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Petitpiou
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Message non lu par Petitpiou » jeu. 18 avr. 2019, 9:04 pm

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum. Je suis la maman du petit Arthur qui aura deux ans le 28 avril. Suite à plusieurs examen et prise de sang mon fils a une hépatite auto immune qui sera confirmée après la biopsie le 21 mai à l’hôpital de Lyon.
Si il y a d’autres parents qui souhaitent échanger avec moi se serait très apprécié et me permettrais d’en savoir plus sur cette maladie que je ne connaissais pas du tout.
Merci de m’avoir lu
Elsie

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Primerose
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Message non lu par Primerose » ven. 19 avr. 2019, 10:08 am

Bonjour Petitpiou,

bienvenue sur notre forum!

Votre petit bout de chou , bien qu'il soit un très jeune enfant, (je crois que pour cet âge on dit encore bébé!) a une hépatite auto-immune qui sera confirmée bientôt.
Pas facile pour les parents!
Mais votre réaction de venir déposer votre témoignage et votre appel à l'aide montre votre envie de foncer, de vous entourer et surtout de partager afin de mieux maîtriser cette pathologie.
IL est rare que nous ayons des enfants diagnostiqués si précocement, mais finalement c'est une chance qu'il soit déjà pris en mains par une unité pédiatrique, ce qui est très rassurant.

J'espère que vous reviendrez vite nous donner de vos nouvelles!

Petitpiou
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Re: Presentation

Message non lu par Petitpiou » ven. 19 avr. 2019, 8:50 pm

Bonjour merci de votre réponse.
Ce fut une chance ou plutôt grace a une pédiatre aux urgence de valence. J’ai emmené Arthur le 23 décembre 2018 pour une Grosse crise d’asthme qu’on arrivait pas à faire passer et c’est elle en loscultant qui a trouve qu’il avait son foie et sa rate trop volumineux. Et ensuite tout s’est enchaîné rdv pour écho plusieurs prise de sang ensuite rdv gastro a valence de nouvelle prise de sang et pour finir la gastro nous a envoyé à Lyon semaine dernière on a rencontré l’anesthésiste le gastro et bien sûr deux prise de sang en deux heures. Mon fils est incroyable malgré son jeune âge ne dis rien se laisse examiner ne dis rien lors des psd.
Et maintenant il nous reste plus qu’à attendre cet biopsie le temps me parait au ralenti.je commence à accepter même si j’ai encore beaucoup de mal et surtout tant que se ne sera pas du concret du moins que tout soit mis en place je ne réalise pas vraiment. Cet maladie me fait peur dans le sens ou je ne sais pas si sa vie va être chamboulée si les traitements ne vont pas trop l’affaiblir ou d’autres effets secondaires. Et l’alimentation si j’ai bien compris sans sel mais c a dire il y a-t-il un taux à ne pas dépasser par jour?ou c’est vraiment 0sel? Et d’autres modifications dans lalimentation?jai encore pleins d’autres questions mais si déjà je peux avoir des réponses à celles là se serait déjà super et me permettrait peut être de dormir un peu car je fais la forte pour ma famille mis moralement c’est pas du tout ça

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Primerose
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Re: Presentation

Message non lu par Primerose » sam. 20 avr. 2019, 3:18 pm

Bonjour Petitpiou,

vraiment bravo à cette pédiatre!! Quelle femme réactive!
En ce qui me concerne , j'avais moi-même une grosse rate et un gros foie et pourtant on a mis 1 an à poser un diagnostic( après biospie : tout s'est très bien passé!) 😊.

J'imagine votre état de maman: quelle douleur cela représente lorsque c'est notre enfant qui est touché!
Et il faut afficher une mine de maman courageuse, qui "gère" comme on dit, qui fonce, qui a la force. Alors bien sûr le soir venu, les angoisses surgissent; ce sont de grands moments de solitude, de sentiment de déconnexion...bref, le ciel qui tombe sur la tête.

Mais malgré le sombre tableau qu'est la maladie, il y a une lumière qui vous attend : les traitements.
Pour ce qui concerne l'HAI ce sont les corticïdes et les immunosuppresseurs.
Pour la corticothérapie, il va falloir réduire drastiquement le sel et le sucre; moi-même j'avais éliminé tout cela mais compensé par des fruits et de l'eau pétillante afin de garder un apport en potassium. Ce sera contraignant dans les premiers temps mais pas impossible du tout. Peut-être irez-vous conseillera t-on de voir une diététicienne formée pour cela car votre petit enfant est encore un bébé dont il faudra surveiller les apports afin qu'il continue de grandir.

Plus tard il y aura un sevrage de cortisone et un arrët de cette thérapie car les immunos auront pris le relais.
De mémoire, je me souviens que sur ce site, il y avait eu des parents qui avaient même trouvé des chocolats de Päques sans sucre pour leur très jeune enfant !!
Donc tout est possible!

Votre petit garçon( quel est son prénom? ) est vraiment adorable! Je pense qu'il doit se passer beaucoup de choses dans sa petite tête! Il doit savoir avec l'intuition de son jeune âge qu'il doit se plier à toutes ces manipulations médicales car c'est pour le soigner; et je crois qu'il doit sentir que sa petite maman est inquiète, alors il fait tout pour que tout aille bien.

Dans l'association nous avons de très jeunes personnes atteintes d'HAI et depuis très longtemps; elles continuent leur vie, font des études, ont des projets ou sont en couple.


Petitpiou, le chemin n'est pas facile au début, mais nous sommes toujours étonnés, lorsque nous nous retournons, d'avoir pu franchir de si grands pas! ☺

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Sabine
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Re: Presentation

Message non lu par Sabine » sam. 20 avr. 2019, 4:19 pm

Bonjour à vous,
je compatis grandement, et bravo à Arthur déjà si mature face à l' HAI,
je viens d'etre diagnostiquée HAI 1 avec fibrose 3,traitement cortisone et immunsuppresseurs, donc je vois ce que votre fils peut ressentir, sauf que nous n'avons pas le meme age ! hihihi
je vous engage à poser toutes les questions qui vont arriver puisque Arthur ne sait pas encore verbaliser, pour l'alimentation j'ai conseils d'éviter sel, sucre, alcool, fritures, après je pense que vous serez bien conseillée puisqu'il s'agit d'un enfant en pleine croissance
je vous souhaite plein de bonnes choses, amicalement

Petitpiou
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Re: Presentation

Message non lu par Petitpiou » sam. 20 avr. 2019, 7:55 pm

Mon fils s’appelle Arthur. C’est un vrai petit mec qui adore les voitures la bagarre avec papa il adore nous faire rire. Il est plein de vie et très affectueux. Après il a des jours ou il est fatigué et mange peu. Je me dis que ce n’est qu’un passage que ça ira mieux dans quelques années. Mais je reste très inquiète quand même.
Pour le régime alimentaire oui si j’ai bien compris c’est 0 sel et sucre (alcool vu son âge sa devrait bien se passer ;) ) mais c’est pas évident je commence à faire mes courses en fonction mais j’ai l’impression qu’il y’a du sel et du sucre de partout !!! On vide placard et congélateur pour remplacer par ce qu’il aura droit de manger j’ai commencé à faire de la sauce tomate maison sans sel bien sûr !
Après si vous avez des produits marqués ou autres pour m’aider dans mes prochaines courses hésitez pas je suis preneuse.
Après j’ai une question concernant le trajet pour l’hôpital je me demandais si je pouvais bénéficier du taxi ou ambulance pour aller à Lyon pour la biopsie?car j’ai 1h30 de route et je dois y être pour 7h et j’avoue que ça me stress surtout le retour si jamais il a un problème je serais seul avec lui dans la voiture.

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Sabine
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Re: Presentation

Message non lu par Sabine » dim. 21 avr. 2019, 11:38 am

bonjour Arthur,
pour le transport il te faut une ordonnance pour avoir un vsl ou ambulance, vois avec ton médecin de faire une demande à la CPAM pour ALD (affection longue durée) ça facilitera mais il ne faut jamais oublier d'avoir quand même l’ordonnance de transport sinon pas de prise en charge ni remboursement. Mon médecin ayant fait la demande ALD avant d'avoir les résultats biopsie (il était déjà convaincu vu mes résultats sanguins) j'ai reçu l'acceptation une semaine après de ma CPAM, donc ordonnance bi-zone, prise en charge totale pour les examens.

demande aussi au médecin pour le matin : je pense au biberon, car les laitages compliquent avec certains médicaments

zéro sel oui c'est mieux et sucre se limiter à part celui des fruits, attention aux yaourts aux fruits c'est plein de sucre, mon médecin m'a déconseillé aspartame aussi, chocolat noir c'est possible
bonne journée

Petitpiou
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Message non lu par Petitpiou » dim. 21 avr. 2019, 12:18 pm

Merci pour tous ses renseignements. J’ai rdv cette semaine pour son vaccin du coup je demanderais pour le transport.le médecin traitant peut me le faire ou faut que je vois avec le gastro pour ald ?
J’ai pris mes dispositions au travail pour changer de poste et avoir des horaires un peu plus souple et je vais prendre une semaine de congés pour la semaine du 21 mai pour sa biopsie se sera plus simple. Faut que je vois comment faire pur notre fille qui va sur ses 5 ans pour lui expliquer la maladie de son frère et aussi qu’on va partir à l’hôpital quelques jours son frère et moi. Ça aussi ça va pas être facile ma fille est très proche de moi mais on a pas le choix. Je pensais prendre rdv avec un psy peut être ça aiderais ma fille à mieux comprendre il aura peut être des mots auquel je ne penserais pas et j’ai peur que ça la perturbe ou quel se sente délaisser même si on fait tout pour pas qu’elle ressente ca.

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Primerose
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Re: Presentation

Message non lu par Primerose » dim. 21 avr. 2019, 12:53 pm

Bonjour Petitpiou et Sabine,

je me doutais bien qu'Arthur était une petite flèche!! 😊 C'est un bon signe de vitalité!
Ne soyez pas étonnée de sa gatigue, c'est normal, les maladies hépatiques fatiguent beaucoup, mais les enfants ont cette étonnante faculté à récupérer .
Pour l'alimentation, il vaudrait mieux dans les premiers temps faire vous-même vos repas : vous avez déjà commencé par la sauce tomate, bravo! Nos maladies ont l'avantage de nous faire cuisiner, ainsi on sait très bien ce que l'on a mis dans nos plats. Pour vos courses, faites au plus simples en achetant les produits basiques peu transformés comme les yaourts , fromage .
Il serait mieux pour vos que vous soyez entourée de professionnels de santé spécialisés dans la toute petite enfance : une nutritionniste formée sera d'un grand secours et vous permettra de vous sentir sereine.

Votre témoignage montre combien l'entrée en maladie du jeune enfant bouleverse toute la famille : pour votre petite fille, si vous ne vous sentez pas de lui expliquer les choses très simplement , demandez une psychologue d'enfant. SUrtout soyez exigeante avec les personnes qui interviendront pour Arthur 😊.

Sabine vous a bien renseignée concernant les transports : il faudra demander un bon de transport à votre gastrologue ou généraliste; soyez attentive sur le fait qu'Arthur est bien en ALD.

Beaucoup d'infos pour vous! Mais restez sereine et surtout confiante: Arthur étant un très jeune enfant, il sera chouchouté et bien entouré! Aujourd'hui les pratiques pédiatriques en milieu hospitaliers ont beaucoup évolué: l'enfant est un patient différent et les médecins savent comment gérer tout cela.

Les prémices de la maladie sont toujours une épreuve terrible; encore plus si c'est son enfant qui souffre.
Mais les spécialistes sont déjà préparés pour l’accueil d'Arthur et de ses parents!

J'espère qu'aujourd'hui sera un jour de joie lorsque vous verrez vos enfants s'exclamer de joie en cherchant et trouvant les fameux chocolats de Pâques🐣🐓...

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Re: Presentation

Message non lu par Petitpiou » dim. 21 avr. 2019, 8:02 pm

Bonne fêtes de Pâques à vous deux :)
Arthur a pris sa dose de chocolat et bonbons on a bien profité tant qu’il n’est pas sous traitement aujourd’hui on la laissé manger un peu tout ce qu’il voulait dans ses chocolats
Pour sa sœur on lui a expliqué pour son foie trop gros et du coup il va avoir des médicaments pour qu’il reprenne sa taille normal et du coup il n’aurait plus droit de manger de sel je crois que c’est ça qu’il l’a plus choqué car elle m’a regardé d’un air sérieux et m’a dis : pour toute la vie?
C’est plus pour la biopsie et le fait qu’on soit pas là quelque jours que je ne sais pas trop comment lui dire. Après pour les traitements Arthur avec son asthme a dû flexitide matin et soir plus des goutes dû à de l’eau dans ses tympans pareil matin et soir. Donc niveau prise de traitement régulier on est rodé

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Re: Presentation

Message non lu par Primerose » dim. 21 avr. 2019, 8:47 pm

Merci pour les souhaits! 😊

J'ai souri en vous lisant et imaginant votre petite fille répondant : "c'est pour la vie?"

Vous avez trouvé les mots justes pour lui expliquer la maladie; pour votre absence au moment de la biospie, vous trouverez les mêmes mots justes, vous semblez être très intuitive sur ce plan là! 👍
Mais si cela vous stresse et vous angoisse, pourquoi pas demander à une infirmière en pédiatrie de vous aider à trouver les mots? Elles sont au top dans ses services et formées spécialement !

Ce qui est sûr c'est qu'Arthur suivra très bien son traitement; vous êtes des parents avertis et malheureusement déjà expérimentés!

Petitpiou, vraiment soyez confiante; ce ne sont pas des mots en l'air, vite dits. Votre enfant sera très bien pris en charge et très bien soigné. Mais l'attente est longue et cela fait monter la pression.

Et puis, pour les chocolats, il nous reste encore demain! Vous reste t-il des réserves?? 😉

Je vous souhaite une douce nuit et veuillez déposer un doux bisou sur le front de vos enfants chéris ! 😘

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Re: Presentation

Message non lu par Petitpiou » mer. 01 mai 2019, 8:36 am

Bonjour comment allez vous?
Mon petit Arthur ou grand Arthur devrais je dire à fêter ses 2 ans dimanche il fut bien gâté et il etai très fière que se soit son anniversaire. Par contre bien fatigué de sa journée.
Nous voici enfin au mois de mai la biopsie approche à grand pas j’ai hate pour enfin en savoir plus mais en même temps très peur.je ne pense qu’à ça à vrai dire dur de penser à autre chose.
Sinon pour éviter il tombe malade 10 jours avant l’intervention vous avez des astuces? A part bien se laver les mains et éviter de voir des personnes qui serait malade?

jcr
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Re: Presentation

Message non lu par jcr » lun. 06 mai 2019, 9:32 am

Bonjour,

Pour aider mon fils (atteint d'une HAI et sous immunos), je lui presse deux oranges tous les matins et il le boit avec la pulpe coupé avec un peu de jus multifruits.
Sinon, pour la sauce tomate, dans les magasins la vie claire, on trouve des sauces tomates avec 0.03g/100g de sel, quasiment rien. Je n'ai pas acheté la variante sans sel de prosain car il me semble qu'ils compensaient avec du sucre.

Jean Christophe
Dernière édition par jcr le lun. 06 mai 2019, 1:28 pm, édité 1 fois.

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Re: Presentation

Message non lu par Primerose » lun. 06 mai 2019, 10:58 am

Bonjour Petitpiou et JCR,

@Petitpiou : n'ayez pas d'inquiétude pour Arthur; même si exceptionnellement il était malade, l'équipe médicale saura très bien gérer ce point.
D'ici là, faites comme vous faites au quotidien😊 et surtout n'hésitez pas à revenir vers le personnel soignant si vous vous sentiez trop stressée.
Arthur sera très bien pris en charge; les équipes pédiatriques sont merveilleusement bien formées pour accueillir l'enfant et ses parents.

Que fait Arthur ces jours-ci? Est-il retourné à l'école?

Petitpiou
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Re: Presentation

Message non lu par Petitpiou » lun. 06 mai 2019, 11:28 pm

Bonjour, Arthur n’est pas à l’école il a 2 ans sa sœur de 4ans oui.
Ses journées : ils jouent avec ses jouets , dans le jardin,regarde ses dessins animés enfin il fait des activités d’un petit garçon de 2 ans après y’a des jours où il est plus fatigué que d’autres et va s’endormir dans la matinée

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