maldies biliaires et problèmes de poids ?

[Danielle]

c'est bien ce que je pense: ce problème de perte de poids est plus lié à la CSP qu'à la CBP. Pour la CBP il me semblerait ( mais qui suisj e pour tenter une hypothèse ?) que cela soit, comme le dit Daniel , lié à l'angoisse. Et l'angoisse fait grossir certains et maigrir d'autres !!!

bises

[daniel]

Entendons nous bien ;

Je ne prétends pas que CSP ou CBP ou HAI n'ont pas d'influence sur le poids et Guy a témoigné de son cas et rappelé ce message d'Angela qui donne des liens sur ces questions.
Je mets simplement en garde sur les nombreux facteurs qui peuvent agir sur le poids et qu'il y a un brouillage potentiel important lorsqu'il y a des constats et des témoignages affirmant le lien "évident" avec leur maladie.
c'est d'ailleurs très fréquent lorsque l'on a une maladie chronique et que l'on est plus à l'écoute de son corps d'avoir la tendance à corréler vite tel ou tel nouveua problème petit ou grand avec sa maladie .

Pour réellement avoir des certitudes scientifiques il faudrait faire une étude statistique rigoureuse sur un grand nombre de malades en étant en mesure de corriger les influences potentielles des autres facteurs.
Je crains que ce type d'étude n'ait jamais été faite ( co?t, difficultés techniques, intérêt clinique et thérapeutique peu important etc...) .
Cela pourrait peut être être un des sujets de discussion de notre journée du 21/10? A voir

Daniel

[nanitine]

bonjour mon mari à peut être une cholangite à IGG4, il est sous corticoteraphie et Audc,le 28 octobre contrôle par eccho pour voir si les sténoses diminuent pour affirmer le diagnostic.
pour l'instant ma plus grande angoisse c'est un trés fort amaigrissement passé de 68kg à 56kg et peut-être plus, mon mari refuse de se peser.
Il est suivi à l'hôpital de la croix rousse trés bien, aprés une biopsie du foie, une biopsie de la convergeance biliaire à gauche, pas de cancer mais je ne peus m'empêcher de m'inquieter car la sténose de la convergeance était trés importante à droite et là pas de biopsie.
Pour le foie fibrose septal et augmentation des IGG4 donc traitement à la cortisone.
je viens sur le forum pour la premiére fois car je me sens seule devant cette maladie, peut-être qu'une personne se reconnaitras dans mon témoignage et pourras m'aider pour que je puisse soutenir mon mari pendant cette maladie.
Quoi faire pour arrêter cette perte de poids il mange trés trés bien de tout, beaucoup de légumes de la viande il a arrété complétement l'acool
Merci pour vos témoignages

[PIRIOU CHRISTIAN]

Bonjour
Aprés une biopsie du foie,ils ont trouvé une cholangiopathie auto-immune igg4, je suis traiter moi aussi à Lyon hopital de la croix rousse.Jai perdu dans la bataille plus de 24 kg, mais le traitement est trés éffficace car tout est rentré dans l'ordre depuis 6 mois.Je prends : du Delursan 6 par jour, de l'entocort 9 mg par jour, et de l'imurel100 mg par jour.
Malgré des gros coup de pompe ,des nausées, j'ai un super bon moral, je marche beaucoup et je vais à mon travail (repris à mi-temps) en vélo, je mange léger, et sans sel,pas d'alcool, pas de matiere grasse.
Voila j'espère vous aidé avec ces quelques lignes, bon courage.
Cordialement.

[Dounia525]

Bonjour tous le monde,

J' ai 27 ans et les médecins ont diagnostiqué une hépatite auto immune depuis mai, j ai des corticoïdes comme vous et immurel que l on m a fait arrêter parce que je faisais de l'ictère.

J' ai le visage qui a enflé, plus du poids alors que je suis à la base ronde et la cerise sur le gâteau des boutons d'acné alors que j en ai jamais eu même à l' adolescence, des démangeaisons constantes qui m’empêche de dormir.

Je vous avouerai que je suis assez déprimée je me vois changer et j' ai pas l'impression que mon état s'améliore.
J' aurai voulu savoir si quelqu'un a d' autre traitement sans que cela fasse grossir et défigure.

Je pense même arrêter mon traitement, je préfère rester malade plutôt que guérir et pas me supporter.

Merci pour vos réponses, désolée pour ce message pas très gaie