je vais faire des réponses multiples:
A noeme: si tu as des rendez vous d'examens médicaux le 17 ( le fibroscan est un appareil non invasif, sans douleur et sans préparation spéciale) cela ne t'empêche pas de venir à Paris le 20!; car ton spécialiste te prendra sans doute en rendez vous après le week end .
A Choupette28: l'assemblée générale de l'association ( durée 3/4 heures ) est statutairement réservée aux membres d'ALBI à jour de leur cotisation ( 20 euros à l'année) qui auront à voter sur les points de l'ordre du jour .
La réunion d'information médicale qui occupe le reste de la journée est elle aussi organisée pour les membres de l'association ; il est demandé à ceux qui désirent y participer une contribution aux frais: en effet il faut payer la location de la salle et des équipements et payer le petit déjeuner d'accueil, les collations de la pause du matin, le déjeuner et les boissons, et la pause et les collations de l'après midi. La contribution demandée aux adhérents participants est largement inférieure au coût de revient par tête ( 35 euros) ; les accompagnants non adhérents ont eux une contribution de 45 euros.
La réunion a lieu Paris et les adhérents reçoivent individuellement les instructions nécessaires aux inscriptions.
Si tu veux en savoir plus tu peux nous écrire à l'adresse e-mail de l'association indiquée dans le site
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Re: 20 avril 2013:AG2013 et réunion d'informations médicales
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: 20 avril 2013:AG2013 et réunion d'informations médicales
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: 20 avril 2013:AG2013 et réunion d'informations médicales
reflexion juste cher Daniel mais je ne suis pas la seule a etre suivie ma pti'te soeur qui a 56ans haha ms c est tjrs ma pti'te prend le relai pour une serie d examens analogues aux miens et l on est presente l une pour l autre parcontre si nous montons sur Paris a un autre moment dans l annee ( j ai ma niece qui travaille chez un grand couturier mais travaill rude ..) On viendra vous voir au siege de l association je previendrai avant ..J avais une ribambelle de questions de suggestions d idees mais la reunion d informations n est certainement pas le moment pour echanger mais plutot pour recolter des infos je suppose .
Enfin moi je dis bien fort que les associations peuvent influer sur le court des choses et notre belle assoviation a besoin d etre connue et aidee pour aider les malades je repete ce que vous avez fait avec la creation d a.l.b.i est purement humaniste et fraternel a mon petit niveau je vompte pas en rester la avec mes petits posts .... J ecris beaucoup en ce moment ... Mon histoire d inflammation ... Ca prend forme .. On verra .. [-o< j ai des connaissances et des contacts ds le milieu litteraire a charge pour moi de reussir a faire naitre mon bebe livre ..
Allez tout ca pour dire on se rate cette fois ci mais je vous ai dans le coeur ainsi que tous les malades qui sont a chacun d entre eux des lecons de courage .
C est mon anni et c est mon plus bel anniversaire simple heureux joyeux ha oui je suis fatiguee j ai des cernes mais c est mer vei lleux .... D etre la sereine ....
Bisous a tous et toutes
A toi Daniel et Angela et Philippe tres creatif j ai regarde ton site mes felicitations