symptome d'évolution cbp

[57tigresse]

bonjour à tous,
voilà j'ai une cbp stade 1 depuis presque 5 ans et je pense n'avoir fait de "poussée" depuis donc je voulais savoir quels étaient vos symptomes lors d'une "poussée"?
je pense en avoir faite une le 31 au soir , frisson, sensation de coup de couteau dans la région de l'estomac-foie, grosses douleurs articulaires dans le corps , le lendemain matin plus rien ...
au départ j'avais pensé à la grippe mais pas fièvre, ni de gastro ...
merci pour vos réponses et encore bonne année , je dirai bien bonne santé mais tous ceux qui sont ici l'ont en berne ou alors pourvu qu'elle s'améliore pour tous ...
en plus moi qui depuis le diagnostique continue à avoir le moral et être une battante ben là je suis out complètement lessivé et déprimé ...

[Noeme]

Coucou tout le monde
Allez y les enfants repondez lui par le menu ca m interresse de pres tres pres moi j ai une decoloration des selles frissons et derangement intestinal one day c est fou ce truc on a l impression de partir en kits .. Mes urines sentent un peu fort mais sont claires
Oui interessant les symptomes qui signalent qu il faut reagir bien entendu sans precipitation en respirant en pleine conscience bref carpe diem

merci ...

[sky]

bonjour,
a mon avis on ne sens pas les "poussées" les évolutions ou les améliorations
notre maladie est sournoise et silencieuse
les sensations que nous éprouvons sont peut être liées a la maladie , mais je pense que c'est + une manifestation de faiblesse de notre corps a 1 moment donné , qu'une réel "poussée" de la maladie ...
notre corps doit nous rappeler a l'ordre parfois .
je crois que seules les analyses sont le reflet réel de ce qui se passe dans notre corps

[vicky]

je suis d'accord, je ne pense pas que l'on ne sait pas vraiment si la maladie évolue, la seule chose qui me rassure c'est de voir les résultats de mon bilan sanguin, seulement c'est juste éphémère car on a toujours une boule au ventre en se demandant ce que nous réserve le lendemain!!!!!!!!!!!!!!
je reste positive et j'essaye de vivre avec la cbp le plus naturellement possible!!!!!!! mon quotidien se rythme par la prise de 4 delursans; et cela n'est plus une corvée pour moi, je sais que sans ça je me démangerai d'avantage et là mon enfer recommencerai!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!alors j'accepte tout ce qui m'arrive car je n'ai pas le choix et j'écoute mon corps parfois épuisé, j'essaye de parler et de faire connaitre la cbp . j'ai pris une grande giffle en plein visage lors du diagnostic, j'en ai pris une deuxième lorsque je me suis aperçue que ma famille préférait éviter dans parler alors que j'avais besoin, je ne leur en veux pas mais c'est très douloureux; on se taire dans nos pensées négatives et puis je vous ai trouvé et là j'ai su que je n'étais plus seule face à ce qui m'arriver, je n'ai pas honte de dire que j'ai une CBP, et de dire aux autres que parfois je ne vais pas bien.
quand on me parle de greffe, je lève les yeux vers les étoiles et je supplie une bonne âme de ne pas me faire connaître ça, je crois en ma bonne étoile...

[daniel]

Les maladies hépatiques auto-immunes qui sont l'objet de notre association sont des maladies à évolution lente , très lente en général.
Certaines d'entre vous ont utilisé le terme "poussée" de la maladie, mais à dire vrai, je n'ai jamais entendu ce mot employé pour "nos" maladies; Certains de nos adhérents ou forumeurs qui sont atteints de CSP ont dans un certaine proportion une autre maladie touchant l'intestin ( Maladie de Crohn ou RCH) pour lesquelles existent en effet des "poussées" de la maladie intestinale.
Mais il ne semble pas que cette notion s'applique à la CBP , la CSP et l'HAI .

L'évolution est sournoise et lente et si les traitements pris sont efficaces, l'évolution de "nos" maladies peut en être stoppée ou ralentie.
Si bien qu'il n'y a guère de symptôme d'évolution spécifique de la maladie;

Comment les spécialistes contrôlent l'évolution et l'effet des traitements? Par les examens sanguins concernant les paramètres hépatiques, l'évaluation de l'état du foie ( sans fibrose, fibrosé et à quel stade ?) grâce notamment au "Fibroscan" , bilirm, palpation ..., sans compter les commentaires du malade sur son état ; enfin en cas de doute il peut demander une nouvelle biopsie.
C'est pourquoi, sauf après la période de diagnostic et de démarrage de traitement , les spécialistes organisent avec les malades des consultations de contrôle au début tous les 6 mois, puis tous les ans .... sauf évènement !
Bien entendu, si vous sentez que cela ne va pas du tout, cela ne veut pas dire que vous devez attendre le prochain rendez vous programmé ! ; il est préférable alors de consulter plus vite ne fût ce que pour calmer vos angoisses ! Mais heureusement ce n'est pas le cas le plus fréquent.

En conclusion donc : pas de panique ...... Ces maladies , sans traitement, évoluent à une vitesse d'escargot, et lorsqu'elles sont bien traitées, comme dit plus haut, leur évolution est soit stoppée soit fortement ralentie.

J' espère que cette explication soulagera celles et ceux qui ont des interrogations bien normales sur les "symptômes d'évolution".

[Noeme]

Merci Daniel de dire tout simplement ce qui est =D>
Je reconnais que de coup de stresssssss e coup de stressssssss on finit comme une lavette haha
J etais pas bien brillante il a quelques semaines mais depuis que je prends le millimetre de recul je vis ma vie differemment .. Cet etat d inflammation du foie dirons nous fait partie de moi .... Et vue les informations que tu nous donnes bien que les ayant deja donnees mais l angoisse aveugle et rend sourd c est incroyable !!!
Moi la vitesse d un escargot ca me convient j apprecie de faire une chose apres une autre sans precipitation alors tranquille ..
Il n y a pas de quoi s affoler ou broyer du noir STOP pour moi en tous les cas ..

De plus m etant toujours interesse au fonctionnement de notre esprit j avais lu un livre concernant le stress et les attaques de panique concernant des sujets bien reels .
L auteur conseillait de raisonner en fonction des statistiques a savoir :
« statistiquement sur par exemple le nombre d adherents a A.L.B.I..combien ont vu l etat de leur sante se deteriorer a vitesse grand V ?

Combien ont eu recours a une greffe pour faire echo aux propos de Vicky ?

C est en fonction de ce pourcentage de cette statistique que l on peut aussi appliquer sur le plan nationnal que l on est en droit de se rendre la vie impossible ........

Et encore ... Dans le cas ou les choses se precipitent a t on interet pour notre sante a laisser la peur regner en maitre ???

A chacun de repondre pour soi ..
Bisous les oursons

[choupette28]

Bonjour a tous
Je viens d apprendre que mes analyses de sang ils ont trouver un anticorps type m 2 mais douteux et je ne sais pas trop quoi penser car le reste de ma p.s et nickel juste un peu transaminiages mais a force de regarder sur le net je suis perdu j ai rendez vous jeudi chez le specialiste des maladies du foie
Le moral est a zero
Bonne soiree

[sky]

attention aux infos trouvees sur le net

il y'a a prendre et a laisser ...
lors de la decouverte de ma maladie , j'ai foullé partout et a vrai dire j'ai sombré pensant qu'il ne me restait que quelques courtes années a vivre ...

il faut aussi apprendre a vivre avec des analyses qui font le yoyo , et si tu a confiance dans ton medecin le mieux est de noter toutes les questions que tu as a poser

quitte à l'appeler pour 1 info

au debut le miens m'avait donné son adresse Email et je lui envoyais des messages auquel il avait la gentillesse de repondre
puis il y a ce forum et beaucoup de reponses , pas forcement medicales d'ailleurs , plus du vecu et du ressenti de chacun

les analyses qui "bougent" peuvent etre le lot de chacun , les miennes ont fait le grand 8 a m'en donner la nausée durant des années avant de se calmer

un stress , une fatigue passagere peuvent en etre la cause

deonc relativiser (je sais c'est pas evident ) et attendre la suite , c'est le lieux a faire
courage

[Catherine]

Je viens de lire tous vos messages sur le symptôme d'évolution de la CBP. Mais comment faire confiance à son spécialiste quand il n'y a pas de communication possible. Quand je vais le voir, il ne m'osculte pas, quand je lui parle de ma fatigue, il répond à peine....Je ne sais plus quoi penser, je suis démoralisée et.........toujours fatiguée et des démangeaisons par période, comme en ce moment....... :

[gitane777]

Bonjour,
Pas de rapport direct avec les discussions ci-dessus, mais pour ceux que cela intéresse, il y a une étude en cours (rémunérée) pour aider la recherche à avancer sur la maladie de Crohn.
Pour plus d'informations, allez voir sur http://www.afa.asso.fr/, article "Etude au cœur du microbiote".
N'hésitez pas à participer, il n'y a pas de produit à prendre, c'est simple et ça pourrait changer les choses...

Bon courage à tous,

G777

[Sarah]

Bonjour pour ma part j'ai toujours senti les poussée de la maladie ..... une impression d'estomac pleins limite coincer jusqu'au niveau de la gorge, envie de vomir meme en avalant un simple verre d'eau, une fatigue prononcée, démangeaison, urine foncée et scelle décoloré .... depuis ce matin c'est reparti pour moi, et j'ai le moral dans les chaussettes.... je vais patienter quelque s jours avant de consulter pour etre certaine des symptômes, j'ai fai le choix des le debut de la maladie a 20 ans, il y a donc 6 ans de ne pas me faire suivre régulièrement pour eviter de me stresser avec tout sa, je prebd mon traitement les premiers jours de la poussé e et ensuite j'arrete .... mon specialiste ne prenant pas en compte mes douleurs physique et moral sa ma blazer .... il limites les examens a des prise de sang, sur 5 poussée a raison d'une par année seulement une échographie et une biopsie , et une hospitalisation de 14 jours, les autres fois pas de lit dispo dans le service ..... enfin voila c'est pas la joie .... bon courage a tous

[Noeme]

Bonsoir Sarah je ne peux que t envoyer un ptit message d encouragement et encore a distance mais je me doute que tout ca est difficile a gerer .
Si tu as le meme specialiste depuis six ans il te connait et toi aussi tu a l air d etre en bonne communication avec ton corps .. je souris mais on connait notre corps et ses reactions et c est important pour adopter une vue juste des choses ...

tu prends un peu de recul ...
demain tu verras pareil tout va se calmer tranquillement ...

tu es suivie de pres quand meme d apres ce que tu dis ...

courage encore du courage et rester calme le plus possible pas facile je sais mais c est super important ...

bonne soiree meme avec tes symptomes hier j etais pliee en deux avec des coliques et aujourd hui ca va mieux

bisous Sarah .