rendez vous dans un an ???

[Noeme]

bonsoir les oursons
suite a mon dernier rdv avec le professeur Couzicou
1 j apprends qu il m adresse a une collegue hepatologue de son service soit ce brave homme consultera beaucoup moins . Soit .

2 le prochain rdv est fixe dans un an avec cette nouvelle personne

Ma question : « le suivi des bilans hepatiques et fibroscan doivent avoir lieu tous les combien ? »
en regle generale ?

Merci de repondre car je n ai pu reagir j ai appris ca a la toute fin de la consultation .

Je ne me vois pas traverser cette periode de un an sans etre evaluee .

merci de vos reactions

[daniel]

Chère Noeme; pourquoi t'inquiéter?
Comme je te l'avais annoncé et comme tu as pu le constater par toi même, tu es entre bonnes mains ; tu as un diagnostic et un traitement qui stabilise ta maladie comme ce professeur l'a constaté et toi aussi.

De façon pratique, en général après un diagnostic et un début de traitement , les spécialistes pratiquent un suivi tous les 3 à 6 mois selon les cas , puis cela passe à un an .
Ce n'est qu'en cas de problème, changement ou ajustement de traitement que les spécialistes raccourcissent les délais entre les suivis .
Ainsi, si le spécialiste te donne rendez vous dans un an, c'est au contraire un très bon signe ; cela veut dire que pour lui tout est sous contrôle; et s'il te confie à un collègue hépatologue, il sait ce qu'il fait : ce collègue est compétent et en cas de nécessité ils sont éventuellement deux à connaître ton cas.

Comme tu l'as lu sur notre site et notre forum et comme je l'ai maintes fois rappelé ici, "nos" maladies sont d'évolution lente , très lente et c'est la raison pour laquelle , d'un point de vue strictement lié à l'évolution de la maladie, les spécialistes ne jugent pas nécessaire de réaliser un bilan plus fréquemment. Par contre on peut comprendre que psychologiquement le malade puisse s'interroger: le temps de ses inquiétudes ne correspond donc pas avec le temps d'évolution de la maladie.

Mais il faut s'y faire et ..t'y faire.
Prend l'exemple d'Angela, ma chère épouse, diagnostiquée il y a presque douze ans et dont la maladie est stabilisée.
Elle ne voit le spécialiste qu'une fois par an et à part son urso qu'elle prend tous les jours de façon aussi banale que sa tasse de café du matin , elle en a pratiquement "oublié" sa maladie qui est là, comme si à côté d'elle il y avait un petit chien bien dressé, docile, et qui dort tout le temps....
Comme toi, dans les deux premières années, la maladie lui était très présente à l'esprit et à l'époque , elle envisageait alors les examens réguliers avec une certaine angoisse, aujourd'hui pratiquement absente

[Noeme]

bonjour Daniel et merci de ces precisions ..

J aurais du reagir mais je n ai pas voulu abuser de son temps il etait presque 13heures .

Ce qui me preoccupe c est que je ne prends Delursan que depuis le mois de Decembre auparavant je n avais que le repere des cytolyses qui avaient baissees d elles memes .. Sauf les gammas n fois 2 ..

Donc au bout de quelques mois de traitement je dois rester sans reperes moi ca me semble trop long ... j avais compris qu on suivaient les malades sous traitement beaucoup plus longtemps ..

Certains signes n ont pas trouves de reponses des boutons sur le visages en permanence ..


Bien sur ce professeur sait ce qu il fait mais moi je ne suis pas rassuree pour l avenir

Comme l heure est aux economies je crains des restrictions aux niveau des examens de suivi .

Ton epouse Angela a ete suivie pendant de nombreux mois sous traitement avant de passer au suivi annuel c est toute la difference ..
Je te remercie encore une fois d etre a mon ecoute .

[Noeme]

oui tu as raison j ai confiance en cet homme il sait ce qu il fait il est trop humaniste pour ne pas prendre soin de ma sante .

Je vais mieux je ne suis plus en danger !!

C est ainsi que j ai vecu ce periple la peur partout l urgence dans tout les bilans sanguins tous les 15jours tous les examens pour prendre imurel la peur de le prendre l impossibilite de le prendre mon dieu tout ca va s apaiser surtout en moi .


Je sais que le moindre de nos mots par ecrit trahit notre etat mental merci aujourd hui je pleure parce que j avais tres peur que le medicament n ai pas fonctionne .

stop.


Une vie toute nouvelle a inventer chaque jour

le bonheur de reprendre un temps propre plus paisible

Albi toi vous tous vous etes dans mon coeur vous m avez aidee bien plus que vous ne pouvez l imaginer ..

ouff ..

[daniel]

Noeme , juste un petit complément si cela peut te rassurer;

Quand une personne a une maladie chronique comme "les nôtres", les consultations avec les spécialistes qui la suivent sont de deux types :
Celles programmées à l'avance à la demande du médecin: ce sont celles que lui a jugé nécessaires pour faire un suivi de l'état de santé de son patient dans une situation de routine stabilisée.
Et puis il y a celles qui sont à l'initiative du malade.
C'est au malade de prendre alors l'initiative d'un rendez vous chaque fois qu'il le juge nécessaire ; de toute façon, le spécialiste ne pourra refuser et ceci quelqu' en soit la raison: un mal-être inexpliqué , des symptômes nouveaux - peut être ou non en rapport avec la maladie- une angoisse sous-jacente, bref quelque chose que le malade ressent et pour lequel il souhaite un avis de son spécialiste...
Cela fait partie de la liberté du patient et c'est très bien ainsi.

Alors où est le problème Noeme ? En plus, en venant nous parler ici sur le forum tu peux avoir des avis qui peuvent t'aider dans tes décisions, alors ...
Pense à tout ce qui peut être positif autour de toi en sachant que quoiqu'il arrive, tu seras bien traitée et soutenue, ta vie n'est pas sans "filet de protection", bien au contraire.
La vie n'est sans doute pas un long fleuve tranquille, mais elle vaut la peine d'être vécue, avec ses hauts et ses bas ; concentrons nous sur ses "hauts"; cela nous permettra de mieux supporter les "bas"

[Noeme]

bonjour Daniel
bien sur qud si j estimqis que mon etat physique necessite une consultation je prendfais un rendez vous

oui mon mental est un peu etonne de me rendre compte que sur le premier hepatologue ma plaquqit une hai avec traitement et le tout dans un climat d urgence avec force d images negatives sur la tole c est xon expression qu allait devenir mon foie et sur imurel attentkon le moindre boutons pouvait devenir dangereux et d employer des termes je me souviens de celui d aplasid medulaire bref puis juillet dernier il m envoit un courrier comme quoi il voulait savoir chez qui je consultais car dans 5ans c etait la cirrhose et ses graves consequences ..j ai le courrier dans mon dossier medical .

La rencontre avec le professeur a ete beucoup plus constructive mais je ne lui ai pas parle des pratiques du precedent hepatologue .. j etais l ombre de moi meme car j ai toujours ete calme dans ma profession et joyeuse .

Je ne juge personne mais maintenant j ai bien compris que tous les medecins ne se ressemblent pas dieu merci c est une question d habiter la relation au patient de facon differente

de plus le diagnostic n a pas ete du tout le meme !!

Pour les etats d ame l anxiete j ai consulte un excellent psy sur Pau recommande par le pere de ma fille c etait en fevrier il m a ecoute longuement et a conclu que oui j etais soucieuse mais qud je degageait une grande vitalite ( je n en doute pas haha ) sa porte m est ouverte il s est engagd a me recevoir dans les dix jours si je demandais a le voir .


tout cela pour dire que l anxiete qui chez moi s appelle « ai je fais ce qu il fallait pour ma sante » ne devrait pas etre . je devrais me sentir encadree et bien sur que je baisserais mes doutes .

donc a la lumiere de ce que tu m as ecrit hier compte tenu que je vais etre suivi par la meme hepatologue que ma soeur qui ne developpe pas la maladie mais gammas et transas bougent unpeu et que celle ci a un fibroscan prevu et bilan sanguin dans six mois j ai telephone au secretariat du professeur Couzicou et lundi matin je pourrai lui faire part de mon questionnement .


voila comment une qualite d etre peut s assombrir a force d etre non respectee dans son integrite humaine en ce qui concerne le premier hepatologue et pas assez renseignee en ce qui concerne le rdv avec le professeur . les gens de la medecine oubliet simplement le petit mot « parce que » car il enoncent mais enrestent la . je pense que le manque de temps joue dans ces entretiens a moitie acheves .


mais c est ainsi le malade amoindrie doit trouver l energie de monter aux creneaux.


moi qui n aime pas deranger les gens je suis servie bon jevais prendre un bon ptit cafe et savourer ma ptite vie

bisous a toi et a tous et toutes .

[Noeme]

au niveau des fautes de frappe je suis plutot dans le bas

[Noeme]

bonjour les oursons
je viens de poser mes questions complementaires .
1_ pourquoi aucun suivi pendant un an idem reponse de Daniel .

2_ quel est mon degre de fibrose professeur vous ne m avez pas donnez le chiffre .

reponse : a quoi bon les chiffres nous vivons dans une societe de chiffre vous me faites confiance ?

je preferais connaitre mon chiffre

reponse : sensiblement identique que la derniere fois
Je vous passe la suite la fibrose de mon foie cheri a augmente mais de combien ca ca ne me regarde pas !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

c est ainsi que je me retrouve pour le coup mega mal dans mes reperes .

puis : le medicament fonctionne vous avez une grande chance ....

???? il fonctionne mais la fibrose augmente ... pas de panique .. il n y a plus de pilote dans l avion .

[Noeme]

Professeur ne trouvez vous pas judicieux de consuter un neurologue pour faire un bilan par rapport a la molecule que je prends pour des crises de comitialite cinq ou six dans ma vie vous aviez evoque l hypothese de voir ce probleme dans l avenir la derniere fois ?


reponse : nooonn je ne pense pas que ca change grand chose ....

moi ... dans ma tete c est le titanic ...

Bilan mon corps et ce qu il vit ne m appartient pas flute je ne suis pas suicidaire j ai une superbe fille que j adoooooore .
NON professeur le forum d ALBI ne me met pas en etat d anxiete je me raccorde au contraire a un groupe d etres humains courageux et responsables .

Allez il ne peut pas comprendre ce brave professeur ...... il n est pas malade .

[Noeme]

s i le medicament fonctionne pourquoi cette fibrose grimpante ??


les chiffres de ma cytolyse sont entre ses mains il me dit qu ils sont satisfaisants oui mais encore ???


c est avec indignation que je reprouve cette retention d informations


j en conclue qu il ne veut pas me dire la verite et que mon cas s est agrave


pffffffffffffff .............

[sky]

s i le medicament fonctionne pourquoi cette fibrose grimpante ??

parce que le foie a besoin de temps pour se reconstruire , un jour , alors que les analyses ne montreront rien de nouveau ton fibroscan sera proche de celui d'un foie sain (comme ce fut mon cas cet hiver ) sans que rien ni personne ne soit prevenu
les chiffres de ma cytolyse sont entre ses mains il me dit qu ils sont satisfaisants oui mais encore ???

pas sympa de ne rien dire , mais bon les chiffres ça bouge tout le temps dans notre cas et c 'est peut etre pour que tu ne te fasse pas de mourron pour rien
c est avec indignation que je reprouve cette retention d informations

en efet c'est pas sympa
j en conclue qu il ne veut pas me dire la verite et que mon cas s est agrave
non mais plutot que c'est un type qui ne sait pas communiquer , qui sent qu'il a 1 nxieuse en face de lui et qu'a son avis il est + simple de se taire plutot que de passer du temps en explications , c'est maladroit et peut etre indelicat mais on ne fait pas parler un ours ...

pffffffffffffff .............

je suis contente d'avoir rencontré des toubib qui repodaient en toute franchise avec mes mots , mon humour , à toutes mes questions , et qui a force de l'habitude , les anticipent même .........
il n'y a pas longtemps j'ai telephoné a mon specialiste pour le questionner par rapport au protocole experiemental , il m'a rappelé vers 22h00 , pour me dire ce qu'il avait eu comme info , apparemment , j'en avait eu + que lui ..j'etais au telephone avec lui comme j'aurai pu l'etre avec 1 pote , sauf que a cette heure , il avait hate de terminer sa journee et rentrer chez lui =D>

[sky]

aie
ta maladie des fautes de frappe est contagieuse =D> =D>

[vicky]

cc Noème,

Je comprends ton angoisse mais je te donnerai un conseil , vis ta vie comme toi tu l'entends, ne laisse pas la maladie la mener, tu n'en seras qu'encore plus malade sinon . les angoisses sont terriblement douloureuses psychologiquement , et quand l'esprit ne fait que cogiter, c'est tout le corps qui va mal .
aéres toi la tête, reprends le dessus sur cette angoisse, vis ta vie avec un grand "V", je sais de quoi je parle au mois de juillet je me ferai opérer d'une intervention lourde (rien à voir avec le foie) . alors que je n'ai que 35 ans en trois ans on m'annonce que j'ai une CBP, un cavernome au niveau du temporal gauche, une endometriose profonde ( d'ou l'intervention) et je suis en train de passer des tests pour la slérodermie , j'accumule mais je vis, et j'aime la vie alors je fonce, je profites de faire la fête, de me poser en famille et entre amis . prend confiance en toi et apprends à écouter ton corps et non tes angoisses, je ne dis pas que c'est simple mais laisse couler les larmes de temps à autre mais pas tout le temps ! je t'embrasse noème, bien amicalement vicky
et je serai bien heureuse un jour de faire ta connaissance de visu gros bisous mon amie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[vicky]

pour info je revois mon gastrologue que dans 6 mois et je ne revois pas l'hepatologue sauf si mon état se dégraderai, ne t'inquiètes pas , apprends à écouter ton corps et si ça ne va pas ou si tu as besoin d'être rassuréavant tu peux toi prendre le rdv avant!!!!!!!

[Noeme]

merci les filles que ca fait du bien d etre comprise et non etiquetee jugee label Angoissee et vlan !!!

Comme c est peu connaitre mon amour de la vie et des belles personnes comme vous

Moi aussi j adore l humour et je pleure aussi quand je ne me sens plus reconnue en tant qu olivia heu ... noeme .

C est tres difficile parfois mais j ai Albi et ca c est une richesse d apaisement de fraternite et de vraies Explications avec nos mots a nous .

Moi aussi je vous aime fort