Amiens que j’avais mal compris . Et du coup je lui ai dit que mes rdv se faisait toujours accompagnée de mon mari pour justement éviter qu’on me fasse ce genre de réflexion . Faut il toujours avoir un témoin même dans la santé ? Vous devez trouver ce détail ridicule mais le vit D c’est important c’est un maillon de la chaîne.
Je me demande si je dois faire appel de cette décision pour le CLD? Seule je ny arriverai pas.

Je fait beaucoup de kiné 3 fois par semaine pour mes douleurs , je fais du tai Chi , je suis rentrée dans l’association HIF thourotte, où je fais de la sophrologie , je cherche des solutions mais toujours aussi mal au flanc droit et fatiguée.( j’ai tout le côté droit qui me fait mal et faiblesses musculaire) je me suis même demandée si je n’allais pas arrêter bezascler devant les réponses évasives du professeur et de mon médecin concernant un possible effet secondaire.
Je sais que je ne devrais pas me plaindre car j’ai lu le témoignage des jeunes atteints de CSP et je les remercie de leur témoignage et leur courage.
Je suis tellement en colère contre les administrations et le corps médical
Nous sommes malades et c’est à nous de le prouver ! Je suis épuisée
Comment est-il possible d’attendre 6 mois, un an voir 2 ans pour avoir des rdv? Où est cette prévention dont le gouverne Nous parle tant? Pourquoi tant d’inégalités ?

Je suis désolée mon témoignage n’est pas très positif. J’ai fait des mauvais choix je pense mais je ne suis pas médecin et pour moi je devrais pouvoir leur faire confiance les yeux fermés.

Je remercie le docteur Pricoppe qui a fait le diagnostic et je regrette de n’avoir pas continué avec elle puisque je suis parti sur Amiens pour entrer dans le protocole bezascler.
Le professeur d’Amiens est très bien pour le foie. Il a toujours répondu à mes mails . Ma prise en charge avec lui a été rapide puisque quand j’ai appelé j’ai eu un premier rdv en un mois qui a duré plus d’une heure. Mais pour lui je ne suis qu’un foie
J’ai aussi chercher à voir une assistance sociale ( demande de ma psychiatre) mais refus de la sécu car je suis fonctionnaire ! Donc ??

Bon allez j’ai mal c’est sûr . Je suis debout ! J’ai très peur c’est tout!
Est-ce que je peux prendre votre réponse primerose sur la prise en charge de la fatigue pour la montrer au médecin?

Il fait soleil aujourd’hui dans l’Oise ! C’est super !

Je vous souhaite une très belle journée à tous

Fleur