Bonjour à tous,
Je viens de découvrir ce forum et me permets de vous faire part de mes interrogations. J'ai 36 ans. Suite à une légère augmentation de mes gamma-GT et à des douleurs abdominales, après m'avoir fait faire les examens classiques, mon généraliste m'a adressée à un gastro-hépatologue qui m'a fait faire un bilan hépatique. Verdict : transaminases légèrement au-dessus de la norme et présence d'anticorps anti-mitochondries de type M2, j'ai appris cela lundi et hier j'avais RDV avec ce même hépatologue qui m'a fait une colo-gastroscopie. A l'issue de l'examen, il est venu me parler de ces anticorps mais je ne suis pas plus fixée. Il m'a expliqué que leur présence pouvait s'expliquer soit par une rétention trop importante de bile due à une possible obstruction des voies biliaires, ce qui n'est pas mon cas puisque j'ai fait écho et scanner qui montrent que mes voies biliaires se portent bien, soit par une maladie qui débute, la CBP. Il m'a dit qu'il ne fallait pas se précipiter et qu'il fallait refaire dans deux mois cette recherche d'anticorps pour voir si c'était toujours positif. J'ai par ailleurs un lichen plan et un syndrome de raynaud, une légère hyper-cholestérolémie. Mon bilan sanguin est tout à fait normal en ce qui concerne la bilirubine, les phosphatases etc....
Je me pose beaucoup de questions. Pourquoi refaire ce même test dans deux mois, comment un faux-positif serait-il possible alors que deux méthodes successives ont été utilisées ??? La seule présence de ces anticorps est-elle révélatrice d'une CBP ??? Un traitement est-il mis en place dès que le diagnostic est posé. Je lis beaucoup de choses très effrayantes sur différents sites et je cogite depuis 48h. Merci à ceux qui pourront peut être m'éclairer un peu.
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Questions sur la CBP
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Questions sur la CBP
Si tu dois revoir ton hépatologue, c'est qu'il n est pas encore sûr de son diagnostic.
Nous ne sommes pas médecins et si ton hépatologue demande à te revoir c' est qu'il a de bonnes raisons.
Selon notre expérience, le diagnostic de CBP suppose des paramètres hépatiques perturbés et la présence d'anticorps antimitochondries de type M2 est un marqueur de la maladie avec une probabilité de 90 à 96% .
Si ton hépatologue souhaite refaire un test dans 2 mois c'est que probablement le résultat des analyses sanguines concernant les paramètres hépatiques ne sont pas assez probants à ses yeux. Si le diagnostic de CBP est confirmé , il te prescrivera probablement le traitement classique à base d'acide ursodésoxycholique. Ne t'inquiète pas outre mesure d'une attente supplémentaire de deux mois: si la CBP est confirmée, cette maladie est d'évolution très lente ( sur des dizaines d'années!) et l'attente de deux mois n'a pas d'impact sur l'évolution de la maladie.
Nous ne sommes pas médecins et si ton hépatologue demande à te revoir c' est qu'il a de bonnes raisons.
Selon notre expérience, le diagnostic de CBP suppose des paramètres hépatiques perturbés et la présence d'anticorps antimitochondries de type M2 est un marqueur de la maladie avec une probabilité de 90 à 96% .
Si ton hépatologue souhaite refaire un test dans 2 mois c'est que probablement le résultat des analyses sanguines concernant les paramètres hépatiques ne sont pas assez probants à ses yeux. Si le diagnostic de CBP est confirmé , il te prescrivera probablement le traitement classique à base d'acide ursodésoxycholique. Ne t'inquiète pas outre mesure d'une attente supplémentaire de deux mois: si la CBP est confirmée, cette maladie est d'évolution très lente ( sur des dizaines d'années!) et l'attente de deux mois n'a pas d'impact sur l'évolution de la maladie.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
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Re: Questions sur la CBP
Mon hépatologue semble douter effectivement et souhaite refaire le point dans deux mois mais étant donné qu'il m'a quand même parlé de l'éventualité que ce soit une CBP débutante dont il m'a expliqué les grandes lignes, je me dis aussi qu'on ne donne pas de nom de maladie comme ça s'il est peu probable qu'elle soit là. Et puis, du coup, une fois que le nom est cité, tu cherches, tu regardes, tu lis des choses et pendant deux mois, je vais ruminer en attendant de savoir ce qu'il en est. D'autant que comme je l'ai dit plus haut, j'ai d'autres maladies auto-immunes souvent associées à une CBP et une fatigue importante depuis des mois qui me limite dans mes activités alors que je n'ai que 36 ans..... Les deux mois vont être longs même si je sais que ça n'aura pas d'incidence sur l'évolution de la maladie si elle était confirmée.
Merci d'avoir pris le temps de me répondre.
Merci d'avoir pris le temps de me répondre.
Re: Questions sur la CBP
Bonjour Aurélie;
Certes ton hépatologie a encore un doute , mais s'il t'a parlé de CBP , c'est qu'il est fort probable qu'il confirme cette éventualité ; en effet, tu as de nombreux critères qui vont dans ce sens ( autres maladies auto immunes, et anticorps antimitochondries qui comme je te l'ai rappelé est un marqueur fiable à plus de 90 %).
L'attente et surtout l'incertitude est toujours une source d'angoisse, car le malade ne sait pas quoi faire; mais comme je te l'ai dit si la CBP était confirmée, cette attente n'aurait de toute façon aucun impact sur le développement de la maladie.
Certes ton hépatologie a encore un doute , mais s'il t'a parlé de CBP , c'est qu'il est fort probable qu'il confirme cette éventualité ; en effet, tu as de nombreux critères qui vont dans ce sens ( autres maladies auto immunes, et anticorps antimitochondries qui comme je te l'ai rappelé est un marqueur fiable à plus de 90 %).
L'attente et surtout l'incertitude est toujours une source d'angoisse, car le malade ne sait pas quoi faire; mais comme je te l'ai dit si la CBP était confirmée, cette attente n'aurait de toute façon aucun impact sur le développement de la maladie.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: Questions sur la CBP
Bonjour Aurélie;
Certes ton hépatologue a encore un doute , mais s'il t'a parlé de CBP , c'est qu'il est fort probable qu'il confirme cette éventualité ; en effet, tu as de nombreux critères qui vont dans ce sens ( autres maladies auto immunes, et anticorps antimitochondries qui comme je te l'ai rappelé est un marqueur fiable à plus de 90 %).
L'attente et surtout l'incertitude est toujours une source d'angoisse, car le malade ne sait pas quoi faire; mais comme je te l'ai dit si la CBP était confirmée, cette attente n'aurait de toute façon aucun impact sur le développement de la maladie.
Certes ton hépatologue a encore un doute , mais s'il t'a parlé de CBP , c'est qu'il est fort probable qu'il confirme cette éventualité ; en effet, tu as de nombreux critères qui vont dans ce sens ( autres maladies auto immunes, et anticorps antimitochondries qui comme je te l'ai rappelé est un marqueur fiable à plus de 90 %).
L'attente et surtout l'incertitude est toujours une source d'angoisse, car le malade ne sait pas quoi faire; mais comme je te l'ai dit si la CBP était confirmée, cette attente n'aurait de toute façon aucun impact sur le développement de la maladie.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
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Re: Questions sur la CBP
J'ai appelé ce matin le secrétariat de mon hépatologue pour savoir s'il voulait me revoir suite à la colo-gastro ou s'il préférait attendre avant de vérifier la présence des anticorps anti-mitochondries. Il veut maintenant me faire un fibrotest/fibroscan. Je le revois dans 15 jours. D'après mes recherches, seul le CHU de ma ville possède l'appareil pour cet examen !!! Je dois être patiente.