Bonsoir,
je suis nouvelle sur ce forum et je viens de décider à franchir le pas et pour la première fois échanger sur ma maladie. en effet, je suis atteinte d'une HAI doublé d'une CSP depuis peu. j'ai déclaré la HAI lorsque j'avais 12 ans et depuis 6 ans je vogue entre rechute et stabilité, aujourd'hui à 18 ans je viens d'apprendre que j'avais une CSP et du coup cela inquiète beaucoup plus le docteur qui me suis, m'indiquant que pour le coup le contrôle de la douleur et la perspective de comment cela va évoluer lui échappe un peu.je dois dire que c'est l' impression qu'il m'a donné. Bref, si aujourd'hui je témoigne c'est avant tout pour vous dire que malgré tout je continu à faire du sport (je suis vice championne cadette sur piste spécialité 1500m), je me prépare pour la saison estival et espère être de la partie pour défendre mon titre en catégorie junior. même si par moment je suis très fatiguée et très inquiète de mon avenir j'essaye de profiter de chaque moment en famille ou entre amis (es)et me dire que nos chercheurs finiront par trouver un traitement pour la CSP car c'est ce qui m'inquiète beaucoup plus. Alors si vous désirez échanger avec moi je suis preneuse.
A très bientôt
Zina
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
hai/csp
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: hai/csp
coucou Zina
je ne peux te repindre pour ce qui est de ta pathologie csp .... mais je voulais te feliciter pour le bel exemple que tu nous montre .. prepare toi aux competitions a venir sans penser negativement .
Tout ce que tu vis en famille ou avec tes amies te construit ta vie doit etre menee le plus naturellement possible tu fais exactement ce qu il faut faire .
oui les chercheurs cherchent ils finiront par trouver !!!
je t embrasse tres fort
je laisse la place a ceux qui sont concernes par la csp ils te aideront certainement a prendre tes marques
je ne peux te repindre pour ce qui est de ta pathologie csp .... mais je voulais te feliciter pour le bel exemple que tu nous montre .. prepare toi aux competitions a venir sans penser negativement .
Tout ce que tu vis en famille ou avec tes amies te construit ta vie doit etre menee le plus naturellement possible tu fais exactement ce qu il faut faire .
oui les chercheurs cherchent ils finiront par trouver !!!
je t embrasse tres fort
je laisse la place a ceux qui sont concernes par la csp ils te aideront certainement a prendre tes marques
Re: hai/csp
rectificatif haha je ne peux te repondre et pas repindre ohhh c est l age 
Re: hai/csp
Merci noemie
je suis aussi très heureuse de pouvoir être en armonie avec ma famille sur les deux maladies, mais en lisant parfois ce qui est ecrit sur le forum, je me dis que les gens ne sont pas aussi positif face à leur maladie que je le suis; peut être parce que cela m'a touché lorsque j'étais plus jeune . ma mère me dit qu'il faut toujours transformer le plus négatif de nous en positif .ça permet de voir la vie sous un autre angle mais surtout d'apaiser notre interieur.adopter la zen attitude dans toute les situations... pour controler notre immunité.Bref il semblerait que ça marche pour moi, alors j'inviter les membres du forum les plus stresser à POSITIVER.
Zina
je suis aussi très heureuse de pouvoir être en armonie avec ma famille sur les deux maladies, mais en lisant parfois ce qui est ecrit sur le forum, je me dis que les gens ne sont pas aussi positif face à leur maladie que je le suis; peut être parce que cela m'a touché lorsque j'étais plus jeune
. ma mère me dit qu'il faut toujours transformer le plus négatif de nous en positif .ça permet de voir la vie sous un autre angle mais surtout d'apaiser notre interieur.adopter la zen attitude dans toute les situations... pour controler notre immunité.Bref il semblerait que ça marche pour moi, alors j'inviter les membres du forum les plus stresser à POSITIVER. Zina
Re: hai/csp
bonjour Zina
ta mere est de bon conseil . rien ne sert de tomber dans le negatif .....ces maladies biliaires je ne les connaissais pas et crois moi je m attendais a tout sauf a une maladie rare et encore ... a mon age sait qu on peut a avoir peut etre des ennuis de sante je voyais tellement de choses autour de moi mais j avoue que je ne fixais pas mon attention sur ca . loin de la !!!
He bien j ai traverse mon desert comme on dit
tout de l an dernier et j ai craque en octobre a l annonce du diagnostic trop de pression accumulee .
Je me suis remise en forme grace a la pratique de la marche conseillee par le professeur qui me suit et a la pratique reguliere du qi gong a raison d une heure et demi par jour . Peu a peu j ai ressenti a nouveau ma force ma vitalite .
Regulierement je fais des seances de sophrologie ayant pratique cette discipline toute ma vie d adulte ..et puis toutes les variantes relaxations avec support avec suggestions visuelles ou ambiances musicales ...
ET ce qui devait arriver arriva j ai repris mon poids je ris bien souvent j ai retrouve mon sens de l humour et je positive a bloc .
pour cela il faut etre suivie par de vrais medecins cherchant toujours a connaitre le sujet qui est leur patient et a apprendre comment il fonctionne ce qui fut le cas lorsque j ai change de specialiste grace a AlBI ..
Donc il faut dedramatiser et se baser sur les statistiques .on voit bien qu on peut vivre a peu pres correctement voire tres normalement pour ma part .
Toutes les maladies sont penibles mais avec de la volonte du lacher prise et un mental nettoye de toute idee negative on fait des pas de geant ..
ou des courses de championne
ta mere est de bon conseil . rien ne sert de tomber dans le negatif .....ces maladies biliaires je ne les connaissais pas et crois moi je m attendais a tout sauf a une maladie rare et encore ... a mon age sait qu on peut a avoir peut etre des ennuis de sante je voyais tellement de choses autour de moi mais j avoue que je ne fixais pas mon attention sur ca . loin de la !!!
He bien j ai traverse mon desert comme on dit
tout de l an dernier et j ai craque en octobre a l annonce du diagnostic trop de pression accumulee .
Je me suis remise en forme grace a la pratique de la marche conseillee par le professeur qui me suit et a la pratique reguliere du qi gong a raison d une heure et demi par jour . Peu a peu j ai ressenti a nouveau ma force ma vitalite .
Regulierement je fais des seances de sophrologie ayant pratique cette discipline toute ma vie d adulte ..et puis toutes les variantes relaxations avec support avec suggestions visuelles ou ambiances musicales ...
ET ce qui devait arriver arriva j ai repris mon poids je ris bien souvent j ai retrouve mon sens de l humour et je positive a bloc .
pour cela il faut etre suivie par de vrais medecins cherchant toujours a connaitre le sujet qui est leur patient et a apprendre comment il fonctionne ce qui fut le cas lorsque j ai change de specialiste grace a AlBI ..
Donc il faut dedramatiser et se baser sur les statistiques .on voit bien qu on peut vivre a peu pres correctement voire tres normalement pour ma part .
Toutes les maladies sont penibles mais avec de la volonte du lacher prise et un mental nettoye de toute idee negative on fait des pas de geant ..
ou des courses de championne
Re: hai/csp
plein de bisous et bon week end Zina 