Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.
bonjour les oursons j ecris pour exprimer mon poin de vue ... Depuis plus d un an je galere dans l Institution Medicale Privee ou Publique maintenant .. Je lis beaucoup et avec attention ce que les oursons ecrivent .. Aujourd hui ce qui attire mon attention c est le fait que le Gastro de V... ne veut pas lui delivrer le medcament anti gratte gratte .... A moi qu elle presente un etat clinique pas compatible avec cette medication JE NE COMPRENDS PAS !! Il y a une grande meconnaissance de nos pathologies ca nous le savons tous mais n y a t il rien a faire pour les faire connaitre ??? Certains font la bonne pioche des le depart et les autres trainent livres a l ignorance des uns a l humeur des autres bref rien de serieux . J avais lu la rubrique concernant la prise de position de la Haute Autorite il y a quelques annes . AUJOURD HUI est ce que la Haute Autorite est au courant de ce malaise car on parle du vecu psychologique du malade mais il depend de la maniere dont il est suivi et devrait etre coache par son specialiste puis le medecin traitant pour lui faire sentir que les soignants savent ou ils vont .. Bon ca c est une priorite .. Deuxiemement ne peut on pas faire une emission sur nos pathologies ??? On en fait sur tant de maladies ... Cela permettrait de montrer la realite des choses .. Enfin !! Nous sommes en France le pays des droits de l homme !!! Sont ils respectes dans le systeme medical qui n est pas pourvu d assez de personnels et des formations devraient etre proposes aux medecins generalistes ou specialistes .. Actuellement nous ne sommes pas reconnus entierement donc c est nous qui devons monter aux creneaux pour des soins de qualite . Merci a.l.b.i. Mais ca suffit pas loin de la beaucoup ne sont pas pris au serieux dans un long premier temps d apres ce que je lis . une idee me trotte dans la tete si nous pouvions beneficier d un parrainage mediatique ... C est une idee ... Parce que moi l association doit aussi se faire connaitre de maniere autonome et un ou deux parrainages aideraient peut etre .Il y a la matiere a reflection .. Nous ne pouvons continuer a etre soigne / e/ s au lance pierre. Reclamons des soins de qualites et une relation humaine reelle nous ne consultons pas pour une angine .. QUAND MEME !!! Bisous a tous
bonjour les oursons j ecris pour exprimer mon poin de vue ... Depuis plus d un an je galere dans l Institution Medicale Privee ou Publique maintenant .. Je lis beaucoup et avec attention ce que les oursons ecrivent .. Aujourd hui ce qui attire mon attention c est le fait que le Gastro de V... ne veut pas lui delivrer le medcament anti gratte gratte .... A moi qu elle presente un etat clinique pas compatible avec cette medication JE NE COMPRENDS PAS !! 
une idee me trotte dans la tete si nous pouvions beneficier d un parrainage mediatique ... C est une idee ... Parce que moi l association doit aussi se faire connaitre de maniere autonome et un ou deux parrainages aideraient peut etre .Il y a la matiere a reflection .. Nous ne pouvons continuer a etre soigne / e/ s au lance pierre. Reclamons des soins de qualites et une relation humaine reelle nous ne consultons pas pour une angine .. QUAND MEME !!! Bisous a tous
excusez mes grrrosses fautes damned