présentation

[fafa]

bonjour à tous ,je suis fafa âgée de 51 ans;atteinte d'une CBP diagnostiquée en Mars 2011;
j'ai déjà "subit " la ponction biopsie du foie; la fibro gastroscopie .
= traitement au Delursan .
de plus il y a 6 mois suite à une radio pulmonaire au résultat anormal je passe un scanner thoracique qui révèle une sarcoïdose de type II...!!!
il me reste à faire une écho coeur et une consultation ophtalmo pour voir si cette maladie à atteint d'autres organes que les poumons.
ça fait pas mal de mauvaises nouvelles en quelques mois.
actuellement pas de traitement pour la sarcoïdose ;mais le gastro qui me suit à demandé une nouvelle lecture de la biopsie hépatique car selon lui il serait possible que la sarcoïdose soit l'origine de la cirrhose .???
est ce qu'une personne parmi vous à était confrontée à ce genre de diagnostic ?
merci pour vos réponses .
PS: moral pas très bon actuellement toute ces choses sont dures à digérer (sans faire de jeux de mots)

[fafa]

Ben je ne dois pas savoir assez bien manipuler ce forum ! Puisque pas de réponse....
dommage...

[amouch]

bonjour fafa
si,si,vous avez bien manipulé le forum,mais ne vous inquietez pas,vous allez avoir des réponses,comme c'etait le week end de paques,beaucoup d'entre nous on fait une pause dans la maladie.
je ne repondrez pas a votre question,moi jaie une cbp stade 3,depuis 3 ans et demi,mais vous allez avoir des réponses,malgré que j ai pas souvenir d'avoir vu sur le forum ses deux maladies associées que vous nous decrivez
bon courage,vous etes au bon endroit pour avoir quelques réponses a vos doutes.

[vicky]

coucou fafa,
la cbp , ça je connais par contre la une sarcoïdose, non, tout ce que je peux te dire c'est qu'ici tu n'ai pas seule, je me suis inscrite sur le forum très récemment et cela m'a fait beaucoup de bien, ne te décourage pas face à la maladie! je te souhaite de trouver le courage de te battre et de ne pas baisser les bras , si tu as besoin on est là , amicalement vicky!

[fafa]

Ah ouf alors... ! En fait la sarcoïdose est elle aussi une maladie rare et mal connue dont on ignore l'origine. C'est une maladie auto imune. Vu que cette derniere a été diagnostiquée aprés la biopsie (hépatique) le gastro a demandé une relecture de cette dernière, pour éventuellement faire le lien entre les deux atteintes .
Le traitement pour la sarcoidose est la corticothèrapie, pour l'instant je n'ai pas de traitement, on voit comment cette chose évolue RDV au mois d'août avec le pneumologue jusque là ??????
j'espère que Nata aura pu voir ce message car elle aussi vit les mêmes affections.
Bonsoir à tous et merci pour vos ptits mots qui font tant de bien