Bonjour,
Je subis régulièrement, depuis plusieurs années, des douleurs épigastriques sans que leur cause soit identifiée. D'après ce que j'ai lu de la description du syndrome LPAC, mon cas semble assez bien coller :
- cholécystectomie en 2021 suite à des douleurs et des calculs biliaires, à 33 ans, pas d'obésité.
- récidives de crises de douleur epigastrique depuis, en moyenne une fois par mois,
- antécédents familiaux de calculs biliaires (ma mère ainsi que ses 5 frères et sœurs)
Mon médecin généraliste m'a fait faire une bili-IRM qui n'a rien montré. Il semble avoir écarté la piste biliaire/hépatique, et ne semble pas vouloir m'envoyer chez un spécialiste.
À mon dernier rendez-vous, il m'a prescrit une échographie abdominale générale, qui pourrait faire apparaître les calculs intra hépatiques, si c'est bien la cause des douleurs.
Je ne sais donc pas vraiment comment procéder :
- faire l'échographie, mais où ? (pour que l'échographe soit sensibilisé à ce type de maladie) .
- consulter un spécialiste, mais je crois que ce n'est pas possible sans lettre du médecin généraliste ?
Je suis en région lyonnaise, donc proche du centre de référence.
Merci d'avance pour vos conseils.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Suspicion de syndrome LPAC
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Suspicion de syndrome LPAC
Bonjour Tchup,
le syndrome LPAC est encore plus rare que nos maladies principales, d'où la difficulté pour poser un diagnostic. Cependant, les avancées actuelles sur cette pathologie permettent de définir quels sont les critères ( et il en faut au moins deux sur les trois cités) pour la réperer et mettre en route un traitement ( par acide ursodésoxycholique):
-Apparition des symptômes avant 40 ans.
-Récidive des symptômes biliaires malgré la cholécystectomie,
-Mise en évidence par échographie de foyers hyperéchogènes intra-hépatiques avec, soit des renforcements postérieurs (« queues de comète » correspondant à des dépôts canalaires de cristaux de cholestérol, soit des cônes d’ombre correspondant à des calculs ou micro-calculs.
En général, devant un tableau évocateur, on va confirmer le syndrome LPAC par un échographie qui va révéler " des queues de comètes" signe évident de la maladie. Mais comme tu le dis, il faut un médecin habitué à lire ce genre d'examen. Et ton généraliste ne t'a pas conseillé un spécialiste de ces échographie.
Il se trouve que tu habites près d'un centre de référence; as-tu téléphoné pour un rdv? Tu peux tout à fait aller voir un spécialiste sans courrier du médecin traitant. Il faudra prendre tous tes examens et bilans sanguins précédents . Le spécialiste pourra éventuellement te prescire des bilans plus poussés .
Et sache qu'il n'est pas rare que les personnes, en faisant elles-mêmes des recherches ( et tombent chez nous) finissent par comprendre qu'elles ont ce syndrome LPAC. Souvent, cela permet d'accéler la situation.
J'espère avoir répondu à tes questions, je te souhaite une bonne journée, et bien sûr nous sommes là pour toi!
le syndrome LPAC est encore plus rare que nos maladies principales, d'où la difficulté pour poser un diagnostic. Cependant, les avancées actuelles sur cette pathologie permettent de définir quels sont les critères ( et il en faut au moins deux sur les trois cités) pour la réperer et mettre en route un traitement ( par acide ursodésoxycholique):
-Apparition des symptômes avant 40 ans.
-Récidive des symptômes biliaires malgré la cholécystectomie,
-Mise en évidence par échographie de foyers hyperéchogènes intra-hépatiques avec, soit des renforcements postérieurs (« queues de comète » correspondant à des dépôts canalaires de cristaux de cholestérol, soit des cônes d’ombre correspondant à des calculs ou micro-calculs.
En général, devant un tableau évocateur, on va confirmer le syndrome LPAC par un échographie qui va révéler " des queues de comètes" signe évident de la maladie. Mais comme tu le dis, il faut un médecin habitué à lire ce genre d'examen. Et ton généraliste ne t'a pas conseillé un spécialiste de ces échographie.
Il se trouve que tu habites près d'un centre de référence; as-tu téléphoné pour un rdv? Tu peux tout à fait aller voir un spécialiste sans courrier du médecin traitant. Il faudra prendre tous tes examens et bilans sanguins précédents . Le spécialiste pourra éventuellement te prescire des bilans plus poussés .
Et sache qu'il n'est pas rare que les personnes, en faisant elles-mêmes des recherches ( et tombent chez nous) finissent par comprendre qu'elles ont ce syndrome LPAC. Souvent, cela permet d'accéler la situation.
J'espère avoir répondu à tes questions, je te souhaite une bonne journée, et bien sûr nous sommes là pour toi!
Re: Suspicion de syndrome LPAC
Merci pour ces conseils !
Je n'ai pour l'instant pas réussi à avoir un rendez-vous au centre de référence, qui n'avait pas de disponibilité avant octobre. Ni à l'hôpital de Mâcon, qui n'a pas voulu me donner de rendez vous sans lettre du médecin traitant.
Je vais donc faire l'échographie rapidement dans un autre centre d'imagerie, en espérant tomber sur le bon médecin radiologue, et j'aviserai ensuite.
Je n'ai pour l'instant pas réussi à avoir un rendez-vous au centre de référence, qui n'avait pas de disponibilité avant octobre. Ni à l'hôpital de Mâcon, qui n'a pas voulu me donner de rendez vous sans lettre du médecin traitant.
Je vais donc faire l'échographie rapidement dans un autre centre d'imagerie, en espérant tomber sur le bon médecin radiologue, et j'aviserai ensuite.
Re: Suspicion de syndrome LPAC
Bonjour; la difficulté est de trouver un radiologue qui ait une certaine expérience de ces fameuses queues de comètes et qui ne confondent pas avec des artéfacts. Cest l'und e sprobèmes majeurs du syndromes LPAC : maladie très peu connue y compris des spécialistes et difficile à diagnostiquer comptetenu de la nécessité aussi de disposer de radiologues aynt connaissance de la maldie....
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: Suspicion de syndrome LPAC
Suite de mon parcours :
J'ai réalisé l'échographie abdominale dans un cabinet "classique" qui n'a détecté aucune anomalie, y compris au niveau du foie et des voies biliaires.
L'échographe m'a indiqué que je pouvais prendre directement rendez-vous avec un spécialiste avec son compte rendu, mais le centre de référence de Lyon n'a pas voulu me donner de rendez-vous sans lettre du médecin traitant. Je vais donc retourner voir mon généraliste, mais comme il privilégie une cause gastrique, je ne pense pas qu'il m'envoie chez un hépatologue.
Bref, je suis un peu découragé, j'ai l'impression que je ne vais jamais arriver à consulter la bonne personne.
J'ai réalisé l'échographie abdominale dans un cabinet "classique" qui n'a détecté aucune anomalie, y compris au niveau du foie et des voies biliaires.
L'échographe m'a indiqué que je pouvais prendre directement rendez-vous avec un spécialiste avec son compte rendu, mais le centre de référence de Lyon n'a pas voulu me donner de rendez-vous sans lettre du médecin traitant. Je vais donc retourner voir mon généraliste, mais comme il privilégie une cause gastrique, je ne pense pas qu'il m'envoie chez un hépatologue.
Bref, je suis un peu découragé, j'ai l'impression que je ne vais jamais arriver à consulter la bonne personne.