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incroyable l impact de cette hepatite sur mes nerfs a l idee d ouvrir la boite et d avaler imurel et corticoide je flippe excusez le mot pourtant je veux me soigner mais il y a tellement de mise en garde de symptomes bizarre que je suis la a tourner en rond. Des que j aurais tout avale jaurai quitter ma vie d avant sans symptomes . C est bete je le sais mais je vis seule et ma famille est eloignee j ai une amie mais je ne veux pas apparaitre affaiblie . Je trouve cela injuste pourquoi moi ? Je sais dans d autres pays ils ne peuvent se soigner . Courage noeme la c est ta vie que tu defends je n ai jamais vecu une peur panique de cette sorte .. Bouhhh
Bonjour Noeme
IL faut vraiement le prendre , car il participe beaucoup à la guérison de ta maladie.Aujourd'hui je suis aller voir le professeur, et elle ma dit que l'on pouvait pas l'arréter comme cela ce cachet je doit faire un fibrosanner en juin et qui donnera la suite du traitement.
Je te souhaite bon courage.
Christian de Lyon
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Bonjour christian je me sens tellement seule face a cette hepatite auto imm. Les gens ne se rendent pas compte a quel point tout est insecurisant tu
Rends imurel toi aussi ??? Je n ai pas le choix mais encore un pas de plus a faire et pas des moindres ... Pourquoi tu dois passer un fibroscanner ? Pour l elasticite des tissus du foie je crois ... La je suis en periode de revolte c est tellement injuste .. Merci de me coacher . Bon courage a toi . Bises .
Coucou Noeme et coucou à tous.
Il y a un moment que je ne suis pas venue répondre à ceux qui en avait bien besoin mais c'est aussi parce que ma maman a fait un petit AVC et donc je me suis retrouvée, pour changer, à l'hôpital tous les après-midi pour voir maman et m'occuper d'elle. Bien sûr, cela a engendré pour moi une énorme fatigue car sortir tous les jours et me rendre encore dans un hôpital a affecté mon moral et mon énergie.
Je ne suis donc pas très vaillante surtout que mercredi prochain je refais une IRM et bientôt encore une prise de sang et que d'après le spécialiste qui me suis je devrais aller voir un hématologue vu que je présente une dysglobulinémie monoclonalel lg G Lambda. Pourtant le Pr POUPON qui me suit ne m'a pas parlé d'hématologue malgré mes baisses de plaquettes, donc d'hématies et de leucocytes. J'ai donc rendez-vous avec le Pr POUPON le 19/06 et je préfère attendre et lui demander ce qu'il en pense.
Pour ce qui est des médocs nous sommes tous passés par là. Moi je prends ursolvan et crédex. Je peux te dire qu'ils ont stabilisé ma maladie (CBP stade IV). C'est vrai, au début, savoir que ce sont des médicaments à prendre à vie n'est pas une évidence mais on s'y fait surtout vu les résultats plus positifs. Tu dois faire confiance à celui qui te donne le traitement et les avaler sans trop te poser de questions. Quand j'ai pris crédex, je n'ai pas voulu lire la notice , j'ai fais confiance au Pr POUPON qui me l'a prescrit. Je confirme, on rumine, ça tournicote et tournicote dans la tête, surtout si on est seule. Mais si on lit trop les notices, si on se pose trop de questions, on risque de se provoquer des troubles qui peuvent devenir imaginaires, si tu vois ce que je veux dire.
Je pense que tu dois te tourner vers le côté positif du traitement. Pense toujours à ça. Le côté positif.
De toute façon, nous n'avons guère le choix. Je comprend tout ce que tu ressens pour l'avoir vécu. La peur panique fait partie un peu de notre vie quand nous devons passer des examens, prises de sang, attente des résultats,nouveaux traitements, etc... mais elle se gère et s'apprivoise comme notre maladie.
Bon courage à toi.
Bonjour Noeme et Françoise
Pour répondre as ta question Noeme oui je le prends ce médicament depuis janvier 2011, et je pense qu'il est pour quelque chose dans mes douleurs musculaires.
Le docteur me fait faire un fibroscanner pour voir l'évolution de la maladie, et peut-être envisager de baisser la dose de 100 mg à 50 mg (car analyse de sang correcte).
Ma maladie ne se voit pas à l'imagerie, il faudra surement que je refasse une biose de la fois.
Françoise à raison il ne faut pas se poser autant de questions et plutôt voir le côté positif du traitement, il va t'aider à guérir, et les effets secondaires ce n'est pas tout le monde qui les font.
Je te conseille de faire du sport c'est bon pour le moral et surtout pour garder la forme.
Bon courage, et à bientôt avec des bonnes nouvelles de toi.
Christian.
Nous t’observons depuis que tu interviens sur le forum : ton angoisse, tes interrogations sur la maladie, ton rejet des médicaments ; puis par les encouragements que tu as reçus ici, tu as repris un peu de moral et tu as fini par accepter de te soigner ( même si ce n’était pas de gaieté de cœur ) .
Et puis de nouveau au moment du passage à l’acte de prendre ton traitement, te revoilà avec le moral dans les chaussettes et te revoilà pleine d’angoisse, avec les médicaments qui te brûlent les doigts !
Tu n’es pas la seule à vivre ou avoir vécu ces réticences face à des traitements lourds et ces angoisses.
Tous ceux qui te répondent sont passés plus ou moins par ce que tu vis, et comme tu as pu t’en apercevoir, ils(elles) ont surmonté ces difficultés : toi aussi tu y arriveras.
Ils t’encouragent à suivre ton traitement.
Le vrai problème à résoudre est celui-ci :
Quel est le bilan cout/bénéfice d’un traitement médicamenteux pour soigner ton HAI ??
Crois tu que les médecins spécialistes, les autorités de santé ne se posent pas ce genre de question ? Ils tiennent toujours compte de ce bilan coût /bénéfice lorsqu’ils préconisent des traitements à leurs malades ! Si il existe des protocoles de soins universellement pratiqués par tous les médecins du monde, c’est que ces protocoles ont montré leur efficacité et que les bénéfices des traitements, si lourds soient ils, sont largement supérieurs aux inconvénients!!
Crois tu que les personnes atteintes d'un cancer et à qui on prescrit, chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie ne subissent pas des effets secondaires contraignants dûs à leur traitement ?
Seulement ces traitements lourds permettent de guérir une très grande partie des cancéreux qui sinon seraient voués à une issue fatale.
Dans le cas de ton HAI, qu’arriverait t il si tu ne te soignais pas? Ta qualité de vie irait en se dégradant de plus en plus car ton foie pourrait évoluer vers une situation mettant en péril ta vie, si bien que tu devrais, pour la garder, avoir recours à la transplantation hépatique. Et après la transplantation hépatique, tu aurais de toute façon, à vie, des traitements par immunosuppresseurs !!
Donc tu vois, impossible d’échapper aux immunosuppresseurs !!
Si tu te soignes maintenant quel pourrait être le scénario le plus probable ? En effet au départ tu aurais corticoïdes plus immunosuppresseur ; si tes paramètres hépatiques se stabilisent et s’améliorent, il y a de très grandes chances que ton spécialiste diminue au fur et à mesure les doses des traitements voire les arrêter ; et tout cela te permettrait de vivre avec une bonne qualité de vie, et d’avoir une très très faible probabilité de devoir être transplantée ! enfin, et c’est bigrement important, les spécialistes nous disent que correctement traités et suivis, les malades atteints d’HAI ont 80% de chances d’obtenir une rémission totale!!
Conclusion: il n’y a pas photo ! entre la possibilité de guérir avec possibilité d’arrêt définitif de traitement et d’autre part, une vie dégradée , transplantation avec obligatoirement traitement à vie , le rapport coût /bénéfice est très largement en faveur de suivre dès maintenant ton traitement !….
Continue d’évacuer tes peurs ici ; les gentils oursons te comprennent : ils sont passés par là ; leur gentillesse à te répondre fera que tu ne te sentiras plus seule et que petit à petit leur exemple , leur sagesse feront dissiper peu à peu tes angoisses et que la raison l’emportera .
De toutes façons, tu ne risques rien à te lancer à te soigner: tu as des médecins qui te suivent …..et nous sommes là pour te soutenir : chiche ?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Bonsoir tous les nounours je remercie Christian et Francoise de m avoir relevee j etais et je suis encore inquiete mais un pas apres l autre je vais arriver a accepter cette nouvelle vie. Je vais continuer la sophrologie et la marche a mon rythme. Je forge le projet d ecrire l histoire de ce qui m est arrive et de raconter ma vie de maintenant . Ca me fera un exutoire j adore ecrire . Si langoisse me le permet je vais la decrire on va voir qui de nous deux sera la plus forte . Oui ilfaut se depasser francoise et donner aux autres ne pas se renfermer . Merci et bisous a tous deux .
Reponse partielle a Daniel car je relis ton message de temps en temps et a chaque fois il y a une prise de conscience de ma maladie qui s effectue . Ce n est pas vraiment agreable mais tu as touchee la ou ca fait mal . Je ne peux pas en dire plus pour l instant car cette panique par moment m ote la force de dire c est comme ca un point c est tout . Il y a tellement d incertitude avec ces medocs. Regarde l affaire du mediator ou certains vaccins et leurs consequences . Mais je dois me soigner ... Merci Daniel ainsi qu a toute l association vous etes comme une deuxieme famille merci de t etre pencher sur moi recroquevillee de peur .. A plus tard ...
Bonsoir daniel marie christian amouch vicky et tous les autres deux jours sans angoisses sans peurs hier et aujourd hui deux jours tranquilles ou j ai pu ressavourer le plaisir de vivre en faisant les petites choses de la vie de tous les jours sans cette peur de l avenir et des medicaments ... Je n en reviens pas moi meme ... Merci a vous tous de vous etre donne du mal pour me raisonner . Je crois que dans ma tete j etais condamnee on pouvait me dire n importe quoi ca servait a rien ma vie etait foutue elle n avait plus de sens que celui que lui donnerait la maladie . J avais perdu toute confiance envers les medecins je me disais et s ils se trompaient puis lex medicaments je les percevais comme des poisons . J avais deux ans .... Souvent je me disais tu vas aller te perdre dans une foret et finir ta vie la sans ennuyer tout le monde . Deux jours de bien etre il y en aura bien un troisieme . Je sais que le secret c est accepter le coup que te donne la vie comme en aikido accompagner la souffrance morale ou physique en ne la rejetant pas a tout prix chose que je faisais maintenant il faut etre exigents si les gens me regardent de travers tant pis pour eux !!! Et toutes mes prises de sang a venir pour le suivi d imurel et bien elles feront entierement parties de ma vie et si je rencontre des gens qui commencent a me tirer vers le noir :ha bon qu est ce qui vous arrive je leurs tournerai le dos .
Et je regarderai la lumiere car la vie est merveilleuse meme dans nos " etats " et puis ily a pire . Bien sur il y aura encore des moments difficiles mais maintenant que j ai ecrit tout ca je m en souviendrai et cela me donnera de la force tiens le 18 je prends mes medicaments parce que mon hepato sera rentre de vacances pas envie de flipper pour rien un coup de fil et hop la vie continue . Incroyable la vie et cette force que nous avons parfois a vouloir tout arreter parce ce que nous n avons pas la vie que nous revions . Amicalement noeme
C est noeme je ne prendrai mes medicaments que dans quinze jours je fais les vaccins mardi matin mon medecin etait en conges du coup deux semaines de plus a attendre j ai les boites sur la table ou j ecris ...... un vrai supplice les idees noires me tirent de leur cote je lis tous vos encouragements parfois je pleure mais je tiens bon c est le passage delicat je lis le message de Daniel je me sens seule si seule sans ces vaccins retardes j aurais passe le cap . Je pense a vous tous ma deuxieme famille . Je sais que vous savez que je lutte dans le bon sens . Bisous les oursons . Je vous porte dans mon coeur .
bonjour noeme
je reviens vers toi,car a nouveau ton poots est un peu inquietant,si tu reflechis bien tu devrais etre contente qu il extiste un remède pour notre maladie.
ha,ce n'est pas le remède miracle,mais en attendant je peux t'affirmer qu'il stabilise la maladie.
moi, par contre j ai demandé au proffesseur de montpellier,si je pouvais pas en prendre plus que 3 par jour,mais je peux pas a cause de mon poids,
ensuite tout deviens une question d'habitude,moi qui ne prenais jamais de reméde,meme pas pour le mal de tete,on se fait a tout dans la vie,meme au fait que l on soit malade,pas le choix.
depuis mon retour de toulouse,je me sens mieux,l'acite est tres peu revenu,donc viva la pépa,je profite de chaque instant,car je sais que c'est du provisoire.
allez bientot cela iras mieux,c'est sur,et archi sur.
passe un bon week end,je t embrasse
Chere Amouch tu as un coeur gros comme ca toi tu en voudrais plus .. Je comprends .. Moi si je pouvais me lever prendre mon sac fermer la porte de l appartement y laisser les medicaments la maladie prendre la voiture direction un bel horizon ... Mais le principe de la realite est la bien la .. Ce qui me met en echec c est mon attitude j assume pas ca m inquiete meme si je vois que pour vous tous vous avez connu ... Je dois etre lache peureuse c est debile de reagir comme une gamine . Une de mes soeur passe a bordeaux la recherche des anti corps plus un fibroscan mercredi prochain elle ne prend aucun medoc ses gammas6fois la normale et les transas bougent aussi ... On a la guigne . Elle est assume la direction d une ecole maternelle et elle y va on verra bien dit elle c est son medecin qui l a envoyee a pessac elle est de bordeaux ... Bref je me trouve archi nulle j ai toujours tout assume dans ma vie une battante et la une loque par moment. Meme un psy me regarderait de travers je dis ca parce que le pere de ma fifille est psy. nous nous sommes separes ma fille avait deux ans puis j ai vecu seule pendant plusieurs annes puis je me suis remariee j avais 35 ans ce monsieur etait violent j ai donc tout tente pour l aider puis j ai demande le divorce je vis seule depuis quelques annees . Je raconte tout ca pour qu on me comprenne je suis pas une chichiteuse j ai toujours pris les renes de ma vie .et la.. Dur dur
Bonjour amouch je relis ton petit message et c est en le relisant que j ai note que tu disais j en profite parce que c est du provisoire . L ascite se reforme si rapidement ? Je t embrasse je pars au cine avec une amie ...
incroyable l impact de cette hepatite sur mes nerfs a l idee d ouvrir la boite et d avaler imurel et corticoide je flippe excusez le mot pourtant je veux me soigner mais il y a tellement de mise en garde de symptomes bizarre que je suis la a tourner en rond. Des que j aurais tout avale jaurai quitter ma vie d avant sans symptomes . C est bete je le sais mais je vis seule et ma famille est eloignee j ai une amie mais je ne veux pas apparaitre affaiblie . Je trouve cela injuste pourquoi moi ? Je sais dans d autres pays ils ne peuvent se soigner . Courage noeme la c est ta vie que tu defends 
je n ai jamais vecu une peur panique de cette sorte .. Bouhhh
pas envie de flipper pour rien un coup de fil et hop la vie continue . Incroyable la vie et cette force que nous avons parfois a vouloir tout arreter parce ce que nous n avons pas la vie que nous revions . Amicalement noeme 
un vrai supplice les idees noires me tirent de leur cote je lis tous vos encouragements parfois je pleure mais je tiens bon c est le passage delicat je lis le message de Daniel je me sens seule si seule sans ces vaccins retardes j aurais passe le cap . Je pense a vous tous ma deuxieme famille . Je sais que vous savez que je lutte dans le bon sens . Bisous les oursons . Je vous porte dans mon coeur .