CBP + Hepa déclaré à 21 ans

[Sarah]

Bonjour
Par ou commencer .... Je m'appelle Sarah, j'ai aujourd'hui 25 ans, et il y a 4 ans on m'a découvert une CBP ainsi qu'une hepatite auto immune.
Au début, quant les premiers symptomes sont apparuent, mon médecin a cru a une sorte de gastro, je vomissai tout ce qui rentrai dans mon estomac ... j'ai perdu 10 kilos en même pas 10 jours, puis j'ai commencer a avoir les yeux jaunes, à être très faible alors nous avons fait des prise de sang qui mon conduit tout droit en urgence avec des taux complétement incroyable ... on ma garder 2 semaine en observation et pour toute une série d'examen dont une bioptie completement raté et très douloureuse ( deux infirmière pour me bloquer ) ! Et la le verdict fini par tomber ... je vous raconte pas l'état dnas lequel jme suis retrouver, dégouter de la vie, déprimer .....
J'ai donc eu un traitement que j'ai pris quelque jours, et que j'ai décider d'arreter a cause des effets secondaires, sans prevenir personnes, et miracle quelque semaine sont passer et ma "peche" est revenue, j'était redevenu vivante !!! Deux année on passer sans rien, et puis d'un coup sans raison aucune sa a recommencer, alors j'ai du reconsulter mon medecin, qui ma redonner ce traintement, que je n'ai biensur jamais pri et sa c'est calmer tout seul, et rebelotte cet été et la j'ai plus rien .... Je ne me fais pas du tout suivre, j'ai pas envie de me bourrer le crane avec sa; ni de me replir l'estomac de cortisone et j'en passe ....... Voila je trouve sa un peu "bizare" comme maladie, on dirai que sa arrive dans ma vie quant je suis pas bien quant il y a un evenement inhabituelle qui me rend triste, mal .....

[tess]

Bonjour Sarah

Bien sûr que le stress doit être un facteur aggravant, c'est souvent le cas dans la maladie de toutes façons. Personne ne peut te forcer à te soigner mais si tu consultais un spécialiste dans un centre de référence comme Saint Antoine, ils t'expliqueraient que traiter tôt t'évitera de gros ennuis plus tard. Le professeur Corpechot est très gentil mais il y en a d'autres que je ne connais pas encore, le professeur Poupon aussi évidemment. Tu n'es pas obligé d'avaler une tonne de cortisone, si le ttt est trop dur ils peuvent sûrement l'adapter, le but est de nous faire du bien à notre foie surtout pour qu'il dure le temps d'une vie, et la vie on y tient! Essaye de te calmer et prendre rdv.
Bisous et tu peux compter sur nous tous ici.
A bientôt
Tess

[Noeme]

Bonjour Sarah ce que tu racontes je le ressens pleinement ...j ai ete diagnostiquee octobre 2011 mour une h.a.i. .... Sur le forum tu pourras lire ma resistance aux medocs ... si bien que j ai consulte un hepatologue sur le centre de compe tence de Pessac en Gironde a la fin du mois j aurai de nouvelles informations et un traitement a suivre et la il faudra bien qud je slis resmonsable de ma sante .. moi aussi je suis reticente par rapport a ce cocktail a avaler chaque jour ... J ai 57 ans et j etais prof des ecoles haha tu vois je resiste aussi fort qu un petit de deux ans qui doit avaler un sirop ... Et quand un petit ne veut pas il ne veut pas !!! Tess a raison consulte aupres des specialites qu elle te conseille de voir .. Prends soin de toi Sarah et preserve ta vie tu as tant de choses a faire ... Une chose apres l autre si tu arrives a prendre sur toi je sais c est pas facile !..tu prends un rendez vous apres tu y vas tu fais comme moi ... Ma fille de 28ans me dit souvent quand je bloque maman t es pas un pet adulte et elle a raison .. Sarah plein de bisous ps au fait ton observation de la voincidence des malaises avec des evenements difficiles est super interessante il faudrait tous sur a.l.b.i. qu on regarde notre vie pour reperer quand la maladie s est declaree . On serait etonnes de voir que notre corps emotionnel venait ou avait vecu un episode douloureux ... Mais ceci est une autre histoire ... L important c est de se soigner et je partage avec toi ce mouvement de recul .. Maintenant fonce moi je le fais aussi j en ai le sommeil tres perturbe et tout et tout jeme suis epuisee a resister mais je ne le regrette pas .. J ai appris beaucoup sur a.l.b.i .. A plus tard et bisous

[Noeme]

ces fauges de frappe boulala =D>

[Noeme]

Sarah et vous tous m excuserez .. Le pire c est que je ne l ai pas fait expres !!! j aurais pu pour l humour ... Meme pas ! C est dire il est temps de prendre les medecines pour le foie je commence a perdre le controle hahaha allez bonne soiree a tous et toutes vive l humour pas vrai ???bisous

[Sarah]

Merci à tous, depuis quelque jours je ressent une grande fatigue, peut être à cause de ma nouvelle histoire d'amour qui me donne pleins de courage mais qui m'epuise .... Et le travail c'est encore pire, depui 1 mois je suis passer Chef dans mon entreprise et je redouble d'effort pour prouver qu'il ont bien fait leur choix en me donnant ce poste ! Je vais suivre vos conseils et reprendre rendez vous avec un specialiste, sur reims puisque je suis de Chalons en Champagne, apparement il y aurai un bon professeur là bas ... Néanmoin je ne veux toujours pas reprendre de traitement, je suis prête a avoir un suivi regulier afin d'eviter de nouveaux coups durs !
Pour ma part lorsque j'ai une "poussée" de ma maladie, c'est souvent dans un moment de tristesse, de remise en question ... La j'ai perdu 12 kilos depuis le mois d'Avril et ces derniers jours l'apetit me manque beaucoup c'est peut etre ce qui explique mon petit coup de mou, car aucun signe particulier, je n'ai pas les yeux jaunes, je ne me gratte pas, je ne vomi pas, mes oreilles ne ce bouchent pas, mes yeux vont bien, mes urines sont claire, j'ai parfois une douleur surprenante au niveau du foie et d'ailur c'est assez nouveau, auparavant j'en ai jamais ressenti ! Encore merci, gros bibi