Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
L hepatite auto immune et suivi medical
Modérateurs : Primerose, daniel
L hepatite auto immune et suivi medical
Bonsoir c est noeme qui se pose quelques questions sur sa maladie l hepatite auto immune . J ai rencontre mon hepato il y a quelques jours ca passe bien entre nous maintenant je suppose qu il faut une periode d adaptation a la personnalite de chacun afin de pouvoir s ecouter et du coup comprendre la demarche medicale enclenchee . Mais ce soir je regarde la somme de numerations sanguines a effectuer boulala
puis les vaccinations a mettre a jour bon moi j aimais pas trop les vaccinations mais bon
puis les medicaments alors le RAFTON employe comme corticoide vous connaissez ?
et le fameux imurel . Moi je me demande si les effets de ces medocs comme dirait ma fille ne vont pas me mettre a bas
je ris jaune c est le cas de le dire.... Et l on vit longtemps avec cette somme de molecules ? Oh dites moi que oui et qu un jour peut etre je vivrai sans penser tout ca ..... Bisous
Re: L hepatite auto immune et suivi medical
Bonsoir , ben c est toujours noeme qui lance un appel afin d etre ultra renseignee c est noeme la perfectionniste qui veut que tout soit fait dans les regles avant qu elle se lance dans une poignee de jours a prendre son imurel . Question 1 qu elle vaccination faut il faire obligatoirement avant la prise de ce medicament
Question2 je n ai pas ete voir mon orl j ai une rhinite plus ou moins importante que faire
question 3 je n ai pas fait de coloscopie
s il y a des forumeurs avec hepatite auto immune veut bien prendre ces derniers renseignents
merci
Re: L hepatite auto immune et suivi medical
Mon hepato hepatant m avait dit / il est moderne / vous faites le menage et il m a prescrit les gros examens poumons osteoporose puis moi j en ai rajoute gyneco dentiste
enfin en un mot comme en dix s il vous plait quelques reponses =D>
Re: L hepatite auto immune et suivi medical
Haaaa que je me sens isolee avec cette hepatite auto immune 
Re: L hepatite auto immune et suivi medical
Bonjour
j'ai une hépatite auto immune
depuis deux mois je prends de l'imurel et du rafton sans aucun souci
mes analyses de sang sont redevenues normales
Pas de panique
j'ai une hépatite auto immune
depuis deux mois je prends de l'imurel et du rafton sans aucun souci
mes analyses de sang sont redevenues normales
Pas de panique
Re: L hepatite auto immune et suivi medical
Re: L hepatite auto immune et suivi medical
perso , je n'ai rien fait d'extraordinaire en vue de ma prise de traitement .
ni vaccin specifique ni controle supplementaire
apres ce sont les toubibs qui m'ont guidées
sauf pour les maladies types rhyno etc , qu'on peu avoir et qui peuvent s'averrer genante , mais pas + que si j'etais "normale"
c'est même mon generaliste qui m'a appelée pour me dire qu'il fallait de temps en temps envisager 1 bilan complet autre que pour le foie
quand je lui ai repondu que j'en avait mare des analyses que j'etais bien suivie
il m'a repondu que c'est pas parceq ue tout le monde s'occupe de ce qui se passe autour de mon foie qu'il faut negliger le reste
pas faux , donc j'ai obei ..................!
ni vaccin specifique ni controle supplementaire
apres ce sont les toubibs qui m'ont guidées
sauf pour les maladies types rhyno etc , qu'on peu avoir et qui peuvent s'averrer genante , mais pas + que si j'etais "normale"
c'est même mon generaliste qui m'a appelée pour me dire qu'il fallait de temps en temps envisager 1 bilan complet autre que pour le foie
quand je lui ai repondu que j'en avait mare des analyses que j'etais bien suivie
il m'a repondu que c'est pas parceq ue tout le monde s'occupe de ce qui se passe autour de mon foie qu'il faut negliger le reste
pas faux , donc j'ai obei ..................!
Re: L hepatite auto immune et suivi medical
Bonjour
Je viens d'une visite de mon gastroentérologue
je vais arreté les doses de rafton progressivement sur deux mois mais toujours imurel pendant trois mois
Je le revois dans trois mois
Je viens d'une visite de mon gastroentérologue
je vais arreté les doses de rafton progressivement sur deux mois mais toujours imurel pendant trois mois
Je le revois dans trois mois
Re: L hepatite auto immune et suivi medical
Bonjour,
Je viens de commencer un traitement de RAFTON pour une hépatite auto immune et j'aimerai bien connaitre vos réactions face à ce médicament.
Avez-vous des effets indésirables et depuis combien de temps vous avez ce médicament. Enfin des infos quoi. Merci beaucoup pour vos réponses
Je viens de commencer un traitement de RAFTON pour une hépatite auto immune et j'aimerai bien connaitre vos réactions face à ce médicament.
Avez-vous des effets indésirables et depuis combien de temps vous avez ce médicament. Enfin des infos quoi. Merci beaucoup pour vos réponses
Re: L hepatite auto immune et suivi medical
Re: L hepatite auto immune et suivi medical
oui c'est la bonne molécule, j'ai des douleurs au niveau du ventre plusieurs fois par jour, toi tu n'as pas connu cela ?
Re: L hepatite auto immune et suivi medical
Dodie entre temps la Medecine a change d avis pour me proposer une cbp ... Je n ai pas pris ce traitement j ai donc pris le Delursan je reconnais à vec aprehension ..j ai eu des spasmes durs durs la j attends ma peau de normale voire super s est mise a faire des boutons des papules breffff elle aussi s est inflammee .. Faut dire j ai les nerfs a fleur de peau
et c est peu de le dire ... Il faudrait que tu en parle a ton medecin si tu juges que c est tres douloureux .. Moi je l ai fait il faut proceder point par point je pense qu il faut du temps pour s habituer au traitement ..moi je recommence dans les jours a venir .. Courage dodie et bisous . 
