Combien de temps a vivre avc

[Noeme]

Sky je t adore non une vieille pomme ca ne me dit pas trop non plus mais toi tu es jeune moi jai57 ans .... Ma flle mon soleil ma petite etoile a 27 ans .... Enfin je suis resolument positive j ai fait une seance de sophrologie c est aprem et j ai pu constater l ampleur des degats manque de souplesse y a meme pas neuf mois ne marchais pas je courrais ..... Je me rend compt que la maladie est la .... Mais avec la sophrologue nous allons travailler pour recuperer joie confiance et espoir je m etais enfermee .... Nous avons eclater de rire car la vie est si belle mais il ne faut pas que j aille me balader dans le futur .... Vive le moment present mais une vieille pomme non enfin si j etais pas our malade oui c est si beau une vieille toute ridee ma grand mere etait comme pour ca moi aussi j aurais voulu cette destinee [-o< bisous de pau

[Noeme]

Excuse les fautes je dois taper fort sur les touches pour que ca imprime je dis ca car pour une instit ca le fait pas bisous a tous

[daniel]

Reponse à Sky/Sylvie et Noeme:

Le monsieur de 90ans dont parle Sylvie était le doyen de l’association : et, alors qu’il avait bon pied , bon œil, et toutes ses facultés intellectuelles intactes, nous avions fêté ses 90 ans lors d’une AG d’ALBI : petit cadeau, gâteau d’anniversaire et coupe de champagne de circonstance ; ce fut un moment émouvant très apprécié de l’intéressé mais aussi de tous les adhérents malades pour qui notre doyen, lui aussi malade de CBP mais dont la maladie était stabilisée, donnait un immense espoir de longue vie !!.
Hélas, il est décédé dans sa 92ème année, la cause de son décès n’ayant rien à voir avec sa maladie hépatique.
Aujourd’hui j’ai fait un petit pointage rapide, nous avons deux doyennes dont les dates de naissance sont proches de quelques jours : elles fêteront leurs 86 ans cette année.
Elles sont d’ailleurs suivies de près par des octogénaires de 85 et 84 ans et quelques autres ; nous avons aussi une assez bonne cohorte de septuagénaires.
A l’autre extrémité, des adolescents et jeunes adultes dont la plupart ne veulent pas entendre parler de leur maladie...
La présence au sein de l’association de ces adhérents malades mais âgés donne à tous ceux qui craignent que leur vie soit écourtée par la maladie l’exemple concret que cette crainte est non fondée.
De plus, depuis 8 ans que l’association existe, si nous avons dû déplorer le décès que quelques adhérents, aucun ne nous a quitté à cause de sa maladie hépatique.

[Noeme]

Merci Daniel de ces renseignements qui permettent de cultiver l espoir en soi tu places toutes les fatigues des maladies biliaires dans le meme sac . Etant epuisee par moment je me disais que c etait specifique a mon hepatite auto immune. Il faut dire que je vois mon hepato bientot et il me tarde de lui poser mes questions. Car ma fille a deux ans a eu un grave accident dont elle est sortie indemne pratiquement mais par la suite j ai developpe des crises de comitialite mon epilepsie etant legere mais etant enseignante j ai du prendre un medicament depuis mes trente ans de fait il a detruit mon foie je ne peux l enlever dans l immediat alors je me dis tu vas continuer a t abimer et d un autre cote me soigner ... Mon hepato ne veut pas que je l arrete nous l avons change la courbe de cytolyse a chute c est assez spectaculaire mais d apres mon hepato ces variations sont specifiques a l hepatite auto immune .....

[Noeme]

Mon medecin generaliste estime que ce n est pas la peine de me donner un traitement etant donne que mes taux sont a la baisse d ou mon idee d avoir un deuxieme avis d un hepato qui a publie sur les hepatites auto immunes . Impossible de l approcher j ai fait des pieds et des mains il ne prend pas de patients nouveaux. Mais je ne voulais pas m incruster c est mon medecin qui communique avec lui .... Du coup etant dans l incertitude les uns avec un avis les autres avec un autre j angoisse par moment . Ma sophrologue me dit que le jour ou je serai rassuree par une reponse claire ma joie de vivre reviendra . Merci de m avoir repondu si tu savais combien j ai besoin d etre rassuree et surtout de comprendre le bien fonde de ce que je vais prendre . Tu me parles de tous ces papis et mamies je trouve ca attendrissant .

[Noeme]

Bonsoir hee biiie au bout de 20 jours j ai eu la reponse de cet hepatologue celebre sur pau et partout ou l on parle du foie ces propos m ont ete distilles par la bouche de mon generaliste etrange procede mais bon on ne m a pas donne le choix alors comme les choses se recoupent avec ce que me propose mon heato officiel de bayonne je continue avec lui je vais ou mon intuition me dit d aller il est jeune connait du monde sur Bordeaux qui est un centre de competence il ne se prend pas au serieux je vais faire en sorte de comprendre et d obtenir les reponses a mes toutes petites questions mais je crois que ca va aller .. Alors combien de temps je vivrai avec ce traitement la vie me le dira assez de temps passes a hesiter et a faire tous les examens cliniques qu il m avait prescrit avant la prise d imurel une nouvelle vie pour moi j espere que j aurai pas le cerveau ramolli et que je pourrai ecrire quelques poemes ou peut etre plus c est mon reve bisous a tous

[MARIE66]

Bonjour Noeme,
Tes craintes sont bien normales et légitimes. Lorsque le diagnostic tombe, on est tous un peu dans la panique ! Ma maman a souffert d'une HAI il y a quelques années ; son foie était dans un état catastrophique et son hépatologue nous avait clairement dit que si elle était plus jeune on aurait pu la placer sur liste d'attente pour une greffe ; mais vu son âge, ce n'était pas possible. D'après le diagnostic, elle avait une chance sur deux d'en sortir. Maman a été traitée merveilleusement par ce médecin, qui lui a prescrit des corticoïdes dans un premier temps, auxquels on a ajouté par la suite de l'Imuran. Elle a pris ce dernier pendant quatre ans. Maman a aujourd'hui 85 ans, elle ne prend plus aucun traitement et son foie est parfaitement guéri !
Ma fille a été diagnostiquée en mai 2010, à l'âge de 13 ans. Elle a aussi connu ces craintes et ces angoisses. Elle se posait beaucoup de questions au début. A l'heure actuelle, elle est bien sûr toujours sous Imuran, qu'elle supporte très bien. Elle mène une vie pratiquement normale, elle ne rencontre aucun problème dans sa scolarité, et n'a pas l'intention de se laisser faire par cette HAI Elle a un courage et une force incroyables ! Elle m'épate.
Elle veut être comme tout le monde et refuse de s'apitoyer, de baisser les bras.
La vie n'est pas forcément rose tous les jours ; il y a des hauts et des bas, mais comme dans toutes les maladies. Nous avons la chance d'avoir des traitements, des médecins compétents, .... On peut avoir une vie pratiquement normale avec une HAI ; mais quoi qu'il en soit, une personne n'est pas l'autre ; tout le monde va réagir de manière différente physiquement et psychologiquement.
Ma fille vit pleinement sa passion pour les chevaux et ne pense à sa maladie que lorsqu'elle prend son traitement le matin
Je te souhaite sincèrement d'arriver à surmonter tes angoisses face à l'avenir : profite de tous les bons moments que tu vis et ne t'empoisonne pas l'existence avec des craintes qui ne feront que compliquer les choses.
Bon courage !

[amouch]

bonsoir noeme
je vois que les craintes et angoisses sont revenues,tu n'est toujours pas apaisée,relis a nouveau les temoignages,et tu va retrouver un peu le moral,il le faut,mais je comprends ton angoisse.
il me semble que pour moi,la période d'angoisse a etais plus courte,mais c'est aussi dans ma nature,ce qui m aide a tenir,c'est que je me dit qu il y a plus grave que moi,que malgré ma maladie,j aie un toit,de quoi vivre, meme modestement,et le reste,on verra,jaie ma voiture en panne depuis 15 jours a perpignan,je la récupere demain,et il ce peu que le diagnostic sois grave,et bien tant pis,on attendras pour en acheter une autre,c'est comme sa qu il faut faire,et sourtout areter de se poser 1000 questions
je serais pas malade,je serais heureuse,mais je le suis,alors je suis presque heureuse,et bien c'est deja beaucoup
voila,j'espere que petit a petit,tout sa va s"estomper,et que tu vas reprendre le cour de ta vie,normalement,meme si parfois la maladie frappe a la porte
bisous et bon courage

[vicky]

bonjour,
je m'appelle vicky , je suis agée de 33 ans et atteinte d'une cbp, je ne connais pas votre maladie mais quand je vois votre message , je ne peux pas m'empêcher de vous répondre, ne restez pas de le dénis de la maladie, parlez en !battez vous! ne laisser pas la maladie dirigée l'intégralité de votre vie, vivez à fond tous ces petits moments qui nous semblent rien quand on n'est pas malade! profitez de votre fille, de votre famille ça c'est les instants magiques de la vie, ne perdez pas espoir rien est perdu d'avance vous avez encore beaucoup à gagner!!!

[Noeme]

Francoise Amouch Vicky merci d etre la et de m encourager cette maladie et toutes la batterie de prises de sang d examens avant prise d imurel de damatisation m a fait sauter tous mes reperes j etais en activite l an dernier au mlieu de mes lutins.... Aujourd hui je me traine comme une meme .... Ou que je sois cet etat bizarre ce manque d energie ca me sape le moral. Mais dans vos.... messages il y a de la force de la vie... Moi aussi j ai une vie simple Amouch et je n ai pas de gout de luxe . Quand ma fillepassait son capes je lui disais mieux vaut attendre un resultat scolaire que medical... La sante a ete a mes yeux la plus grande des richesse. J ai honte d etre dans cet etat .. Surtout par rapport a ma fille . Nous avons eu notre lot de deces ds la famille et j etais toujours la petite maman joyeuse et heureuse je ne voulais pas lui compliquer la vie. Mes soeurs me soutiennent mais a distance je crois qu elle sont impressionnees .. L angoisse que je ressens est terrible . Je dois vivre au jour le jour les quesions derriere moi et vivre sans regret sans culpabilite j aurais voulu etre une autre noeme celle d avant la maladie fonceuse active defandant les interets de mon ecole me battant tte une moitie d annee pour recuperer un poste qu on nous supprimait m occupant de la mamie d a cote ayant perdu son mari bref vivante
!!!! Et maintenant rayon maladie grave ?? Ca me fait plus que je ne l aurais cru . Je ne vous connais pas et je me sens si proche de vous si solidaire de vos soucis . Pour moi vous eclairer la route. Je vous remercie avec tendresse

[vicky]

pour tout te dire jeudi 04/04/2012 on m'a annoncé également que j'avais un cavernome temporal gauche avec anomalie veineuse ( établit en faisant un IRM cérébral), donc risque d'AVC !sur le coup je me suis dit "aller c'est encore pour ma pomme comme ci j'avais besoin de ça en plus de ma cbp" j'attends donc d'avoir un rdv avec un neurochirurgien au chr de lille, et puis maintenant, deux jours plus tard je me dis" ne sphycotte pas ! tu es une winneuse vicky - rien ne peux t'arriver! vis ta vie comme tu l'a toujours fais mais oublie le stress " sans cesse je me dis que l'angoisse ne sert à rien, ça ne fera qu'affaiblir mon corps!" je dois être forte pour ma famille mais surtout pour moi, ne pas sombrer!!! il est sur que lorsque l'annonce du diagnostic tombe , punaise tu as l'impression que tout s'écroule, tu prends encore un coup de massue, et tu ne sais pas quoi dire, juste ok, qu'est ce qu'on fait? d'accord docteur!!! l'esprit quant à lui ne s'arrête pas d'y penser à ce moment précis et boum ça te retombe sur la figure , un jour, des semaines , un an après c'est pour cela que je suis inscris( certes depuis peu ) mais punaise ça me fait un bien fou de voir que je ne suis plus seule!!!!! la fatigue, les douleurs sont là mais je ne les laisserai pas avoir raison de mon esprit et de mon corps , c'est en partie pour cela que je me suis inscrit pour en parler sans préjuger et surtout surtout sans me sentir juger!!!!!! et aussi apporter mon soutien aux autres car ça c'est ma vraie nature!!!
n'hésites pas à bousculer ton corps, amuses toi - rigoles, sors , vois des amis, aller sur le marché - je ne te dis pas d'aller courir un 1000 mètres mais juste de t'aérer l'esprit, dernièrement moi j'ai pris un réel plaisir à assister à une réunion , entre femmes de tout âge, je peux te dire que l'on a eu une vraie partie de plaisir, le temps d'une soirée , je me suis retrouvée , rayonnante et surtout femme. ce soir là j'ai surpassé mes angoisses, mes peurs, ma fatigue et je me suis amusée comme personne, j'ai même fini par aller danser avec mes copines, le lendemain j'étais fatigué mais cette fois c'était de la bonne fatigue!!! ne te décourages pas! vis ta vie malgré la maladie!!!!!!!! amicalement !

[Noeme]

Vicky je te trouve guerriere et nous sommes dans le meme etat face a nos maladies moi aussi j ai un probleme en plus de l hepatite auto immune suite a un accident de voiture ma fille avait deux ans j ai developpe des crises la nuit de forme epileptique et cest les medocs contre ce probleme qui ont abimees mon foie ms on ne peut les supprimer j en ai fait dix dans ma vie !!! Je dois voir un neuro pour voir ce qui pourrait etre fait . Car ca va me faire trois potions magiques a prendre . Et toi tas ce probleme en plus . Reconnait que parfois la coupe est pleine .

[Noeme]

Mais tu as tout a fait raison je continue a prendre soin de moi meme les mauvais jours et suite a tous les encouragement recu tous mes efforts vont porter sur banaliser tout ce qui me faisait peur apres tout pourquoi tout ne se passerait pas bien au final ? J aime la vie toi aussi he bien quittons les soucis et vivons a notre mesure mais vivons . Moi aussi personne avec qui en parler vraiment ou bien des gens qui te regardent d un air de dire pas de chance la pauvre .je deteste la pitie je me bats mal depuis le mois de juillet dernier trop de soucis alors qu au final il vaut mieux lacher prise etprofiter de l instant present . Pour moi parler ou plutot ecrire c est tres important comme je dis c est ma seconde famille. Je me sens comprise . Pour revenir a toi on t as dit risque d avc si tu avais ete en danger on t aurais gardee sous surveillance. On t as pas explique a quoi c est du ???? Excuse moi je n ai pas retenu le nom de ce qui a ete decouvert ??? Tu le portes peut etre depuis bien longtemps en tout cas si tu te sens bien de venir ecrire fait le c est tres important . Cet apres midi je vais faire du rangement puis des soins de peau . Tu connais le bain de vapeur j ai pris un petit cafe pour me booster et je suis la meme par mail et les autres aussi sur le forum . Amicalement .noeme.

[vicky]

guerrière , je ne sais pas mais je me dis que je suis la seule (avec un peu d'aide) à pouvoir diriger ma vie, je la veux belle , remplie de joie et de bonheur, lorsque je suis mariée, nous devions écrire une prière la voici:

Issus tout deux de famille de mineurs,
Aux milles et une valeurs,
Bercés dans le bonheur,
Nous t’ouvrons notre cœur,
Seigneur !

Nos vies se sont croisées,
Le temps s’est écoulé,
Nos deux enfants sont nés,
Aujourd’hui notre choix est fait,
De nous unifier à la chrétienté !

Comme dieu et nos aïeux,
Nous braverons les tempêtes et les feux,
Afin de préserver ces moments précieux,
Entourés de nos enfants, parents et amis fabuleux,
Présents ou absents en ce lieu !

Notre priorité est de gagner,
Tout le respect des êtres aimés,
De vous souhaiter amour et santé,
Seules richesses de notre sainteté,
Et de l’humanité !

Une pensée solennelle pour tous nos être chers,
Malades ou rappeler à la terre,
Vers la vie éternelle,
Grand parents, beau –père, Neveu, cousin, Amis et petit frère,
On vous aime et c’est intemporel !

JE précise que j'ai écris ce texte pour l'église car je voulais absolument me marier à l'église, je ne suis pas pratiquante et mon mari non plus! dans notre écrit, on retransmet notre vraie nature, nous n'oublions pas d'où le vient et les valeurs qui nous ont été transmises , c'est à dire vivre en toute simplicité entouré de nos êtres aimés!! voilà ma philosophie de vie, certaines personnes me l'on déjà reproché mais je m'en fiche, je suis comme ça : trempée d'un caractère fort mais avec une réelle sensibilité!

[Noeme]

Bonjour Vicky et a tous je trouve le texte de ta priere de mariage tres beau et si rempli d amour des votres mais aussi de la vie . Je ne te connais pas mais je suis heureuse de te savoir entouree . Tu as des enfants quel bonheur !! Maman etait d Amiens je connais le nord et sa generosite courageuse . A l epoque maman travaillait a quatorze ans dans les filature he oui les ados pouvaient travailler 1937 et la fameuse guerre . Elle n est plus de ce monde depuis 4ans et papa est dans une maison specialisee. Moi je vis proche de mes soeurs de ma fille et de quelques amis . La force je la puise dans l heritage des valeurs familiales respect amour courage papa etait militaire dans l armee de l air il me disait TOUJOURS FAIRE FACE alors j essaie d dtre a la hauteur meme si tout a ete bouleverse par la maladie . Mais la beautee de la vie ma famille et ce site d albi m aident beaucoup . Bisous .