Ca y est , les mots ont été prononcés... Je suis atteinte d'overlap syndrom, c'est à dire que j'ai la "chance" de cumuler une CBP et une HAI de classe 2... La biopsie a fini par parler!
Waooh, je tombe de haut, même si je pressentais quelque chose de pas très clair après avoir discuté avec mon médecin traitant.
Comme je suis sous Delursan depuis fin mars, on attend de voir si ce traitement fonctionne (j'ai une prise de sang à faire fin mai); si ce n'est pas le cas, le gastro m'a dit que je devrais prendre des corticoïdes (du budésonide); et que si celui-ci ne fonctionnait toujours pas, ce serait des immunosuppresseurs.
Moral à nouveau dans les baskets, alors que j'avais à peu près "digéré" ma CBP.
Voilà les dernières nouvelles; si quelqu'un pouvait me remonter un peu le moral, je suis preneuse...
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Un Overlap syndrom pour mes 35 ans...
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Un Overlap syndrom pour mes 35 ans...
Coucou Sophie. Ca y est. Au moins du sais de quoi il s'agit. Reste maintenant à accepter et à apprivoiser. 35 ans, c'est très jeune et le stade 2 n'a rien de catastrophique car la maladie étant diagnostiquée tôt, les traitements feront, c'est sûr, leurs effets. Un suivi régulier, une vie équilibrée et surtout un bon moral, tu dois continuer de vivre sans trop tournicoter dans ta tête. J'ai une CBP stade 4, et mon bilan hépatique reste stabilisé. J'ai, de temps en temps, des baisses de tension (11) qui sont dues aux betta-bloquants que je prends. Fin Mai, je refais une prise de sang et revois mon spécialiste pour qu'il prévoit un rendez-vous en juillet pour faire IRM de contrôle. J'espère que tout continuera à aller pour moi. C'est vrai qu'à chaque attente de résultats on s'angoisse mais on finit par s'habituer. T'inquiète, au début j'étais comme toi, rien que de savoir que j'aurai un traitement à vie ça fouette!
Je pense que d'autres personnes viendront te confirmer mes dires et t'apporteront le soutien que tu mérites.
D'autres personnes ont plusieurs maladies auto-immunes et grâce à leurs traitements je pense qu'elles pourront aussi t'expliquer encore mieux que moi le fait d'accepter et d'apprivoiser ces maladies... nous avons des professeurs qui sont là pour nous et nous ne devons pas les décevoir car s'ils se battent pour nous, nous nous battons pour eux pour qu'ils voient en nous des forces insoupconnées de combativité. Ca aussi, pour moi, c'est un remède.
Ne lâche pas l'affaire...
Je pense que d'autres personnes viendront te confirmer mes dires et t'apporteront le soutien que tu mérites.
D'autres personnes ont plusieurs maladies auto-immunes et grâce à leurs traitements je pense qu'elles pourront aussi t'expliquer encore mieux que moi le fait d'accepter et d'apprivoiser ces maladies... nous avons des professeurs qui sont là pour nous et nous ne devons pas les décevoir car s'ils se battent pour nous, nous nous battons pour eux pour qu'ils voient en nous des forces insoupconnées de combativité. Ca aussi, pour moi, c'est un remède.
Ne lâche pas l'affaire...
Re: Un Overlap syndrom pour mes 35 ans...
Salut ne te tracasse pas tu risques de vivre longtemps avant que cela s aggrave;il y a des personnes qui vives avec la maladie touts au long de leurs vies, il y a des pesonnes ne sont transplanter qu apres 20 ou 30 ans,donc il faut vivre normalement,plus tu y penses moin cela seras benefique pour toi.mais si ta besoin de soutien je suis dispo.
g 31ans et g la chol.scleo.;je voudrais en savoir plus sur la maladie,ainsi ke sur la transplantation
Re: Un Overlap syndrom pour mes 35 ans...
Merci Françoise et Oktay,
C'est vrai que je sais maintenant à peu près à quoi j'ai affaire; même si l'avenir n'est pas tout tracé, j'aime savoir le maximum de choses par rapport à ma situation.
C'est bizarre, il y a quelques années, je me disais que si j'avais quelque chose de grave un jour, je préférerais ne rien savoir; aujourd'hui, alors que je suis concernée, c'est tout l'inverse; comme quoi, il n'est pas facile de se mettre à la place des malades... Ce revirement provient aussi sûrement du fait que je suis devenue maman, que j'ai une famille à ne pas laisser tomber...
Voir la réalité en face afin de mieux savoir contre quoi l'on combat... Se représenter les choses à sa façon, dédramatiser en apprivoisant petit à petit ce mal (ces maux); voir que des médecins se battent pour optimiser la prise en charge de "nos" maladies; tout cela aide au jour le jour à combattre, et se dire que tout n'est pas joué d'avance...
Certes, il y a encore beaucoup de questions, d'appréhension mais il nous faut du temps (nos maladies sont chroniques donc on a du temps), du soutien, du courage pour retrouver la force de garder l'espoir, malgré les hauts et les bas inhérents à un (bien) long parcours comme le nôtre...
Je souhaite du courage à tous!
C'est vrai que je sais maintenant à peu près à quoi j'ai affaire; même si l'avenir n'est pas tout tracé, j'aime savoir le maximum de choses par rapport à ma situation.
C'est bizarre, il y a quelques années, je me disais que si j'avais quelque chose de grave un jour, je préférerais ne rien savoir; aujourd'hui, alors que je suis concernée, c'est tout l'inverse; comme quoi, il n'est pas facile de se mettre à la place des malades... Ce revirement provient aussi sûrement du fait que je suis devenue maman, que j'ai une famille à ne pas laisser tomber...
Voir la réalité en face afin de mieux savoir contre quoi l'on combat... Se représenter les choses à sa façon, dédramatiser en apprivoisant petit à petit ce mal (ces maux); voir que des médecins se battent pour optimiser la prise en charge de "nos" maladies; tout cela aide au jour le jour à combattre, et se dire que tout n'est pas joué d'avance...
Certes, il y a encore beaucoup de questions, d'appréhension mais il nous faut du temps (nos maladies sont chroniques donc on a du temps), du soutien, du courage pour retrouver la force de garder l'espoir, malgré les hauts et les bas inhérents à un (bien) long parcours comme le nôtre...
Je souhaite du courage à tous!
Re: Un Overlap syndrom pour mes 35 ans...
Fut un temps, je prenais du bunédoside (euionh, enfin bref, comme toi quoi) pour des soucis respiratoires. Je le prenais par aspiration, sous cette forme, ça ne passe pas dans le sang...
Premiers résultats très encourageants...
Bonsoir à tous,
Après une petite semaine d'absence pour cause de vacances (elles étaient attendues depuis 2 ans), voici la suite de mes aventures...
Ce matin, RDV au labo pour les premières analyses, 2 petits mois à peine après le début de la prise de Delursan... Et mes résultats sont au delà de mes espérances; c'est vrai qu'après l'annonce de mon hépatite associée à ma CBP, je m'étais faite à l'idée que l'acide urso ne fonctionnerait peut-être pas (ainsi la déception aurait été moindre
)
Et pourtant mes résultats sont les suivants: ALAT 30 (au lieu de 50 précédemment); GGT 42 (au lieu de 113); PAL 161 (au lieu de 230); Bili et NF normales... C'est une première victoire... Il faut que cela continue!
Prochain RDV jeudi avec le gastro qui me suit et un autre le lendemain avec le Professeur du centre de référence dont j'ai trouvé le nom et l'adresse sur notre site... Tant pis si ce centre se trouve à plus de 100 km de mon domicile, je suis ravie d'avoir obtenu un RDV rapidement...
Après une petite semaine d'absence pour cause de vacances (elles étaient attendues depuis 2 ans), voici la suite de mes aventures...
Ce matin, RDV au labo pour les premières analyses, 2 petits mois à peine après le début de la prise de Delursan... Et mes résultats sont au delà de mes espérances; c'est vrai qu'après l'annonce de mon hépatite associée à ma CBP, je m'étais faite à l'idée que l'acide urso ne fonctionnerait peut-être pas (ainsi la déception aurait été moindre
)Et pourtant mes résultats sont les suivants: ALAT 30 (au lieu de 50 précédemment); GGT 42 (au lieu de 113); PAL 161 (au lieu de 230); Bili et NF normales... C'est une première victoire... Il faut que cela continue!
Prochain RDV jeudi avec le gastro qui me suit et un autre le lendemain avec le Professeur du centre de référence dont j'ai trouvé le nom et l'adresse sur notre site... Tant pis si ce centre se trouve à plus de 100 km de mon domicile, je suis ravie d'avoir obtenu un RDV rapidement...