démangeaisons

[fodaph]

Bonjour,
Ma CBP a été découverte en 2007 au stade 1. Je prends 4 ursolvan par jour, même si je vis plutôt pas mal au quotidien, je n'en peux plus de ces épisodes de grattage. Je me gratte souvent le soir et cela me laisse de nombreuses plaies sur les mains, les pieds et les jambes. En cas de crise je prends le matin : aerius et le soir cetirizine. Sur les plaies je mets de la diprosome. Je réalise que j'ai beaucoup de chances de bien vivre pour le moment alors parfois je me dis que ces grattages c'est secondaire mais l'été arrive et j'ai vraiment honte de me mettre en jupe ou en maillot de bain.
Pouvez-vous m'apporter votre témoignage ? votre expérience ?
En vous remerciant par avance,
Daphné

[tess]

Bonjour
Les démangeaisons sont liées à la CBP. On m'a d'abord donné de la cholestyramine puis aujourd'hui rifampicine que je n'arrive pas à arrêter (il peut désactiver les autres médicaments). Tu devrais en parler à ton spécialiste et pour ton frère oui les frères et soeurs peuvent être touchés, il doit voir un médecin pour voir s'il a des antimitochondries. Et comme tu le sais si on en est au début de la maladie c'est pas si terrible mais à surveiller. La fatigue elle est un vrai handicap pour moi. Je n'arrive pas à convaincre mes frères non plus de faire le test même s'ils n'ont pas de symptômes.
Courage.
Tess

[fodaph]

bonjour Tess, je te remercie pour ton message. Je vais envoyé cette page à mon frère pour qu'il lise lui-même ce passage. Si cela fonctionne je t'en parlerai, cela convaincra peut être ta famille qu'il veut mieux prendre à temps cette maladie que l'on peut stopper plutôt qu'attendre et en arriver à une greffe.
Bon courage à toi.
daphné

[Sarah]

grrrrrrrr j'ai eu la même chose et c'est juste inssuportable !!!! le pire c'est que mon docteur me donner un médicament qui soit disant les calmerai mais quant j'ai lui la "notice" c'était écri qu'en effet secondaire on pouvai avoir des démangeaison !!! J'ai passer des nuit a me gratter les pied les jambes et les mains rien a faire, j'ai tout essayer, les douches froide, chaude, me lever pour ne plus y penser mais rien a faire !

[Noeme]

Bonjour a tous les ourson/nes j ai des questions a vous poser .. ... la premiere : * etant diagnostique cirrhose biliaire primitive par le professeur Couzigou je voudrais savoir je n ai pas de demangeaisons je pense que tout le monde n en a pas ... »?????? j ai carrement oublie de lui en reparle bien qu a la premiere consultation il m avait pose la question ... Deuxieme question :* j ai les yeux tres tres secs rouges et la peau ultra seche ca je lui en ai parle il a evoque le syndrome sec ... Sans plus , j ai pris un rdv chez un ophtalmo . Est ce que cette gene quasi permanente s estompe et revient actuellement je ne peux pas lire ou ecrire tres longtemps ??? Merci de vos reponses ou conseils en attendant mon rdv . J ai essaye les gouttes oculaires vit b12 et sicafluid ca me soulage un peu mais pas bien longtemps .. Ha troisieme question yeux secs plus petits boutons sur les cotes du nez et sur les joues signes d un lupus ???? Je sais je sais .... Mais c est juste des questions .... Parcontre bonne adaptation au Delursan ... Je vous souhaite une bonne journee ...

[daniel]

Noeme et tous les adhérent(e)s et forumeur(se)s;

"Nos" maladies sont assez souvent accompagnées d'autres maladies autoimmunes telles que la maladie de Raynaud ou le syndrome de Sjögren: celle-ci correspond au fait d'avir les muqueuses sèches, les yeux, la bouche ... Il n'y a pas de traitement curatif mais fort heureusement il existe des traitement palliatifs .
Ci après un dialogue fort ancien sur ce sujet dans notre forum:
viewtopic.php?f=11&t=134&p=744&hilit=yeux+secs#p744
Il ne faut pas hésiter à voir un ophtalmo qui pourra facilement soulager la question des yeux.

[Noeme]

Bonjour Cher Daniel et merci pour le lien ... J ai pris un rdv chez un ophtalmo a Bayonne ou je passe un peu de temps il est rattache a l hopital je suppose que c est quelqu un de competent ... Actuellement ca me reveille la nuit alors la lecture a dose homeopathique... le lien que tu mentionnes decrit ce que j observe je t en remercie beaucoup mais dois je t avouer que je l avais lu ?? Oui a.l.b.i. est une banque de donnees super efficace ! J ai essaye deux collyres cites mais le phenomene est installe ... On va bien voir ce que l on va me dire .... Ce lien que tu mentionnes est rempli d humour haha je n ai ete a aucun concert ... Bonne journee a toi et a tous ..

[sissi]

Bonjour,
je crois que j'ai déjà posé la question, mais je me souviens plus alors : CBP stade II-III. Peut-on avoir des résultats d'analyse normales, et avoir des démangeaisons ?? La maladie évolue t'elle quand même ?? Car depuis environ 3 semaines, ça me gratouille terriblement..je me fais des plaies à force de gratter...seulement il faut reconnaître que lorsqu'on se gratte, quel bonheur !! Ca soulage, sur l'instant, mais malheureusement, c'est tout. Mes dernières analyses étaient normales, d'ou mes interrogations. Et, je veux pas vous mettre la pression, mais vous êtes les seuls à qui je peux demander !! Mon médecin ne connais pas cette maladie...En même temps, je suis très stressée en ce moment...le chômage approche (mon contrat s'arrête à la fin de l'année), les factures augmentent, seule avec 2 petits bouts (8 et 5 ans) et dur dur la vie..on doit se battre sur tous les fronts, et c'est épuisant. Bref, je vais pas m'appitoyer sur mon sort, y a pire, ...mais y a mieux aussi ! J'adore les gens qui vous disent : "pas d'amour, pas de travail, bof, tant que t'as la santé, c'est l'essentiel" !!! Et bien, même pas, alors, il nous reste quoi ??? Ah oui, je sais. Il nous reste la volonté, l'espoir, le courage...les oursons et oursonnes, je suis sûre qu'on a l'essentiel : un coeur énorme ! J'attends vos réponses, et je vous souhaite à tous et toutes de bonnes fêtes de fin d'année.

[sky]

hello ...
oui dur la vie surtout quand on affronte seule ces tracas .
mes gosses ne sont pas petits et j'ai encore un travail (mm si chaque jour je me demande pour combien de temps )
mais je connais la situation , et me tracasse dejà pour les années de futur proche (quand les enfants auront encore grandi et que je n'aurai plus les aides sociales qui me permetent de tenir aujourd'hui )

pour en revenir à la gratouille ,:

les taux d'enzimes du foie peuvent etre bons , ou relativement proche de lma normale , celà ne change rien au soucis de demangeaison
à ce que j'ai compris c'est le taux de bilirubine dans le sang qui genere ce truc
et j'ai pu noter aussi chez moi , que + y'a de soucis plus ça remonte et ça gratte ...............

seule la rifampicine est venue a bout de ce truc , même si parfois ça revient a la charge mais en moins fort et moins longtemps

courage

[sissi]

Bonsoir Sky et merci pour ta réponse. Il est vrai qu'on a tous des soucis...mais je vais encore essayer de résister à mes démangeaisons avant de demander l'aide de médicament supplémentaire ! lol. Moi qui détestais prendre des cachets, je dois en prendre à vie, et j'ai l'impression d'être une mamie (j'aime beaucoup les mamies), car j'ai mon pilulier sur le buffet pour être sûre de pas oublier mes gélules d'Ursolvan (merci aussi à la science d'avoir trouver ce traitement et de chercher encore pour nous). M'enfin....
Mais, si la bilirubine est dans le sang, ça veut dire que ça coince toujours au foie !! Ca m'inquiète..
Bonne soirée à toi et encore merci.

[vicky]

pour moi les démangeaisons sont ma hantise de tous les jours, un jour ça va, un jour c'est le dégât total pffffffff!

[tess]

cholestyramine
rifampicine
faut demander à ton médecin
courage et ne reste pas avec ses démangeaisons, rien ne sert de résister selon mon médecin et évite les fritures

[vicky]

le probleme c'est que mon gastrologue ne veut pas m'en prescrire! alors j'avance comme je peux!!

[tess]

Bonjour
fais toi suivre par Poupon ou Corpechot. Même une fois par an.
Bisous et courage.

[vicky]

comme j'habite dans le pas de calais j'avais pensé au dr maturin sur lille? QQL LE CONNAIT IL?