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Maladie MDR3
Modérateurs : Primerose, daniel
Maladie MDR3
Bonjour a tous, depuis septembre 2011 on m'a fait tout un tas d'examens ( ablation de la vésicule, échographie, scanner, irm, prises de sang... ). On a d'abord pensé que j'étais atteinte d'une cholangite sclérosante et finalement non! Après quoi maintenant je suis amenée a faire une prise de sang génétique et une irm 3d en plus car on pense que mon problème serai MDR3. Je suis totalement perdue je ne sais qu'elle est cette maladie, quels sont les traitements, ni se qui m'attend, etc... J'ai 23 ans et un petit bou de 20 mois donc SVP si quelqu'un pourrai me faire part de son vécu et/ou juste m'en dire d'avantage se serai sympas!!! MERCI A TOUS [/color]
[/color]Re: Maladie MDR3
Bonjour a toi.
Alors pour ce que j'en sais, le mdr3 n'est pas une maladie en soi mais une mutation genetique. En gros, ton foie stock le cholesterol sous forme de cristaux ce qui en se liberan th peut provoquer des douleurs hepatiques, voir des pancreatique. Pour ma part, c'est a ma mere qu'ils ont decouvert cz apres plus de 20 ans sans trouver, la mutation n'a ete decouvert qu'en 2001 je crois ms bref, recemment a l'echelle medicale. Ma mere a declare les symptomes 3 semaines apres ma naissance. Il faut savoir que la grossesse peut etre un facteur declanchant des symptomes a cause des hormones. Bref, Le traitement est l'ursolvan et pour ma mere ca se passe tres bien depuis, on croise les doigts. Quant a moi, ils ont recherche aussi cette mutation en 2007 juste pour verifier et total, idem, meme mutation mais jusqu'ici pas de symptomes. Je commence ma premiere grossesse et je dois dire que j'apprehznde un peu. Ils m'ont mis sous delursan mais c'est qd mm preciser que c'est un medicament deconseille pour la grossesse.... Bref, a suivre pour moi. Et bon courage pour toi, les resultats du test adn sont longs a arriver mais a saint antoine le service du pr poupon maintenant a la retraite pourra t'informer et te guider davantage...
Alors pour ce que j'en sais, le mdr3 n'est pas une maladie en soi mais une mutation genetique. En gros, ton foie stock le cholesterol sous forme de cristaux ce qui en se liberan th peut provoquer des douleurs hepatiques, voir des pancreatique. Pour ma part, c'est a ma mere qu'ils ont decouvert cz apres plus de 20 ans sans trouver, la mutation n'a ete decouvert qu'en 2001 je crois ms bref, recemment a l'echelle medicale. Ma mere a declare les symptomes 3 semaines apres ma naissance. Il faut savoir que la grossesse peut etre un facteur declanchant des symptomes a cause des hormones. Bref, Le traitement est l'ursolvan et pour ma mere ca se passe tres bien depuis, on croise les doigts. Quant a moi, ils ont recherche aussi cette mutation en 2007 juste pour verifier et total, idem, meme mutation mais jusqu'ici pas de symptomes. Je commence ma premiere grossesse et je dois dire que j'apprehznde un peu. Ils m'ont mis sous delursan mais c'est qd mm preciser que c'est un medicament deconseille pour la grossesse.... Bref, a suivre pour moi. Et bon courage pour toi, les resultats du test adn sont longs a arriver mais a saint antoine le service du pr poupon maintenant a la retraite pourra t'informer et te guider davantage...