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L hepatite auto immune et suivi medical

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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Noeme
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L hepatite auto immune et suivi medical

Message non lu par Noeme »

Bonsoir c est noeme qui se pose quelques questions sur sa maladie l hepatite auto immune . J ai rencontre mon hepato il y a quelques jours ca passe bien entre nous maintenant je suppose qu il faut une periode d adaptation a la personnalite de chacun afin de pouvoir s ecouter et du coup comprendre la demarche medicale enclenchee . Mais ce soir je regarde la somme de numerations sanguines a effectuer boulala :-P puis les vaccinations a mettre a jour bon moi j aimais pas trop les vaccinations mais bon :shock: puis les medicaments alors le RAFTON employe comme corticoide vous connaissez ? :oops: et le fameux imurel . Moi je me demande si les effets de ces medocs comme dirait ma fille ne vont pas me mettre a bas :-) je ris jaune c est le cas de le dire.... Et l on vit longtemps avec cette somme de molecules ? Oh dites moi que oui et qu un jour peut etre je vivrai sans penser tout ca ..... Bisous
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Noeme
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Re: L hepatite auto immune et suivi medical

Message non lu par Noeme »

Bonsoir , ben c est toujours noeme qui lance un appel afin d etre ultra renseignee c est noeme la perfectionniste qui veut que tout soit fait dans les regles avant qu elle se lance dans une poignee de jours a prendre son imurel . Question 1 qu elle vaccination faut il faire obligatoirement avant la prise de ce medicament :-? Question2 je n ai pas ete voir mon orl j ai une rhinite plus ou moins importante que faire :-( question 3 je n ai pas fait de coloscopie :mrgreen: s il y a des forumeurs avec hepatite auto immune veut bien prendre ces derniers renseignents 8-[ merci
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Re: L hepatite auto immune et suivi medical

Message non lu par Noeme »

Mon hepato hepatant m avait dit / il est moderne / vous faites le menage et il m a prescrit les gros examens poumons osteoporose puis moi j en ai rajoute gyneco dentiste 8-[ enfin en un mot comme en dix s il vous plait quelques reponses =D>
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Re: L hepatite auto immune et suivi medical

Message non lu par Noeme »

Haaaa que je me sens isolee avec cette hepatite auto immune 8-[
totole
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Re: L hepatite auto immune et suivi medical

Message non lu par totole »

Bonjour
j'ai une hépatite auto immune
depuis deux mois je prends de l'imurel et du rafton sans aucun souci
mes analyses de sang sont redevenues normales
Pas de panique
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Noeme
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Re: L hepatite auto immune et suivi medical

Message non lu par Noeme »

:-D merci de la reponse ... Exactement le premier traitement que mon premier gastro m avait prescrit ... Pour l instant je ne prends rien vu que je suis suivi par un professeur du centre de competence des maladies biliaires rares de pessac en gironde .. Beaucoup de questionnements au sujet de ce traitement mais tu as l air de bken le supporter et en plus ill est efficace sur ton hai tant mieux c est important d avoir des resultats positifs rapidement le moral se rassure ... Bises
sky
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Re: L hepatite auto immune et suivi medical

Message non lu par sky »

perso , je n'ai rien fait d'extraordinaire en vue de ma prise de traitement .
ni vaccin specifique ni controle supplementaire
apres ce sont les toubibs qui m'ont guidées
sauf pour les maladies types rhyno etc , qu'on peu avoir et qui peuvent s'averrer genante , mais pas + que si j'etais "normale"
c'est même mon generaliste qui m'a appelée pour me dire qu'il fallait de temps en temps envisager 1 bilan complet autre que pour le foie
quand je lui ai repondu que j'en avait mare des analyses que j'etais bien suivie
il m'a repondu que c'est pas parceq ue tout le monde s'occupe de ce qui se passe autour de mon foie qu'il faut negliger le reste
pas faux , donc j'ai obei ..................!
totole
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Re: L hepatite auto immune et suivi medical

Message non lu par totole »

Bonjour
Je viens d'une visite de mon gastroentérologue
je vais arreté les doses de rafton progressivement sur deux mois mais toujours imurel pendant trois mois
Je le revois dans trois mois
dodie
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Re: L hepatite auto immune et suivi medical

Message non lu par dodie »

Bonjour,
Je viens de commencer un traitement de RAFTON pour une hépatite auto immune et j'aimerai bien connaitre vos réactions face à ce médicament.
Avez-vous des effets indésirables et depuis combien de temps vous avez ce médicament. Enfin des infos quoi. Merci beaucoup pour vos réponses
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Re: L hepatite auto immune et suivi medical

Message non lu par Noeme »

:-D sourire force .... Brale bas de combat !!! Debut de traitement !!! Et les effets secondaires ou indesirables et la tete pleine de questions j y suis en plein pour une cbp qui pendant un an etait une h.a.i. Donc on m avait propose le Rafton . D apres mes souvenirs la molecule en question s appelle le busedonide ou quelque chose comme ca et il se disperse dans les intestins ce qui d apres mon premier hepato etait un avantage :mrgreen: D autre part il presente la particularite de ne pas s en prendre a l ossature ce qui veut dire moins de risque d osteoporose .. Voila Dodie ... Essaie de calmer le jeu ... Je sais is not facile ... Bisous courage
dodie
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Re: L hepatite auto immune et suivi medical

Message non lu par dodie »

oui c'est la bonne molécule, j'ai des douleurs au niveau du ventre plusieurs fois par jour, toi tu n'as pas connu cela ?
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Re: L hepatite auto immune et suivi medical

Message non lu par Noeme »

Dodie entre temps la Medecine a change d avis pour me proposer une cbp ... Je n ai pas pris ce traitement j ai donc pris le Delursan je reconnais à vec aprehension ..j ai eu des spasmes durs durs la j attends ma peau de normale voire super s est mise a faire des boutons des papules breffff elle aussi s est inflammee .. Faut dire j ai les nerfs a fleur de peau :mrgreen: et c est peu de le dire ... Il faudrait que tu en parle a ton medecin si tu juges que c est tres douloureux .. Moi je l ai fait il faut proceder point par point je pense qu il faut du temps pour s habituer au traitement ..moi je recommence dans les jours a venir .. Courage dodie et bisous . ;)
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