Energie

[Dom]

Bonjour Tess,
Je suis d'accord avec toi.
Je vais effectivement manger que des fruits et des légumes en augmentant les quantités classiques
Bonne journée à tous
Dom

[PIRIOU CHRISTIAN]

Bonjour Dom ,Tess

Trés bonne résolution, manger des fruits et faire du sport, c'est bon pour le moral.

Cordialement

Christian.

[Dom]

Petit coucou pour tous,

Un mois après le début du traitement, les analyses sont bonnes plus de hausse de transaminases, de gamma, Ig, merci le traitement. La fatigue est toujours là, il y a des hauts et des bas sur les nausées mais globalement je me sens mieux. Je me suis reboostée moralement et souhaite aller de l'avant. Si ce week-end il fait beau je sors le vélo car je ne me sens pas encore capable de recourir, on verra plus tard, chaque chose en sont temps. Maintenant je songe sérieusement à perdre du poids, (-7 kg) cela va aussi m'aider à moins fatiguer je pense.
Voilà, j'espère rester dans cette positivité. J'ai espoir qu'en septembre l'hépatologue va peut-être me proposer d'arrêter mon traitement, mais ai-je raison de me mettre cela en tête je n'en sais rien mais je veux y croire.
A tous bon week-end et peut-être avec le soleil
Dom

[Dom]

Bonjour,

Après 4/5 mois de traitement, les résultats pour le foie sont bons. L'hépatologue pense stopper la cortisone à la fin septembre, et ce, malgré les douleurs articulaires qui ont l'aire de revenir. Par contre je continue l'imurel. La fatigue est toujours omniprésente et en ce moment je me traine, il est temps que je parte en vacances

2 petites questions restent dans ma tête :

J'ai depuis quelques temps de fortes douleurs dans les jambes, est-ce l'imurel ? Quand je marche un peu, cela va mieux mais le matin au réveil, ou dès que mon corps est au repos, aïe, aïe aïe et mon autre question, je n'arrive pas à perdre un gramme, je stabilise depuis cette forte prise de poids, mais, j'ai beau faire attention à ce que je mange, rien y fait.

Avez-vous les mêmes problèmes pour les personnes qui prennent de l'imurel et du delusan

Un point positif à rajouter par rapport à mes résultats : je ne vais plus avoir 5 cachets de delursan à prendre mais deux et demi avec le même grammage car la laboratoire a changé les posologies. Il existe maintenant des comprimés de 500 mg, c'est cool

Merci pour vos réponses

Bonne journée à tous

Dom

[sky]

moi aussi je devrais avoir le nouveau conditionnement et Zou des medocs en moins , un bon plan pour la secu aussi , ça fait moins de boite donc moins de forfait à 0.50ct par boite a notre charge
parce que rares sont ceux qui en parlent mais mm a 100% on a quand même une lourde charge avec ces forfaits
a raison de 50€ par poste de santé on se met facilement 200€par an dans la vue cette somme qu'on ne paye pas grace a notre 100% la secu la recupere sur les remboursements autres (dentiste etc)

du coup ces fois la 0€ de remboursé et toc prends toi ça la malade ...................!
pas cool

[PIRIOU CHRISTIAN]

Bonjour Dom
Je viens pour répondre à ta question, jai le même traitement que toi depuis plus de 19 mois et je prends en plus de l'Entocort .
Je souffre pas mal de doulleur musculaire, et je me déclenche des tandinites à répétition derriere le genou droit et les poignets.
Mon médecin pense que j ai une mauvaise circulation de sang et que l'imurel n'arrange pas la chose.Je porte depuis plus d'un an des bas de contontion qui me soulage un peu, et le médecin ma donner quelque séance de kiné pour les tandinites.
En sport j ai arrété le vélo, car je n'ai plus de jus au niveau des mollets par contre la marche à pied me fait beaucoup de bien 12 km en moins de 2 heures ...
Jai repris du poids 7 kg aprés en avoir perdu dans la bataille plus de 24 kg ,je pensais que le cachet que je prends pour la tension était pour quelque chose car c'est à la même période de la prise du cachet que j'ai repris du poids.
Pourtant je respecte le régime sans sel.
Comment as tu passer la période de grosse chaleur? moi complétement H.S. une semaine aprés un mal de ventre ,vomisement...pourtant les analyses de sang sont bonnes.
Je souffre d'une grosse hépatite auto-immune, et d'une cholangiopathie( clérosante et primitive un petit peu des deux).
Cordialement.

[amouch]

coucou a tous
depart pour l hopital(toulouse)pour une semaine d examens,pleins de piqures et sa continue encore,et encore,ce n est pas que le debut d accord ,d accord(tiens sa me dit quelque chose sa,du francis cabrel je crois.
bonne semaine a tous,verdict vendredi,je vous tiens au courant,et courage

[Dom]

Bonjour Christian,
Je prends encore l'entocort jusqu'à fin septembre. J'espère que les douleurs ne vont pas s'accentuer après la fin de la cortisone. La fin de la cortisone me fait un peu peur. Pour l'instant je suis à un cachet par jour. Après il restera delursan et immurel.
L'été a été difficile, car quand il fait chaud, bizarrement les douleurs articulaires et musculaires sont plus fortes. J'ai essayé d'aller travailler en vélo, soit 13 km A/R mais j'ai arrêté, pas de peps, je n'arrive pas à surmonter cette fatigue. J'essaie de m'accrocher au fait que je vais bien réussir à reprendre une activité physique mais plus les mois passent et plus j'ai des doute. Cette semaine, à la suite d'une prise d'antibiotique j'ai de nouveau fait une crise (nausée, etc...) et pourtant, avant mon opération en octobre de ce bout d'amygdale que le chirurgien doit m'enlever je suis obligée dans prendre de temps à autre sinon, l'infection revient au galop.
Je pense que la chaleur n'est pas bonne pour nos maladies, l'organisme doit moins bien supporter. La chaleur en règle générale fatigue, donc, du fait que nous avons ce pb de santé qui nous fatigue déjà à la base, la chaleur est une couche en plus. J'ai eu beaucoup de mal à supporter cette chaleur du mois d'août, je trainais littéralement, en limite j'en suis presque à préférer les périodes fraiches
Je pars en vacances dans une semaine, en Italie du Sud, j'espère ne pas trop souffrir et quand je reviens je vais de nouveau tenter les mini-footing et des petites sorties en vélo. Histoire d'essayer de continuer à faire travailler les muscles et surtout éviter la prise de poids. Pour l'instant je maintiens mais quelques kilos en moins serait les bienvenus, mais entre ma thyroide (que d'ailleurs je n'ai plus !!) et son traitement et le foie et son traitement, je pense qu'à l'intérieur, ce doit être un beau mixage.
Pour toi qui continue l'entocort, il faut effectivement que tu limites le sel, mais aussi certains aliments qui peuvent aussi en apporter plus que d'autre, je pense au riz, au fromage, les plats tout prêt, les conserves. Je suis issue d'une famille de diabétique, et je sais que maman m'avait dit qu'il y a beaucoup d'aliments porteur de sel et que l'on mange sans sans douter. Je ne suis pas certaine que cela soit ton cachet pour ta tension, car elle prend cortisone et cachet pour sa tension et elle n'a pas pris un poil de poids. Je pense plutôt à notre traitement. Qu'en pense ton médecin ?
J'ai une HAI accompagnée d'une CRB, actuellement les résultats sont bons, et pour autant il me reste tout comme toi les nausées par période, les douleurs et la grosse fatigue.
Je vais te souhaiter une bonne journée
Pour Amouch, bon courage à toi
Et pour tout le monde "hauts les cœurs"
Dom

[PIRIOU CHRISTIAN]

Bonjour dom
Ces avec quelques jours de retard, que je viens te répondre à la question"qu'en pense le docteur".
Elle pense que cela vient de mon taux cholestérol très fort en ce moment, car je mange beaucoup de fruits, et je transforme le sucre en gras (on appelle ça le mauvais cholestérol).
Je vais commencer des séances de psychologie avec un psychiatre, le médecin et le professeur se sont aperçu que je faisais de la dépression sans que je m'en rencontre. Et confirmer par la personne qui a enquêté pour l'étude sur le vécu psychologique qui avait apprécié ma disponibilité à parler de tous ces problèmes que l'on rencontre sans que personne puisse nous comprendre.
Impossible de dormir sans cachet depuis le début de ma maladie soient plus de 4 ans. C'est très dur de l'accepter, je crois que je ne supporte pas la fatigue physique, la maladie,et je viens d'être classé par la sécurité sociale en invalidité à 30%.
J'espère que tu as bien repris, et que ta semaine en Italie c'est bien passer,(pas trop chaux)?
Cordialement.

[Dom]

Bonjour Christian,
Me voilà de retour aujourd'hui après 15 jours passés en Italie, une chaleur de 35°, fatiguée par la chaleur, mais des paysages pleins les yeux.
Je suis partie avec un moral dans les chaussettes, depuis plusieurs semaines le moral était en berne et le jours de mon départ en Italie j'ai reçu mes résultats d'analyses qui n'étaient pas excellents, vitamine D insuffisant, transaminases remontent tout en restant dans les normes et pour les défenses immunitaires elles sont en baisses aussi, bref à mon sens pas top ce bilan
Très honnêtement, je pense que je suis comme toi, je ne vis pas spécialement cette maladie. J'ai un travail très prenant puisque je suis dans le social et comme je fatigue vite j'ai du mal à supporter cette HAI/CRB, donc mon cerveau bouillonne de trop et je prends tous les soirs un cachet pour dormir.
Tu as raison de te faire suivre par un psy, cela permet d'évacuer. De mon côté je vais essayer la piscine, et si cela ne va pas mieux je verrai aussi un psy. Pouvoir en parler à qq fait sûrement du bien et je pense que cela permet de récupérer le moral.
Je reprends mon travail lundi, mais je pense sincèrement, que je ne tirerai pas sur la corde comme avant mes vacances. Le docteur est ok pour me mettre en mi-temps thérapeutique si le besoin s'en fait ressentir. Il est aussi prévu ma visite médicale pour mon travail, donc nous allons sûrement échanger avec le médecin du travail.
Je souhaite que tu trouves un bon psy si tu les sens pas changes-en, mais surtout il faut être à l'aise avec son thérapeute.
Je te dis à plus tard
Amicalement
Dom

[tess]

Bonjour à tous
En ce moment je ne me préoccupe plus de ma santé (même si je garde ça dans un coin de ma tête). Je vis à fond par contre toujours puisque notre vision de la vie a définitivement changé, pas envie de perdre du temps c'est sûr. Alors tout ça pour vous dire que je n'ai pas fait d'analyses volontairement et je travaille beaucoup,et du coup le poids psychologique est parti et le reste de la vie va mieux. Je sais bien que bientôt je les ferai mes analyses mais les faire moins souvent et ne plus parler aux autres de nous en tant que malade, eh bien on est moins fatigué!!!Je ne dis pas je n'ai plus de fatigue j'en ai même beaucoup mais plus lié au manque de sommeil (on a tous des pbs de sommeil sans lien avec l'angoisse).J'ai aussi repris un régime alimentaire normal équilibré malgré mon fort taux de cholesterol (il n'a jamais baissé en consommant différemment) Voilà je voulais partager cela avec vous pour vous aider vous qui êtes dans la même situation que moi et aussi j'utilise l'art pour transcender notre "petit plus" mais chacun a un "petit plus" et ça fait comme dans le film La ligne verte...
Bises et espoir à tout le monde
Tess

[sky]

et Bien chez moi c'est energie en baisse ..
les raisons ? je ne les connais pas .........
tension en baisse
meteo pas tj au top [-o<
debut de protocole de remise en forme chez le kiné = du sport (moderé et sous surveillance) au delas de ce que j'ai pu faire comme excercice depuis les 10 dernieres années
je ne pense pas que ce soit lié à mon foie , mais plus a une genralité automnale .........
et en + la taxe d'habitation vient de tomber , ça aussi ça plombe l'energie moral ...donc l'autre suit !!!!!!

[Noeme]

Un ptit coucou Sky a mon avis meteo plus tqxe egale moral chatouilleux mais dis que te propose ton kine comme programme de sport pour te remettre en forme ??? Ca m interesse je dois revoir le mien courant decembre .. Bisous

[sky]

apres avoir fait 1 test d'effort aupres d'1 cardiologue , ce dernier m'a aiguillée vers un centre de readaptation physique specialisé que nous avons ici (tres reputé)
apres 1h30 d'entretien il m'a ete proposé 1 programme de remise en forme progressif a raison de 3 demie journées par semaine (velo, tapis roulant, gym douce , balneotheratie massage etc )
hors si c'est allechant ce n'est pas compatible avec 1 vie professionnelle
je me suis donc adressée a une des kiné pratiquant dans ce centre , mais aussi en liberal (et proche de mon boulot en +)
a part la balnéo , elle a tous les equipements , velos tapis roulant bancs de muscu, velo elyptique etc
donc pour le moment c'est tapis roulant ( en essayant de progresser doucement a chaque fois )
j'ai abandonné provisoirement le velo pour cause de douleur sciatique, mais on commence le velo elyptique (ça tue )
massages energisants , et massage pour soulager ma sciatique et mon dos (du pur bonheur) faut que j'epouse un masseur ou 1 kiné c'est trop le pied )
mardi on commencera un peu de gym au sol , et des exercices pour les membres superieurs .
tout ça sous controle medial , avec observation reguliere de la Sat, de la tension et du rythme cardiaque , et des que tout est bien calé on augmente un poil .........
ça va etre long et si cela n'est pas suffisant je retournerai au centre pour un programme peu etre moins dense que celui proposé initialement .....

[Noeme]

Mais quel programme !!! Il faut que je me renseigne pour savoir si sur Pau il n y aurait pas quelque chose de ressemblant ...ce qui est bien c est le point au niveau medical avant de commencer ..!!! Je sais que mon kine /osteo est equipe d une grande salle pour les sportifs il me suit depuis pas mal de temps mais la je ressens le besoin de bouger de plus que je n ai pas d activite de travail ou autre . Alors je marche je fais quelques petits footings modestes ( je me dis te secoue pas trop le foie c est peut etre mauvais ) chez moi j ai l AB c... Je ne peux le citer qui est tres . complet pour la musculation . Mais malgre tout on a besoin d un coach .. Le velo d appartement est mon prochain objectif . Mais c est pas donne !!! Je t encourage a persister au debut on est peut etre decouragee mais ca vient petit a petit ... moi passe mon rdv gastro fin octobre .. Et peut etre sachant ce que j ai je vais illico m occuper de mon equilibre a tous les niveaux .. =D> Bravo Sky . La je rentre d une marche au debut dans le pate mais apres c est trop agreable .. Bisous