diagnostic difficile; CSP ? repondez moi svp

[laurence]

au mois de mars j'ai ete operee de la vesicule biliaire pour boue biliaire avec coliques hepatiques irradiations dorsales..., prise de sang normales, echo + radios normales, en quittant l'hopital j'avais de fortes douleurs on m'a dit que c'etait normal. 10 jours plus tard retout hopital par samu, douleurs dans la poitrine impossible de respirer pulsations cardiaques ultra rapides j'ai cru mourrir. Bilans sanguins hepatiques éleves, gama gt 115 etc par contre echo + radios normales urines foncees aucun prelevement fait(soins particuliers ils sont debordes,infirmieres franchement desagreables exemple: si on appelle la nuit pour 40 de fievre on se fait envoyer sur les roses). ils ont conclu à "peut etre residu de calcul, ou on ne sait pas il n'y a pas de raison, ou douleurs post operatoires" finalement le medecin a dit etre passe a cote d'une radio pendant l'operation qu'il n'a pas jugee necessaire au moment des faits . j'ai continue a developper de la fievre + demangeaisons je me gratte à sang. j'ai consulté une clinique au vu du bilan sanguin perturbe j'ai eu un irm resultat: stenose post operatoire de type III de Bismuth à la convergence des canaux hepatiques gauche et droit. actuellement je souffre toujours les medecins se lancent la balle le dernier en date me dit que l'irm est faux je dois en repasser un le 11/07 pour confirmer mais l'echo dit un foie à 185mm et j'ai toujours des douleurs sous costales droites avec irradiation dorsale, des troubles du transit selles molles en bouse ou diarree,une temperature moyenne de 37,7, la gastro enterrologue me dit on a jamais vu une stenose avec prise de sang normales et pas de dilatation alors à la question : qu'est qui me fait enfler le foie? elle repond c'est peut etre alors une cholangite sclerosante. suis je vraiment une exception ou suis je au debut d'une maladie je ne peut rester comme ça et je ne peut continuer à etre en maladie et appeler le samu tous les 4 matins. mon travail est prenant je suis surveillante penitentiaire je ne peux me permettre d'avoir un malaise sur un poste de surveillance en plus je suis intensement fatiguee et de plus je ne mange presque rien pour eviter la souffrance physique et les diarrees tres incomodantes. est ce que vous pouvez m'orienter vers un medecin specialise dans ce domaine ou me dire si je suis un cas isolé ou d'autres ont eu la meme experience et on a trouve leur probleme. de plus les medecins me deconseillent une grossesse mais j'ai deja 38 ans, et bien que j'ai deja un enfant je ne vois pas pourquoi je devrais rester dans ce flou en attendant certainement la menopause car si les choses evoluent tres lentement chez moi je ne suis pas prete d'etre correctement soignee je pleure tous les jours, ce qui ne me ressemble pas mais là j'ai peur, en plus je suis loin de ma famille et je n'ai ici car j'y ai ete affectee depuis peu aucun ami, je me sens tres seule et j'ai l'impression que comme je ne correspond pas à ce que les chirs ont l'habitude de voir il est plus facile de me faire passer pour une conne je suis au bord de l'epuisement moral j'en ai marre.

[webmaster albi]

Bonjour Laurence,
Peut-être ces symptômes diront-ils quelque chose à un participant au forum qui aurait eu une expérience similaireÖ Nous ne sommes pas médecins, et ne pouvons donner d'avis au-delà de "ça m'est arrivé aussi". Ce qu'on sait, c'est que ces maladies biliaires inflammatoires se manifestent par des symptômes qui peuvent varier beaucoup d'une personne à l'autre, être présents ou non, ce qui les rend d'autant plus difficile à diagnostiquer. Il est aussi fréquent de voir des CBP ou CSP, associées à d'autres maladies.
Ma recommandation si cela n'a pas été fait, serait de prendre rendez-vous dans un CHU (centre hospitalier universitaire), je ne sais pas quel est le plus proche (Nantes, Bordeaux ?). Ils sont a priori les plus à jour sur le sujet. Sinon, à Paris, il y a l'hopital Saint-Antoine, entre autres.
Bon courage
Philippe

[laurence]

merci de me repondre philippe, ce que je recherche c'est effectivement, de savoir si pour d'autres personnes les choses se sont presentees de maniere similaire, je suis allee a bordeaux je devais revoir le medecin fin juin apres l'echo et lorsque j'ai rappelle, le barrage secretaire m'a repondu qu'il etait deborde, et ensuite en vacances alors j'ai rendez-vous le 23/08/05 mais moi je me pose des questions et en plus à force d'etre en arret maladie, je suis au minimum de ma paye ici la vie est chere, je ne prends pas de vacances et meme faire des courses est une corvee car je suis obligee de courrir aux toilettes où que je me trouve sans pouvoir prevoir et je suis prise de nausees avec difficultes de concentration meme aller a la plage est difficile. comme j'ai dis tant que les prises de sang seront normales on me laissera comme ça. la seule reponse honette qui m'a ete donnee est que aucun medecin ne va se battre pour me poser une prothese à cet endroit car c'est tres delicat, et de plus sans bonnes raisons ils ne prendront pas le risque c'est le gastro qui l'a dit.

[Danielle]

Bonjour Laurence et bienvenue.
Depuis quelques temps beaucoup de messages arrivent sur le forum et je ne peux y répondre. En effet vos témoignages ne ressemblent pas du tout à ce que je vis sur le plan médical. Je voudrai tant pouvoir vous aider dans le disgnostic... mais je comprends à peine mon cas et pas du tout les autres... Maladies rares et complexes. Notre point commun c'est le combat que l'on menne contre elles. Tu as raison de vouloir d'autres avis, la bataille est difficile contre un corps médical débordé et dépassé, mais si eux baissent les bras il n'y a que toi pour défendre ta santé. Lutte de toutes tes forces pour être entendue. Fais toi un dossier clair en classant tes résultats avec un résumé et un sommaire. Avec ce classeur sous le bras va frapper aux portes. Imprimes les textes médicaux que tu trouves sur ce site ou d'autres, et souligne ce qui te semble se rapprocher de ton cas pour poser des questions précises aux médecins. Ils n'aimeront pas mais c'est toi qui gagnera en prenant tout cela en charge.
Prends soin de toi et exige que les autres t'entendent.
Courage nous sommes là aussi pour t'écouter.
Affectueusement

[laurence]

je te remercie danielle, je suis les conseils, j'ai un dossier, mais c'est vrai que les medecins n'aiment pas ça, on me l'a reproche, et me dit agressive parce que je pose des questions et on me ramene à mon metier en me disant que c'est normal que je sois stressee vu ma profession. Stupide il n'y a rien qui me stresse à ce niveau puisque je suis en arret, de plus on se fait plus de films sur la prison que la realite heureusement on ne travaille pas dans le conflit 8h par jour et certainement moins que les profs ou professions socio-educatives qui sont confrontes à plus de cas difficiles que nous. Note d'humour premiere question posee "est-ce que vu buvez" deuxieme, "comment ça va dans votre travail?" il est bien connu que les surveillants les policiers et gendarmes sont des alcoliques suicidaires, merci les journaux! J'en deviens cynique car on me dira tout sauf : "nous n'avons pas ete à la hauteur" ou "on vous comprend et on va faire le necessaire", j'ai l'impression d'etre rentree dans la 5eme dimension, je fais un cauchemar, je ne cherche pas à faire un proces à qui que ce soit mais j'aurais du garder ma vesicules pourrie au moins je souffrais occasionnellement, et ensuite ma vie etait normale.

je te remercie du soutien et j'en ai grand besoin je suis tres seule face a mes angoisses au niveau affectif je n'ai pas de soutien
affectueusement laurence

[angela]

Salut Laurence,

Bienvenue dans notre forum. Nous sommes là avec toi car nous tous avons besoin de réconfort et de solidarité.

Tout díabord, au niveau de tes analyses, les médecins ont-ils fait une biopsie du foie , des recherches díanticorps, etcÖ ?
Regarde dans notre site, car il y a des articles qui peuvent déjà te donner des idées sur les examens faits pour le diagnostic et le suivi des maladies biliaires inflammatoires.

Je crois que Philippe a tout à fait raison de dire que

1) Tu dois prendre en charge ta santé car elle tíappartient
2) Un grand centre hospitalier avec un service de gastro-entérologie/hépatologie très réputé, sera mieux à même díassurer un diagnostic et préconisation de traitement pour que rapidement tu te sentes en forme. Pour les maladies rares, et dans le domaine des maladies biliaires inflammatoires, LíHôpital Saint-Antoine est le centre de compétence au niveau national, centre désigné par le Ministère de la Santé, fin 2004.

Dans ta vie personnelle et professionnelle, tu as besoin de te sentir bien, ne pas être gênée par tous ces symptômes qui à la longue provoquent une lassitude. Plus vite le bon diagnostic sera établi, plus vite tu mettras en úuvre un traitement. Donc, si le délai est long, essaye díavoir en parallèle un deuxième avis sur la question car le temps est important et il ne faut pas le perdre.

En attendant, je te souahite un bon week end

[marie]

Bonjour et bienvenue Laurence,

J'ai pris connaissance de ton message qui est une sorte de S.O.S.et tu a bien fait de nous contacter et de ne pas rester seule avec ton angoisse.

O? as-tu été prise en charge pour cette affection et cette opération? Sont-ils spécialistes des problèmes hépatiques ? on est en effet surpris du peu de prise en compte de tes symptômes , apparamment du manque de certains exemens et aussi de la brutalité de certains propos. Cela existe encore hélàs !...

Pour ma part, on m'a diagnostiqué en 1989 une cholangite sclérosante et je dois mon salut à la rapidité du diagnostic qui a été fait à l'Hôpital St.Antoine à Paris où j'ai eu la chance d'être tout de suite dirigée, au vu d'un bilan hépatique catastrophique. J'ai connu aussi au début ce que tu éprouves, mais sans la présence de calculs.

Même si pour toi bien entendu il ne s'agit pas à priori de la même maladie, les symptômes que tu présentes sont les signes évidents d'une
affection du foie et des voies biliaires avec des conséquences intestinales, qui nécéssiteraient une hospitalisation d'urgence dans un grand service hospitalier spécialisé en hépatologie, pour un BILAN COMPLET.

[marie]

Je ne peux donc qu'approuver et confirmer en tous points les réponses qui t'ont été données par d'autres adhérents.

A très bientôt de tes nouvelles. Courage ! En t'en donnant les moyens, tu vas t'en sortir.

Bien affectueusement. Marie

[laurence]

j'ai ete operee en urgence a la rochelle, je suis allee a l'hopital, pour moi il n'y avais pas urgence car mon bilan sanguin etait bon, mais ils m'ont convaincue que je risquai des complications tres serieuses d'appendice, je voulais juste gagner 3 jours pour prendre des dispositions par rapport a ma fille, et de plus j'aurais demande l'avis de mon medecin traitant je n'ai pas eu le choix de plus j'ai eu un tres mauvais reveil alors que je leur avais precise mes allergies j'ai ete operee a 11h00 j'ai reintegre ma chambre à 17h30 tres souffrante le redon me faisait tres mal je pense que c'est a cause des vomissements ensuite je suis rentree à la maison la suite tu la connais, le plus triste est que j'arrive de la region parisienne j'ai deja eu des douleurs auparavant en 2003 j'attendais un enfant son coeur a cesser de battre, alors toutes mes douleurs ont ete mises sur le fait que j'ai beaucoup maigri d'un coup, et on m'a diagnostique une gastrite nerveuse. Il y a 15 ans j'avais deja eu des douleurs similaires pendant ma premiere grossesse aussi on m'avait fait une echo rien de special, le probleme est que je suis nee et ai vecu en amerique latine tres longtemps et que je n'ai pas de passe ici donc pas de suivi depuis l'enfance tu vois j'ai un paludisme chronique et de l'endolimax nana, ce n'est pas grave, pour ma survie mais ici il a fallu que je trouve un medecin d'origine africaine pour qu'il tienne compte de ça a chaque fois que j'etais malade parce que sinon on me soignait pour du manque de magnesium alors que il n'y en avait pas besoin. Je suis tres contente d'etre venue sur ce forum je finis les derniers examuns ici et je file sur paris car j'ai ma fille a charge et je suis tres inquiete pour notre avenir.

je t'embrasse.

Bonjour et bienvenue Laurence,

J'ai pris connaissance de ton message qui est une sorte de S.O.S.et tu a bien fait de nous contacter et de ne pas rester seule avec ton angoisse.

O? as-tu été prise en charge pour cette affection et cette opération? Sont-ils spécialistes des problèmes hépatiques ? on est en effet surpris du peu de prise en compte de tes symptômes , apparamment du manque de certains exemens et aussi de la brutalité de certains propos. Cela existe encore hélàs !...

Pour ma part, on m'a diagnostiqué en 1989 une cholangite sclérosante et je dois mon salut à la rapidité du diagnostic qui a été fait à l'Hôpital St.Antoine à Paris où j'ai eu la chance d'être tout de suite dirigée, au vu d'un bilan hépatique catastrophique. J'ai connu aussi au début ce que tu éprouves, mais sans la présence de calculs.

Même si pour toi bien entendu il ne s'agit pas à priori de la même maladie, les symptômes que tu présentes sont les signes évidents d'une
affection du foie et des voies biliaires avec des conséquences intestinales, qui nécéssiteraient une hospitalisation d'urgence dans un grand service hospitalier spécialisé en hépatologie, pour un BILAN COMPLET.

[laurence]

bonjour angela,

pour le moment on ne m'a pas parle de biopsie du foie, je dois passe une coloscopie et une autre fibro, + l'irm pour voir si le premier etait vraiment bon. merci pour l'indication de l'hopital je vais faire ces examuns et m'y rendre au plus vite. je n'ai plus confiance ici en personne, j'ai meme peur d'etre anesthesiee puisque j'y fais des mauvais reveils et ce depuis toujours. je continue à m'accrocher et j'ai un mental fort heureusement, mais j'avoue que parfois je baisse les bras et qu'il y a peu j'ai ete tentee de jeter tous me examuns et de laisser tomber car je sens que les chirs ne se contrediront pas entre eux ils se connaissent tous tres bien.

bon week end a toi aussi

Salut Laurence,

Bienvenue dans notre forum. Nous sommes là avec toi car nous tous avons besoin de réconfort et de solidarité.

Tout díabord, au niveau de tes analyses, les médecins ont-ils fait une biopsie du foie , des recherches díanticorps, etcÖ ?
Regarde dans notre site, car il y a des articles qui peuvent déjà te donner des idées sur les examens faits pour le diagnostic et le suivi des maladies biliaires inflammatoires.

Je crois que Philippe a tout à fait raison de dire que

1) Tu dois prendre en charge ta santé car elle tíappartient
2) Un grand centre hospitalier avec un service de gastro-entérologie/hépatologie très réputé, sera mieux à même díassurer un diagnostic et préconisation de traitement pour que rapidement tu te sentes en forme. Pour les maladies rares, et dans le domaine des maladies biliaires inflammatoires, LíHôpital Saint-Antoine est le centre de compétence au niveau national, centre désigné par le Ministère de la Santé, fin 2004.

Dans ta vie personnelle et professionnelle, tu as besoin de te sentir bien, ne pas être gênée par tous ces symptômes qui à la longue provoquent une lassitude. Plus vite le bon diagnostic sera établi, plus vite tu mettras en úuvre un traitement. Donc, si le délai est long, essaye díavoir en parallèle un deuxième avis sur la question car le temps est important et il ne faut pas le perdre.

En attendant, je te souahite un bon week end

[daniel]

Tu as été en Amérique Latine ? Je sui née au Brésil et je suis en France depuis 20 ans. Quand tu viens à Paris fais nous savoir car on va se voir, c'est s?r.
Ne laisse surtout pas tomber car c'est ta santé qui est en jeux. Le mental n'est pas tout mais c'est déjà la moitié du chemin.En plus il ya des personnes très compétentes et la question est de pouvoir tomber sur LA personne qui va trouver ce qu'on a et ce que nous devons faire !
On est de tout coeur avec toi.

[laurence]

Je suis nee en colombie j'y ai vecu 7 ans et j'ai vecu au bresil 14 ans j'ai ete au college franco bresilien de Rio et ensuite le lycee moliere mon pere etait directeur d'alliance française. Super, je suis contente, "voce fala portugues?" quand je viendrais a paris je le ferai savoir le pire est que j'etais a Fresnes pendant 4 ans.

Tu as été en Amérique Latine ? Je sui née au Brésil et je suis en France depuis 20 ans. Quand tu viens à Paris fais nous savoir car on va se voir, c'est s?r.
Ne laisse surtout pas tomber car c'est ta santé qui est en jeux. Le mental n'est pas tout mais c'est déjà la moitié du chemin.En plus il ya des personnes très compétentes et la question est de pouvoir tomber sur LA personne qui va trouver ce qu'on a et ce que nous devons faire !
On est de tout coeur avec toi.

[angela]

Laurence,
Ce n'est pas Daniel qui a écrit mais moi, Angela, sa femme ..... Je suis allée sur l'ordinateur sans faire attention sur la connexion et c'était la sienne...
eu falo português mais je pense qu'il vaut mieux qu'on parle en français car sinon il n'y aura que Pedro et toi qui vont participer à la conversation
até mais