pas d'amélioration sous delursan

[tess]

Bonjour
Je reviens vers vous car cela fait 8 mois environ que j'ai commencé delursan pour ma CBP et toujours pas d'amélioration au niveau de mes analyses, c'est même l'inverse. Je suis très inquiète. Quelqu'un s'est il déjà trouvé dans cette situation? Merci de votre aide.

[FRANCOISE]

Coucou Tess. Tu dis que tes analyses ont augmenté, mais de beaucoup ? malgré le traitement, il m'est arrivé que les analyses de sang n'étaient pas les mêmes d'un mois sur l'autre et comme je fais des analyses tous les deux mois, il s'est déjà avéré des baisses de gamma et de transaminases mais également des hausses. En as-tu parlé à ton gastro? peut-être que l'ursolvan serait mieux que le delursan. Je ne sais pas. Question à poser. Je pense que tu es bien suivie et si il y avait quelque chose au niveau bilan sanguin ton spécialiste te contacterai. Maintenant, appelle-le ou vas-y. Ne reste pas avec des questions dans la tête et dis-toi aussi que tu es entre de bonnes mains, que tu sais grâce à la biopsie ce que tu as, que c'est chronique et que les prochains bilans seront certainement meilleurs. De toute façon, on vit avec, à ce demander comment sera la prochaine prise de sang, et tu vois c'est mon cas car bientôt les deux mois seront écoulés. Je vais pouvoir continuer la suite de mon roman-photos dans " je viens agrandir la famille " . Je croise les doigts.
Nous sommes tous dans le même cas. C'est pourquoi, je dis toujours bienvenue sur notre bateau qui tangue, car il y a toujours des hauts et des bas, mais c'est aussi à nous de faire en sorte qu'il y ait plus de haut.

[daniel]

Bonjour, Tess,
Françoise et les autres;

Tess , Françoise a raison : la première chose à faire est de parler à ton spécialiste, en lui demandant ce qu'il en pense.
Normalement de ce que nous avons observé des préconisations des spécialistes, la prise d'acide ursodésoxycholoique se fait au début à petites doses pour ensuite atteindre la dose classique pour la CBP de 13mg/kg de poids.
Par ailleurs, tu nous a fait part que tu avais aussi une HAI.
Tu dois donc avoir aussi d’autre médicaments : immunosuppresseurs et corticoïdes.

Comment cela se passe pour toi ?
Par ailleurs , Delursan et Ursolvan sont les deux noms commerciaux de deux laboratoires différents , mais basiquement il s'agit de la même molécule avec quelques différences mais changer l’un pour l’autre ne changera pas ce que Tess nous rapporte dans son message.

Pour ton rendez vous avec ton spécialiste ,Tess, je te suggère de bien préparer tes questions.
Je t'en suggère ci-après une petite liste, bien entendu non exhaustive :
- qu’est ce qui explique que mes analyses de sang ne s’améliorent pas : est ce la CBP ou l’ HAI qui en est la cause.
- ai je la bonne dose d’acide ursodésoxycholique et depuis suffisamment longtemps pour que mes paramètres hépatiques s’améliorent ?
- Est ce que c’est à cause de mon traitement pour l’HAI ?
- Y a t il le moindre doute sur mon diagnostic d’overlap syndrom ?
- Faut il modifier mes traitements ? et pourquoi ?
……

Pour cette dernière question , il faut que tu saches qu’un certain nombre de personnes atteintes de CBP sont appelées dans le jargon des spécialistes « ursorésistantes ».
En d’autres termes, pour des raisons mal connues, il existe des personnes qui ne réagissent pas positivement à l’acide ursodésoxycholique.
Des essais thérapeutiques avec d’autres médicaments ont donc été réalisés (voir par exemple notre site ci –après) :
http://www.albi-france.org/131/medicame ... primitive/
Et nous venons d’apprendre lors de notre réunion d’informations médicales qui a eu lieu le 05 mai 2011 que les résultats sont très positifs et sont donc proposés dans les nouveaux protocoles de soins pour la CBP.

Voilà donc une autre piste au cas où ton spécialiste penserait que tu serais « ursorésistante » : n’hèsite pas à lui en parler en montrant la page de notre site et au besoin dis lui de contacter le Centre de Référence à Saint Antoine à Paris s’il avait besoin de plus d’explications.

[tess]

Merci beaucoup Daniel et Françoise. Merci énormément de me faire part des dernières expériences concernant les nouveaux traitements pour ceux qui résistent au traitement actuel. En fait, je n'ai pas encore vu mon gastro et je suis impatiente de lui poser des questions effectivement mais mon rdv est dans deux semaines. En fait suite à ma biopsie (la 2ème), on a finalement écarté l'overlap syndrome mais de justesse. Mon spécialiste a décidé d'augmenter la dose de delursan et donc je pensais que ça fonctionnait mais en fait ...ce qui se passe c'est que tous les transaminases continuent à augmenter régulièrement depuis le début de mon traitement (TGP 327, TGO 66 et GGT 293); la bilirubine a même augmenté alors que la fois précédente elle était rentrée dans la norme. Je me demande sans arrêt si l'alimentation a un lien car malgré un régime alimentaire strict (je suis même devenue végétarienne) mon cholesterol entre autres reste très élevé aussi. Et par moments il m'arrive de craquer et de manger tout ce qui m'est interdit et je culpabilise énormément, mais l'augmentation des transaminases peut elle avoir un lien quelconque avec l'alimentation??...Les phosphatases alcalines ont diminué mais restent très élevés (327). Comme vous le voyez ce sont des chiffres inquiétants puisque j'ai commencé le traitement depuis aout 2010. Je vois aussi que mon taux d'albumine a diminué mais il est vrai que parfois je ne mange pt pas suffisamment car tout simplement je ne sais même plus quoi manger!! Je ne sais pas si certains rencontrent ce genre de problèmes. J'ai peur du cholesterol, de fatiguer mon foie, de faire du mal à mes voies biliaires...la plupart du temps j'oublie que je suis malade mais comme vous au moment de faire des analyses...la pression revient en force mais je fais tout ce que je peux pour affronter la maladie du mieux possible et je garde toujours le sourire pour les autres et pour moi-même car je me rends bien compte de l'impact du moral sur ma santé.
Encore merci de votre aide en tout cas.

[FRANCOISE]

Tess, tu te poses beaucoup trop de questions, ce qui est normal et ce que je peux comprendre puisque je suis passé par là. Devenir végétarienne, n'est pas la solution. Moi, je prends des viandes blanches grillées,agrémentée d'un peu de jus de citron, pas de graisses, et je mange des fruits, des légumes, des yaourts au soja et sait me faire plaisir quand je vois en vitrine un bon pain au chocolat. De toute façon, mon corps dit ce que je dois prendre ou ne pas prendre. Mais tu ne dois pas tout supprimer. Moi aussi, je n'osais plus manger mais simplement par peur. Ce qui ne changera rien à mes résultats. Le Pr POUPON m'a dit qu'il n'y avait pas de régime particulier à faire mais simplement manger et avoir une vie équilibrée. Le pamplemousse est bon, évite les sodas, ce genre de boissons-là.
Je t'invite aujourd'hui à vider ton esprit de ce lierre qui est en train de t'envahir. Pense à autre chose, qu'est-ce qui pourrait changer tes idées noires ? Je l'ai pratiqué et me suis rendu compte que faire une fixation sans arrêt celà était encore plus néfaste pour moi, alors qu'il y a pleins de belles choses à faire dans la vie. Fais-toi plaisir.
Je suis passée par toutes ces étapes et crois-moi l'important c'est de ne pas trop penser. Avant, je vivais au jour le jour, maintenant je me projette dans l'avenir.
Alors, qu'est-ce qui pourrait changer tes idées noires?

[tess]

Bonjour
Mon nouveau ttt: entocort, cellcept plus le ttt habituel (rifadine et delursan). Si d'autres personnes suivent le même ttt, j'aimerais avoir leur témoignage pour savoir s'il y a des précautions à prendre, des aliments à éviter etc...
Merci beaucoup et bon courage à tout le monde.

[Catherine]

Coucou Tess. Tu dis que tes analyses ont augmenté, mais de beaucoup ? malgré le traitement, il m'est arrivé que les analyses de sang n'étaient pas les mêmes d'un mois sur l'autre et comme je fais des analyses tous les deux mois, il s'est déjà avéré des baisses de gamma et de transaminases mais également des hausses. En as-tu parlé à ton gastro? peut-être que l'ursolvan serait mieux que le delursan. Je ne sais pas. Question à poser. Je pense que tu es bien suivie et si il y avait quelque chose au niveau bilan sanguin ton spécialiste te contacterai. Maintenant, appelle-le ou vas-y. Ne reste pas avec des questions dans la tête et dis-toi aussi que tu es entre de bonnes mains, que tu sais grâce à la biopsie ce que tu as, que c'est chronique et que les prochains bilans seront certainement meilleurs. De toute façon, on vit avec, à ce demander comment sera la prochaine prise de sang, et tu vois c'est mon cas car bientôt les deux mois seront écoulés. Je vais pouvoir continuer la suite de mon roman-photos dans " je viens agrandir la famille " . Je croise les doigts.
Nous sommes tous dans le même cas. C'est pourquoi, je dis toujours bienvenue sur notre bateau qui tangue, car il y a toujours des hauts et des bas, mais c'est aussi à nous de faire en sorte qu'il y ait plus de haut.

Coucou Tess,

Moi aussi je suis dans le même cas que toi, au début cela m'inquiètait beaucoup, j'en parlais constamment au spécialiste, qui me rassurait en me disant que c'était normal, qu'il ne fallait pas que je m'inquiète......Je suis sous ursolvan depuis 10 ans et je fais des bilans tous les trois mois et j'appréhende à chaque fois le résultat, bon ou mauvais je ne m'inquiète plus et je me dis si cela est grave je suppose que le spécialiste me le dirait !!! Courage Tess

[soleil]

Bonjour,

J'espère que vous tous qui avez confié vos inquiétudes sur ce forum concernant vos résultats d'analyses de sang et les résultats de vos traitements, j'espère que vous allez mieux et même bien.

J'ai une question concernant les résultats des phosphatases alcalines. Mon fils est sous Ursolvan, traité pour une CSP et les résultats des analyses concernant ces phosphatases alcalines sont dans la norme.

Cela est-il courant que le traitement fasse revenir le marqueur parfaitement dans la norme ? Ou bien est-ce inhabituel ? Merci de me faire part de votre avis sur ce sujet...

D'autre part, si je peux vous être utile à mon tour, n'hésitez pas.

Merci
Soleil

[tarzan]

Bonjour Soleil,

J'ai une csp sous delursan. Je n'ai pas un suivi très régulier, euh, voilà... Les résultats sont tellement fluctuants que j'ai choisi d'espacer les analyses.
De mon côté, presque tous les résultats sont dans les normes. Souvent, il y en a un qui est trop élevé, il retourne dans la norme la fois d'après et c'est un autre résultat qui sort des normes...
C'est très bien si la maladie se stabilise mais il ne faut pas arrêter le traitement pour autand.

[soleil]

Bonjour Soleil,

J'ai une csp sous delursan. Je n'ai pas un suivi très régulier, euh, voilà... Les résultats sont tellement fluctuants que j'ai choisi d'espacer les analyses.
De mon côté, presque tous les résultats sont dans les normes. Souvent, il y en a un qui est trop élevé, il retourne dans la norme la fois d'après et c'est un autre résultat qui sort des normes...
C'est très bien si la maladie se stabilise mais il ne faut pas arrêter le traitement pour autand.

bonjour Tarzan,
merci de ta réponse mais concernant les phosphatases alcalines aussi les résultats sont fluctuants chez toi aussi ?

[FRANCOISE]

Coucou. En ce qui concerne mes phosphatases alcalines début Août elles étaient à 185 au lieu de 135 en 2010. Par contre, la bilirubine a bien baissé et mes plaquettes ont augmenté à 93.000, ce qui n'avait pas été le cas depuis 2009. Ma maladie est stabilisée. Je vais voir le Pr POUPON en NOVEMBRE et lui poserai la question pour les phosphatases alcalines.

[tarzan]

Bonjour Soleil,

Je suis mes traitements sagement, vais voir les médecins et passe examens et prises de sang régulièrement, mais je ne fais plus vraiment attention aux résultats. Il faut dire que je suis au septième mois de grossesse et que pendant la grossesse, la cholangite entre en dormance (pas la colite malheureusement).
Globalement; je me désinteresse de mes résultats. J'attends le sevrage du bébé (c'est pas demain) pour passé IRM et fibroscan qui m'en diront plus, a priori je ne suis pas à un stade très avancé de la maladie. J'arrive à tenir avec des traitements légers (fivasa et delursan). Désolée de ne pas pouvoir mieux répondfre

[tess]

Bonjour

J'aimerais savoir si certains se sont trouvés dans ma situation: j'ai une CBP stade 2 et apres un an sous delursan,il n'y a pas eu d'amélioration, on a alors décidé de me donner en plus entocort et cellcept, au bout de 6 mois toujours pas d'amélioration, on envisage donc un changement de traitement. Les GGT, phosphatases alcalines et 5'nucléotidases notamment continuent à augmenter. Avez-vous été dans cette situation et si oui, savez-vous quel traitement peut être proposé?
En vous remerciant par avance.