Des questions...

[michèle]

Bonjour à toutes et tous,
Je viens de m'inscrire sur le forum.
Je caracole avec une thyroïdite d'hashimoto (hypo thyroidie auto-immune) et une maladie de Raynaud depuis un peu plus de 10 ans.
Correctement dosée au lévothyrox, je vis bien et normalement depuis.
Des petits signes discrets sont apparus depuis 1 an qui ont été mis sur le dos de ce brave Hashi.
En mais 2005, j'avais des digestions de plus en plus lentes et une douleur côté hépatique. Nous avons fait un bilan hépatique et les ALAT, ASAT étaient 2 fois sup à la norme. Les gamma GT à 320 et les Transaminases à 2 fois la norme.
Bilirubine et créatinine normales.
Rapport cholesterol(s) normal.
Une investigation plus poussée des AC anti mitochondries s'est révélée positive.
Le gastro a donc diagnostiqué une CBP.
Après vous avoir visité plusieures fois sur ce forum, j'ai décidé de commencer le traitement après l'été, ne voulant pas inquiéter ma famille avec des prurits éventuels, à la plage...
Normalement, le gastro a prévu une biopsie le 29 Ao?t, mais j'hésite.
Mon problème est celui-ci: est-elle vraiment nécessaire pour commencer le traitement?
Je ne sais pas pourquoi, mais cette biopsie m'ennuie.
J'ai déjà un médicament à vie, un deuxième m'embête, mais sans plus.
J'ajoute que j'ai eu un RAA étant enfant et je ne savais pas que c'était une maladie auto-immune.
Voilà, mon système immunitaire semble en pleine crise... mais il faut vivre avec!
Je vous remercie de vos conseils,
Michèle

[Christel]

Bonjour et bienvenue Michèle,

La biopsie est malheureusement nécessaire, car les analyses sanguines seules ne permettent pas d'évaluer le dégré d'atteinte du foie. Seul un prélèvement peut donner une vue claire qui permettra par la suite de définir le dosage de départ du traitement.

J'ai moi même subie une biopsie fin juin et franchement, au moins pour moi, ce n'était pas la mer à boire. Ce n'est pas particulièrement douloureux, le plus embêtant c'est d'être obligée de rester couchée sur le même côté pendant plusieurs heures. En plus, j'avais une jeune étudiante qui a fait sa première biopsie du foie sur moi et au lieu de piquer dans le foie, elle m'avait d'abord planté l'aiguille dans la côte. Enfin, ça arrive et il faut bien apprendre... J'ai repris mon travail dès le lendemain et je n'ai pas eu de douleurs post-opératoires.

Depuis, je suis mon traitement et peux déjà diminuer (très progressivement) les cortisones. Juste pour info : j'ai une CBP en stade 2 accompagnée d'une HAI.

Bon courage et à bientôt
Christel

[michèle]

Salut Christel,
Merci pour ta réponse.
Si je dois la faire, je la ferai.
A bientôt
Michèle

[pstriolo]

Je confirme : je n'ai jamais souffert lors des biopsies hépatiques.

On s'en fait un monde pour rien.

Courage.

Philippe

[angela]

Bonjour Michèle et bienvenue au forum díALBI,

Pour répondre à ta question, je pense que nous serons unanimes à dire que la biopsie est nécessaire. Nous avons été confrontées à cette question au moment de notre diagnostic. Cíest important et il faut passer par là.
Après, pour le suivi de la maladie, cíest différent car nous pourrons, je líespère, continuer à avoir le fibroscan Æ (voir dans notre site des commentaires sur cet appareil).

La raison de la biopsie est, comme dit Christel, de permettre aux médecins de voir líétat de notre foie pour mieux suivre son évolution dans le temps.

Les expériences sont variées, mais jamais trop décourageantes.
Dans mon cas, jíai eu une anesthésie générale très courte et tout s'est très bien passé. Personnellement je ne peux pas dire que je raffole díune biopsie, mais ce níest pas un drame. Le soir de la biopsie jíétais déjà en très bonne forme, pas de douleur, rien de spécial. Le lendemain je suis allée travailler en conduisant, enfin, tout s'est bien passé.
Mon gastro, qui me suit pour ce type díinterventions (biopsie, coloscopie, fibroscopie), est absolument génial. Une personne très délicate, minutieuse, respectueuse du malade, à la pointe de la technologie, sérieuse, honnête, enfin, la perle rare. Il est vrai que quand on a confiance ça va déjà mieux.

Va faire ta biopsie sans crainte et donne nous de tes nouvelles après.

[moumoune]

bonjour Michèle,
un petit coucou pour te dire que j'avais moi aussi subi une biopsie en avril 2001 et que tout c'était très bien passé. J'avais comme toi beaucoup d'appréhension, mais j'ai trouvé l'examen plus impressionnant que douloureux. Il est malheureusement indispensable au diagnotic et depuis je prends 3 DELURSAN par jour, et mise à part une grande fatiguabilité, je vis assez bien. J'ai encore 3 jeunes enfants à la maison et les journées sont bien remplies (heureusement j'ai un mari très présent).
Je penserai à toi le 29 et en attendant je te dis "courage"

[nadine]

Bonjour Michèle,

Comme toi j'ai une thyroïdite de Hashimoto depuis 10 ans et l'an dernier on a découvert une CBP à l'occasion d'un examen tout à fait fortuit, ce qui apportait enfin des explications sur ces difficultés de digestion et ces nausées pour lesquelles je ne m'inquiétais pas outre mesure auparavant !

Depuis, il faut donc jongler avec le lévothyrox, le delursan, les gouttes pour les yeux (car une partie des canaux lacrymaux sont détruits).

Le tout est de s'organiser ! et cela est très important, pour pouvoir penser à autre chose, mais aussi pour apporter une plus grande efficacité au traitement. En effet, mon endocrinologue me conseille de prendre le lévothyrox à distance du delursan (lorsque j'ai commencé le Delursan cet automne, j'ai associé la posologie du matin au lévothyrox, mais au bout de quelques temps, la TSH a énormément augmenté, j'étais en hyperthyroïdie. Depuis, je m'arrange pour dissocier les deux médicaments. Et ça a l'air de marcher, on verra à la prochaine analyse en septembre).

Et concernant la biopsie, elle est indispensable. Ce n'est pas douloureux et c'est très rapide et fiable, alors n'hésite pas !

Nous pensons tous à toi, donne nous de tes nouvelles,

Bien amicalement,

Nadine

[michèle]

Bonjour à toutes et tous,
Merci pour vos réponses. J'avoue que cela me rassure.
Pour des raisons de "trouille" et d'hésitations, j'ai reporté la biopsie au mois d'Octobre.
Ca y est, l'idée de la faire est ancrée en moi et ce sera fait. Promis!
C'est très interessant ce que tu me dis, Nadine, pour le lévo et le délursan. Il semble que le lévo n'aime pas se mélanger avec d'autres médicaments.
Comme toi, le seul inconvénient qui me reste d'hashi, c'est une fatigabilité plus grande.
Je me demande si c'est la même chose avec la CBP?
Je me demandais en fait si un système immunitaire déficient n'entrainait pas une "fatigue chronique"?
Encore merci de vos encouragements et de votre soutien.
A bientôt et bon week end
Michèle

[nadine]

Bonjour Michèle,
je suis heureuse que tu te sois faite à l'idée de la biopsie, ça fera avancer les choses, et on ne gagne jamais assez de temps !
C'est pénible cette histoire de fatigue car c'est souvent complètement aléatoire, difficile à gérer ou à prévoir.
Je suis contente de te voir le 30, nous pourrons en parler, en attendant, je t'embrasse bien fort,
Nadine

[Danielle]

Bon courage pour lundi, prend un bon bouquin, ton mal en patience et sois sereine c'est vite passé...

Affectueuses pensées

Danielle