Combien de temps a vivre avc

[Noeme]

Juste une petite reponse pour toi Vicky tout d abord te dire que ca fait chaud au coeur de lire ca dit comme ca avec le coeur merci ..


Moi aussi je pense a toi souvent en te lisant et voyant que tu galeres avec ces demangeaisons et finalement avec la CBP que tu toleres tout juste ... Et comme je ressens cela aussi !!

Pour moi aussi c est difficile par moment d etre mise comme ca en etat de fragilite car c est ce que je ressens depuis l annonce du diagnostic . J essaie de banaliser le plus possible et d accepter la fatigue de certains jours . Les autres problemes qui recemment sont tombes en cascade se calment petit a petit .. J essaie de faire avec puisqu il n y a pas le choix !!

Il faut une grande force mentale et avancer pas apres pas sans se comparer aux autres et ce n est pas toujours evident . Ecoute ou lis le jeune philosophe handicape moteur tres mediatise ces temps ci Alexandre Jollien notamment ces petits traites sur l abandon ou sur l eloge de la faiblesse moi il m apporte beaucoup ...


J ai vu ma fille recemment elle s etait eloignee de moi par trop de peur pour ma vie

Nous avons plonge nos yeux dans les yeux de l autre et j ai compris que je devais etre a la hauteur de l epreuve et tout faire pour lui montrer la voie ... Un jour elle aura peut etre une epreuve de sante lourde a gerer je me dois d etre courageuse et de m adapter pour atteindre un nouvel equilibre dans ce desequilibre . Mon travail de maman n est pas fini

Je t embrasse et te serre fort contre mon coeur















Prends un peu de temps pour toi Vicky et met toi en contact avec ton monde interieur et tes emotions accueille les puis laisse les passer respire respire detend toi ne serait ce que 5minutes par jour ..


Tu te

[Noeme]

Haha c est plus fort que moi j ai encore fait une faute de frappe a la fin ne tiens pas compte dece « tu te..» Bravo !!!! Je ne m ameliore pas en 2013 pffffff

[Noeme]

je reviens sur ce fil je lis tous vos messages avec tendresse et reconnaissance merci les filles je pense souvent a vous avec le cœur

je trouve que ce forum est super important pour avancer meme si je cultive l art de cheminer dans d epaisses couches de brouillards

pessimistes ..

je ne peux plus reagir comme du temps de ces messages maintenant je suis informee et chanceuse que le traitement fonctionne je dois le

reconnaitre et l ecrire ICI pour me debarasser de ce comportement negatif qui n a plus lieu d etre


VOILA C EST ECRIT j ai 59 ans et je suis bien la vivante et presque heureuse de vivre par moment puis certaines périodes reviennent et



LA PLAINTE ressurgit


merci amouch sky marie vicky francoise daniel et les autres de m accepter dans mes déambulations .... existentielles

bisous plein

[socuisinier]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum, meme si le diagnostic date de 1997...J'ai 35 ans maintenat et apres une 2eme poussee prend de nouveau Imurel et delursan..

Mais cette fois ci , bcp de fatigue et de cephalees!!!

Le gastro me dit que c'est un depression reactionnelle et veut que je prenne des anti depresseurs..!! et la je ne suis pas d'accord, la fatigue set vraiment physique et je ne pense pas que plus de chimie soit benefique pour mon foie..

merci de me repondre..

sop

[socuisinier]

houppp! diagnoqtique HAI avec cirrhose constituée...

[sophiederouen]

Bonjour à tous,

Voila depuis une semaine que l'on vient de me détecter la maladie CBP .Depuis Avril , apres plusieurs analyses IRM ECHO prise de sang enfin je sais ce que j'ai sans pour autant tout connaitre et voila que je trouve votre Forum.
Agée de 31 ans j'ai l'impression que tout s'écroule d'un coup projet d'un deuxième bébé , avenir et surtout la durée de ma vie.
Merci de pouvoir me répondre

[57tigresse]

coucou sophiederouen

pas de panique !!! je sais d'abord faut accepter de vivre avec cette cbp puis accepter d'être "plus pareil" et de subir les petits désagréments ...mais si tu suis bien ton traitement tout ira bien et tu pourra même avoir un 2ème bb ( si si crois moi j'en ai fait un il y a 3 ans et j'ai une cbp depuis 6 ans )
tu vois rien ne s'arrête tu peux encore avoir pleins de projet s
alors prend le temps d'explorer ce forum tu auras pleins de réponses à tes questions et tu verras que tu vas encore vivre longtemps
courage c'est pas tjs facile mais on s'entraide ...bisous

[sophiederouen]

Merci de me répondre c'est très gentille a toi.
A ce jour, je n'ai pas encore de traitement je suis en attente d'un rdv avec un gastro au CHU car le mien ne veut pas me suivre pour cette maladie.
Aujourd'hui je me rend compte que je dois certes vivre avec mais c'est le traitement avec ses effets secondaires qui me fait peur . Pour l'instant j'attends le traitement et voir avec lui pour le deuxiéme bébé .Je vais lire attentivement les messages , merci encore et ça fait vraiment du bien de pouvoir parler avec toi.

[57tigresse]

pas de pb sophie
et si tu vois que je ne réponds pas rapidement envoie un mail car je ne suis pas tout le temps sur le forum , perso je n'ai aucun effet secondaire du au traitement, tout ce qui est secondaire c'est tout ce qui découle de la maladie pb de vit d, dent qui casse fatigue, dépression ect...
on est toute passé par là ... à se poser pleins de questions mais ce forum est vraiment top , il suffit de fouiller un peu et on trouve plein de réponses
j'espère que tu auras bientôt ton rdv et que tu commenceras le traitement , courage ça va aller
à bientôt katia

[sophiederouen]

bonjour

j'ai repondu par email tu l'as reçu???
Depuis mon email j'ai encore eu une faible tension donc arret et surtout j'ai des plaques qui apparaissent sur le corps rouge mon medecin me dit que c'est le stress /
Par ailleurs je n'ai un rdv que en JANVIER pour avoir mon traitement
Pas bien du coup forcement.

[57tigresse]

coucou non désolé pas reçu de mail
pas toujours facile d'avoir rapidement un rdv alors jte dis juste courage et serre les dents jusqu'en janvier ...à bientôt

[Noeme]

Bonsoir les nounours
Je choisis ce fil car il reflete bien ce que je vis . Apres un Noel de retrouvaille avec ma fifille assez riche en emotions positives ))) et négatives:( elle a une sacree personnalite bref il faut cheminer maintenant il faut dire que les jeunes d aujourd hui dans l enseignement font face a beaucoup de problèmes lourds ..
Elle est repartie et le bruit de l ocean est venu a nouveau remplir l espace puis le vent et la pluie j adore toujours la suite des jours j ai repris mon train train et hop me voila repartie vers PAU pour rendre visite a mon medecin . Nous avons essaye de faire le point et forece est de constater que nous sommes comme qui dirait depasses l un et l autre . J ai pris connaissance du rapport medical de l hepatologue rapport qui concernait mon rdv de Juin dernier ...... c est lent un rapport medical a elaborer .... tres lent ....
Donc j en ai fait une photocopie car il resume bien ce qui avait été dit .
CBP ???? HAI??? hepatite toxique ???
Je ne sais pas ou bien je me pose des questions ...
la phrase que je prefere " je rassure mme ... si il y avait unprobleme nous pourrions reagir a temps pour eviter une transplantation du foie " DIXIT!
Alors la je m incline devant tant d ouverture a la vie et a la remission .. Avec ca je suis preparee bien a l avance au pire ...

Il faut arreter un peu de projeter sespropres peurs sur les patients flute ! je n ai pas encore des enzymes au plafond que je sache et puis je vis ou je meurs faut choisir Madame ca depend pas des saisons d avoir un peu le sens de la moderation dans ces propos et de ne pas dire tout et son contraire comme ca vient sans se preoccuper des conséquences .


En attendant je continue a manger beaucoup de légumes et de fruits et le sommeil mais je dors moins bien car je ne suis pas rassuree du tout .


Je viens d avoir une conversation avec mon ami moine zen he oui lui aussi trouve tout cela incroyablement difficile a supporter et il me dit que parfois il faut savoir tirer la chasse .. expression de Christophe Jollien .


je vous embrasse et vous serre tous dans mes bras
je vous envoie toute la joie de l instant present et vous presente mes meilleurs vœux pour l annee qui vient de s ouvrir

[sissi]

Bonjour, cela fait un petit bout de temps que je n'ai pas donné de nouvelles. En fait, je crois que j''ai fait une bêtise ! Je n'avais pas la grande forme, et j'ai consulté un bio énergéticien qui m'a dit de faire une cure EPS artichaud radis noir curcuma, et aussi jus de citron pour détoxifier le foie, car foie très chargé qui entraîne d'autres désagrément (jusque là, vous allez dire c'est normal avec une cbp que le foie soit fatigué)... mais le souci, c'est que c'est pire avec cette cure ! Moi, qui était pleine d'espoir, je me disais que j'allais retrouver la pêche et l'énergie qu'une femme de 40 ans doit avoir, ne plus avoir de douleurs articulaires, avoir mon cerveau qui fonctionne mieux et ne plus avoir de troubles de l'humeur (jean qui rit et jean qui pleure), ben, je me retrouve avec des palpitations (100 pulsations minutes au repos), une sensation de manque d'oxygène et l'impression que les images sont au ralentie ! J'ai une tête à faire peur ! Des yeux gonflés et vitreux ! Bref, le bonheur ! Je viens de faire des recherches sur internet, et le radis noir et l'artichaud sont fortement déconseillé en cas de cholestase !! GRRR, je croyais bien faire, et du coup, je suis paumée !! quels sont les risques avec nos maladies ? Comment faire la différence entre ce qui est bon pour un sujet sain et nous ?? que faire pour aller mieux ?
Merci à ceux ou celles qui sauront m'apporter quelques réponses
Bon dimanche

[Primerose]

Bonjour Sissi,

ah, les fameuses plantes détoxifiantes!! En effet ce sont des plantes qui sont très actives sur la bile.

Mon homéopathe ( qui est médecin) m'a conseillé de prendre en EPS du radis noir curcuma et réglisse le tout mélangé, je n'en prends que le soir, une petite cuillerée à café dans de l'eau, c'est peu et c'est suffisant. Je n'en prends pas tout le temps, parce que c'est quand même cher! J'en prends quand j'y pense , mon hépato hausse les épaules, pour lui c'est de la poudre de perlinpimpim! Je me suis documentée, vu des émissions ( Le magazine de la santé qui invite souvent des médecins spécialisés en herboristerie) : tous ont le même discours : les plantes doivent être ordonnées par des médecins connaissant la pathologie du patient.
Comme toi , je prends du jus de citron le matin parce que ça me fait envie, ça m'hydrate et m'apporte de la vitamine C.

Alors tout cela te fait-il du mal?
tout d'abord que disent tes prises de sang? Ce sera l'indicateur principal; ensuite pour la fatigue, là je te rejoins , je suis crevée, moins qu'au début mais bon, assez quand même ! Moi aussi j'ai les yeux gonflés, des cheveux horribles, une peau sèche mais ça se sont mes traitements, je le sais! ( cortisone et immuno).

Est-ce que ces derniers temps tu as fait des écarts alimentaires? Dès que j'en fais un, j'ai la nausée et un peu de diarrhée ; je dors dès que je peux; bref j'essaie de m'adapter; pas facile car la fatigue peut être un frein psychologique et entrainer une grosse démotivation. Une fois que tu as pu discerner tout cela, tu as une autre vision de ta maladie, sur le compte de laquelle on aurait tendance à tout mettre...

J'espère que je t'aurais apporté quelques lumières fût-elle minces...

Allez, je vais aller manger une crêpe à la farine de riz, elles sont légères, légères...tiens, je vais en prendre deux

[sissi]

Merci pour ta réponse rapide ! J'ai effectivement modifié mon alimentation, mais pour du mieux ! Je me suis mise à cuisiner et à 40 ans, il était temps. Je diminue ma consommation de sucre et de plat tout prêt. A part cela, j'ai fait le vaccin contre la grippe en novembre.. et ce mois-ci je suis dévorée par le stress (ce qui n'aide pas pour la fatigue), car je suis à nouveau au chômage depuis janvier et en fin de droit indemnisation dans 60 jours ! donc recherche active d'un emploi, préparation aux éventuels entretien d'embauche que je déteste (je ne sais pas me vendre), paperasse administrative pour tout et cela m'épuise aussi. Mais j'ai heureusement pas souvent une sale tête comme en ce moment (c'est dur aussi de se voir dans un miroir), ses yeux gonflés, etc...et la gratère qui reprend..d'ou mes interrogations quand à l'utilisation de certaines plantes avec nos maladies. Je vais prendre rdv avec ma généraliste, et te tiendrais au courant de ce qu'elle pourra me dire et de mes prochaines analyses de sang. Mais grrrr, que c'est dur d'être si fatiguée en faisant rien ! J'ai l'impression que je suis une grosse faignante, et le regard de la société sur les chômeurs et les gens malades n'y arrangent rien ! Moi je veux juste travailler à mi-temps ou trois quart temps pour pouvoir vivre et m'occuper de mes enfants. Allez, petit coup de blues, comme on en a tous, et quand la fatigue aura un peu disparu, promis, j'aurai la banane !!
Encore merci et bon courage à tous et toutes. Y a pas à dire, on est des battants, on a de la force, du courage et de l'espoir qu'un jour, on puisse encore mieux soigner nos pathologies...et en guérir !