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Combien de temps a vivre avc

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

vicky
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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par vicky »

on a tous et toutes des richesses cachées c'est à nous de ne pas les oublier! sur ce site moi j'ai trouvé le réconfort que je ne trouvais pas ailleurs car même si je sais que certains de mes proches me soutiennent , il n'est pas toujours simple de parler, et pourtant je suis une grande bavarde, l'expression, les mots sont tres important pour moi, mais par moment même si j'en souffre je préfère me taire! c'est surement pour cela que pendant quelques temps je ne me retrouver plus dans mes sentiments face à la cbp et les autres méfaits que me fait subir mon organisme et mon corps!! je me voyais sombrer, mais avec l'aide de mon mari, l'association et vous" les oursons" je reprends du poil de la bête si je peux dire ça comme ça! rien ai simple au quotidien, je dois faire tres attention à ma peau car elle est tres réactive, faire attention à mon alimentation, écouter mon corps qui parfois me fait tres mal, mais je vis, contente d'être là près des miens: enfants, parents, amis.
enfin je remercie l'association de nous donner par ce forum, l'envie de nous battre et surtout l'entraide ! bisous à tous !!! vicky
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Noeme
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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par Noeme »

Oui merci a vous tous la force des petits echanges ecrits les remediations de Daniel la rassurance de ceux et celles qui ont deja plus de vecu dans leur affection / je n aime pas le mot maladie il est enfermant et rempli de connotations streotypees / nous sommes des gens ordinaires . Moi aussi je commence a relever la tete . Meme si le matin en ce moment j ai mal a ttes les articulations et le bas du dos mais avant j aurais eu le moral a plat j aurais compare a ma d il y a quelques mois . Maintenant je note et j essaie d enclancher la journee rapidement je m arrete quand j en ressens le besoin . Je ne juge plus ou moins de facon negative la situation. J apprends a faire mes nuits sachant que pour moi c est capital pour le lendemain . Et ca moi aussi je sais que c est grace mes soeurs ma fille mais c est ici que je retrouve des gens qui acceptent leurs nouvelles limites qui traversent leur fatigue ou leurs moments douloureux . Ca me donne du courage . Mes idees noires disparaissent parfois totalement . C est bete a dire mais je suis fiere de nous ..
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Noeme
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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par Noeme »

Coucou a tous les oursons et oursonnes du site st a tous ceux qui nlus lisent :-D Je viens temoigner d abord pourmoi ca me servira de repere et puis pour tous ceux du site ainsi que ceux qji nous lisent . Je viens dire que depuis que le Professeur Couzigou m a conseille de marcher il m a en quelque sorte autorisee a vivre ... Je sais mais depuis le resultat de la bjopsie j etais en etat de choc et je n exagere pas . Ces maladies biliaires rares pouvant evoluer de maintes facon je l ai decouvert par le biais du corps medical et sur le net . Puis la fatigue . Le statut de malade que l on endosse petit a petit m a presque fait sombree. Heureusement que j ai rencontrer A.L.B.i. Je ne sais comment j aurais surnage . Merci a Daniel qui a su detecte ma detresse . Et m aiguiller sur Monsieur Couzicou cet homme egalement a senti mon desarroi mon trop d examens en tous sens il a du sentir mon envie de vivre un peu tranquille . Il a saisit qu il n y avait plus de confiance en personne ni medecin generaliste ni specialiste . Je l en remercie en me sortant de l urgence d un traitement il me prouve par la meme que je vis avec mais je vis . Tout ca pour raconter les mefaits de la deprime qui s etait installee a vitesse grand v . Je reprends du poids je m autorise un peu de chocolat je remange certains fromages je dors moins agitee le matin je ne me leve pas comme une condamnee. Certes il y a de mon histoire personnelle dans cette reaction mais cette fatigue je commence a faire la part des choses . Cet epuisement que j ai encore va avec les scenarios que j ai entendu en consultation . On ne m a JAMAIS presente le positif on ne m a parle que de risques je ne veux meme pas les enumerer . Du coup a quoi ca sert de se battre si on est cerne de partout . Je redis qu il y a urgence a faire connaitre nos maladies au corps medical et aux gens en general . Car cette sensation d etre perdue dans la foule est profodement destductrice . Maintenant chaque jour je gagne un peu plus de confiance j essaied oublier certaines images s imposent d autres fois c est des reflexions des paroles entendues en cabinet maintenant que je prends du recul je me demande comment on peut s adresser a un patient ainsi .. Je peux le dire puisque je peux faire la difference maintenant . Alors la fatigue va s estomper petit a petit ne restera que ce qui est pathologique ou pas on verra . Ce qui compte c est qu un professeur humain et riche de son vecu dans sa pratiqud m a restituee a moi meme . Ce n est pas rien !! Bisous du Pays Basque il faif beau si beau .
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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par vicky »

profites du soleil et de ta vie, ne laisse pas ce mal te prendre tout ce que tu as , une partie de la guérison même si pour nous il n'y en a pas encore, c'est le sourire, et si un jour tu voyages près du pas de calais, je serai heureuse de te faire visiter ma région avec sa générosité légendaire, bisous et n'oublie pas que l'on est toujours plus fort entourés des ses amis virtuels ou pas , derrière les textes déposés sur ce forum; il y a des vraies personnes , bisous chez toi, vicky!!!!
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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par Noeme »

:-? he bien gros coup de chagrin de tristesse de desespoir .... Apres un mois d efforts pHysiques plus ou moins bien doses je me retrouve epuisee incapable de faire ce que je faisais il n y a meme pas un an ... Je me sens minable j ai perdu tout mon tonus et le plaisir de vivre c est de petites eclaircies que je capte elles sont bien minimes rapport a l inquietude qui me prends parfois meme si j ai toute confiance au professeur Couzigou ... Je me sens bien seule dans mon cas et ... Et c est comme ca ... Je me sens moins feminine .... Parfois je me regarde comme une malade ... Pas comme avant ... Et il faut passer tout l ete le debut de l automne pour ma prochaine consultation .... [-( Voudrais y etre deja ... Parfois en vous lisant je me dis au moins ils se soutiennent ils sont beaucoup a avoir une cbp ... Moi on dirait que je suis seule avec cette hepatite auto immune ... Pas de nouveau ou nouvelle arrivant /e/ ... :-k je sais que je dois tenir le coup mais meme mes vacances en prennent un coup ... Je n ose faire de projets ... La chaleur ... La fatigue ... et puis je n ai pas l esprit a m amuser . ](*,) ....je viens de faire du rangement et nettoyage et je suis ko ... Haa les oursons c est bien jeune 57 ans pour avoir cette chappe de plomb sur les epaules .... Je vous embrasse bien fort ...
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Noeme
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Re: Combien de temps a vivre avc

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Je sais il y a les plus jeunes que moi Et les enfants je devrais me taire ... =;
amouch
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Re: Combien de temps a vivre avc

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bonjour
bon noeme c est reparti,oui tu te sens fatiguée,et bien quand sa arrive prends un bon livre,ou loue un bon film,et repose toi,c est comme sa tu le sais ,et quand sa va mieux,reprends ta marche,et la super,tu te dis ha,ce n etait que du provisoire.
cela fait trois semaines que je sors pratiquement plus,trop d acite,un ventre enorme,donc plus de caf et de marché ave les cops,c'est pas grave,elle viennent a la maison,je sais que mardi j ai la ponction,donc 2 jours de galére,voir 3 des fois,et puis sa repart,je remetrais le nez dehors,et je vais pas m en priver
ce week end,c est la féte du cinema,mais meme gonflée,ben j irais,une fois assise,on vois rien,et puis a 2.50€ la seance,je vais pas m en priver,j aurais preferé l autre week end,mais c est pas moi qui decide
mardi dernier j ai fait ma premiere seance chez la psyquoterapeute,et 2 hrs apres j etais aux urgences,car grosse crise d angoisse,j y retourne ou pas?je me pose la question,car j ai tant de colere en moi
voila noeme tu vois on a tous notre lot,et il est vrai que notre vie est variable,avec des hauts,avec des bas,mais que faire?
J espere que tu vas te ressaissir,car j ai vu que tu as bien encouragé des nouveaux venus,eux aussi on besoin de toi,de nous,allez courage,je t embrasse
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Re: Combien de temps a vivre avc

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Merci Amouch d etre la toujours quand j ai le moral en baisse ... Tu sais cette fatigue ou ce manque d energie me detruit le moral ... Je me bats sur plusieurs choses diminuer au maximum le medicament responsable de mes ennuis sur les conseils de mon medecin .... J essaie de suivre ces moments de marche souvent avec plaisir mais j en ressort ko .... L administration me fait des histoires pour la prolongation de mon conges .... Ca contrarie mon medecin et moi aussi parce que la avec tout l amour que j ai pour mon metier je ne peux tenir une classe surtout en maternelle avec des handicapes ... Alors ils doivent me re -Expertisee .... Ce qui fait que je me sens out ... Impossible de compter sur mon corps pour retravailler ... Une solution sera trouvee ... Mon medecin est a mes cotes ils sait ce que je traverse .. Pour toi tu es courageuse et tu es arrivee au bout de cette attente tu vas pouvoir te sentir mieux et ca c est super .. Pour ce ki est de ta crise d angoisse c est un peu normal quand tu commences une demarches tu souleves le couvercle de la marmite tout saute un peu a la figure .... Alors c est parfois un peu derangeant ... Mais ca ne peut que te faire du bien .. Bon pour le manque d energie on se repose et on repart ??? T as raison ... Tu me rappelle que c est comme ca ... Dur ... Dur ... De passer au rayon memes en quelques mois .. O:) et puis je voudrais etre deja en octobre pour savoir ce que j ai ce qu en pense le professeur .... Bises de Pau ... Un beau soleil aujourd hui .... Je pense a toi pour ton soin esthetique ...
FRANCOISE
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Re: Combien de temps a vivre avc

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Coucou. Non, Noeme, tu n’es pas toute seule. Que l’on ait une CBP - CSP - HAI ou autre chose, nous sommes tous pareils, on flippe. Tu es en train de te détruire psychologiquement plus que ta HAI en elle-même. Cela prend toute l’énergie. Ne laisse pas ce lierre envahir ta vie et détruis la racine qui est en train de se nourrir de tes points négatifs. Regarde-toi dans la glace et mets un sourire sur ta face. Tu peux te voir, donc tu n’es pas aveugle. Tu peux marcher, donc tu n’es pas paralysée. Tu n’es pas minable, puisque à te lire, tu as toujours un mot d’encouragement et tu es sûrement une vraie combattante.

Moi aussi, j’ai beaucoup déprimé et gâché des moments de bonheur qu’aujourd’hui je regrette et dont j’aurais pu profiter. J’ai reçu une aide psychologique qui m’a permis de reprendre un certain équilibre. Et je me suis aussi autorisée des petits gestes bien-être, comme prendre soin de ma peau avec des soins adaptés aux peaux fragiles . Ça semble simple, mais ça participe à retrouver un peu de douceur au quotidien.

Bien sûr, la fatigue est notre lot, mais il est normal qu’à 56 ans je ne puisse plus faire ce que je faisais à 30 ans. Et quand tu auras 80 ans, tu ne feras plus ce que tu fais maintenant.
Il faut vider son esprit et ne pas toujours penser aux maladies. Faire le plein d’énergie en ayant des projets, c’est primordial.

Profite de tes vacances. Regarde, je dois faire encore une endoscopie pour vérifier l’état des varices à l’œsophage, sûrement pour la fin de l’année. Et bien maintenant, je n’ai plus hâte d’y être. Je compte profiter de mes vacances en août et j’ai plein de projets en tête qui me font oublier tout ça.

Un gros bisou à Amouch qui sait toujours nous réconforter, et un très bon anniversaire à Vicky qui est une vraie personne lumineuse, comme tous ceux sur ce forum.
À ceux qui sont désespérés : pensez à ma petite fleur qui pousse seule sur un rocher, et qu’on aperçoit quand on sort du brouillard. Que fait-elle toute seule dans un lieu rempli de roches ? Elle jaillit pour nous redonner de l’espoir. Et l’eau qui coule à côté est la source de notre énergie. Ne la laissons pas s’échapper. Nous sommes cette fleur.

Noeme, je t’embrasse, et que mon message soit pour toi une source d’apaisement.
Dernière modification par FRANCOISE le ven. 13 juin 2025, 1:06 pm, modifié 1 fois.
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Noeme
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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par Noeme »

Francoise une amie que je n ai jamais vue ni Amouch dont je connais la voix ...et Vicky que j imagine tres bien ainsi que Sky avec son humour stimulant Christian et tous les autres ... Une petite famille soudee ... O:) oui passage a vide depuis quelques jours mais vous m avez fait remonter la pente . Tu me dis que tu t es fait aidee et Amouch y fait allusion aussi ... Figure toi que j ai fait un travail de parole sur moi pendant des annees parce que je trouvais qu il fallait que je me connaisse mieux et que dans ma formation d instit l unite psycho etait tres legere par rapport au cas d eleves que je rencontrais ...C etait un choix personnel que je ne regrette pas ... Mais etre dans notre cas a reactive des peurs toutes simples j en ai parle avec le professeur qui me suit maintenant ... Et il a compris en un rien de temps .. J ai ete malade petite ... Bref la memoire se souvient ... Et du coup je prenais ce qui m arrive pour un echec voire je culpabilisais de ne plus etre bien portante .. Oui je ne dois pas attendre ce rendez vous meme si parfois ho que je voudrais savoir ce qu il en ressortira ... Mais tu as raison vivons cet ete ... J espere que je vais aller vers toujours plus d acceptation car c est important . Ne pas resister . Lacher prise . Eteindre le mental .. Je voudrais etre capable de le faire a la fin de cette saison .. Au moins lacher prise ce seait bien . Sachant qu il y aura toujours des mauvais moments . Enfin merci d etre si presente . Pour l endoscopie que tu dois passer c est pas agreable je sais mais j en ai passe deux dont une avec biopsie de l estomac et bien je m attendais a pire . C est dire que nous reagissons tous a notre maniere. Tu as raison de vivre l instant present . Je t embrasse
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Re: Combien de temps a vivre avc

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coucou noeme;francoise,sky,et les autres
Tu vois ,noeme,il sert a sa le forum aussi,de temps en temps nous lançons un SOS,on nous entends,on nous li,et on comprends notre appel,et notre detresse.
pour moi,si j ai entamé une demarche auprés d une psyquoterapeute,ce n est pas pour maladie,sa c est fait j ai avalé la couleuvre,mais pour arriver a supprimer cette colére qui me bouffe depuis que l on m interdit de voir ma soeur,et aussi sourtout a me preparer a me separer de cette maison,ou j y suis depuis 35 ans,et que a la fin de l été je dois mettre en vente,il faut que je sois prete pour cette nouvelle epreuve dans ma vie.
ici le soleil brille,il fait beau,mais temps pis demain je commence ma cure cinema,c est léte,et yil y auras encore des beau jours
je vous embrasse et bon week end a tous
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Noeme
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Re: Combien de temps a vivre avc

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Oui Amouch ce forum il est le seul endroit ou l on peut dire nos mauvais moments sans crainte ....Il y a les ami/e/s pour comprendre et redonner du courage ... Encore merci a toi ... Pour ce qui est de la demarche que tu as commencee les raisons qui te poussent a le faire sont tout a fait recevables .ce n est pas rien de se separer d un lieu d une vie vecue dedans et puis tu pourras trouver en entretien les raisons moins apparentes peut etre qui font que la relation avec ta soeur sont dans cet etat gerees par quelqu un d autre ... A suivre donc ... Et puis si ca ne te convient plus tu peux arreter quand tu veux :!: Moi j ai eu parfois des surprises ... :shock: mais maintenant tout est a peu pres pacifie je te le souhaite aussi . Oui le cinema est moins cher ces jours ci . je vais aller y faire un tour cet apres midi je n ai pas suivi cette annee l actualite et les sorties interessantes ... J y vais en exploratrice O:) bisous plein je pense a toi pour la suite ...
amouch
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Re: Combien de temps a vivre avc

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bpnjour
voila,hier j ai avalé 3 films,en premier "de rouille et d'os"avec marion cotillard,elle est sublime dans ce film,mais j ai trouvé le film un peu violant,ensuite en avant premiere"un bonheur n arrive jamais seul"avec gad elmaleh et sophie marceau,a mourir de rire,sympa,par contre"ne pleure pas pénélope,une comedie bas de gamme,me reste ce soir "je te promet".
demain donc ponction,aie,aie,mais dans ma téte je suis prete,meme si je sais que je vais passer un sale quart d heure,mais ma fille seras encore la pour me tenir la main,car cette piqure est horrible.
bon,on va pas se plaindre,le beau temps reviens,avec le grand vent(sa on pouvez s en passé)
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Noeme
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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par Noeme »

Coucou he bien moi j en au avale qu un mais j ai passe un bon moment j adore marion cotillard elle a un sourire ... O:) si tu es prete dans ta tete et que tu as ta fille a cote la piqure ca va bien se passer .. je pense a toi tres fort on dit que ca y fait c est demain ou peut etre tu rentres ce soir bref tu es avec moi aussi .. Il y a du soleil sur pau ca va chauffer ... C est apres midi je trie des papiers et un peu de rangement ... Bisous ... A plus tard ...quand tu seras toute legere et hop dans les jeans preferes...
vicky
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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par vicky »

juste une petite phrase pour noeme,

je suis loin de toi physiquement mais très proche dans les pensées et dans le coeur! bisous du pas de calais!!!!!!!
=;
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