Grossesse et CSP

[Fabienne]

Bonsoir Sofi bonsoir à tous,

Merci Daniel de me laisser la primeur de rapporter les éléments qui nous ont été expliqués à ce sujet (et merci de m'avoir aidé à la compréhension )

Donc voici ce qui est ressorti :

1) L'URSO ne présente aucun danger pour le foetus ;

2) Pour le premier trimestre de la grossesse, on peut se poser la question de maintenir ou pas le traitement, mais pour les deux autres il est préférable de continuer à prendre l'URSO surtout pour préparer la transition avec le post accouchement ;

3) Durant la grossesse il se produit comme une rémission de la maladie, aussi bien la SEP que la CSP, mais il y a un risque de poussée de la maladie pour la maman APRES l'accouchement, d'où la préconisation de la prise d'URSO au moins à partir du 2ème trimestre ;

4) Quant au risque accru de rechute : il faut absolument prévoir un suivi particulier et poussé par des spécialistes, pendant les 3 à 6 mois qui suivent líaccouchement, aussi bien pour la CSP que pour la SEP.

Voilà, j'espère que ces réponses t'auront aidée, je te souhaite encore une fois de réussir cette grossesse, je suis de tout coeur avec toi.

Grosses bises à tous

Fabienne

[sofi]

merci encore fabienne pour l'attention que tu as portée à toutes ces questions concernant CSP et grossesse, merci de les avoir posées.
Je pense que ça va m'aider , bien que des points restent un peu obscurs : pourquoi arrêter le delursan pdt le 1er trimestre s'il ne présente aucun danger ?
Mon homéopathe a lu devant moi la notice Vidal du delursan :
"il a été relevé un risque tératogène pour une espèce " (je sais que c'est le singe rhésus) , et d'après lui ce risque est suffisant pour arrêter le delursan pdt TOUTE la grossesse car il n'y a pas assez de recul et pas de données statistiques suffisantes et satisfaisantes pour l'être humain à ce jour.
je vous livre sa position, qui n'engage que lui, mais qui pourra sans doute alimenter la réflexion sur ce sujet , je pense que d'autres femmes sous delursan se posent et se poseront la question.
Quant à moi, je crois que je vais essayer de m'en passer le plus longtemps possible, en surveillant de très près mon bilan hépatique.
Voilà, je ne sais toujours pas si cette grossesse est viable, plus que 5 jours avant l'écho... c'est long...
bises à toi fabienne, ainsi qu'à tous ceux qui m'ont aidée

[Fabienne]

Bonsoir Sofi,
Je croise les doigts pour toi pendant ces 5 jours, tiens-nous au courant !
Pour ta question concernant le 1er trimestre, je ne sais que te répondre. Peut-être d'autres (Daniel ?) pourront-il le faire ?
Mais le Prof. Poupon a été très affirmatif quant à l'absence de danger pour le foetus...
Je t'envoie plein de pensées positives.
Courage et Confiance !
Bisous
Fabienne

[angela]

Bonsoir Sofi,

Voici une des questions que tu as posée et que Fabienne a retransmise telle quelle pendant la journée du 10/12.

2)si on décide de l'arrêter (le delursan), faut il le faire pendant toute la grossesse ou juste le 1er trimestre ?

C'est donc toi qui a parlé de l'arrêt pendant le 1er trimestre .

Donc, la question a été posée en conséquence. Pour ce qui est de ton traitement, il n'y a que toi qui puisses décider comment gérer ta santé.

Un forum a comme mission d'apporter de la solidarité, le partage d'expérience, mais quand il y a des questions complexes de santé, il n'y a que le médecin spécialiste en qui on a confiance et la personne concernée qui pourront décider du meilleur traitement à adopter.

Fabienne a bien été ta porte-parole et les réponses t'ont été transmises. Maintenant je pense que nous ne pouvons pas aller plus loin, c'est à toi de décider ce que tu souhaites faire, en accord avec ton médecin.

Pour ce qui est des maladies biliaires inflammatoires, dont fait partie la CSP, je ne saurais qu'encourager tous les malades à se faire suivre par un spécialiste car ces maladies sont très complexes et varient beaucoup d'une personne à une autre. Raison de plus pour être prudents sur ce que nous pouvons écrire sur un forum, où les messages peuvent être interprétés de façon différente. En plus, nous ne sommes pas des médecins et nous devons être très humbles afin que notre propre expérience ne soit qu'une expérience et rien d'autre.

Je suis également de tout coeur avec toi, j'espère que tout se passera pour ton bien et ta bonne santé.
Donne nous de tes nouvelles

Angela

[sofi]

angela,
si j'ai parlé d'arrêter le delursan, c'est parce que mon gastro (un professeur je le précise) m'a conseillé de le faire. le premier trimestre. tout en continuant à dire que ce n'était pas dangereux pour le foetus.
je voulais avoir d'autres avis pour me faire une opinion un peu solide, et je relève toujours cette petite contradiction...pourquoi l'arrêter si ce n'est pas dangereux ??
Ce que je crains , c'est qu'en l'absence de recul et de données significatives concernant la dangerosité du delursan pour le foetus, on avance un peu en aveugles.
ltu vas me trouver très méfiante, mais en même temps, comment évoluent la médecine et la recherche ? il faut bien un temps d'observation pour dire "ça c'est bien, ça c'est dangereux"...
crois tu que les victimes du vioxx avaient raison de faire confiance en leur médecin ??
je pense que le forum est là aussi pour faire part de ses craintes et de ses doutes, et discuter des positions des médecins ne me semble pas une hérésie !!
ce que j'écris n'engage que moi encore une fois, je bénis les médecins et la médecine pour tout ce qu'ils nous apportent, mais l'homme n'est pas infaillible...

[sofi]

je ne voudrais pas que le message précédent soit interprété comme une ingratitude de ma part, je remercie encore de tout coeur ceux qui m'ont aidée à obtenir ces infos ; et ce que j'ai écrit n'a rien à voir avec les réponses qu'ils m'ont faites.
je me pose une question, et je pensais que le forum était un lieu de liberté où je pouvais vous faire part de cette question.
tout simplement.

[angela]

Mieux vaut s'expliquer :

- le forum est un endroit de liberté, mais de liberté relative car il s'agit d'une part d'un forum dit modéré, et d'autre part, même si la responsabilité des messages appartient à ceux qui les ont écrites, notre forum a une déontologie, un certain esprit.

Quand on a une maladie chronique du style des nôtres, on est plus au moins fragilisé, physiquement ou même psychologiquement. De ce fait, on peut avoir la tendance à chercher un appui pour la prise de certaines décisions, qui sont toutes difficiles à prendre en s'agissant de sa santé.

Donc, il ne s'agit pas de pas avoir la liberté de síexprimer. Il s'agit de rappeler que chaque personne est responsable de sa santé et quíun forum a des limitations. On est là, on discute, mais les questions que tu te poses il níy a que toi pour décider.

Les questions posées lors de la réunion ont été formulées par Fabienne comme tu les avais écrites. Elle a transmis les réponses qui ont été données.
Tu as un gastroentérologue, un homéopathe et tu as des réponses (un avis médical et non des commentaires de malades) aux questions posées par toi. Tu disposes donc de tous les éléments pour faire ton choix. ¿ toi de voir.

Jíespère que tu prendras la bonne décision.

angela

[sofi]

que signifie un forum "modéré" ?
rapporter les propos de mon homéopathe , ce n'est pas modéré ?
parce qu'il n'est pas professeur spécialisé dans les maladies biliaires ?
si on doit échanger et confronter des opinions, il me semble interessant pour avancer d'avoir des prises de positions différentes, justement.
ce médecin n'est peut être pas un grand ponte, mais il sait lire : si des risques tératogènes existent pour une espèce, on est en droit de se poser la question pour nous, oui ou non ?????

Ensuite, je suis assez choquée de constater que tu associes des questions tout à fait légitimes sur la prise de ce médicament à une supposée faiblesse physique ou psychologique.
je peux te dire que si cela n'engageait que moi, je ne me poserais pas toutes ces questions.
je précise quand même qu'il y a en jeu la santé d'un enfant à venir, et la vie du futur papa qui n'est déjà pas toujours facile avec une compagne malade.
Alors, je mesure tout à fait les responsabilités que je prends et je sais très bien que la décision finale viendra de nous et pas des personnes avec qui je discute, sur ce forum ou ailleurs.
Je suis venue ici pour obtenir des infos, je suis ravie d'avoir obtenu celles- ci mais j'essaie de m'informer le mieux possible , donc de confronter les points de vue.
Si cela n'est pas dans l'esprit du forum de continuer à se poser des questions malgré les réponses du Pr poupon, merci de me le signaler.

[Fabienne]

Chère Sofi,
Je comprends ton point de vue et je le partage partiellement, étant moi-même suivie par un homéopathe...
Il est vrai que le ton de ce forum est disons "académique" et qu'il n'est pas toujours facile de se positionner différemment. Mais il faut l'accepter car en contre-partie nous avons accès à des informations d'une qualité inégalable, que tu ne trouveras nulle part ailleurs.
D'autre part, en plus de ces informations, nous avons aussi tout un soutien psychologique venant des bénévoles de l'association, qui sont toujours disponibles pour répondre à nos questions et nous rassurer.
Il existe des forums plus généraux, moins scientifiques, sur lesquels tu pourras t'exprimer plus librement. Je t'invite à me contacter par mail à ce sujet : fabamande@hotmail.com

J'espère n'avoir vexé personne en écrivant ces lignes, et je souhaite que tout le monde puisse s'entendre, notre objectif étant commun : arriver à vivre le mieux possible avec notre maladie, la comprendre, la maîtriser, la combattre.... chacun avec nos moyens, qui ne sont pas forcément les mêmes pour tous.
Longue vie aux associations de malades !
Fabienne

[Danielle]

Continuons de poser nos questions , toutes nos questions. La seule chose que je m'interdis c'est d'affirmer que j'ai une solution , je suis dans le doute comme chacun de nous, comme chaque médecin quelleque soit son école. J'applique ce même doute à tous les dire de médecins et écarte même ceux qui qui ont des certitudes!!!
Merci sofi de continuer à parler librement. Merci Angéla d'instaurer un débat contradictoire. Courage à tous les lecteurs qui en adultes responsables feront leur part des choses avec tous ces dire.

Affectueusement à vous tous

[sofi]

angela a écrit :
-le forum est un endroit de liberté, mais de liberté relative...

je dois être naïve mais je n'ai toujours pas compris en quoi ce que j'avais écrit pouvait en défriser certains.
Quant à la liberté, elle est ou elle n'est pas.

[Fabienne]

Un mot encore :
Il nous faut, nous forumeurs, accepter de se censurer soi-même parfois, en intégrant bien les règles du jeu de ce site.
Et vous, modérateurs, accepter de ne pas tout contrôler parfois, d'avoir affaire à des sensibilités différentes des vôtres et surtout ne pas juger.
Danielle a raison, nous sommes tous adultes responsables (hormi quelques mineurs soutenus par leurs parents) et sommes parfaitement capables de faire la part des choses, de ne pas prendre pour argent comptant ou solution miraculeuse ce qui n'est que le fruit d'une expérience.
Nous sommes tous différents, restons-le et essayons de vivre ensemble, sans conflits, nous n'avons vraiment pas besoin de ça, non ?
Bien amicalement à tous,
Fabienne

[sofi]

merci fabienne de faire la modératrice...
je suis d'accord avec toi sur l'autocensure, mais où ai-je enfreint les règles ??
Je relis le reglement et je constate qu'on ne doit pas poster de messages à caractère injurieux, obscene, vulgaire, diffamatoire, menaçant, ou sexuel...
Il ne me semble pas que mon intervention était vulgaire ou menaçante.
angela, t'es tu sentie menaçée ?
par quoi ? peut être une vérité dérangeante ? un son de cloche autre que ce que tu as l'habitude d'entendre ?
crois tu les gens assez bêtes pour arrêter de prendre leur traitement du jour au lendemain parce que, quelqu'un, quelque part sur un forum, a dit que ça pouvait peut être (avec des bémols,) présenter un risque, dans certaines conditions, pour une femme enceinte ?
je trouve cela très méprisant et irrespectueux à leur égard, d'autant plus que tu sembles être la garante du respect sur ce forum.
je pense pour ma part que ce qui affole les gens, ce n'est pas la vérité, mais c'est le mensonge, les sous entendus et l'hypocrisie.

[daniel]

J'interviens sur ce sujet en tant que modérateur de ce forum.
Jíai supprimé les derniers messages postés sur ce sujet en cours
Pourquoi?

1- Le sujet qui était ´ CSP et Grossesse ª a donné lieu à de bons échanges, beaucoup ayant été touchés par le cas de Sofi ; et des réponses ont été données aux questions quíelle a posées notamment par Fabienne qui síétait gentiment fait sa porte-parole.

2- Des propos se sont ensuite exprimés qui níavaient plus rien à voir avec le sujet initial et qui ont pris une tournure polémique suite à de malencontreux malentendus. Ils donnaient lieu à des procès díintention inacceptables qui níont pas lieu díêtre sur ce forum.

Cela est d'autant plus désolant que nous sommes tous ici pour nous aider mutuellement. Nous touchons ici aux limites de líusage díun forum : quand on síy exprime, il est souvent difficile d'apporter toutes les nuances qui le seraient oralement, et des propos peuvent être mal interprétés. Il faut se rappeler que ce forum est ouvert au public, lisible sans mot de passe ou identification. Cela confère aux organisateurs et aux participants certaines responsabilités, d'autant plus grandes qu'on touche à la santé.

Merci à tous de votre compréhension.
Daniel
Modérateur

[nadine]

Oui Daniel, tu as raison, nous ne venons pas sur ce forum pour polémiquer, gardons la tête froide...
Bien amicalement,
Nadine