49 ans CSP + RCH qui découvre le site...

[SanKuKai]

Bonjour

Je suis ravi d'avoir découvert votre site qui va me permettre d'échanger avec d'autres personnes confrontées aux même maladies que moi...

Je suis diagnostiqué CSP + RCH depuis un peu plus de 15 ans, pas un nouveau diagnostiqué donc, mais çe ne m'empêche pas de saisir cette opportunité pour vous faire partager quelques interrogations, peut être certains d'entre vous auront ils des réponses...
Je suis suivi par un gastro sur Le Mans, et ça se passe plutôt bien avec lui

Les IRM hépatiques que je fais chaque années sont stables, avec une cholestase toujours présente, mais sans évolution.
La RCH est quant à elle en rémission depuis une dizaine d'année.

Si je viens vers vous, c'est afin de vous poser les questions suivantes :

1 - J'ai lu que certaines personnes sont redescendus dans des marqueurs biologiques normaux (transa, phosphatases alcalines, gamma...). Y a t il comme moi des gens dont les marqueurs ne redescendent pas, tout en restant stables ? (transa autour de 100, PHOALC autour de 200...)

2- j'ai recemment fait un bilan pour la bilirubine (via un dermatologue qui me suit pour un psoriasis...), et les chiffres me font un peu peur, bilirubine totale 45 et bilirubine conjuguée 33 (au lieu de ... 5!). Qu'en pensez vous, sont ce des taux encore raisonnables ou est ce préoccupant selon vous et d'après votre experience ?

3 - depuis quelque temps j'ai des problèmes de digestion récurrents (selles liquides assez souvent), et j'ai perdu une dizaine de kilos en 1 an, même si maintenant mon poids se stabilise... Certains d'entre vous ont ils connu la même chose ? j'ai vu que ça pouvait être un problème de malabsorption lié à la cholestase...

Je vous remercie de toutes les répônses que vous pourrez m'apporter, et vous dit à très bientôt sur ce forum

[Primerose]

Bonjour Sankukai,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI
Ton spécialiste a dû certainement te le dire : il n'y a pas une seule sorte de CSP mais des CSP; cela veut dire que chaque cas est tout à fait différent .
Comme tu l'as déjà lu, oui, il y a des personnes pour qui les valeurs hépatiques restent stables mais pas encore dans les normes. Tu parles de stabilité dans tes examens, alors c'est cela qui va être important : l'absence d'aggravation.
Au sujet de ta perte de poids, en effet, cela est dû à la cholestase ( moi-même au moment de l'appartion de l'HAI, j'avais également perdu beaucoup de poids à cause d'une malabsorption causée par la jaunisse). Il n'est pas étonnant non plus que parfois les selles soient liquides, car la digestion est fortement perturbée par la bile qui stagne .
As-tu consulté un médecin nutrionniste ou un(e) diététicien(n)e? Cela pourrait être interessant d'être accompagné sur le plan alimentaire et soutenir la digestion.
Il me semble comprendre que, malgré tes questions tout à fait naturelles, tu as acquis une certaine autonomie avec ta CSP; c'est important d'avoir cette autonomie qui nous permet de "gérer" au mieux nos pathologies.

Je te laisse un lien concernant un livret sur la CSP ; il est facile à lire ( tu trouveras même un témoignage très interessant de notre cher ami Guillaume). J'espère que sa lecture t'apportera quelques informations de plus.

https://albi-france.org/comprendre-et-g ... nd%20large

Cher Sankukai, je te souhaite une bonne soirée

[jean67]

Salut,

"2- j'ai recemment fait un bilan pour la bilirubine (via un dermatologue qui me suit pour un psoriasis...), et les chiffres me font un peu peur, bilirubine totale 45 et bilirubine conjuguée 33 (au lieu de ... 5!). Qu'en pensez vous, sont ce des taux encore raisonnables ou est ce préoccupant selon vous et d'après votre experience ?"

-> sur les 15 années d'évolutions je pense que la bilirubine a du être évaluée de nombreuses fois. Est ce que tu avais déjà ces taux auparavant? Ou c'est récent? J'ai cru comprendre qu'un taux supérieur à 60 sur plusieurs mois peut être un critère pour débuter un bilan pré-greffe. Mais là encore, un hépatologue pourrait t'en dire davantage.

"3 - depuis quelque temps j'ai des problèmes de digestion récurrents (selles liquides assez souvent), et j'ai perdu une dizaine de kilos en 1 an, même si maintenant mon poids se stabilise... Certains d'entre vous ont ils connu la même chose ? j'ai vu que ça pouvait être un problème de malabsorption lié à la cholestase..."

-> Oui avec la CSP + une maladie de Crohn ou une RCH les épisodes de diarrhée sont fréquents, dans mon cas ça peut durer des mois. Avec une perte de poids souvent associée (de quelques kg, dépendant de la sévérité et de la durée de la crise).

Concernent ta première question c'est un peu trop complexe pour que je puisse y répondre. En général mes marqueurs dépassent les normes en période de crise mais redescendent à la normale entre ces épisodes. Mais chaque CSP étant unique il peut y avoir une grande diversité de cas.

[SanKuKai]

Bonsoir, merci pour vos messages cela fait du bien d'échanger avec vous

Non jean67, je n'avais eu un dosage de la bili qu'au début de la maladie, en 2008, depuis mon gastro ne le faisait plus que je ne présentais pas d'ictère...

En fait ce bilan a été fait par ma dermato dans le cadre de la mise en place d'un traitement pour le psoriasis... donc rien à voir

Sinon je ne me serai jamais inquiété car franchement je n'ai quasi pas de signe extérieurs de jaunisse...

Là j'ai vu mon gastro hier, il me refait faire un cholangio IRM pour comprendre cette augmentation...

Quant aux problèmes de transit, merci pour vos réponses, je pense qu'en effet je suis sur une poussée de cholestase car ça ne m'est jamais arrivé auparavant de perdre autant de poids d'un coup... Le gastro évoque éventuellement une RCH qui aurait évolué en Crohn, mais n'y croit pas trop... il part plutôt sur la première hypothèse;

Généralement ces poussées de cholestases ça dure longtemps ?

A plus et merci encore pour vos réponses lumineuses.

Biz
SKK

[SanKuKai]

Bonjour
les résultats sont tombés, ce n'est pas un problème intestinel, donc surement lié à la cholestase...

Ma perte de poids a commencé en février, selon vous ç paeut durer encore longtemps ?
a+

[Primerose]

Bonsoir Sankukai,

il sera impossible de te répondre car la CSP est une pathologie qui évolue par crise. Ces crises ont des durées tout à fait variable; j'ai entendu des personnes être en "crise" pendant de longs mois puis connaître une rémission. Pourquoi? On ne le sait pas car son mécanisme est encore mal compris et elle est probablement d'origine auto- immunitaire .
A propos de ton poids, tu nous disais que tu étais maintenant stabilisé; est-ce qu'on t'a proposé un "régime " adapté? Nous savons que la cholestase est cause de malabsorption des graisses qui sont alors évacuées par les selles ( d'où les selles grasses) . Le corps ne peut alors profiter de cette graisse .Tu pourrais avoir un suivi spécifique en nutrition qui pourrait soutenir et favoriser la digestion.
Qu'en pense le gastro? Que te propose t-il ?

[SanKuKai]

Merci pour ta reponse primerose, je lui en parlerai

[Primerose]

Bonjour Sankukai,

je sais bien que parfois nos réponses sur le forum sont décevantes dans le sens où ne nous pouvons apporter LA réponse attendue. Nous désirons tant savoir, comprendre , percer le mystère de nos pathologies!

J'aimerais tellement avoir un livre magique : j'ouvrirais une page et là je tomberais sur la réponse exacte, précise en tous points . Le réponse parfaite!
Notre secrétaire général, Daniel Leburgue, dit que nos maladies nous apprennent à être patient. Oui, il en faut de la patience pour attendre que les symptômes régressent, pour que les bilans soient tout à fait satisfaisants ( ce qui ne veut pas dire parfaits!). Petit à petit, cette patience nous apprend que nous pouvons vivre malgré la chronicité parce qu'en nous il y a un espace qui va bien; c'est cet endroit dont il faut prendre soin car c'est là que réside qui nous sommes vraiment.

Je n'ai pas de livre magique mais en revanche ALBI a de sacrées bonnes informations!
J'espère que tu as pris le temps de naviguer sur le site, de lire les témoignages, articles scientifiques et autres...
Et puis, je t'invite à adhérer à ALBI; non seulement cela va permettre de pérenniser l'association et de financer la recherche mais tu pourras également nous voir en chair et en os lors des Journées Annuelles. Se rencontrer, échanger, partager est le plus beau des témoignages que l'on puisse s'offrir les uns aux autres!

[jean67]

Tu peux avoir des périodes de crises + diarhées sur plusieurs mois. Je suis passé de 82 à 78kg en 4 mois sans aucun changement alimentaire. Avec un poids stable pendant 20 ans.
Et après ça peut s'améliorer et tu peux reprendre ce qui a été perdu, mais comme le dis Primerose chaque CSP a ses spécificités, ce que je constate chez moi seras peut être différent pour toi.
Bon courage en tout cas.